DIA MUNDIAL DEL MIELOMA MULTIPLE. 5 SEPTIEMBRE.

En un día tan significativo como el de hoy principalmente por su presencia en los medios al celebrarse el Dia Mundial del Mieloma Múltiple, tratándose de un cáncer de los desconocidos, de los que incluso en difícil explicar, con palabras que a veces se confunden, melanoma por mieloma, médula espinal por médula ósea…, parece que realmente muchos conocemos el mieloma cuando ya nos ha conocido el y se ha instalado en nuestro cuerpo, a algunos nos podía sonar a otros no, pero creo que es el gran desconocido de los cánceres hematológicos en general para todos, menos  aquellos legos en la materia que, evidentemente, lo conocen muy bien. Yo voy a intentar relatarlo hoy como lo cuento cuando alguien sabe que tengo cáncer y me pregunta qué cáncer tengo y qué me ha pasado.

Tengo un cáncer de sangre que se llama mieloma múltiple, la médula ósea está enferma y las células plasmáticas son malignas, dichas células pertenecen al sistema inmunológico. Acostumbro a decir que la médula es el “tuétano de los huesos que nuestros mayores tanto comían como un manjar delicioso” y ya me entiende todo el mundo. Además de eso y como parecía poco, cuando estas células crecen de forma incontrolada se puede producir también un tumor llamado plasmocitoma, extra-medular  y en diversos huesos del cuerpo o incluso en tejidos blandos.

Lo dicho, no me llegaba con la médula dañada también tenía que tener un plasmocitoma (algunas veces aparecen en solitario), es decir, este cáncer tan raro y al que yo no conocía de nada se comió con toda la tranquilidad del mundo una parte de mi cráneo, totalmente, me dejó un socavón el cabeza, en la parte frontal, por encima de la oreja, de 7x 8 cm., un agujero enorme que hizo una masa tan grande que parecía tener en la frente una pelota de tenis, y no exagero, fotos hay que lo demuestran.

Y así es como lo explico, ” tengo un cáncer que se come los huesos( a sacabocados)”. Después de sesiones diarias de radioterapia la pelota de tenis desapareció, tenía destruida parte de la calota craneal, incluso la duramadre. Ese primer informe del radiólogo nunca he podido terminar de leerlo, lo de la “duramadre” lo llevaba fatal,al desaparecer el edema y quedar el agujero en la cabeza ya sin inflamación, yo decía ” pero que tengo aquí, que me toco con el dedo, ¿las meninges?” y aquello me parecía un horror.

Al mismo tiempo y siguiendo el protocolo apropiado para un cáncer tan individualista como el nuestro, tuve varias sesiones de quimioterapia, algunas de otra quimioterapia indicada para el mieloma y finalmente un trasplante autólogo de células madres, o sea, un autotrasplante. Meses después del trasplante de médula me repararon la cabeza con una craneoplastía en la que se implantó una placa. Yo sí que puedo decir con conocimiento de causa que me he roto la cabeza de tanto pensar.

Y hoy lo que quiero transmitir es que esto es un camino que todavía no se ha terminado pero las cosas van cambiando, este camino ha tenido muchos tramos: pasé de pensar que me iba a morir a, meses después, decirme a mi misma que, a lo mejor, podía vivir; pasé de una remisión parcial a una completa y poco después a una completa estricta, tengo revisiones continuas y no quiero dejar de tenerlas, ahora me preocupan las cadenas ligeras, la enfermedad mínima residual, es decir, me preocupa lo que pueda pasarme pero con todos los avances que tenemos me siento mucho más tranquila que hace cinco años cuando todo parecía tan terrible, eso no quiere decir que no tenga miedo, tengo mucho miedo, mucho más del que nadie pueda imaginar, pero eso no me impide vivir, de vez en cuando tengo que apartar pensamientos oscuros que me trastocan, pero solo de vez en cuando.

Contándolo así ha sido terrible todo, todo, pero hay que sacar fuerzas y levantarse todos los días y seguir adelante. La mejor forma que tengo ahora mismo de ayudarme a mi misma es ayudar a los demás en ese camino tan azaroso que se nos ha presentado, sé perfectamente que muchos enfermos me van a entender, hay una necesidad muy fuerte de mostrar la senda a los demás, y que conozcan que hay más personas que lo han pasado mal y siguen aquí, y aunque sepamos que en el mieloma no hay curación hasta el momento y algún día recaeremos, tenemos la esperanza puesta en la investigación que ya está aquí, que ya tenemos drogas de última generación con menos efectos secundarios que nos ayudarán a seguir adelante, no sabemos a cuántos, pero seguro que a algunos, y por descontado a  más que hace unos años, por tanto es un triunfo, un pequeño triunfo para todos  nosotros el que se esté consiguiendo alargar “nuestra” supervivencia.

Hoy no me voy a despedir sin agradecer a mi médico todo, pues solo todo se le puedo agradecer a una persona que lucha tanto para alegrarnos y alargarnos la vida con su esfuerzo y su trabajo y con tan buenos resultados. El no puede ni imaginar lo mucho que me ha ayudado en esta travesía, sus palabras de aliento han sido parte de mi recuperación.

TMRL

Mi diagnóstico en noviembre de 2009: MM IgG kappa estadio III-A y plasmocitoma frontal, con alteraciones genéticas de alto riesgo (13q(Rb) en MO y deleción 13q y 17p(p53) en plasmocitoma.

En la actualidad: hasta la última revisión en julio de 2014, continuo en remisión completa estricta sin enfermedad mínima residual, sin tratamiento, desde hace tres años.

Anuncios

Un comentario en “DIA MUNDIAL DEL MIELOMA MULTIPLE. 5 SEPTIEMBRE.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s