Convivir con el mieloma múltiple

Llevo tiempo dándole vueltas a este verso de Joan Margarit, (tanto tiempo que el poeta se ha muerto y yo ya llevaba una buena temporada pensando en ello), que con toda seguridad lo escribió inspirado por un sentimiento totalmente diferente al mio, pero eso también es poesía, algo que inspira sentimientos y pensamientos diferentes según quien lo lea.

Muchas veces me preguntan cómo es vivir con este cáncer, yo desde el principio, allá por 2009 cuando todavía todo era diferente, pensé que tenía que aprender a vivir con este nuevo pasajero que viajaba conmigo, dentro de mi, de la mejor forma posible, tanto para bien como para mal.

Todo fue mejor de lo esperado y así fue como pude afrontarlo, poco a poco, paso a paso, sin pensar mucho en el futuro y ganándome cada día como una victoria al día anterior, y así sucesivamente, día a día.

Por aquel entonces, hace casi 12 años, todo era diferente como decia: en términos estadístico una media de supervivencia muy pequeña, 2 0 3 años, con un mieloma de alto riesgo encontraba siempre en la mirada de otros, algunos otros, que aquello iba a durar poco, pero sin embargo todo salió bien y durante algo más de ocho años el mieloma me dejó tranquila.

Aún así, aunque no de forma recurrente ni obsesiva, siempre tuve muy presente que la recaída podria llegar y deseaba estar preparadas, mentalmente, para ese momento.

Y entonces fue cuando comencé a darle vueltas a ese verso, pensando que tenía una herida que no cicatrizaría del todo pero que podía pasar temporadas cerrada y dejarme vivir sin dolor, sin tensión, sin preocupación. Que quizá esa herida comenzaría a sangrar un día y que si la cogíamos en ese momento, antes de sangrar a borbotones, podría tener otra oportunidad.

Yo me siento afortunada por haber estado ocho años sin mieloma, pero también pienso mucho en aquellos que viven en una herida que nunca cicatriza, y aunque se puede aprender a convivir, siempre es mejor que se cierre por un tiempo y que nos de más libertad.

Cuando mi herida comenzó a sangrar un poquito, rápidamente la volvieron a coser con un, por ahora, buen resultado, y entonces tuve que aprender de nuevo a continuar conviviendo con esta enfermedad que siempre nos deja algo nuevo en cada recaída.

Yo ya sé que esto es así, no me gusta, pero se puede vivir en una herida, lo que me gustaría es que todas las heridas de todos los pacientes de mieloma cicatrizaran y no volvieran a sangrar, y si lo hicieran que fuera dentro de mucho tiempo.

Mientras esto no suceda, que ya acontece en algunos pacientes, tenemos que seguir adelante y pensar que estamos en un momento impensable hace muy poquitos años, con muchos y nuevos fármacos y nuevas combinaciones de los mismos, con ensayos de tratamientos innovadores, la tan proclamada innovación es real, está aquí y ha venido para quedarse.

Y pensando también en todos aquellos que sufren recaída tras recaída solo podemos esperar que algo de lo más nuevo e innovador en este momento sea el Santo Grial o el Bálsamo de Fierabrás de El Quijote, que consiga poner a aquellos que nunca antes lo habían conseguido en remisión completa y sus heridas puedan cicatrizar.

Por tanto me uno al Poeta y siento que una herida es también un lugar donde vivir, mejor cicatrizada, pero mientras esperamos a que eso nos suceda a todos, vivimos en la herida con mucha resiliencia y viendo venir lo que nos depara el futuro día a día, porque aguantamos todo o casi todo con mucha esperanza.

Nuestro tiempo

Cuando nos dimos cuenta, ya estaba en las ventanas,

como para quedarse. Pero ahora

nada nos ilumina sino esa vaga niebla.

A veces, una luz desgarradora.

El nuestro fue otro tiempo mucho más inocente:

Todavía en las obras celebrábamos

cuando, sin accidentes, la estructura

Llegaba a lo más alto y se cubrían aguas.

Vivíamos en calles

a las que les sentaba bien un nombre

Como el de las Camelias.

Entre las azoteas, cada noche

se encendían las luces

del ático de nuestra juventud.

Entre las voces suaves y lejanas,

alguna vez, se oye un grito de pánico.

Pero una herida

es también un lugar donde vivir.

Teresa Regueiro

Presidenta CEMMp

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

2 comentarios en “Pero una herida es también un lugar donde vivir

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