EL DIA DESPUES DEL MIELOMA MULTIPLE

A lo largo de estos años he leído muchas experiencias de otras personas  con MM, también he hablado con otras que padecen la misma enfermedad en un intercambio fluido de experiencias y anécdotas, yo creo que nos entendemos muy bien y, sin palmaditas en la espalda intentando obviar la pregunta clave, nos sonreímos y consolamos, yo no he entrado nunca en una batalla de contrastar tratamientos, en una enfermedad tan individual como esta lo que mejora a uno puede no mejorar a otro.

El próximo viernes día 5 de septiembre es El Dia Internacional del Mieloma Múltiple, durante esta semana subiré un post cada día relatando de la forma más concisa posible lo que ha sido mi experiencia, como la de muchos otros, durante estos cinco años. Sería estupendo que otras personas hicieran lo mismo, es algo que en otros países sucede todos los días ya que hay muchas webs y páginas en facebook, ,en idiomas diferentes al nuestro y animo a toda la comunidad del mieloma en España y a sus familiares a hacer lo mismo: interactuar entre nosotros. 

Al principio mencioné por encima “la pregunta obvia entre nosotros”. Llevo ya unos días reflexionando sobre qué quiero yo ahora para un futuro más o menos próximo. A algunos os sonará extraña esta cuestión pero es que hace cinco años casi no podía querer nada, casi no podía pensar en nada. Cuando enfermé muy pocas personas pensaron que hoy estaría aquí y, sobre todo, de la forma en que estoy. Recibí un consejo de un amigo médico de otra especialidad que en esos momentos me ayudó mucho ya que pareciendo que no decía nada lo decía todo, y aunque se adivinaba duro a mi me vino bien:” no pienses en mañana, en el día siguiente, vete viviendo día a día, sin hacer planes”. Los enfermos, yo creo que todos, sabemos perfectamente lo que tenemos, y por mucho que nos digan: te vas a poner bien, esto son unos meses así y después te olvidas,etc,etc… He comprobado que a casi nadie le gusta esta palmadita en la espalda, que nos digan que estamos bien cuando sabemos que no es así y sobre este tema hay mucho escrito por otros pacientes, por ello me atrevo a pluralizar.

Durante siete meses tuve un duro tratamiento como el que todos los enfermos de cáncer tenemos, estaba muy enferma, tuve que trasladarme a otra ciudad y estuve mucho tiempo sola. Durante siete meses mi día a día era la sesión de radio, las de quimio, las pruebas para el trasplante y no pensar en nada más, ni a dónde voy a ir mañana, podré ver esa película que se estrenará a finales de año, podré pasar las navidades con mis hijos, llegaré a las navidades, a dónde voy este fin de semana, podré quedar con una amiga mañana… No hice planes, me dejé llevar por las circunstancias y el tratamiento. Tengo que reconocer también, que la lectura, el ver todas esas series de televisión que nunca tienes tiempo para ver, los paseos, el conocer una ciudad que me era desconocida, la visita de algún amigo, de la familia lograron hacerme una travesía más dulce, pero en la soledad de levantarme por las mañanas y marcharme al hospital no podía pensar en ningún futuro próximo. 

A pesar de todo  mantuve siempre una actitud optimista, para mi misma por lo menos: leeré los libros que a lo mejor no puedo leer, soñaré los sueños inalcanzables que no podré llegar a soñar,pasearé por los sitios que quizás no pueda pasear… no me metí en cama a llorar y patalear, no me lo permití. Esa actitud positiva que continuo manteniendo no impidió lo que yo llamo los “días marrones”, esos días en los que te enfrentas a esos ojos opacos de la muerte que, además, los llevamos encima, con nosotros, ya que nos falta el brillo en la mirada. 

Después del trasplante autólogo de médula ósea, el mismo día que me dieron el alta en el hospital, todavía sentada en la cama y perpleja ante lo bien que habían ido todo, ese día, siete meses después del diagnóstico, me permití a mi misma pensar en el día siguiente, en un futuro a corto plazo, se había acabado el tratamiento, había funcionado “por ahora” tenía algo más de tiempo, aún me quedaban sesiones de mantenimiento y una operación, pero había ganado tiempo, me habían regalado tiempo de vida, los siete meses pasados y los que vendrían, sin saber cuántos serían, pero ya podía pensar un poco más en que podía vivir un rato mas.

Aún así lo primero que hice cuando llegué a mi casa, muy débil todavía pero menos de lo que pude pensar antes del trasplante, fue preparar todo por si las cosas iban mal: dejarles a mis hijos recogidas todas sus cosas de cuando eran pequeños, sus fotos, todo, escribir cartas que solo se leerían si yo me iba, despedirme de aquellos íntimos amigos que siempre habían estado a mi lado encomendándoles el contacto continuo con mis hijos si yo me iba, en fin, eso es otra historia.

Ahora, casi cinco años después, con más de tres años en remisión completa estricta ( cuando me preguntan cómo estoy siempre digo “bien hasta la última revisión”), aunque tengo que pasar controles cada dos meses, ya puedo plantearme alguna cosa más, ya puedo pensar en el mes que viene, aunque siempre tenemos el peligro de que nos caiga un tiesto en la cabeza que es lo que nos suelen decir los demás para quitarle hacernos creer que nosotros,además del tiesto, tenemos una espada de Damocles encima.He cumplido cincuenta años hace unos meses, he hecho viajes durante estos tres años, me he reído, he llorado y sobre todo he vivido.

Y volviendo a la pregunta de mi reflexión” qué quiero ahora” tengo que decir que quiero vivir: con efectos secundarios,sin ellos, con problemas de todo tipo, con dolores, con calambres,con problemas cognitivos,  me da igual, no me importa, obviamente sería estupendo estar perfecto pero me conformo con estar viva en cuanto a mi enfermedad. Pero también quiero involucrarme en este mundo nuevo de los enfermos de MM, y digo nuevo por que, qué suerte estamos teniendo, qué suerte tenemos ahora mismo con todos los avances en investigación que se traducen en nuevos tratamientos cuando fallan los anteriores. Y si, recaeré, como todos, no sé cuando pero lo que sé es que ahora sí tengo una esperanza, ahora sé que podemos luchar, todos, médicos, enfermos, investigadores, farmacéuticas, gobiernos, todos podemos, lograr cada uno en la medida de sus posibilidades, que el avance en la investigación de todo tipo de cáncer, y en especial para nosotros del MM, sea posible. Y caeremos y nos levantarán nuestros médicos con esas nuevos medicamentos de última generación, que nos provocarán menos efectos secundarios, y a lo mejor no nos toca curarnos, pero podremos vivir, y se curarán otros y todos habremos ayudado a alcanzar la cura de una enfermedad tan cruel y tan desconocida para muchos.

Esperancémonos, confiemos en nuestros médicos, apoyemos las iniciativas en la investigación, fomentemos la ayuda económica tanto pública como privada, hagamos una cadena para que, todos juntos, acabemos algún día con el mieloma, si no es hoy será mañana, o dentro de veinte años, o más, pero igual que nosotros nos hemos beneficiado de los anteriores, que se beneficien las generaciones posteriores de los avances de esta enfermedad que padecemos ahora, pues nosotros, aunque no seamos muchas veces conscientes, tenemos un mal en el cuerpo con el cual contribuimos a que nos estudien y conozcan de una vez por todas cómo acabar con el corazón del MM. Entonces ¿qué quiero yo?, quiero tener futuro, para nosotros todo el posible, y para los que vengan detrás todo el del mundo, sin Mieloma.

Buenas noches.

TMRL

 

 

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