Al ir pasando los años vamos olvidando aquellas experiencias que no nos resultaron muy agradables, pero en este camino del mieloma algunas veces tenemos que recordarlas para ayudar a otros pacientes a enfrentarse a ellas.

Hay pacientes de mieloma que tienen enfermedad extramedular y otros no. Puedes tener lesiones líticas, sobre todo en la columna vertebral, pelvis, costillas y cráneo y también en extremidades proximales como codos, rodillas y escápulas.

Mi primer síntoma de que algo no andaba bien hace casi once años fue que comencé a notar una protuberancia en mi sien derecha. Al principio pensé que era a consecuencia de una caída que había tenido en días anteriores ( paradójicamente resbalé -de TBO-  con una piel de plátano en plena Gran Vía de Vigo y caí dándome un golpe en la cabeza).

Lo cierto es que no quise darle importancia, la vida, el trabajo…pero la importancia se impuso y mi vida cambió, de la noche a la mañana, en 3 segundos con dos palabras, ya las conocéis… mieloma múltiple…y una pelota de tenis en la cabeza.

Esto ha sido una introducción porque de lo que os quiero hablar hoy es de la radioterapia en la cabeza. Cuando hace diez años me dijeron  que tenía  un mieloma y además un plasmacitoma en la cabeza y el tratamiento era quimioterapia y radioterapia al mismo tiempo… si las cosas son complicadas ahora imaginaros por entonces. Pero yo estaba en muy buenas manos, sabía todo lo que me pasaba, mi médico  me daba toda la información, y confiaba plenamente en el.

Tener una pelota de tenis en la cabeza es complicado, no tienes ni idea de qué es un mieloma cuando te lo dicen, no tienes ni idea de qué es esa protuberancia, y vas a Radioterapia donde te explican que te van a hacer una máscara que se va a adaptar a tu cara, a tu cráneo, a tu protuberancia y que te la van a poner en las 25 sesiones de radioterapia que vas a tener.

Nunca he podido leer entero el informe de la resonancia magnética y el TAC que me hicieron la primera vez, me lo leyeron y resuenan en mi cabeza las frases… desaparición de la calota craneal, desaparición de la duramadre,  desplazamiento del cuero cabelludo… y las dos veces que intenté leerlo con posterioridad, años después, no pude, se me removía todo. Como durante toda mi vida había tenido fuertes dolores de cabeza no di importancia a los dolores que tuve, que fueron terribles, cuando se me estaba rompiendo la cabeza, pensando que eran los habituales pero más fuertes y continuados, y esto debió durar bastante tiempo. La verdad es que recordarlo ahora así, me parece terrible.

Es duro. Es muy duro. Pero se puede hacer. Hay días que se lleva mejor y otros peor. Yo iba sola casi siempre, no quería llorar y no quería pensar en nadie de mi familia, porque si pensaba en ellos lloraría, y no podía llorar porque iba a estar con esa máscara sujeta a una camilla, es decir, la cabeza atada a una camilla, sin ningún movimiento, entonces, yo no quería llorar, que por otra parte era algo casi inevitable. No podía pensar en mis hijos porque entonces sería un no parar, no podía pensar en que estaba ahí, atada, sin poder moverme, sin poder escapar, porque me entraría una angustia terrible…

 

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Llegada a Salamanca, Noviembre 2009, Plasmacitoma craneal frontal.

Me prometí que aguantaría sin llorar y que no pensaría en nadie. Soy desde niña una apasionada de la literatura, en concreto de la literatura medieval, y más en concreto todavía de la literatura arturica. Mientras me radiaban la cabeza desde tres lados diferentes huía de allí recordando la historia del rey Arturo y otros caballeros medievales de principio a fin, me abstraía totalmente, durante los 20 minutos que cada día tenía que estar dentro de ese búnker, mi cuerpo estaba pero os puedo garantizar que yo no, yo me iba.

Cada uno tiene sus recursos, yo era la mujer más miedosa del mundo, las enfermedades me causaban espanto, siempre temía tener alguna,  me consideraba muy debil, hasta que llegó el momento de enfrentarme a ello y me di cuenta de que si,  todos podemos hacerlo. En la cabeza es muy duro por eso, porque te sientes totalmente prisionero al estar tan sujeto a la camilla, al mismo tiempo es duro porque te están radiando el cerebro, sabes que es indispensable para tu tratamiento pero tienes miedo, esto es un mundo nuevo para ti y nadie te puede garantizar el éxito al cien por cien sin secuelas.

De forma práctica, llegaba a la sala, me tendía en la camilla, me ponían la máscara, cerraban la puerta y empezaba la sesión que duraba en total unos 20 minutos largos, entraban tres veces a cambiarme de posición. Durante ese tiempo el sonido de la máquina y nada más, a través de la máscara, que tiene unas rejillas, puedes ver un poco pero estás totalmente sujeta, y lo que os decía, yo me conté mil y una historias de caballeros artúricos para no pensar en los míos y en lo que nos estaba pasando y poder soportar esa experiencia.

El personal del Hospital Universitario de Salamanca extraordinario, siempre con una palabra de ánimo, siempre puedes hablarles también durante la sesión, si no te encuentras bien o surge algún problema ellos están ahí, al otro lado de la puerta, sola no te llegas a sentir nunca porque sabes que alguien está ahí además de aplicándote la sesión también vigilándote de cerca a través del monitor.

El consejo que daría a quien está a punto de recibir estas sesiones de radioterapia  es que se pasa, se aguanta, aunque no lo parezca, se va a terminar y, sobre todo, es necesario hacerlo para seguir adelante. Entre la radio y la quimio el bulto fue disminuyendo rápidamente y llegó un momento en que solamente la máscara tenía protuberancia, ya no mi cabeza en la que solo quedó un agujero enorme, un socavón, antes de finalizar la radio ya no había plasmacitoma pero el protocolo indica que hay que realizar todas las sesiones prescritas

Tras las 25 sesiones realizadas, varios meses después y una vez finalizado el tratamiento, trasplante autólogo incluido, me realizaron una craneoplastia, limpiaron todo, no quedaba nada malo una vez analizado, y me pusieron un implante (craneoplastic es el nombre del material) que cubre el agujero inmenso que me dejó el plasmacitoma en la calota craneal. Salí del quirófano con 33 grapas y una vida totalmente diferente por delante. Lo cierto es que el neurocirujano del hospital de Salamanca y el equipo que me operó realizó un trabajo extraordinario, no tuve una sola molestia tras la intervención que duró unas tres horas y media, y la cicatriz apenas se nota, es una línea muy fina, eso si el pelo, tras la radioterapia, no ha vuelto a crecer en esa zona.

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Craneoplastia Noviembre 2010.Salamanca.

 

Tras 7 años y 3 meses en remisión completa, en julio de 2018 tuve una recaída biológica que me trataron. Recibí 4 ciclos de inducción con VRD  y trasplante autólogo nuevamente. Al realizar el PET se observó una captación en la escápula, pequeñísima, submilimétrica, y nuevamente recibí radioterapia, esta vez 23 sesiones, otra vez en el Hospital Universitario de Salamanca

Las condiciones en este caso fueron totalmente diferentes a la vez anterior, pero yo creo que nunca es plato de buen gusto y las posiciones que debemos adoptar para recibir la radiación nunca son cómodas aunque los profesionales que nos atienden siempre intentan que estemos lo más cómodos posibles.

En este caso como era en la escápula debía tener los brazos en alto sobre la cabeza, pero aquí me libré de la mascarilla. Tras las 23 sesiones y la inducción con VRD  la captación de la escápula desapareció y vuelvo a estar en remisión completa con enfermedad mínima residual negativa.

Yo sé que he sido muy afortunada, que el mieloma ha sido muy duro conmigo pero al mismo tiempo mi cuerpo ha tenido una respuesta muy buena a los tratamientos. He sido muy afortunada también al haberme tratado desde el principio de mi enfermedad, hace casi once años, en el Hospital Universitario de Salamanca, con el Dr. Jesús San Miguel primero y con la Dra. Maria Victoria Mateos después. Continuo siendo muy afortunada pues realmente ellos dos son ahora y desde hace años  quienes llevan el control de mi enfermedad y  en quienes yo confío plenamente, pero también es cierto que yo me he involucrado totalmente en mi patología  y por ello pienso que un paciente informado maneja mejor su enfermedad y convive mejor con ella.

LA PASIÓN QUE NOS UNE ES CURAR EL MIELOMA

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Teresa Regueiro. Presidenta CEMMp

 

 

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2 comentarios en “Mi experiencia con el mieloma múltiple y la radioterapia.

  1. Paisana y viguesa Teresa: Increíble la fortaleza que has mostrado y muestras para afrontar tu grave problema de salud. Me ha impresionado tu lucha para ir superando, a lo largo de tantos años tu enfermedad. Y lo digo yo, que llevo diagnosticado y tratado con quimio desde hace cinco años de un mieloma en el Hospital Cunqueiro de Vigo. A mí me afectó preferentemente a las vértebras lumbares, de las cuales he sido operado. Me practicaron una Artrodesis, Laminectomía y Cifosis. Cuando estuvisteis en Vigo como asociación, -supongo que la única y última vez- me enteré pasada la fecha y quedé fastidiado por no poder veros. Tal vez la prensa viguesa y otros medios de comunicación locales no lo difundieron por aquél entonces como debían. Espero que no tardéis demasiado en volver, y que yo pueda asistir a la charla y compartir experiencias. Os envío saludos, me llamo Alfonso, tengo 75 años, y quedo a vuestra disposición por si puedo ser útil en esta lucha, asociada a muchas batallas, y en definitiva, a una guerra.

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