Cuando comencé mi andadura en este mundo del mieloma múltiple, lo hice realizando entrevistas a pacientes y hematólogos, aún antes de fundar la CEMMp, y siempre pensé que me faltaba una parte de este engranaje en el que nos movemos los pacientes: la industria farmaceútica.
Por aquel entonces fue imposible el acceso a la industria para conocer su punto de vista en esta enfermedad y también para saber si realmente formamos parte de su visión como empresa, no solo como consumidores de fármacos, sino también como parte de lo que se ha llamado “visión del paciente”, “ eso que nos acerca más al conocimiento de la enfermedad y que muestra la realidad del paciente, quería conocer la parte más humana de aquellas personas que dirigen esta industria en nuestro país y cómo nos ven a nosotros.
Ha sido ahora con Cristina Henriquez de Luna, Directora General GSK Farma España, Portugal e Israel, cuando planteo de nuevo realizar entrevistas a la industria farmaceútica, y puedo hacerlo.
Es complicado ponerse en nuestra situación, con un cáncer que sabemos incurable, alcanzando remisiones pero conociendo desde el principio que la recaída siempre está ahí, porque es precisamente lo que define a este cáncer. Y cuando empezamos a recaer entramos en una espiral en la llegamos a temernos lo peor ya que sabemos que esas recaídas irán una tras otra si algún tratamiento no logra pararlas. Y vivir así es dificil, para el paciente y para el entorno del paciente. Que la industria farmaceútica apoye la investigación en mieloma múltiple es necesario para nosotros, igual que lo es que los hematólogos se ocupen tanto de buscar el mejor tratamiento para que cada remisión sea más larga y más profunda.
Muchas veces es dificil no caer en la congoja y lograr trasmitir ese sentimiento, ese pensamiento de necesidad de nuevos fármacos, de innovación, para terminar con una enfermedad tan cruel. Ahora mismo tenemos nuevos avances en el mieloma múltiple, algunos en ensayo clínico todavía sin aprobar, fármacos para triples refractarios , para pacientes que llevan ya varias líneas de tratamiento y no ha funcionado, que aparezcan fármacos que funcionen cuando nos hemos convertido en refractarios a otros buenos fármacos, es necesario para nosotros.
Me enseñaron todas las instalaciones que tienen en Madrid, tuve acceso a los laboratorios y a todas las zonas y me explicaron la razón de cada laboratorio, qué estaban experimentando en ese momento, cuidando y respetando en todo momento las medidas de precaución debidas al COVID 19.
Cristina me recibió muy cordialmente y sentí mucha empatía con ella pues conoce perfectamente la enfermedad.
TERESA: ¿Sois unos recién llegados en oncología?
CRISTINA: En oncología hemos estado siempre, siempre hemos mantenido la investigación, sin embargo, cómo te comentaba, antes de 2014 la compañía decidió vender los productos que ya estaban en el mercado: sobre todo teníamos fármacos en melanoma, cáncer de riñón y algo de cáncer de pulmón. Se realizó esta venta porque no teníamos masa crítica para continuar con este negocio y entonces se compró la línea de vacunas de Novartis.
Aún así la parte de investigación siempre se mantuvo y de hecho uno de nuestros productos que acaba de ser aprobados por la FDA y esperamos también su aprobación en la EMA, es para el mieloma múltiple, y viene de esa investigación que nunca dejamos de realizar y en la cual España ha participado y también siempre hemos tenido ensayos clínicos en mieloma.
TERESA: Entonces, ¿nunca os fuisteis del todo?.
CRISTINA: Eso es… pero es cierto que en el año 2018, con la compra de TESARO, hemos comenzado ya con un esfuerzo e inversión muy grandes, y lo hemos hecho en distintas áreas: cáncer de ovario, de endometrio… y apoyando mucho la parte genética, la nueva inteligencia artificial, todas las nuevas tecnologías y sobre todo el área de inmuno -oncología, esto se debe a toda la investigación que nosotros ya tenemos en vacunas, que se centra en el sistema inmune, ahora la estamos aprovechando y aplicamos ese conocimiento a la oncologí
TERESA: Bueno yo pensaba preguntarte por qué os habéis centrado tanto el mieloma múltiple, pero sí me dices que la investigación venía ya de antes…
CRISTINA: Venía de antes, pero como compañía también tenemos una estrategia de enfocarnos en áreas donde exista una necesidad no cubierta, dónde sea necesario hacer algo más, esto pasa en el cáncer de endometrio, el de ovario, más que otras áreas que son más conocidas en donde mucha gente ya está investigando. Entonces la idea nuestra es enfocarnos en áreas donde podamos traer productos muy novedosos, una innovación muy importante con una necesidad no cubierta y el mieloma múltiple es una de esas áreas.
TERESA: Bueno las tres son áreas donde, no voy a decir que somos pocos porque nunca lo somos, pero sí son áreas muy particulares.
CRISTINA: Son relativamente menos frecuentes.
TERESA: Los tres son cánceres duros.
CRISTINA: Sí, además los tres tienen la particularidad que los primeros estadios son difíciles de detectar y esto provoca que, en muchas ocasiones, cuando se diagnostica está en un estadio más avanzado que tiene peor pronóstico y la necesidad es mayor.
TERESA: Bueno yo no sé si sois conscientes de la esperanza que puede dar a los pacientesde mieloma un tratamiento que funcione después de varias recaídas, no sé si os imagináis, porque hay pacientes que van recayendo casi sin parar y en muy poco tiempo pasan por 4 o 5 líneas de tratamiento…
CRISTINA: se me está poniendo la piel…
TERESA: Sinceramente al llevar ya muchos años con esto también se me pone la piel de gallina, me emociono cuando llega cualquier fármaco que, solo o acompañado de otros, puede hacer tanto por todos nosotros, fármacos que hacen tanto por pacientes que, después de muchas recaídas, nos queda ya muy poco y necesitamos tiempo que nos mantenga bien para poder esperar a un nuevo fármaco que quizá sea el que nos controle la enfermedad.
CRISTINA: Claro
TERESA: Es necesario que se conozca esto, además, que los pacientes sepan que en estos momentos, aunque todavía no está aprobado en España, hay un uso compasivo para su utilización, que cualquier paciente puede acceder al fármaco de vuestro laboratorio, como uso compasivo si su hematólogo así lo considera.
CRISTINA: Sí, bueno como decía al principio, el fármaco ya está aprobado en Estados Unidos (FDA) y y en Europa (EMA), para la aprobación en España debemos que esperar un poco más, pero mientras tanto tenemos ese uso compasivo del medicamento.
TERESA: Pero ha sido una aprobación acelerada, tanto en EEUU como en Europa.
CRISTINA: Ahora la situación aquí es complicada con lo que está cayendo. Pero precisamente para que los pacientes tengan acceso al medicamento en cuanto lo necesiten , por supuesto que los médicos decidan en qué caso, pues hay un hay un programa de uso compasivo que hemos puesto a disposición y me parece que ya hay más de 50 pacientes o sea que por nosotros que no sea, porque en estos casos los días cuentan.
TERESA: Muchísimo.
CRISTINA: Los días cuentan y estamos totalmente dispuestos a colaborar en lo que haga falta con los médicos y es que estamos muy esperanzados con este tratamiento, porque es muy novedoso, con un mecanismo de acción doble. No voy a entrar en detalles, pero tiene una gran eficacia precisamente para los pacientes que han pasado por varias líneas de tratamiento, y en los ensayos clínicos se ha demostrado. Y realmente en pacientes refractarios con recaídas es donde se ha probado y estamos esperanzados.
TERESA: Yo tengo que agradecer, igual que todos los pacientes, el esfuerzo investigador que existe en España y, en cuanto a la industria farmaceútica la importancia que tiene el mieloma para algunos de vosotros. Al final todos estamos en el mismo barco y, esto no son palabras mías, pacientes, hematólogos y la industria, todos luchando contra el mieloma y, en España, de forma muy significativa.
CRISTINA: Yo también quiero dar las gracias a los equipos investigadores, que han sido tan persistentes. Este fármaco lleva investigándose por lo menos 5 años, entonces es empezar y una fase otra fase, poquito a poquito. Axel Huck es la persona que lleva este primer contacto con los hematólogos en España, con la Dra. Mateos y el Dr. San Miguel. Y España ha sido, después de EE. UU., uno de los países de mundo donde, desde el principio, más pacientes, más centros se han involucrado. Así que, mi agradecimiento a todos aquellos que durante estos 5 o 6 años han estado trabajando realmente de una forma tan comprometida.
TERESA: De acuerdo, queda anotado.
TERESA: Ahora voy a cambiar de tercio con esta última pregunta. Aunque en los últimos años estamos escuchando que el paciente está en el centro, el paciente como centro de todo y que se debe contar con el para todo, mi opinión personal es que, muchas veces somos una cuota con la hay que cumplir. Igual que tiene que haber una cuota de mujeres en un consejo de administración, en una empresa, etc.. pues lo mismo , hay que contar con los pacientes para muchas cosas, pero a la hora de la verdad se tiene en cuenta
nuestra opinión en pocas. ¿Qué piensas tú de la participación de los pacientes en el engranaje sanitario?
CRISTINA: Yo creo que en GSK, todo está enfocado hacia el paciente. Siempre digo que los pacientes son el corazón de la compañía, nuestro logo tiene forma de corazón, y con el se pretende que nuestros pacientes puedan sentirse mejor, hacer más cosas y vivir más tiempo. Es lo que nosotros decimos, pero yo creo que en el pasado, a veces, las compañías hemos puesto al paciente en el centro, hemos hecho un montón de cosas, pero sin el paciente, o sea alrededor de, pero no contando con él de la mano y formando parte de los equipos que están desarrollando los medicamentos, de hecho, nosotros tenemos un departamento de pacientes, el paciente no tiene que estar en el centro, el paciente tiene que estar en el circulo que esta haciendo el trabajo de la mano con el resto, tanto lo que es en la parte de investigación, desarrollo de nuevos medicamentos, como a la hora de dar todo el feedback , de dar toda la perspectiva de cómo funcionan las cosas, qué sienten, qué necesitan.
TERESA: Muchas gracias Cristina por esta charla que hemos tenido. La primera de otras relacionadas con la industria que vendrán después, también con GSK y espero que con otros laboratorios.
El fármaco para el mieloma múltiple de GSK y del que hemos estado hablando en esta entrevista es Belantamab Mafodotin.
Uso compasivo de un medicamento Un medicamento que se dispensa es principalmente un tratamiento. No es un experimento, no es un ensayo clínico; se prescribe con la intención de tratar a la persona que necesita una nueva opción terapéutica para controlar mejor su enfermedad. La gestión de un Programa de Uso Compasivo (PUC) consiste en hacer disponible un medicamento por motivos compasivos a un grupo de pacientes (a veces a pacientes individuales caso por caso) con una enfermedad crónica o que conlleva una incapacidad grave o cuya enfermedad pone en peligro la vida, y no puede ser tratado satisfactoriamente con un medicamento autorizado
Teresa Regueiro, Presidenta CEMMp
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Entrevista realizada en octubre de 2020 en las instalaciones de GSK en Madrid.
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