COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

26 de agosto de 2015

No puedo dejar terminar este día, 26 de agosto de 2015, sin contar algo que he meditado mucho durante los últimos meses y que hoy, de forma semi-oficial quiero que los seguidores de la página de facebook conozcan por mi con mis propias palabras.

Algunos sabréis y otros no que detrás de las redes sociales de la comunidad de pacientes con mieloma múltiple se agazapa una paciente de mieloma, yo, y que un día pensé que aquello que a mi me beneficiaba también podía beneficiar a otros que se encontraban en la misma situación: conviviendo con el mieloma múltiple.

Yo enfermé en noviembre de 2009 y cuando todo fue pasando y mi vida ya no volvió a ser la misma de antes tuve la necesidad imperiosa de desprenderme de muchas cosas y aprehender otras nuevas. Creo que a muchos nos pasa cuando tenemos un cáncer. Así fue como decidí involucrarme en dos o tres asociaciones como voluntaria.

Yo tuve un diagnóstico de mieloma con mal pronóstico, tuve también una terrible  enfermedad extramedular en el cráneo con deleción del 17p (p53), mis perspectivas de futuro no eran muy buenas por lo que podéis ver.

Llevo cuatro años y unos meses en remisión completa estricta. He vivido mi vida durante mucho tiempo día a día, sin planes, después me fui atreviendo a vivir mes a mes sin poder  tomar ninguna decisión a más largo plazo. Todos tenemos nuestras historias que son interesantes y únicas, ni mejores ni peores, esta ha sido la mía. Yo he sido siempre muy positiva y he intentado cumplir de forma estricta todos los tratamientos a los que he sido sometida sin poner en duda nada, haciéndome fuerte con los efectos secundarios con el único fin de vivir ya que amo la vida por encima de todo y tenía que luchar.

Hace hoy un año empecé con la página de facebook. Pensé que ya que pasaba mucho tiempo leyendo todo lo que podía sobre el mieloma sería una buena opción contárselo a los demás para que, de una forma más concreta tuvieran un lugar donde poder leer las últimas novedades, aquellos artículos en ingles que eran un rollo traducirlos, etc, etc…

A principios de este año y, una vez remontados los cinco años desde mi diagnóstico, decidí comenzar a hacer entrevistas a nuestros investigadores y a pacientes, ese fue mi primer proyecto a largo plazo, llevo cuatro entrevistas y están previstas otras cuatro antes de finalizar el año.

Nunca pensé que la página podía crecer tanto, para mí es muchísimo, hace un ratito iba por los 777″ me gusta», sé que son más ya que las estadísticas no paran de crecer y como hoy me comentaba una paciente, algunos la siguen en la sombra.

Quiero que sepáis que he constituido como asociación la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, a partir de ahora ya no será solo una página en facebook, eso permitirá tener una página web y muchos más beneficios que iré contando a lo largo de estos meses y poder acceder a más medios que ,de forma particular, era complicado hacerlo.

Quiero compartir con todos vosotros esta noticia, os voy a necesitar a todos y tenemos que lograr llegar a ser una asociación que tenga una representación importante en la sociedad ya que nos necesitamos para seguir conviviendo con el mieloma y, sobre todo, para algún día poder dejar de vivir con el y sentirnos curados, y si no lo conseguimos nosotros por lo menos poder vivir con calidad de vida y soñar con que la curación llegará para otros, quizá,  pero nosotros habremos hecho camino también.

Estoy muy emocionada y es un día muy importante para mi. Ha sido una decisión muy especial, tenía muy claro que este era el camino que quería seguir, ayudar a otros pacientes como yo, ayudarnos todos en definitiva, sigo pensando y cada vez más que la información es básica para nosotros.  Mis hijos están conmigo, mi familia está conmigo y mis amigos, espero que unos si y supongo que otros  que no dicen nada  no,  ya sabéis que los silencios muchas veces dicen más que las palabras: no se puede gustar a todo el mundo. Es que me he puesto muy solemne y tampoco quiero, hay que echarle un poco de gracia.Siempre he dicho que el cáncer no nos hace mejor o peor persona, nos cambia la perspectiva nada más.

Cada vez estoy más emocionada, ahora mismo ya lloro escribiendo esto, de emoción ¡eh!. Y ya que esta es mi carta personal, mi momento, comprenderéis que no puedo obviar a aquellas personas que médicamente han hecho y hacen tanto por mi.

Mi gratitud a mi médico, Jesús San Miguel que consiguió lo que muchos pensaron que no iba a suceder nunca: la remisión completa estricta ( el día que me llamó por teléfono para decírmelo le colgué sin querer de lo nerviosa que me puse y tuvo que volver a llamar y me dijo – me has colgado- jajaja, el no se acordará, somos muchos, pero fue así). Pero no solo consiguió eso también logró que yo confiara en el totalmente y me dio confianza y esperanza, le he dicho muchas veces que me ha regalado vida.

Mi gratitud a mi médica en Salamanca Marivi Mateos, aunque estoy en remisión paso revisiones cada poco tiempo, no tengo tratamiento, igual que con Jesús confío plenamente en ella, me da mucha fuerza y optimismo y me siento muy apoyada en mi enfermedad con ella y siempre  me da mucho ánimo.

Por supuesto al servicio de Hematología del Hospital de Salamanca, al Hospital de Día, a radioterapia, al servicio de trasplantes, me he sentido muy acompañada.

Y no me quiero despedir, creo que es importante, sin mencionar al Grupo Español del Mieloma, todos esos médicos-investigadores que trabajan por la enfermedad, por nosotros y que creo que no están lo suficientemente reconocidos en nuestro país. Yo he hablado de mis médicos pero hay muchos más hematólogos que para cada uno de nosotros representaran una parte muy importante de nuestras vidas. Y el Grupo Español del Mieloma es un referente a nivel mundial que tendría que estar más reconocido en nuestro país, hacen mucho por el mieloma, también es verdad que el mieloma es un cáncer bastante desconocido, tendremos que luchar por el también, por ponerle cara, por explicar qué es para a continuación decir que queremos acabar con el y seguir ese sendero que nos lleve a la curación.

Alfonso, Victor,Diego,Teresa,Natalia, Mar y todos los demás que se han cruzado en mi camino del cáncer, gracias.

A los pacientes de mieloma que conozco ya, con los que hablo, compartimos, nos preguntamos, gracias; y a los que no conozco gracias por estar ahí y por leerme.

Muchas Gracias.

Teresa Regueiro.