Cuando todos se van. Cuando te quedas solo frente al cáncer.
Hace tiempo que quería escribir sobre este tema: la parte mala del cáncer que no se cuenta, que nadie habla de ello en público y parece que no existe, pero si existe, más de lo que pensamos.
Estamos acostumbrados a escuchar testimonios de pacientes que cuentan una experiencia maravillosa con su familia, con sus amigos, que les han acompañado durante la enfermedad y nunca se han quedado solos. Es cierto, es una gran mayoría de personas afortunadas con esta situación.
Pacientes emocionalmente sostenidos por sus familias, por sus amigos, incluso por sus médicos, en cánceres como el nuestro son muy necesarios, el mieloma múltiple es una enfermedad de larga duración.con muchos altibajos tanto físicos como emocionales. Los familiares y cuidadores se esmeran por ayudar al paciente, acompañarlo a todas las citas médicas, el paciente se siente querido y su bienestar crece pues tiene un buen colchón afectivo.
En las últimas semanas he recibido varios correos de algunos pacientes a los que han dejado solos frente a la enfermedad, no, no busquéis una excusa no hay excusa posible para dejar a alguien solo frente a un mieloma o cualquier otro cáncer.
Tras una vida en común durante muchos años, el paciente recibe un diagnóstico como el del mieloma múltiple y su conyuge huye, buscará mil excusas para dejarte, te hará la vida imposible, y desde el principio observaras que te está dejando y está incluso maniobrando para que parezca que la culpa es tuya: porque ya no eres la misma persona, porque no trabajas, porque no tienes la energía de antes, poque no follas tanto como a esa persona le gustaría. Da igual que estés a tratamiento, que los fármacos tengan efectos secundarios, que entre la enfermedad y los fármacos te vas quedando sin energia. Desde el minuto uno han decidido no acompañarte en esta nueva etapa de tu vida y te dejan.
En EEUU (los americanos siempre son más proclives a contar estas cosas) y dentro de los pacientes con mieloma se dice que hay muchos divorcios a causa de la dexametasona. Es cierto. La dexametasona puede llegar a convertirnos en Dr.Jeckyll y Mr.Hyde, en una persona hoy y en otra diferente mañana. Es el peaje que tenemos que pagar para ponernos bien porque estamos ENFERMOS, somos la misma persona pero con una enfermedad muy grave y necesitamos apoyo.
Cuando nos dejan solos, cuando nos deja nuestro cónyuge, cuando has estado toda la vida con una persona construyendo una familia, y has estado en los momentos malos también y has seguido adelante y, de repente, llega el cáncer y te quedas en la soledad más absoluta, esa persona decide que no quiere continuar contigo o hace todo lo posible para que la convivencia sea imposible.
La familia también te puede dejar, se cansa de que esto sea tan largo, o lo hacen ya desde el principio o lo van haciendo poco a poco, cuando ven que esto se alarga demasiado, que siempre vas a estar enfermo de una forma u otra te van dejando, se van cansando de preguntarte.
La semana pasada una persona en nuestra página de facebook nos contó que su familia la había dejado, los amigos se habían alejado…le contesté que debía buscar dentro de sí misma la forma de salir adelante, no le gustó mi contestación, me dijo que era filosofia barata. Hoy escribo esto por esa persona.
Los amigos también se pueden alejar, el cáncer continua dando miedo, no es contagioso pero parece que no saben que decir, que piensan que nosotros no somos los mismos, que les da miedo verse reflejados en un futuro espejo. Continuas siendo la misma persona pero, quizá, cambies en algunas cosas: antes tolerabas más y pasabas por alto muchas cosas, ahora ha cambiado ese nivel de tolerancia y has aprendido a decir que no, algo que antes no hacías, dejan de llamarte personas que han pasado toda la vida contigo, incluso te exigen actuaciones imposibles en tu situación más vulnerable que tu realizas casi sin pensar pues lo único que quieres es que te quieran.
La soledad del cáncer, a consecuencia del mismo, es una de las emociones más fuertes que se puede sentir, te deja sin palabras, todos estamos solos, nacimos y morimos solos, pero durante ese tránsito construimos una vida rodeada de afectos y perder esos afectos porque estás enfermo es lo más ruin que le pueden hacer a un ser humano.
Pero, aunque siento no haber ayudado a esa persona que escribió en el facebook, no creo que haya sido filosofia barata lo que le dije. Para continuar tirando adelante cuando te dejan solo tienes que mirar hacia dentro, encontrar dentro de ti aquello que te puede renovar, una nueva vida, diferente, y aprender que estás solo, que debes hacer las cosas por ti mismo e intentar encontrar algo que te haga vivir de nuevo, en otras condiciones, con otro entorno, aprender a vivir con la enfermedad, convivir con el mieloma, unos lo harán más acompañados, otros menos, pero hay que intentar continuar.
Representando a los pacientes como lo hago, hace tiempo que debía hablar de este tema, los que están solos también pertenecen al colectivo de los pacientes con mieloma múltiple y, quizá, necesiten más ayuda, más cariño, más psicólogos que los demás, pero no es facil hablar de este tema en público.
A algunos quizá os sorprenda este relato, a otros quizá les moleste, pero esto existe, estas personas que se quedan solas por el cáncer existen, pero no lo cuentan, solo lo puedes ver en sus ojos cuando hablas con ellos y te dicen «todo bien, todo bien» en su afan por que no se sepa que te han dejado solo porque tienes cáncer y te da vergüenza que se conozca.
Teresa Regueiro
Presidenta CEMMp
30 enero 2022
Mieloma Multiple 