Por Teresa Regueiro. Madrid, Diciembre 2018.

Hace 9 años que tengo cáncer, mieloma múltiple ( un cáncer hematológico) y desde el principio me he preguntado por qué los enfermos de cáncer no podemos tener buena pinta, no podemos salir a tomar algo, coger vacaciones, viajar, en fin vivir sin que los demás piensen que no debemos estar tan mal si nos movemos de esa manera, incluso si algunos pueden estar trabajando al mismo tiempo que conviviendo con su enfermedad.

Hay veces incluso que nos hacen sentir mal si nos lo estamos pasando muy bien ya que en la mirada de algunos encontraremos ese destello de un maligno pensamiento «…no debes estar tan mal si puedes cogerte unas vacaciones, si puedes salir con los amigos, con tus hijos, con la familia….»

Hace unos meses en la sala de espera del Hospital de Día, en la zona de oncología, llegó un matrimonio y ella, muy resuelta, se plantó en medio de la sala y dijo en alto «- ¿y estos… son los que tienen cáncer?-» incluyéndonos a todos con la mirada » -pues tienen todos muy buena pinta-» continuó tan tranquila.

Si se reclama que el cáncer no es sinónimo de muerte también tenemos el derecho a reclamar que la sociedad entienda que podemos estar bien por fuera e incluso psicológicamente aunque cada día tengamos tratamiento; tenemos derecho a salir a la calle y pasarlo bien, si podemos, porque nuestros pensamientos pueden ser tan negros que de alguna forma también tenemos que evitarlos, y todo eso no quiere decir que no estemos enfermos, lo estamos, que no tengamos derecho a una baja, a una incapacidad, aunque salgamos a tomar algo, lo tenemos… tenemos derecho a convivir con el cáncer de la mejor forma que consideremos.

Cada uno sabe lo que afronta cada día: el miedo, la debilidad, el cansancio, el miedo a morir, a que el tratamiento no de resultado, al dolor, a estar horas y horas en una cama recibiendo tratamiento, a quedarte solo, a sufrir, a provocar sufrimiento, pero no por ello vamos a dejar de arreglarnos, de pasarlo bien cuando podemos, de bailar, de reír, de disfrutar de la vida aunque al día siguiente nos espere el hospital.

El cáncer no te hace mejor o peor persona, continuas siendo la misma de antes aunque tienes que aprender a convivir con la enfermedad, pero podemos disfrutar también de la vida aunque estemos enfermos y nadie debe dudar de que lo estamos, aunque seamos capaces de divertirnos,  en algunos momentos, lo mismo que una persona sana.

Y yo reivindico ese derecho de forma personal porque ya me he acostumbrado a decir que estoy bien aunque no lo esté, ya que si digo que estoy a tratamiento desde hace cuatro meses no me van a creer «…pero si no has parado de viajar, si has ido ahí y al otro lado, si tienes muy buenas pinta…no estarás tan mal».

Hace nueve años cuando enfermé fui a una boda cuando no habían pasado cuatro semanas de mi trasplante autólogo de médula ósea, estaba deshecha pero tenía un compromiso muy fuerte con los padres del novio y pensé que debía ir. Me arreglé, me pinté los labios, me puse tacones y pasé una noche estupenda, sin levantarme de la mesa, pero hablando con todos con total normalidad.

Pero si alguien duda de mi enfermedad porque me rio, porque salgo, porque viajo…entonces me puedo enfadar mucho y explicarte el calvario por el que pasamos muchos enfermos de cáncer y las cicatrices internas que siempre nos acompañan.

Y en eso consiste la vida  de muchos de nosotros, en seguir como si tal cosa intentando vivir con la enfermedad, intentando convivir con el mieloma múltiple…

Web Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple

cropped-cropped-logomm_1-2

11 comentarios en “Qué buena pinta tienes aunque tengas cáncer…!!!

  1. Cuanta razón tienes Teresa… Yo sólo llevo catorce meses con mieloma múltiple y he recibido un trasplante autólogo hace cuatro meses. Ahora ha quedado una enfermedad mínima residual y estoy de nuevo con tratamiento de quimioterapia. A lo largo de estos meses y ahora cuando me ven ahora justo antes de empezar el nuevo tratamiento todos me dicen que me ven muy bien, que tengo una pinta excelente y que eso querrá decir que todo va bien…
    Por supuesto que yo intento por todos lo medios tener buen ánimo y buen humor con todos e intento no dar el «tostón» con mi enfermedad. Quizás eso influya en como me ven los demás pero lo cierto es que la realidad es otra y hay veces en las que me siento un poco hundido, pero también tengo derecho a vivir lo
    mejor que pueda… Tu testimonio me ha ayudado mucho. Un abrazo muy fuerte. Fermín García Téllez

    Me gusta

  2. OLE, Y OLE. ESO MISMO PIENSO YO. LA ENFERMEDAD NO ME HA HECHO MEJOR PERSONA, PERO SI ME HA ENSEÑADO HE VALORAR MÁS ESTA VIDA QUE ES UN REGALO DE DIOS, Y NO QUIERO DEJAR PASAR NINGUNA OPORTUNIDAD PARA DISFRUTAR DE TODO LO QUE ME OFRECE, NO QUE JARME POR ÑOÑERIAS NI ESTAR AMARGADA, LA VIDA ES ASI Y CADA UNO TIENE LO SUYO» ADEMAS EN LA LISTA ESTAMOS TODOS APUNTADOS PARA DEJARLA CUANDO EL CORAZON DEJE DE HACER»TIC TAC»

    Le gusta a 1 persona

  3. Hola preciosa, soy Marosa de Ourense. El otro día lei tu artículo en él blog que me enviaste al correo, nunca podré sentirme tan identificada, suscribo palabra por palabra y me impresionó la fortaleza que tienes asistiendo a una boda de unos grandes amigos, a menos de un mes del autotransplante. Yo estuve del primero bastante bien pero el segundo lo recuerdo demoledor. No es que sea un recuerdo malísimo por la intervención, aunque esa quimio fue dura y tarde en poner mi cabeza en su sitio. También pude leer que volvías a estar en recaída, lo cual me hizo identificarme más contigo. A mí me está costando remontar, solo me queda si falla la pomalidomida+ciclofosfamida + dexa, él Daramatumab( no se si lo escribí bien) y la esperanza de la inmunoterapia ( aún tengo que hablar con Joaquín Martínez del 12 de octubre y que se pongan de acuerdo él y José Luis Sastre, por si hay que tirar de ella), pero estoy animada con mis efectos secundarios y mi hipercalcemia que ahora me empezó a subir. Sigo aquí después de todo. Y reflejándome en ti, me conformo. Pero dejemos de hablar de mi que soy una pesada y dime ¿Cómo estás tú? A mí no me tienes que decir bien por pasar el trago, si tengo que ayudarte en algo, escucharte o lo que sea, aunque sé que tú tienes más contactos que yo y te mueves mejor, si quieres que te invite aunque sea un café, nos pillamos el coche o el tren, si voy sola, y nos lo tomamos en Ponferrada. Y lo digo de corazón. Me quedé muy mal por no poder asistir al último encuentro en Madrid y estoy loca por ir al siguiente que organiceis cerca. Si quieres hacer uno en Ourense, para mover los hilos que necesites me puedo encargar yo, tanto salón de actos, podemos mirar hoteles, catering, aquí siempre tengo quien me eche una mano, si te apetece no tienes más que llamar. Yo me muevo bien en ese terreno Anímate. Hace ya dos años, por lo menos, que me ayudaste a ver el Mieloma desde otra perspectiva, hoy me toca a mí ayudarte como pueda y esté en mis manos. Te mando mis ofrecimientos y toda la fuerza de que dispongo esperando que te pongas bien pronto. Eres una luchadora y eso es más de la mitad de la curación, que estoy segura que en dos, máximo cinco años la tenemos ahí. Y tenemos que dar mucha guerra a este NiNi que se nos ha colgado en la chepa, lo ponemos a trabajar y fuera de casa cagando leches. Feliz año corazón. Un abrazote y un besazo infinito para ti y los tuyos. Marosa Salgado Madriñán

    Me gusta

  4. Me gusto  mucho   su articulo…eso de verse de buena pinta ayuda mucho.- Quien le escribe – desde ILO al sur de Peru – es una persona que sufre el mismo mieloma múltiple desde hace 6 años, y, así como usted, no me doy por vencida  y gracias a que oro todos los días durante dos horas; y, al terminar, me siento con mas fuerza y animo para seguir el ritmo de vida.. Como usted dice, la enfermedad se lleva por dentro. Soy una persona de 79 años, pero las personas ajenas no me creen de esa edad, porque, aparte mis deseos de vivir, continuo con mi vida normal de ama de casa y, intento mantener mi hogar de la mejor forma posible.- Me gustaría entablar una amistad a la distancia….Melva170@hotmail.com.- Maria Elva Chacon, ILO, MOQUEGUA, PERU Un lujo leer su cartita Saludos..! 

    Me gusta

  5. El problema no lo tienen los enfermos de Cáncer, que hacen lo correcto de luchar cada día y con la mejor de sus sonrisas seguir para adelante. El problema lo tiene a los que no les cuesta nada criticar y no tienen ni idea del dolor del tratamiento ni de los enfermes ni las familias que les toca así que ya va siendo hora de pensar un poco antes de hablar. Y si costase dinero hablar de los demás igual no se hablaría tanto pero porfavor del dolor de un enfermo de Cáncer Nooooo

    Me gusta

  6. Ole!!!! Totalmente de acuerdo. De cara a la galería para todos estamos genial, la frase que más me repatea es:»pero si estás muy biennnnn» con ritintin como diciendo(oye, pues no será para tanto).
    Chic@s avivir que son dos días!!!!!!!

    Me gusta

  7. Tienes mucha razón en lo que escribes, el problema es que en general la gente no sabe cómo manejar el hecho de que alguien tenga cáncer y tratando de quedar bien, hace comentarios que al final resultan totalmente inapropiados. Normalmente no lo hacen con mala intención, lo que pasa es que es una realidad que no se entiende por completo a menos que la vivas en carne propia o con alguien muy cercano. Lo importante es no dejarse afectar por lo que los demás digan o piensen y seguir adelante con toda la energía mientras sea posible.

    Me gusta

  8. Hola querida Teresa!!

    No soy quien tiene mieloma múltiple pero si mi papá y he de decirte que desde mi trinchera como cuidadora y me ncargada de todo lo relacionado con su salud también he recibido comentarios de otros pacientes, amigos y familia que dicen»pero tu papá que tiene, si no se ve enfermo…seguros que tiene cáncer???» Es de las cosas que al menos a mí me ponen la mente en jaque porque yo no deseo ver a mi papá tumbado en una cama sin siquiera vernos por permanecer encerrado sin salir y si desde mi trinchera me incómoda y no me alegra recibir esos comentarios imagino que a mi papá le duele en el alma.
    Debo decirte que gracias a ti asociación de Mieloma Múltiple en España fue que yo aprendí todo sobre el Mieloma, somos de México y cua do fue diagnosticado recibimos la noticia con una gran interrogante que gracias a todo tu trabajo pude comprender y entonces transmitir esa información tan necesaria a mi papá.
    No ha sido fácil lidiar con todo esto y menos con la poca información que se nos brinda acá respecto a nuevos tratamientos como la inmunoterapia con células car Ct que aquí ni se mencionan o con nuevos medicamentos que en España ya llevan años pero los médicos han sido buenos con mi papá y nos ayudan a que esté estable.

    Agradezco desde el l corazón tu trabajo y admiro tu resiliencia que es lo que ahora te da el valor y la confianza de compartir tu historia de vida y camino en este pasaje del mieloma.

    Deseo que sigas trabajando en ti y la vida te siga otorgando tu brillo que es esencial para quienes te seguimos muy de cerca.

    Abrazos.

    Me gusta

  9. Bravo,bravo y bravo.
    Yo llevo ya casi dos años de que me diagnosticaron un mieloma múltiple y de momento gracias a dios no tengo tratamiento solo seguimiento cada tres meses pero sólo el tener esa incertidumbre de que en cualquier momento se puede despertar te hace ver la vida desde otra perspectiva y no,claro que el tener cáncer no me ha hecho ni mejor ni peor persona pero si me a enseñado a valorar todo mucho más y disfrutar de las pequeñas cosas que me ha dado esta vida.
    Un fuerte abrazo a todos los enfermos de cáncer llame como se llame,mucha fuerza y hacia adelante para atrás ni el peinado.♥️💪💪

    Me gusta

  10. Gracias Teresa por esas acertadas reflexiones.
    Gracias tb, por ese trabajo constante e incansable,por mantenernos informados de los últimos avances y nuevos tratamientos de esta enfermedad, con la qué nos ha tocado convivir.
    Un abrazo fuerte 😘🤗

    Me gusta

Replica a hernan llanos Cancelar la respuesta