El Mieloma Múltiple es un cáncer hematológico y, aunque sabéis que hablo del mieloma todos los días hoy quizá sea un buen momento para reivindicar aspectos muy mejorables y necesarios en nuestra enfermedad.
Durante estos años he puesto sobre la mesa en reiteradas ocasiones la validez y fortaleza de la investigación española en mieloma múltiple, los avances y cambios en el tratamiento del mieloma gracias , en muy buena parte, a la investigación en nuestro país, son grandes e importantes. Aún así es insuficiente y necesitamos más y más investigación ya que nuestro cáncer continua siendo, por definición, incurable.
El estado español continua sin querer ser consciente del problema que representa el cáncer y continuar sin destinar fondos suficientes para su investigación. No importa nada de lo que hagamos, los fondos no son los adecuados para la investigación en un país como el nuestro.
La directora científica del CNIO, Maria Navarro, dice hoy «Una de cada tres personas vamos a desarrollar un cáncer”. es un número bastante preocupante que debería alertar a aquellos que nos gobiernan para marcarse el objetivo real de aumentar los fondos para la investigación ya que la enfermedad va a incidir directamente en una disminución del personal laboral, en las arcas de la seguridad social y sobre todo, por encima de todo, en la vida de los pacientes que lo van a padecer.
Una buena investigación, una buena detención precoz del cáncer y un tratamiento adecuado abre la puerta a una mayor vuelta al trabajo cuando nos recuperamos, con lo cual esa inversión principal va a repercutir positivamente en la economia del país que invierte en investigación.
Pero no solo la investigación es importante, también lo es que los fármacos sean aprobados y autorizada su compra para poder disponer de ellos. SIn investigación no hay vida, pero sin aprobación de fármacos y tratamientos tampoco y ahí nos volvemos a quedar cojos de nuevo.
Sabéis que os he hablado, os hablo mucho de la falta de equidad en el tratamiento, y también en el diagnóstico, todo ello viene derivado de que, aunque con retraso, los fármacos que se aprueban deben tener un precio, precio reembolso se llama, y ahí se estancan muchas veces las negociaciones para su compra entre el gobierno y los laboratorios, pero aún se complica más cuando, una vez llegado a un acuerdo digamos a nivel nacional, cada autonomia decide también si compra o no compra, y dentro de cada autonomia cada hospital de cada ciudad puede también decidir la compra o no. Por tanto un paciente con mieloma múltiple no se trata igual en Castilla y León que en Extremadura, por ejemplo.
Y cuando hablo de tratamiento de lo que hablo es: acceso a un diagnóstico certero, acceso a pruebas diagnósticas, acceso a tratamientos, acceso a pruebas necesarias para el seguimiento de la enfermedad y prever su recaída para poder tener una intevención precoz de la misma.
Esto sucede aunque se quiera cerrar los ojos para no verlo. Tenemos la mejor investigación del mundo en mieloma múltiple (no financiada por el gobierno, prácticamente el 95% de esta financiación es de la industria privada) y el sistema nos trata de forma diferente según sea nuestro lugar de residencia. Yo lo llevo diciendo mucho tiempo, la campaña de la AECC de este año se basa en eso, en que el código postal es lo que diferencia a un paciente tratado de forma eficaz y a un paciente que no está siendo tratado debidamente.
«Tu código postal afecta más que tu código genético en la desigualdad frente al cáncer.»
Nos va la vida en la investigación, sin ella no hay vida pero sin aprobación de fármacos y tratamientos tampoco, la falta de equidad nos lleva a no recibir lo que deberíamos.
En declaraciones del Dr.Ramón Garcia Sanz, presidente de la Sociedad Española de Hematología (SEHH)sobre el atraso en la aprobación de fármacos en España:
«No es de recibo una media de retraso en la llegada a los pacientes de 18 meses. En Alemania, por ejemplo, el retraso para aprobar un fármaco es de dos o tres meses».
En la vida casi todo es mejorable y algo tenemos que cambiar para que esto funcione.
Hace 9 años que tengo cáncer, mieloma múltiple ( un cáncer hematológico) y desde el principio me he preguntado por qué los enfermos de cáncer no podemos tener buena pinta, no podemos salir a tomar algo, coger vacaciones, viajar, en fin vivir sin que los demás piensen que no debemos estar tan mal si nos movemos de esa manera, incluso si algunos pueden estar trabajando al mismo tiempo que conviviendo con su enfermedad.
Hay veces incluso que nos hacen sentir mal si nos lo estamos pasando muy bien ya que en la mirada de algunos encontraremos ese destello de un maligno pensamiento «…no debes estar tan mal si puedes cogerte unas vacaciones, si puedes salir con los amigos, con tus hijos, con la familia….»
Hace unos meses en la sala de espera del Hospital de Día, en la zona de oncología, llegó un matrimonio y ella, muy resuelta, se plantó en medio de la sala y dijo en alto «- ¿y estos… son los que tienen cáncer?-» incluyéndonos a todos con la mirada » -pues tienen todos muy buena pinta-» continuó tan tranquila.
Si se reclama que el cáncer no es sinónimo de muerte también tenemos el derecho a reclamar que la sociedad entienda que podemos estar bien por fuera e incluso psicológicamente aunque cada día tengamos tratamiento; tenemos derecho a salir a la calle y pasarlo bien, si podemos, porque nuestros pensamientos pueden ser tan negros que de alguna forma también tenemos que evitarlos, y todo eso no quiere decir que no estemos enfermos, lo estamos, que no tengamos derecho a una baja, a una incapacidad, aunque salgamos a tomar algo, lo tenemos… tenemos derecho a convivir con el cáncer de la mejor forma que consideremos.
Cada uno sabe lo que afronta cada día: el miedo, la debilidad, el cansancio, el miedo a morir, a que el tratamiento no de resultado, al dolor, a estar horas y horas en una cama recibiendo tratamiento, a quedarte solo, a sufrir, a provocar sufrimiento, pero no por ello vamos a dejar de arreglarnos, de pasarlo bien cuando podemos, de bailar, de reír, de disfrutar de la vida aunque al día siguiente nos espere el hospital.
El cáncer no te hace mejor o peor persona, continuas siendo la misma de antes aunque tienes que aprender a convivir con la enfermedad, pero podemos disfrutar también de la vida aunque estemos enfermos y nadie debe dudar de que lo estamos, aunque seamos capaces de divertirnos, en algunos momentos, lo mismo que una persona sana.
Y yo reivindico ese derecho de forma personal porque ya me he acostumbrado a decir que estoy bien aunque no lo esté, ya que si digo que estoy a tratamiento desde hace cuatro meses no me van a creer «…pero si no has parado de viajar, si has ido ahí y al otro lado, si tienes muy buenas pinta…no estarás tan mal».
Hace nueve años cuando enfermé fui a una boda cuando no habían pasado cuatro semanas de mi trasplante autólogo de médula ósea, estaba deshecha pero tenía un compromiso muy fuerte con los padres del novio y pensé que debía ir. Me arreglé, me pinté los labios, me puse tacones y pasé una noche estupenda, sin levantarme de la mesa, pero hablando con todos con total normalidad.
Pero si alguien duda de mi enfermedad porque me rio, porque salgo, porque viajo…entonces me puedo enfadar mucho y explicarte el calvario por el que pasamos muchos enfermos de cáncer y las cicatrices internas que siempre nos acompañan.
Y en eso consiste la vida de muchos de nosotros, en seguir como si tal cosa intentando vivir con la enfermedad, intentando convivir con el mieloma múltiple…
Introducción a una serie de revisiones sobre el mieloma múltiple.
Jesús F. San Miguel.
El mieloma múltiple (MM) probablemente es una de las neoplasías hematológicas en la que se ha producidoun mayoravance (de la biología a la terapéutica) en los últimos 15 años. En la biología ha pasado de lamorfología y elanálisis de proteínas de baja sensibilidad a la genómica, mientras que enla terapéutica seha pasado de tener sólo 1 agente activo (melfalán) a combinaciones de fármacos potencialmente activos casi incontables.Hemos aprendido que en la patogénesis de MM, hay 2 jugadores clave: (1) las lesiones genéticas intrínsecas al clon maligno, y (2) la interacción entre las células mielomatosas de la célula plasmática (CP)y su microambiente. Casi todos los pacientes con MM presentan anomalías citogenéticas y la citogenética se ha convertido en uno de los factores pronósticos más importantes [en particular supresión17p (p53)y t (4; 14)].Más recientemente, se ha demostrado que aproximadamente dos tercios de los pacientes con MM tienen ≥1 de los once genesrecurrentemente mutados siguientes (ACTG1, RB1,CYLD, PRDM1,TRAF3, BRAF, FAM46C, DIS3, TP53, NRAS y KRAS), con frecuente heterogeneidad intraclonalque juega un papel fundamental en la evolución de la enfermedad y la resistencia a los medicamentos.Por consiguiente, en un futuro cercano, MM probablemente ya no pueda considerarse como una sola entidad.
El segundo jugador, la patogénesis del MMconsiste en la interacción entre las células del malignas delclon y las células del estroma a través de uncontacto directo, las moléculas solubles, o exosomas, promoviendo así la progresión del tumor y su resistencia a los medicamentos. El microambiente de lamédula ósea (MO) también incluye células T, las células naturales asesinas y las células dendríticas, que desempeñan un papel fundamental en la vigilancia inmune; la importancia de la vigilancia inmune probablemente aumentará con la reactivación de la inmunoterapia y la posibilidad de intervención terapéutica a través del bloqueo de los puntos de control del sistema inmune.En esta serie, los dos jugadores (genética de células tumorales y microambiente tumoral) se revisan en detalle por Bianchi y Munshi.
Otra área de investigación fascinante es la comprensión de la transformación de una condición premaligna (gammatapatía monoclonal de significado incierto) a una enfermedad maligna (MM).Es lamentable que la cuestión clave en este proceso, «¿Por qué un clon quiescente sevuelve agresivo en algunos pacientes, mientras que se mantiene estable en los demás?» Aún no tiene respuesta. Además, existen diferencias en el comportamiento dictadas por las características genómicas del clon del tumor, ¿o están dictadas por el diálogoentre las células plasmáticas (CP) y su microambiente?. Esta distinción es más relevante para los pacientes con MM asintomático porque tras su diagnóstico, hay una marcada heterogeneidad en términos de riesgo de progresión, incluyendo un subgrupo de alto riesgo, con un tiempo medio de progresión a MM sintomático de sólo 2 años. Estos pacientes se pueden identificar por la presencia de ≥3 g / dl de componente monoclonal, ≥10% CPs en MO, o inmunoparesis > 95% , células plasmáticas (CP) fenotípicamente anormales dentro del compartimiento MO-CP determinado por citometría de flujo multiparamétrica. Curiosamente, el Grupo Español del Mieloma ha demostrado que, los pacientes con MM asintomático de alto riesgo identificados por los criterios descritos anteriormente, pueden beneficiarse de una intervención terapéutica temprana. Este estudio no sólo ha abierto la posibilidad de un tratamiento precoz ,también destacó la necesidad de revisar los criterios de diagnóstico para el MM.
En consecuencia, International Myeloma Working Group ha propuesto 3 nuevos cristeriosdel mielomapara la identificación de «mieloma precoz»: ≥60% de célula plasmática (CPs) clonal en MO,cadena ligeralibreen suero ratio ≥100-, y >1 lesión focal identificadas por imagen de resonancia magnética .Los nuevos criterios de MM incluyen estos casos de redefinición /mielomaya que se asociaron con un riesgo del 80% de progresión de la enfermedad en2 años, como se demuestra en 2 o más estudios independientes, y, por tanto, identificar consistentemente los pacientes que son candidatos para el tratamiento inmediato.Este cambio significativo en el diagnóstico de MM se revisa críticamente en esta serie por un grupo de expertos de 3 instituciones diferentes.
Los avances en el tratamiento y la supervivencia de los pacientes han reforzado la necesidad de mejorar las herramientas para pronosticar y vigilar la eficacia del tratamiento. Los criterios actuales para la definición de respuesta completa se basan en técnicas de baja sensibilidad (inmunofijación y morfología). Por tanto, los métodos más sensibles para evaluar la profundidad de la respuesta (enfermedad mínima residual), tanto en el interior de la MO ( citometría de flujo multiparamétrica inmunofenotípica y métodos moleculares como la reacción en cadena de la polimerasa oligonucleótide específica de alelo y secuenciación de próxima generación) y fuera de la MO ( tomografíacomputarizada por emisiónde positrones [PET / TC]), son necesarias para unavigilancia óptima, para evitar infratratamiento y sobretratamiento. Hay pruebas claras de que cuantomejor es la calidad de la respuesta, más tiempo desupervivencia, y lo más probable es que los conceptos de remisión inmunofenotípica y molecular, así como la remisión determinada por PET / TC pronto será ampliamente aplicada como nuevos criterios de respuesta. En consecuencia, la presente revisión por Paiva, van Dongen y Orfao representa una oportunidad única para entender pros y contras de cada técnica.
En esta serie de revisión, 3 expertos del French Myeloma Group analizaronlas opciones de tratamiento para los pacientes recién diagnosticados de MM. Como se mencionó anteriormente, los resultados de pacientes con MM ha mejorado significativamente en la última década. Esto fue debido, primero, a la introducción de la terapia de dosis alta seguida de trasplante autólogo de células madre, y en particular a la utilización de nuevos agentes como los inhibidores del proteosoma (bortezomib [Btz]) y agentes inmunomoduladores (talidomida [Thal] y lenalidomida [Len ]).
En los pacientes de MM candidatos atrasplante, la nueva norma incluye 4 a 6 ciclos de inducción basado en bortezomib con 3 fármacos (Btz / Thal / dexametasona [Dex] o Btz / Len / Dex o Btz / ciclofosfamida / Dex) que inducen un 80% a 90% de respuestas, incluyendo hasta un 30% las tasas de respuesta completa, seguida de trasplante autólogo de células madre. Los datos recientes han demostrado que la consolidación y el mantenimiento (particularmente con Len) pueden prolongar significativamente la supervivencia libre de progresión, peroun cronograma óptimo y la duración del tratamiento están todavía bajo investigación. El trasplante alogénico de células madre sigue siendo experimental debido a la mortalidad del trasplante (10% -15%) y la persistencia de las recaídas. En pacientes de edad avanzada, las nuevas normas son melfalán / prednisona / Btz o Len / Dex, pero melfalán / prednisona / Thal también se utiliza con frecuencia. El valor de mantenimiento en pacientes de edad avanzada también está bajo investigación.
Aunque la supervivencia de los pacientes con mieloma se ha duplicado y una pequeña fracción puede, incluso ,ser curada técnicamente, la mayoría de los pacientes finalmente recaen, y el tratamiento en esta etapa puede ser particularmente complejo. El artículo de revisión final de esta serie ofrece una visión complementaria de los líderes en los Estados Unidos y Europa. En el momento de la recaída, el uso de fármacos alternativos a los que figuran en el párrafo anterior es la práctica actual. Hay un arsenal deopciones nuevasdisponibles actualmente para el tratamiento del MM, incluidos los medicamentos recientemente aprobados (como el carfilzomib e ixazomib inhibidores del proteosoma de segunda y tercera generación y la pomalidomida como agente inmunomodulador), así como otros agentes emergentes con nuevos mecanismos de acción (por ejemplo, anticuerpos monoclonales, inhibidores de histona desacetilasa, e inhibidores de la proteína quinesina de huso) que están bajo investigación activa.
El objetivo final debe ser encontrar un equilibrio entre eficacia, toxicidad y coste y, al final del camino, el sueño de lograr la cura para esta enfermedad.
Traducción @teresaregueiro.17/05/2015. Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple.
Estas sensaciones las escribí hace años, en esta revisión que estoy haciendo repescando viejos artículos continua siendo actual. 26/02/2020
Todos conocemos los efectos secundarios de la quimioterapia, además de las náuseas, vómitos, falta de apetito, el signo más visible continua siendo la falta de pelo, el pañuelo en la cabeza o la calva sin más. Unos y otros nos cuentan ,nos avisan, nos preparan para el efecto negativo inmediato de esos efectos secundarios que nos van a dejar agotados, a unos más a otros menos, cada uno contará su experiencia, no todos sufrimos lo mismo, no a todos nos molesta lo mismo. Cuando enfermé no me dolía nada, la cabeza me había dolido mucho pero nada mas, cuando me iban contando todo lo que la quimioterapia iba a provocar en mi organismo, me dije algo así como » me voy a poner mal para después estar bien», «esto es un medio para un fin», «es por mi bien».
Mi recuerdo de aquellos meses no es tan terrible, esos efectos secundarios a corto plazo no me dañaron tanto, no me cayó el pelo hasta prácticamente el trasplante, no tuve tantas náuseas, me afectó mucho la dexametasona a nivel psicológico,(este tema, el de la dexametasona merece un capítulo aparte), mi intestino estuvo mucho tiempo mal, es lo que más trabajo me costó recuperar y todavía no estoy bien al cien por cien. Pero todas estas cosas ya las sabía, ya me las habían comentado, lo que nadie me dijo nunca es que, una vez pasado el trasplante, el tiempo de recuperación, me iba a dar cuenta un día que tenía una «neblina» en la cabeza que no me dejaba pensar como pensaba antes, la imagen que tengo es la de ir apartando árboles de un bosque con las dos manos para poder llegar al centro, al claro del bosque, pero cuando conseguía llegar el claro estaba lleno de niebla.
No sé si he sabido expresarlo bien, es algo muy visual lo que he sentido y realmente lo veo así en mi cabeza. Y cuando digo que» un día me doy cuenta» lo digo siendo consciente de un hecho: la niebla estaba ahí desde que comenzó el tratamiento pero me fui habituando a ella, y cuando poco a poco voy retornando a mi vida normal es cuando empiezo a notar que algo ha cambiado. Aquí no puedo más que relatar lo que a mi me ha pasado, pero por lo que he estado leyendo estos últimos meses creo que es algo muy parecido a lo que le pasa a otros enfermos de cáncer.
Antes del cáncer tenia ese poder que nos atribuyen a las mujeres de hacer dos o tres cosas a la vez y hacerlas bien:podía estar escribiendo un relato, atendiendo el teléfono y hablando por señas con mi hijo. Pues bien, eso se acabó, ya no puedo hacerlo, me esfuerzo pero no puedo, ahora necesito concentrarme de forma absoluta en una sola cosa para poder lograrla. Ahora mismo estoy escribiendo esto y si me tocan en el hombro saltaré como un resorte y me costará mucho volver a concentrarme, antes podía leer el periódico y ver la tele a la vez, ahora tampoco.
Descubrí con horror que no me salían las palabras: «dame el chisme que está encima de esa cosa donde se pone la tele», llegué a hablar así y ahora, con mucha calma, consigo que me salgan las palabras, pero hay algunas que se me resisten. Cambio también las sílabas de sitio, escribo chote en vez de techo, y las letras y los números bailan de un lado a otro en un sin sentido a la hora de corregir el relato que me deja atónita ante lo que he escrito.
Las palabras con doble significado se me resisten y siempre recurro al significado menos coherente para la frase que me están diciendo, un ejemplo, si alguien me dice «hay que poner la baca en el coche» yo pienso automáticamente en una vaca, un animal, y me pregunto ¿cómo vamos a poner la vaca en el coche?. Este verano una amiga pasó unos días en casa y un día me dijo, «Tenemos que ir a Portela» (Portela es un pueblo), íbamos en el coche y yo miré para ella y le dije «¿ a por tela? ¿y para que quieres ir a por tela…?, ¿para que quieres la tela?». Esto provoca situaciones inverosímiles y muy graciosas pero yo me quedo preocupada y eso que ahora no tiene nada ver con lo que fue hace unos meses, ahora ya estoy mucho mejor.
Lo de las lagunas en la memoria es otro cantar: no me acuerdo de nada. Se me han olvidado un montón de cosas del pasado, durante los meses de tratamiento llevé, más que un diario, un dietario donde apuntaba lo que hacía cada día. Se me olvidan los nombres, si me dicen algo y estoy concentrada no me acuerdo de lo que me han dicho, veo la cara de un actor en una película y sé perfectamente que sé quien es pero… no consigo encontrar el nombre.
Bueno, en esta neblina en la que me he visto inmersa quizás lo que más me ha costado es el cambiar las letras al escribir y algún fallo de ortografía que antes no tenía. No me estoy quejando, lo más importante es seguir viviendo pero yo sé que a muchos les gratificará saber que esas cosas que le estaban pasando nos pasan a muchos también y, además, se está comprobando científicamente que esto es real. Cuando los enfermos de cáncer se quejaban de esta neblina que les aturullaba muchas veces se achacaba a la ansiedad y angustia que provocaba la enfermedad en sí misma, ahora parece ser que se está demostrando que esto es real, en inglés se llama chemo-brain, que es algo así como la quimioterapia del cerebro.
He intentado explicar esto de la forma más clara posible, saber que estos efectos secundarios pueden permanecer durante años después de los tratamientos me lo hace todo más fácil, yo he mejorado mucho haciendo verdaderos esfuerzos mentales por recordar, por no tartamudear al no encontrar la palabra buscada, sabía que me pasaba algo que podría corregir con esfuerzo y cuando un día vi escrito aquello que me estaba pasando me sentí mucho mejor: no soy yo sola, esto le pasa a más gente, y por eso hoy he decidido contar esta otra experiencia con otro efecto secundario del que no se habla tanto: la neblina que muchas veces no nos deja ver el claro del bosque.
En estos días colgaré en la página de facebook «Comunidad Española de pacientes con Mieloma Múltiple» un relato más técnico y preciso, con referencias a distintos organismos del cáncer, sobre este tema.
Teresa Regueiro. Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.
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