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26 de agosto de 2015

No puedo dejar terminar este día, 26 de agosto de 2015, sin contar algo que he meditado mucho durante los últimos meses y que hoy, de forma semi-oficial quiero que los seguidores de la página de facebook conozcan por mi con mis propias palabras.

Algunos sabréis y otros no que detrás de las redes sociales de la comunidad de pacientes con mieloma múltiple se agazapa una paciente de mieloma, yo, y que un día pensé que aquello que a mi me beneficiaba también podía beneficiar a otros que se encontraban en la misma situación: conviviendo con el mieloma múltiple.

Yo enfermé en noviembre de 2009 y cuando todo fue pasando y mi vida ya no volvió a ser la misma de antes tuve la necesidad imperiosa de desprenderme de muchas cosas y aprehender otras nuevas. Creo que a muchos nos pasa cuando tenemos un cáncer. Así fue como decidí involucrarme en dos o tres asociaciones como voluntaria.

Yo tuve un diagnóstico de mieloma con mal pronóstico, tuve también una terrible  enfermedad extramedular en el cráneo con deleción del 17p (p53), mis perspectivas de futuro no eran muy buenas por lo que podéis ver.

Llevo cuatro años y unos meses en remisión completa estricta. He vivido mi vida durante mucho tiempo día a día, sin planes, después me fui atreviendo a vivir mes a mes sin poder  tomar ninguna decisión a más largo plazo. Todos tenemos nuestras historias que son interesantes y únicas, ni mejores ni peores, esta ha sido la mía. Yo he sido siempre muy positiva y he intentado cumplir de forma estricta todos los tratamientos a los que he sido sometida sin poner en duda nada, haciéndome fuerte con los efectos secundarios con el único fin de vivir ya que amo la vida por encima de todo y tenía que luchar.

Hace hoy un año empecé con la página de facebook. Pensé que ya que pasaba mucho tiempo leyendo todo lo que podía sobre el mieloma sería una buena opción contárselo a los demás para que, de una forma más concreta tuvieran un lugar donde poder leer las últimas novedades, aquellos artículos en ingles que eran un rollo traducirlos, etc, etc…

A principios de este año y, una vez remontados los cinco años desde mi diagnóstico, decidí comenzar a hacer entrevistas a nuestros investigadores y a pacientes, ese fue mi primer proyecto a largo plazo, llevo cuatro entrevistas y están previstas otras cuatro antes de finalizar el año.

Nunca pensé que la página podía crecer tanto, para mí es muchísimo, hace un ratito iba por los 777″ me gusta”, sé que son más ya que las estadísticas no paran de crecer y como hoy me comentaba una paciente, algunos la siguen en la sombra.

Quiero que sepáis que he constituido como asociación la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, a partir de ahora ya no será solo una página en facebook, eso permitirá tener una página web y muchos más beneficios que iré contando a lo largo de estos meses y poder acceder a más medios que ,de forma particular, era complicado hacerlo.

Quiero compartir con todos vosotros esta noticia, os voy a necesitar a todos y tenemos que lograr llegar a ser una asociación que tenga una representación importante en la sociedad ya que nos necesitamos para seguir conviviendo con el mieloma y, sobre todo, para algún día poder dejar de vivir con el y sentirnos curados, y si no lo conseguimos nosotros por lo menos poder vivir con calidad de vida y soñar con que la curación llegará para otros, quizá,  pero nosotros habremos hecho camino también.

Estoy muy emocionada y es un día muy importante para mi. Ha sido una decisión muy especial, tenía muy claro que este era el camino que quería seguir, ayudar a otros pacientes como yo, ayudarnos todos en definitiva, sigo pensando y cada vez más que la información es básica para nosotros.  Mis hijos están conmigo, mi familia está conmigo y mis amigos, espero que unos si y supongo que otros  que no dicen nada  no,  ya sabéis que los silencios muchas veces dicen más que las palabras: no se puede gustar a todo el mundo. Es que me he puesto muy solemne y tampoco quiero, hay que echarle un poco de gracia.Siempre he dicho que el cáncer no nos hace mejor o peor persona, nos cambia la perspectiva nada más.

Cada vez estoy más emocionada, ahora mismo ya lloro escribiendo esto, de emoción ¡eh!. Y ya que esta es mi carta personal, mi momento, comprenderéis que no puedo obviar a aquellas personas que médicamente han hecho y hacen tanto por mi.

Mi gratitud a mi médico, Jesús San Miguel que consiguió lo que muchos pensaron que no iba a suceder nunca: la remisión completa estricta ( el día que me llamó por teléfono para decírmelo le colgué sin querer de lo nerviosa que me puse y tuvo que volver a llamar y me dijo – me has colgado- jajaja, el no se acordará, somos muchos, pero fue así). Pero no solo consiguió eso también logró que yo confiara en el totalmente y me dio confianza y esperanza, le he dicho muchas veces que me ha regalado vida.

Mi gratitud a mi médica en Salamanca Marivi Mateos, aunque estoy en remisión paso revisiones cada poco tiempo, no tengo tratamiento, igual que con Jesús confío plenamente en ella, me da mucha fuerza y optimismo y me siento muy apoyada en mi enfermedad con ella y siempre  me da mucho ánimo.

Por supuesto al servicio de Hematología del Hospital de Salamanca, al Hospital de Día, a radioterapia, al servicio de trasplantes, me he sentido muy acompañada.

Y no me quiero despedir, creo que es importante, sin mencionar al Grupo Español del Mieloma, todos esos médicos-investigadores que trabajan por la enfermedad, por nosotros y que creo que no están lo suficientemente reconocidos en nuestro país. Yo he hablado de mis médicos pero hay muchos más hematólogos que para cada uno de nosotros representaran una parte muy importante de nuestras vidas. Y el Grupo Español del Mieloma es un referente a nivel mundial que tendría que estar más reconocido en nuestro país, hacen mucho por el mieloma, también es verdad que el mieloma es un cáncer bastante desconocido, tendremos que luchar por el también, por ponerle cara, por explicar qué es para a continuación decir que queremos acabar con el y seguir ese sendero que nos lleve a la curación.

Alfonso, Victor,Diego,Teresa,Natalia, Mar y todos los demás que se han cruzado en mi camino del cáncer, gracias.

A los pacientes de mieloma que conozco ya, con los que hablo, compartimos, nos preguntamos, gracias; y a los que no conozco gracias por estar ahí y por leerme.

Muchas Gracias.

Teresa Regueiro.

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7 comentarios en “COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

  1. Muchas gracias Teresa por todo. Sigo y leo todos los artículos y entrevistas que pones. Me consuela muchísimo tantos resultados esperanzadores. Me he quedado con lo que has comentado que “el cáncer cambia la prospectiva de las cosas” totalmente y no sólo al que lo sufre sino a sus seres más queridos, yo no soy paciente sino familiar y desde el 2010 mi vida ha dado un giro de 180 grados porque yo he hecho que lo dé. Empatizo muchísimo con las personas que padecen esta enfermedad y sus familias. Deseo de corazón Teresa que este nuevo paso vaya estupendamente y que tu dedicación esté dando sus frutos. Un saludo!!

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  2. Cuando a mi madre le diagnosticaron la enfermedad yo no conocía ni siquiera su nombre, supe que sonaba a cáncer pero nada más. Empecé a buscar información y estaba desolada, hasta que me tropecé contigo y leí las entrevistas a la Dra. Mateos y al Dr. San Miguel. Tirando del hilo llegué a tu blog y a esta página . Quiero agradecerte tu iniciativa y lo mucho que me has ayudado a entender, a ver esperanza y no desánimo, y a disponer de elementos para poder acompañar a mi madre en el camino que comienza con el primer ciclo de su tratamiento. Solo me sale decirte ¡gracias! y ánimo. Un fuerte abrazo.

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    1. Muchísimas gracias Consuelo, agradezco tus palabras y me emociona que la información encontrada te haya servido de algo ya que esa es la intención del blog, de la página en facebook y ahora también de la asociación. En cuanto a tu madre, muchísimo ánimo y que todo vaya bien. Un abrazo.

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    2. Sabes, a mi papi también le acaban de diagnosticar esta enfermedad. Nosotros como familia tratamos de cambiar el nombre (bichito o enfermedad o como es Mieloma), pero sin temor, se que es duro y muy fuerte ver a tu ser querido padeciendo pero la mente es tan poderosa q proyectas un gran optimismo y fortaleza, que ayuda muchísimo a tu sistema inmunologico. Hoy la vida nos une por q se q al abrir esta pagina encontraremos nuevas palabras de aliento y nuevas informaciones. Deseo de todo corazón que juntos fortalezcamos nuestro nuevo caminos de aprendizaje!!!

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  3. Muchas gracias Teresa por la labor que haces, soy paciente de MM, estoy en remisión completa estricta desde hace 4 años, cuando me diagnosticaron el MM los medicos les dieron muy poca esperanza a mi familia, pero gracias a mi angel de bata blanca Mari Luz Martino del Virgen del Rocio de Sevilla y al apoyo y cariño de los mios aqui sigo. Es cierto que te cambia la perpestivas de la vida, a mi el MM me dejo muchas secuelas y tuve que aprender a vivir con eso, pero tambien me dio algo bueno y fue saber realmente quien te quiere de verdad. Todo no ha sido tan malo pues a pesar de los dolores y contra todo pronostico, volvi a ser madre hace casi dos años ( me habian provocado la menopausia y tras el trasplante dijeron que habia quedado esteril), este niño me ha devuelto la fuerza que habia perdido y las ganas de vivir. Me gustaria poder ayudar y formar parte de la asociación. Gracías por crearla, ahora se que no estoy sola, pues aunque la familia este ahi siempre al pie del cañón, la persona que mejor te entiende es la que ha pasado por lo mismo que tu.
    Mil gracias de nuevo.
    Un saludo.
    SI SE PUEDE.

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    1. Carmen muchísimas gracias por tus palabras, muchísimas felicidades por ese ánimo tan estupendo que tienes y sobre todo por ese niño que te ha dado tanta fuerza. Gracias por tu apoyo, iré informando de la asociación y contaré con todos los que queráis formar parte. Si se puede, claro que se puede. Un abrazo. Teresa.

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