Conviviendo con el mieloma múltiple.
El Mieloma Múltiple es un cáncer hematológico y, aunque sabéis que hablo del mieloma todos los días hoy quizá sea un buen momento para reivindicar aspectos muy mejorables y necesarios en nuestra enfermedad.
Durante estos años he puesto sobre la mesa en reiteradas ocasiones la validez y fortaleza de la investigación española en mieloma múltiple, los avances y cambios en el tratamiento del mieloma gracias , en muy buena parte, a la investigación en nuestro país, son grandes e importantes. Aún así es insuficiente y necesitamos más y más investigación ya que nuestro cáncer continua siendo, por definición, incurable.
El estado español continua sin querer ser consciente del problema que representa el cáncer y continuar sin destinar fondos suficientes para su investigación. No importa nada de lo que hagamos, los fondos no son los adecuados para la investigación en un país como el nuestro.
La directora científica del CNIO, Maria Navarro, dice hoy «Una de cada tres personas vamos a desarrollar un cáncer”. es un número bastante preocupante que debería alertar a aquellos que nos gobiernan para marcarse el objetivo real de aumentar los fondos para la investigación ya que la enfermedad va a incidir directamente en una disminución del personal laboral, en las arcas de la seguridad social y sobre todo, por encima de todo, en la vida de los pacientes que lo van a padecer.
Una buena investigación, una buena detención precoz del cáncer y un tratamiento adecuado abre la puerta a una mayor vuelta al trabajo cuando nos recuperamos, con lo cual esa inversión principal va a repercutir positivamente en la economia del país que invierte en investigación.
Pero no solo la investigación es importante, también lo es que los fármacos sean aprobados y autorizada su compra para poder disponer de ellos. SIn investigación no hay vida, pero sin aprobación de fármacos y tratamientos tampoco y ahí nos volvemos a quedar cojos de nuevo.
Sabéis que os he hablado, os hablo mucho de la falta de equidad en el tratamiento, y también en el diagnóstico, todo ello viene derivado de que, aunque con retraso, los fármacos que se aprueban deben tener un precio, precio reembolso se llama, y ahí se estancan muchas veces las negociaciones para su compra entre el gobierno y los laboratorios, pero aún se complica más cuando, una vez llegado a un acuerdo digamos a nivel nacional, cada autonomia decide también si compra o no compra, y dentro de cada autonomia cada hospital de cada ciudad puede también decidir la compra o no. Por tanto un paciente con mieloma múltiple no se trata igual en Castilla y León que en Extremadura, por ejemplo.
Y cuando hablo de tratamiento de lo que hablo es: acceso a un diagnóstico certero, acceso a pruebas diagnósticas, acceso a tratamientos, acceso a pruebas necesarias para el seguimiento de la enfermedad y prever su recaída para poder tener una intevención precoz de la misma.
Esto sucede aunque se quiera cerrar los ojos para no verlo. Tenemos la mejor investigación del mundo en mieloma múltiple (no financiada por el gobierno, prácticamente el 95% de esta financiación es de la industria privada) y el sistema nos trata de forma diferente según sea nuestro lugar de residencia. Yo lo llevo diciendo mucho tiempo, la campaña de la AECC de este año se basa en eso, en que el código postal es lo que diferencia a un paciente tratado de forma eficaz y a un paciente que no está siendo tratado debidamente.
«Tu código postal afecta más que tu código genético en la desigualdad frente al cáncer.»
Nos va la vida en la investigación, sin ella no hay vida pero sin aprobación de fármacos y tratamientos tampoco, la falta de equidad nos lleva a no recibir lo que deberíamos.
En declaraciones del Dr.Ramón Garcia Sanz, presidente de la Sociedad Española de Hematología (SEHH)sobre el atraso en la aprobación de fármacos en España:
«No es de recibo una media de retraso en la llegada a los pacientes de 18 meses. En Alemania, por ejemplo, el retraso para aprobar un fármaco es de dos o tres meses».
En la vida casi todo es mejorable y algo tenemos que cambiar para que esto funcione.
«La pasión que nos une es curar el mieloma»
Teresa Regueiro
Presidenta CEMMp.
4 febrero 2022
Mieloma Multiple 