4 febrero día mundial contra el cáncer

Conviviendo con el mieloma múltiple.

El Mieloma Múltiple es un cáncer hematológico y, aunque sabéis que hablo del mieloma todos los días hoy quizá sea un buen momento para reivindicar aspectos muy mejorables y necesarios en nuestra enfermedad.

Durante estos años he puesto sobre la mesa en reiteradas ocasiones la validez y fortaleza de la investigación española en mieloma múltiple, los avances y cambios en el tratamiento del mieloma gracias , en muy buena parte, a la investigación en nuestro país, son grandes e importantes. Aún así es insuficiente y necesitamos más y más investigación ya que nuestro cáncer continua siendo, por definición, incurable.

El estado español continua sin querer ser consciente del problema que representa el cáncer y continuar sin destinar fondos suficientes para su investigación. No importa nada de lo que hagamos, los fondos no son los adecuados para la investigación en un país como el nuestro.

La directora científica del CNIO, Maria Navarro, dice hoy «Una de cada tres personas vamos a desarrollar un cáncer”. es un número bastante preocupante que debería alertar a aquellos que nos gobiernan para marcarse el objetivo real de aumentar los fondos para la investigación ya que la enfermedad va a incidir directamente en una disminución del personal laboral, en las arcas de la seguridad social y sobre todo, por encima de todo, en la vida de los pacientes que lo van a padecer.

Una buena investigación, una buena detención precoz del cáncer y un tratamiento adecuado abre la puerta a una mayor vuelta al trabajo cuando nos recuperamos, con lo cual esa inversión principal va a repercutir positivamente en la economia del país que invierte en investigación.

Pero no solo la investigación es importante, también lo es que los fármacos sean aprobados y autorizada su compra para poder disponer de ellos. SIn investigación no hay vida, pero sin aprobación de fármacos y tratamientos tampoco y ahí nos volvemos a quedar cojos de nuevo.

Sabéis que os he hablado, os hablo mucho de la falta de equidad en el tratamiento, y también en el diagnóstico, todo ello viene derivado de que, aunque con retraso, los fármacos que se aprueban deben tener un precio, precio reembolso se llama, y ahí se estancan muchas veces las negociaciones para su compra entre el gobierno y los laboratorios, pero aún se complica más cuando, una vez llegado a un acuerdo digamos a nivel nacional, cada autonomia decide también si compra o no compra, y dentro de cada autonomia cada hospital de cada ciudad puede también decidir la compra o no. Por tanto un paciente con mieloma múltiple no se trata igual en Castilla y León que en Extremadura, por ejemplo.

Y cuando hablo de tratamiento de lo que hablo es: acceso a un diagnóstico certero, acceso a pruebas diagnósticas, acceso a tratamientos, acceso a pruebas necesarias para el seguimiento de la enfermedad y prever su recaída para poder tener una intevención precoz de la misma.

Esto sucede aunque se quiera cerrar los ojos para no verlo. Tenemos la mejor investigación del mundo en mieloma múltiple (no financiada por el gobierno, prácticamente el 95% de esta financiación es de la industria privada) y el sistema nos trata de forma diferente según sea nuestro lugar de residencia. Yo lo llevo diciendo mucho tiempo, la campaña de la AECC de este año se basa en eso, en que el código postal es lo que diferencia a un paciente tratado de forma eficaz y a un paciente que no está siendo tratado debidamente.

«Tu código postal afecta más que tu código genético en la desigualdad frente al cáncer.»

https://elpais.com/videos/2022-02-04/video-maria-blasco-una-de-cada-tres-personas-vamos-a-desarrollar-un-cancer.html

Nos va la vida en la investigación, sin ella no hay vida pero sin aprobación de fármacos y tratamientos tampoco, la falta de equidad nos lleva a no recibir lo que deberíamos.

En declaraciones del Dr.Ramón Garcia Sanz, presidente de la Sociedad Española de Hematología (SEHH)sobre el atraso en la aprobación de fármacos en España:

«No es de recibo una media de retraso en la llegada a los pacientes de 18 meses. En Alemania, por ejemplo, el retraso para aprobar un fármaco es de dos o tres meses».

En la vida casi todo es mejorable y algo tenemos que cambiar para que esto funcione.

«La pasión que nos une es curar el mieloma»

Teresa Regueiro

Presidenta CEMMp.

4 febrero 2022

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Convivir con el mieloma múltiple

Llevo tiempo dándole vueltas a este verso de Joan Margarit, (tanto tiempo que el poeta se ha muerto y yo ya llevaba una buena temporada pensando en ello), que con toda seguridad lo escribió inspirado por un sentimiento totalmente diferente al mio, pero eso también es poesía, algo que inspira sentimientos y pensamientos diferentes según quien lo lea.

Muchas veces me preguntan cómo es vivir con este cáncer, yo desde el principio, allá por 2009 cuando todavía todo era diferente, pensé que tenía que aprender a vivir con este nuevo pasajero que viajaba conmigo, dentro de mi, de la mejor forma posible, tanto para bien como para mal.

Todo fue mejor de lo esperado y así fue como pude afrontarlo, poco a poco, paso a paso, sin pensar mucho en el futuro y ganándome cada día como una victoria al día anterior, y así sucesivamente, día a día.

Por aquel entonces, hace casi 12 años, todo era diferente como decia: en términos estadístico una media de supervivencia muy pequeña, 2 0 3 años, con un mieloma de alto riesgo encontraba siempre en la mirada de otros, algunos otros, que aquello iba a durar poco, pero sin embargo todo salió bien y durante algo más de ocho años el mieloma me dejó tranquila.

Aún así, aunque no de forma recurrente ni obsesiva, siempre tuve muy presente que la recaída podria llegar y deseaba estar preparadas, mentalmente, para ese momento.

Y entonces fue cuando comencé a darle vueltas a ese verso, pensando que tenía una herida que no cicatrizaría del todo pero que podía pasar temporadas cerrada y dejarme vivir sin dolor, sin tensión, sin preocupación. Que quizá esa herida comenzaría a sangrar un día y que si la cogíamos en ese momento, antes de sangrar a borbotones, podría tener otra oportunidad.

Yo me siento afortunada por haber estado ocho años sin mieloma, pero también pienso mucho en aquellos que viven en una herida que nunca cicatriza, y aunque se puede aprender a convivir, siempre es mejor que se cierre por un tiempo y que nos de más libertad.

Cuando mi herida comenzó a sangrar un poquito, rápidamente la volvieron a coser con un, por ahora, buen resultado, y entonces tuve que aprender de nuevo a continuar conviviendo con esta enfermedad que siempre nos deja algo nuevo en cada recaída.

Yo ya sé que esto es así, no me gusta, pero se puede vivir en una herida, lo que me gustaría es que todas las heridas de todos los pacientes de mieloma cicatrizaran y no volvieran a sangrar, y si lo hicieran que fuera dentro de mucho tiempo.

Mientras esto no suceda, que ya acontece en algunos pacientes, tenemos que seguir adelante y pensar que estamos en un momento impensable hace muy poquitos años, con muchos y nuevos fármacos y nuevas combinaciones de los mismos, con ensayos de tratamientos innovadores, la tan proclamada innovación es real, está aquí y ha venido para quedarse.

Y pensando también en todos aquellos que sufren recaída tras recaída solo podemos esperar que algo de lo más nuevo e innovador en este momento sea el Santo Grial o el Bálsamo de Fierabrás de El Quijote, que consiga poner a aquellos que nunca antes lo habían conseguido en remisión completa y sus heridas puedan cicatrizar.

Por tanto me uno al Poeta y siento que una herida es también un lugar donde vivir, mejor cicatrizada, pero mientras esperamos a que eso nos suceda a todos, vivimos en la herida con mucha resiliencia y viendo venir lo que nos depara el futuro día a día, porque aguantamos todo o casi todo con mucha esperanza.

Nuestro tiempo

Cuando nos dimos cuenta, ya estaba en las ventanas,

como para quedarse. Pero ahora

nada nos ilumina sino esa vaga niebla.

A veces, una luz desgarradora.

El nuestro fue otro tiempo mucho más inocente:

Todavía en las obras celebrábamos

cuando, sin accidentes, la estructura

Llegaba a lo más alto y se cubrían aguas.

Vivíamos en calles

a las que les sentaba bien un nombre

Como el de las Camelias.

Entre las azoteas, cada noche

se encendían las luces

del ático de nuestra juventud.

Entre las voces suaves y lejanas,

alguna vez, se oye un grito de pánico.

Pero una herida

es también un lugar donde vivir.

Teresa Regueiro

Presidenta CEMMp

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

DESCUBREN EL EPIGENOMA COMPLETO DEL MIELOMA MÚLTIPLE

ENTREVISTA AL DR. FELIPE PRÓSPER, Co-Director del Servicio de Hematología y Hemoterapia de la Clínica Universidad de Navarra (CUN)

 

 

Hace apenas un mes una noticia  sorprendió a los pacientes de mieloma múltiple. «Investigadores españoles descifran el epigenoma del mieloma múltiple», https://www.abc.es/salud/enfermedades/abci-investigadores-espanoles-descifran-epigenoma-mieloma-multiple-agresivo-cancer-sangre-202009041344_noticia.html.

 

Con el Dr. Prósper en la Clínica Universidad de Navarra.

 

Ante la avalancha de noticias sobre el COVID 19 es difícil hablar solamente de mieloma múltiple y me pareció que había que investigar más sobre esta noticia, no solo para retomar nuestra enfermedad dentro de la pandemia, también para entender qué significaba exactamente descifrar el epigenoma del mieloma y en que nos va a repercutir a los pacientes a nivel clínico.

Para ello hace unos días en Pamplona realicé una entrevista al Dr. Felipe Prósper, co-director del Servicio de Hematología y Hemoterapia de la Clínica Universidad de Navarra.

 

– Buenos días Dr Prósper, sí nos puedes poner en situación para entender, como pacientes no como profesionales de la medicina, este descubrimiento sería un buen comienzo.

Cuando analizamos  los tumores y estudiamos las alteraciones en la secuencia de los genes, es decir la presencia de mutaciones no explican de forma definitivo la aparición y desarrollo de la enfermedad.Tú  tener mutado un gen como BRCA1 y nunca desarrollar un cáncer de mama. Puedes tener mutado un gen cualquiera y no desarrollar nunca una leucemia. Por tanto, además de la genética hay otros aspectos que condicionan el desarrollo de los tumores y que tienen que ver con mecanismos que controlan la expresión de los genes sin alterar la secuencia de ADN.

 

• ¿Qué es la epigenética entonces?

La epigenética se define como los mecanismos de regulación de la expresión de genes no asociados a cambios en la secuencia del ADN. Las letras del alfabeto serían el código genético pero en función de cómo puntuamos, subrayamos, ordenamos…las letras van a condicionar distintos mensajes. Tenemos un solo código genético, que es nuestro ADN, pero tenemos miles de códigos epigenéticos, porque en función de cómo estén todas esas señales vamos a tener una expresión de unos genes o de otros.

 

• Entonces , ¿qué habéis hecho con todos esos datos?

Estudiamos dentro de los mecanismos epigenéticos los dos más importantes o más conocidos que son los cambios en la metilación del ADN y los cambios en las modificaciones de las histonas. La metilación del ADN es una modificación química que altera la estructura tridimensional del ADN. Si inducimos en el ADN la metilación de una molécula de carbono, es como si bloqueáramos una región del ADN impidiendo que se tradujera y expresara un gen. Me explico:

En el caso de las modificaciones de las histonas, el mecanismo seria diferente. El ADN se encuentra anudado alrededor de un complejo proteico que son las histonas, y además las histonas  tienen unos extremos que pueden modificarse. Cuando esos residuos sufren determinadas modificaciones, hacen que la cromatina se compacte, mientras que otras modificaciones hacen que la cromatina se relaje. Solamente cuando la cromatina esta relajada es posible que los genes se expresen.

Estos dos códigos, el de metilación y el de las histonas, son claves para entender qué está pasando realmente en la célula. Nosotros en vez de centrarnos en cuáles son las modificaciones genéticas que se suceden en un paciente con mieloma múltiple, hemos cogido las células del mieloma y hemos estudiado cuáles son las modificaciones en su metilación y en sus histonas y qué pasa en las células del mieloma frente a las células plasmáticas de una persona sana o incluso frente a las células de las que derivan las plasmáticas, que son los linfocitos B y sus distintos estadios de maduración.

 

• ¿Y qué habéis encontrado?

Que en los mielomas estos mecanismos epigenético están alterados. Y suceden dos cosas diferentes. La metilación juega un papel en el mieloma múltiple pero es un papel que, como las alteraciones genética, indica que los mielomas  son heterogéneos.

Con las histonas lo que hemos encontrado es que la gran mayoría de los mielomas tienen una alteración de la cromatina muy concreta: que las regiones de las que depende la transcripción de una serie genes (implicados en la patogénesis de la enfermedad) está particularmente abiertas permitiendo las transcripción y que eso no pasa en las células plasmáticas normales, y además esas regiones que están favoreciendo la transcripción son regiones que afectan a genes que participan en que se produzca el mieloma. Por tanto en el proceso de trasformacion parece haber un mecanismo desregulador epigenético que conlleva a la activación de la cromatina.

 

• ¿Por qué es importante esto?

Por dos cosas:

1º.- Por primera vez se describe un mecanismo común de transformación de la enfermedad. En una enfermedad que siempre se ha definido como heterogénea encontramos un mecanismos común de trasformacion.

2º.- Cada vez sabemos mejor qué moléculas inducen los cambios de esta cromatina y por tanto sabemos de qué moléculas depende que haya regiones activas y por tanto podemos “atacarlas especificamente”, ir a por ellas con fármacos nuevos epigenéticos.

 

• ¿Y qué significa este descubrimiento  a nivel de tratamiento para nosotros?

Estos mecanismos son muy generales y no son sustitutivos de otros mecanismos de acción o de otros fármacos sino que van a poder ser terapias combinadas con otros fármacos que ya conocemos, y lograran aumentar la eficacia del tratamiento enormemente.

Estos fármacos pueden utilizarse en muchos tipos de tumores, en todos aquellos en los que haya alteraciones de la cromatina. Nosotros hemos desarrollado algunos compuestos que inhiben ciertas enzimas epigenéticas y que ha resultado que son útiles en cáncer de vejiga, cáncer de pulmón, leucemia, mieloma…¿por qué?, porque van a un mecanismo común de transformación, un mecanismo común que se desregula.

 

• Pon un ejemplo para entenderlo mejor

Si yo descubro algo que previene el envejecimiento de las personas, voy a disminuir la artrosis, disminuir la diabetes, disminuir la hipertensión cardíaca…porque va a afectar a todos aquellos procesos que están relacionados con el envejecimiento. Esto puede ser un ejemplo.

 

• ¿Es un gran hallazgo para el mieloma?

Es el primer trabajo que describe esto en una enfermedad como el mieloma, y además describe que lo que pasa es diferente a lo que sucede en la leucemia linfoide crónica y en otros tumores hematológicos. Es algo particular del mieloma múltiple y por tanto hace que  sea susceptible a estos tipos de tratamientos.

Esto nos ayuda a entender la enfermedad y encontrar nuevos tratamientos.

 

• ¿Hay fármacos epigenéticos que se puedan implantar para el mieloma?
  Si, hay fármacos eficaces pero con alta toxicidad. Los inhibidores de histonas deacetilasas (HDAC).

Parte del problema de los fármacos epigeneticos es que son mecanismos globales, que funcionan en muchos procesos celulares que buscan equilibrios.

No es como tener una mutación en un gen y corregirla, sino que son equilibrios. No es como un oncogen.

Los pocos fármacos epigeneticos aprobados que existen son los hipometilantes, la decitabina y la 5-azacitidina además de algún inhibidor de histona desacetilasa.

¿Qué les ocurre? Que son utilizados en distintos tipos de tumores y siempre son eficaces en combinación.

En el mieloma tenemos Panobinostat, que es bastante tóxico y está aprobado en combinación con Velcade +dexametasona.

Un ejemplo con la leucemia: el nuevo tratamiento de la leucemia mieloblastica aguda es la combinación de un agente hipometilante con Venetoclax. Venetoclax por si solo es útil, produce cierta eficacia, pero lo que se ha demostrado realmente es  que en combinación con otros fármacos es mejor, porque este mecanismo epigenético lo que hace es predisponer a la célula a que sea susceptible a otros fármacos.

 

• ¿Cuál es el reto?

El reto es  buscar combinaciones más adecuadas de fármacos epigeneticos, acertar con las dosis que tengan su efecto epigenético pero que no produzcan efectos adversos.

 

• ¿Por qué producen estos efectos adversos tan tóxicos?                                                                  Por esa capacidad que tienen de actuar en varios procesos celulares humanos.

 

Muchas gracias Dr.Prósper

 

 

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Hasta aquí la entrevista, aunque puede parecer complicada creo que si hacemos un esfuerzo podemos entenderlo bastante bien.

Mis conclusiones son las siguientes:

El mieloma múltiple es muy heterogéneo, hay muchos mielomas, eso nos dicen a menudo, y no había nada en común entre unos y otros.

Con esto podrán conocer mejor la enfermedad. Por lo de pronto se pueden utilizar fármacos epigenéticos sin dejar de utilizar los fármacos habituales ya que estos fármacos epigenéticos funcionan mejor en combinación porque ayudan  a la célula a que tenga una mejor predisposición hacia esos fármacos en combinación.

Es un paso importante para la ciencia, yo creo, para continuar conociendo el mieloma cada vez mejor y eso repercutirá probablemente en nuevas investigaciones que cercaran por completo a la célula mielomatosa
y esto se acabará… algún día.

 

Por Teresa Regueiro.

2 de noviembre de 2020

 

 

Por si no os suenan algunas palabras:

Epigenética: La epigenética es el estudio de los cambios en la función de los genes que son hereditarias y que no se pueden atribuir a alteraciones de la secuencia de ADN.

Cromatima: La cromatina es la sustancia que forma un cromosoma y consiste en la combinación de ADN con proteínas. El ADN lleva consigo las instrucciones genéticas de la célula. Respecto a las proteínas, la mayoría de las que componen la cromatina son las histonas, la cuales ayudan a empaquetar el ADN en una forma compacta que cabe dentro del núcleo celular. Los cambios en la estructura de la cromatina se producen cuando el ADN se duplica y durante la expresión génica.

Histona: Una histona es una proteína que proporciona soporte estructural a un cromosoma. Para que las larguísimas moléculas de ADN quepan en el núcleo celular, se envuelven alrededor de complejos de histonas, dando al cromosoma una forma más compacta. Algunas variantes de las histonas están asociadas con la regulación de la expresión génica.

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Al ir pasando los años vamos olvidando aquellas experiencias que no nos resultaron muy agradables, pero en este camino del mieloma algunas veces tenemos que recordarlas para ayudar a otros pacientes a enfrentarse a ellas.

Hay pacientes de mieloma que tienen enfermedad extramedular y otros no. Puedes tener lesiones líticas, sobre todo en la columna vertebral, pelvis, costillas y cráneo y también en extremidades proximales como codos, rodillas y escápulas.

Mi primer síntoma de que algo no andaba bien hace casi once años fue que comencé a notar una protuberancia en mi sien derecha. Al principio pensé que era a consecuencia de una caída que había tenido en días anteriores ( paradójicamente resbalé -de TBO-  con una piel de plátano en plena Gran Vía de Vigo y caí dándome un golpe en la cabeza).

Lo cierto es que no quise darle importancia, la vida, el trabajo…pero la importancia se impuso y mi vida cambió, de la noche a la mañana, en 3 segundos con dos palabras, ya las conocéis… mieloma múltiple…y una pelota de tenis en la cabeza.

Esto ha sido una introducción porque de lo que os quiero hablar hoy es de la radioterapia en la cabeza. Cuando hace diez años me dijeron  que tenía  un mieloma y además un plasmacitoma en la cabeza y el tratamiento era quimioterapia y radioterapia al mismo tiempo… si las cosas son complicadas ahora imaginaros por entonces. Pero yo estaba en muy buenas manos, sabía todo lo que me pasaba, mi médico  me daba toda la información, y confiaba plenamente en el.

Tener una pelota de tenis en la cabeza es complicado, no tienes ni idea de qué es un mieloma cuando te lo dicen, no tienes ni idea de qué es esa protuberancia, y vas a Radioterapia donde te explican que te van a hacer una máscara que se va a adaptar a tu cara, a tu cráneo, a tu protuberancia y que te la van a poner en las 25 sesiones de radioterapia que vas a tener.

Nunca he podido leer entero el informe de la resonancia magnética y el TAC que me hicieron la primera vez, me lo leyeron y resuenan en mi cabeza las frases… desaparición de la calota craneal, desaparición de la duramadre,  desplazamiento del cuero cabelludo… y las dos veces que intenté leerlo con posterioridad, años después, no pude, se me removía todo. Como durante toda mi vida había tenido fuertes dolores de cabeza no di importancia a los dolores que tuve, que fueron terribles, cuando se me estaba rompiendo la cabeza, pensando que eran los habituales pero más fuertes y continuados, y esto debió durar bastante tiempo. La verdad es que recordarlo ahora así, me parece terrible.

Es duro. Es muy duro. Pero se puede hacer. Hay días que se lleva mejor y otros peor. Yo iba sola casi siempre, no quería llorar y no quería pensar en nadie de mi familia, porque si pensaba en ellos lloraría, y no podía llorar porque iba a estar con esa máscara sujeta a una camilla, es decir, la cabeza atada a una camilla, sin ningún movimiento, entonces, yo no quería llorar, que por otra parte era algo casi inevitable. No podía pensar en mis hijos porque entonces sería un no parar, no podía pensar en que estaba ahí, atada, sin poder moverme, sin poder escapar, porque me entraría una angustia terrible…

 

Llegada a Salamanca, Noviembre 2009, Plasmacitoma craneal frontal.

Me prometí que aguantaría sin llorar y que no pensaría en nadie. Soy desde niña una apasionada de la literatura, en concreto de la literatura medieval, y más en concreto todavía de la literatura arturica. Mientras me radiaban la cabeza desde tres lados diferentes huía de allí recordando la historia del rey Arturo y otros caballeros medievales de principio a fin, me abstraía totalmente, durante los 20 minutos que cada día tenía que estar dentro de ese búnker, mi cuerpo estaba pero os puedo garantizar que yo no, yo me iba.

Cada uno tiene sus recursos, yo era la mujer más miedosa del mundo, las enfermedades me causaban espanto, siempre temía tener alguna,  me consideraba muy debil, hasta que llegó el momento de enfrentarme a ello y me di cuenta de que si,  todos podemos hacerlo. En la cabeza es muy duro por eso, porque te sientes totalmente prisionero al estar tan sujeto a la camilla, al mismo tiempo es duro porque te están radiando el cerebro, sabes que es indispensable para tu tratamiento pero tienes miedo, esto es un mundo nuevo para ti y nadie te puede garantizar el éxito al cien por cien sin secuelas.

De forma práctica, llegaba a la sala, me tendía en la camilla, me ponían la máscara, cerraban la puerta y empezaba la sesión que duraba en total unos 20 minutos largos, entraban tres veces a cambiarme de posición. Durante ese tiempo el sonido de la máquina y nada más, a través de la máscara, que tiene unas rejillas, puedes ver un poco pero estás totalmente sujeta, y lo que os decía, yo me conté mil y una historias de caballeros artúricos para no pensar en los míos y en lo que nos estaba pasando y poder soportar esa experiencia.

El personal del Hospital Universitario de Salamanca extraordinario, siempre con una palabra de ánimo, siempre puedes hablarles también durante la sesión, si no te encuentras bien o surge algún problema ellos están ahí, al otro lado de la puerta, sola no te llegas a sentir nunca porque sabes que alguien está ahí además de aplicándote la sesión también vigilándote de cerca a través del monitor.

El consejo que daría a quien está a punto de recibir estas sesiones de radioterapia  es que se pasa, se aguanta, aunque no lo parezca, se va a terminar y, sobre todo, es necesario hacerlo para seguir adelante. Entre la radio y la quimio el bulto fue disminuyendo rápidamente y llegó un momento en que solamente la máscara tenía protuberancia, ya no mi cabeza en la que solo quedó un agujero enorme, un socavón, antes de finalizar la radio ya no había plasmacitoma pero el protocolo indica que hay que realizar todas las sesiones prescritas

Tras las 25 sesiones realizadas, varios meses después y una vez finalizado el tratamiento, trasplante autólogo incluido, me realizaron una craneoplastia, limpiaron todo, no quedaba nada malo una vez analizado, y me pusieron un implante (craneoplastic es el nombre del material) que cubre el agujero inmenso que me dejó el plasmacitoma en la calota craneal. Salí del quirófano con 33 grapas y una vida totalmente diferente por delante. Lo cierto es que el neurocirujano del hospital de Salamanca y el equipo que me operó realizó un trabajo extraordinario, no tuve una sola molestia tras la intervención que duró unas tres horas y media, y la cicatriz apenas se nota, es una línea muy fina, eso si el pelo, tras la radioterapia, no ha vuelto a crecer en esa zona.

Craneoplastia Noviembre 2010.Salamanca.

 

Tras 7 años y 3 meses en remisión completa, en julio de 2018 tuve una recaída biológica que me trataron. Recibí 4 ciclos de inducción con VRD  y trasplante autólogo nuevamente. Al realizar el PET se observó una captación en la escápula, pequeñísima, submilimétrica, y nuevamente recibí radioterapia, esta vez 23 sesiones, otra vez en el Hospital Universitario de Salamanca

Las condiciones en este caso fueron totalmente diferentes a la vez anterior, pero yo creo que nunca es plato de buen gusto y las posiciones que debemos adoptar para recibir la radiación nunca son cómodas aunque los profesionales que nos atienden siempre intentan que estemos lo más cómodos posibles.

En este caso como era en la escápula debía tener los brazos en alto sobre la cabeza, pero aquí me libré de la mascarilla. Tras las 23 sesiones y la inducción con VRD  la captación de la escápula desapareció y vuelvo a estar en remisión completa con enfermedad mínima residual negativa.

Yo sé que he sido muy afortunada, que el mieloma ha sido muy duro conmigo pero al mismo tiempo mi cuerpo ha tenido una respuesta muy buena a los tratamientos. He sido muy afortunada también al haberme tratado desde el principio de mi enfermedad, hace casi once años, en el Hospital Universitario de Salamanca, con el Dr. Jesús San Miguel primero y con la Dra. Maria Victoria Mateos después. Continuo siendo muy afortunada pues realmente ellos dos son ahora y desde hace años  quienes llevan el control de mi enfermedad y  en quienes yo confío plenamente, pero también es cierto que yo me he involucrado totalmente en mi patología  y por ello pienso que un paciente informado maneja mejor su enfermedad y convive mejor con ella.

LA PASIÓN QUE NOS UNE ES CURAR EL MIELOMA

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Teresa Regueiro. Presidenta CEMMp

 

 

 

 

 

 

 

 

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El pasado 6 de abril se celebró un encuentro organizado por el Grupo Español de Mieloma para destacar el manejo del paciente de mieloma en la pandemia del Covid-19. Participaron:

• Dra. Maria Victoria Mateos, del Hospital Clínico Universitario de Salamanca
• Dra. Laura Rosiñol, del Hospital Clinic de Barcelona
• Dr. Jesús San Miguel, de la Clínica Universidad de Navarra
• Dr. Joaquín Martinez, del Hospital 12 de Octubre de Madrid

Todos ellos hematólogos de reconocido prestigio dedicados a tratar pacientes de mieloma múltiple principalmente.

Como nos recordó la Dra. Mateos, coordinadora del evento, la reunión iba dirigida a los médicos que tratan pacientes con mieloma pero sabían que había pacientes viéndola pues era abierta y se había informado en redes sociales.

Se comenzó hablando de los problemas que presentaban los pacientes de mieloma:

“La enfermedad per se, cuando está activa, confiere más riesgo a ciertas infecciones virales, por ejemplo, la gripe es más frecuente en nuestros enfermos aunque generalmente sea breve; y también por los tratamientos que empleamos, algunos producen más riesgos de infecciones como los corticoides (dexametasona), con lo cual el riesgo de nuestros enfermos aunmenta. Pero también nuestros enfermos tienen el cuidado de protegerse del riesgo de tener infecciones, y eso es un factor importante”, comentó el Dr. Joaquín Martinez.

Este párrafo final del Dr. Martinez es muy cierto. Desde el comienzo del confinamiento he hablado con muchos pacientes comprobando que quizá llevemos mejor este retiro por muchas razones, entre ellas también está que como conocemos la facilidad que podemos tener para coger cualquier infección estamos acostumbrados a huir de ellas, a protegernos de las infecciones en nuestra vida normal pues sabemos que cualquier cosa nos puede afectar más que a otros, sobre todo cuando el mieloma está activo.

La Dra. Mateos comentó también: “Los pacientes de mieloma habitualmente suelen ser de edad avanzada y tienen también comorbilidades ( otras enfermedades), las cuales sabemos que van a aumentar el riesgo para contraer alguna infección”.

Finalmente Marivi Mateos resumió 3 factores de riesgo:

• Factores relacionados con la enfermedad
• Factores relacionados con el paciente
• Factores relacionados con el tratamiento

El factor relacionado con la enfermedad está relacionado con la enfermedad en sí misma: nuestro cáncer es de las células plasmáticas, de las defensas de nuestro cuerpo, con lo cual nuestro sistema inmunológico está bajo mínimos sobre todo cuando la enfermedad está activa.

El factor relacionado con el paciente, si tenemos comorbilidades, otras enfermedades que nos debiliten más o que nos hagan padecer más, estaremos en una situación más debilitada todavía.

Factores relacionados con el tratamiento, aunque los tratamientos son los que nos ayudan a vivir sin mieloma mientras estamos con ellos tenemos efectos secundarios que también debilitan nuestro S.I. o, cómo la dexametasona, puede provocar que podamos tener más infecciones.

¿Se debe retrasar el trasplante autólogo durante esta pandemia? ¿Por qué?

“Se ha retrasado en pacientes no de alto riesgo por manejo interno de hospital “ Dr. Martinez, Hospital 12 Octubre Madrid.

“Se valora el riesgo/beneficio” Dra. Rosiñol, Clinic Barcelona

“Se puede retrasar ½ meses trasplante, en alto riesgo se mantiene, el beneficio es mayor para estos pacientes que retrasarlo”. Dr. San Miguel, Clínica U. Navarra.

“Los médicos estamos tomando estas medidas de  protección de los pacientes para que no tengan riesgos y estén el menor tiempo posible en el ambiente de los hospitales, sabemos que en los hospitales hay mucho más riesgo de infección, hay un cúmulo de gente Covid +” Dr. San Miguel.

“La situación es muy dinámica y está cambiando constantemente. Hace unas semanas nosotros seguíamos adelante con los trasplantes, y hubo un momento en que prácticamente todo el hospital era Covid 19 y tuvimos que quedarnos únicamente con los trasplantes que considerábamos obligatorios.” Dra. Mateos, H.U. Salamanca.

“En las próximas semanas, si las noticias son buenas, la idea sería abrir cuanto antes los programas de trasplante, hoy por hoy prácticamente están posponiéndolos en todos los hospitales” Dra.Mateos.

Recogida progenitores hematopoyéticos.

En general algunos hospitales han parado y otros siguen adelante aunque a un ritmo inferior. La Dra. Mateos recomienda realizar la prueba de PCR antes de la recogida, en la Clínica de Navarra la hacen antes de la recogida, y en el Clinic de Barcelona se realiza antes del trasplante y antes de comenzar un tratamiento.

Prolongar la inducción

No ven problema excesivo problema en prolongar la inducción, creen que la lenalidomida no impacta en la recogida.

Pacientes de Nuevo Diagnóstico

Reducir bortezomib a 1 vez por semana ( no dos veces)
Optimizar circuitos dentro de los hospitales.

 

 

Pacientes No Candidatos a Trasplante

“En mayores, controlar las comorbilidades, si no las tienen, en principio vamos a tratarles porque el beneficio va a ser mayor”. Dr. San Miguel.

«No hagamos que por el COVID al final los pacientes vivan menos, esto son medidas de PRUDENCIA, pero en el fondo de todo estamos haciendo algo para controlar la enfermedad (el mieloma) y esto es muy importante. El mejor tratamiento, con la prudencia inicial, pero volver cuanto antes a ofrecerles todo». Dr. San Miguel.

“Intentar mantener al paciente lo más alejado del hospital posible”, Dra. Rosiñol.

Pacientes en mantenimiento

Se intenta espaciar las visitas al hospital.

Antes se hacían los controles de lenalidomida todos los meses, ahora cada tres.
La Dra. Rosiñol en el Clinic de Barcelona ha quitado la dexametasona en el mantenimiento, y en general se han rebajado las dosis de este fármaco.

Pacientes en Recaída

“Si está estable y se puede evitar que vaya al hospital, se evita” Dr. Martinez.

«En una recaída avanzada y aún con el hospital colapsado ( 12 de Octubre, Madrid), se actúa como siempre…La vida sigue y tenemos que seguir luchando por nuestros enfermos”, Dr. Joaquín Martinez.

Dr. Jesús San Miguel, «en recaídas avanzadas continuamos manteniendo los ensayos clínicos.»

¿Cómo manejar la dexametasona? ¿Son necesarios los bifosfonatos?

Reducir la dexametasona.

Los bifosfonatos se ponen 1 vez al mes, se mantiene porque si hay que ir al hospital a poner otros fármacos puede continuar poniéndose.

 

Ensayos Clínicos

Algunos promotores han cancelado el reclutamiento.

“Esto es completamente dinámico, vamos hacia algo más positivo y ojalá se puedan abrir antes y que estos pacientes que no pudieron entrar en su momento, recibiendo algunos tratamientos puente, que les mantenga la enfermedad bajo control, para que cuando esta situación se recupere puedan volver a ser candidatos a estas terapias experimentales

Pero desde luego, si hay algún paciente en el que el beneficio supere al riesgo, pues deben incluirse. Nosotros teníamos planeado un paciente con no muchas más opciones terapeúticas y va a recibir un bio específico BCMA esta semana, estaba todo planeado y no tenía muchas más opciones”. Dra. Mateos, del H.C.U de Salamanca.

Ensayos GEM

No se ha decidido cancelar los ensayos clínicos del GEM, siguen adelante.

Para finalizar, el Dr. Martinez comentó que en el Hospital 12 de Octubre había 13 pacientes de mieloma con COVID 19, en Salamanca 9 y en el Clinic de Barcelona 5.

Pensando siempre que esta situación se revertirá en breve y todo volverá a la normalidad, esa ha sido la tónica del webinar. Son interrupciones del tratamiento siempre pensando en el corto plazo, uno o dos meses, y que continuará con normalidad en cuanto se instaure el fin del confinamiento.

En general, en los pacientes de alto riesgo prima el beneficio sobre el riesgo tanto en la continuidad del tratamiento como en la realización del trasplante. Es necesario continuar controlando la enfermedad con el tratamiento.

Hay casos en los que se puede interrumpir el tratamiento por un tiempo, otros en los que se sustituye un fármaco que necesita una infusión larga en el hospital por otro que no la necesita, en general intentan evitar que el paciente acuda al hospital y, si lo hace, que esté el menor tiempo posible.

El Dr. San Miguel insistió en la importancia del lavado de manos y del uso de mascarillas como medidas de protección inevitables para todos.

A pesar del mal momento que todos vivimos por el COVID 19 es de agradecer esta reunión y el positivismo de la misma en cuanto al control de nuestra enfermedad.

Teresa Regueiro, Presidenta CEMMp

 

 

Recomendaciones del Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) para el manejo de pacientes con mieloma múltiple durante la crisis motivada por la pandemia por el virus SARS-Cov2