Hablemos del mieloma. Dra. Mª.Teresa Cibeira.

Hablemos del mieloma. Dra. Mª.Teresa Cibeira.

En el Seminario para Pacientes y Familiares con Mieloma Múltiple que se desarrolló el pasado 19 de octubre en Barcelona, organizado por la International Myeloma Foundation (IMF) y la Unidad de Amiloidosis y Mieloma del Hospital Clínic de Barcelona, la Dra María Teresa Cibeira, del Hospital Clínic realizó su exposición  Hablemos del #mieloma.

Adjunto PDF, agradeciendo el envio de la información a Pedro y Joan.

Teresa Regueiro. Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

Dra. Cibeira. Hablemos del mieloma

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COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

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26 de agosto de 2015

No puedo dejar terminar este día, 26 de agosto de 2015, sin contar algo que he meditado mucho durante los últimos meses y que hoy, de forma semi-oficial quiero que los seguidores de la página de facebook conozcan por mi con mis propias palabras.

Algunos sabréis y otros no que detrás de las redes sociales de la comunidad de pacientes con mieloma múltiple se agazapa una paciente de mieloma, yo, y que un día pensé que aquello que a mi me beneficiaba también podía beneficiar a otros que se encontraban en la misma situación: conviviendo con el mieloma múltiple.

Yo enfermé en noviembre de 2009 y cuando todo fue pasando y mi vida ya no volvió a ser la misma de antes tuve la necesidad imperiosa de desprenderme de muchas cosas y aprehender otras nuevas. Creo que a muchos nos pasa cuando tenemos un cáncer. Así fue como decidí involucrarme en dos o tres asociaciones como voluntaria.

Yo tuve un diagnóstico de mieloma con mal pronóstico, tuve también una terrible  enfermedad extramedular en el cráneo con deleción del 17p (p53), mis perspectivas de futuro no eran muy buenas por lo que podéis ver.

Llevo cuatro años y unos meses en remisión completa estricta. He vivido mi vida durante mucho tiempo día a día, sin planes, después me fui atreviendo a vivir mes a mes sin poder  tomar ninguna decisión a más largo plazo. Todos tenemos nuestras historias que son interesantes y únicas, ni mejores ni peores, esta ha sido la mía. Yo he sido siempre muy positiva y he intentado cumplir de forma estricta todos los tratamientos a los que he sido sometida sin poner en duda nada, haciéndome fuerte con los efectos secundarios con el único fin de vivir ya que amo la vida por encima de todo y tenía que luchar.

Hace hoy un año empecé con la página de facebook. Pensé que ya que pasaba mucho tiempo leyendo todo lo que podía sobre el mieloma sería una buena opción contárselo a los demás para que, de una forma más concreta tuvieran un lugar donde poder leer las últimas novedades, aquellos artículos en ingles que eran un rollo traducirlos, etc, etc…

A principios de este año y, una vez remontados los cinco años desde mi diagnóstico, decidí comenzar a hacer entrevistas a nuestros investigadores y a pacientes, ese fue mi primer proyecto a largo plazo, llevo cuatro entrevistas y están previstas otras cuatro antes de finalizar el año.

Nunca pensé que la página podía crecer tanto, para mí es muchísimo, hace un ratito iba por los 777″ me gusta”, sé que son más ya que las estadísticas no paran de crecer y como hoy me comentaba una paciente, algunos la siguen en la sombra.

Quiero que sepáis que he constituido como asociación la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, a partir de ahora ya no será solo una página en facebook, eso permitirá tener una página web y muchos más beneficios que iré contando a lo largo de estos meses y poder acceder a más medios que ,de forma particular, era complicado hacerlo.

Quiero compartir con todos vosotros esta noticia, os voy a necesitar a todos y tenemos que lograr llegar a ser una asociación que tenga una representación importante en la sociedad ya que nos necesitamos para seguir conviviendo con el mieloma y, sobre todo, para algún día poder dejar de vivir con el y sentirnos curados, y si no lo conseguimos nosotros por lo menos poder vivir con calidad de vida y soñar con que la curación llegará para otros, quizá,  pero nosotros habremos hecho camino también.

Estoy muy emocionada y es un día muy importante para mi. Ha sido una decisión muy especial, tenía muy claro que este era el camino que quería seguir, ayudar a otros pacientes como yo, ayudarnos todos en definitiva, sigo pensando y cada vez más que la información es básica para nosotros.  Mis hijos están conmigo, mi familia está conmigo y mis amigos, espero que unos si y supongo que otros  que no dicen nada  no,  ya sabéis que los silencios muchas veces dicen más que las palabras: no se puede gustar a todo el mundo. Es que me he puesto muy solemne y tampoco quiero, hay que echarle un poco de gracia.Siempre he dicho que el cáncer no nos hace mejor o peor persona, nos cambia la perspectiva nada más.

Cada vez estoy más emocionada, ahora mismo ya lloro escribiendo esto, de emoción ¡eh!. Y ya que esta es mi carta personal, mi momento, comprenderéis que no puedo obviar a aquellas personas que médicamente han hecho y hacen tanto por mi.

Mi gratitud a mi médico, Jesús San Miguel que consiguió lo que muchos pensaron que no iba a suceder nunca: la remisión completa estricta ( el día que me llamó por teléfono para decírmelo le colgué sin querer de lo nerviosa que me puse y tuvo que volver a llamar y me dijo – me has colgado- jajaja, el no se acordará, somos muchos, pero fue así). Pero no solo consiguió eso también logró que yo confiara en el totalmente y me dio confianza y esperanza, le he dicho muchas veces que me ha regalado vida.

Mi gratitud a mi médica en Salamanca Marivi Mateos, aunque estoy en remisión paso revisiones cada poco tiempo, no tengo tratamiento, igual que con Jesús confío plenamente en ella, me da mucha fuerza y optimismo y me siento muy apoyada en mi enfermedad con ella y siempre  me da mucho ánimo.

Por supuesto al servicio de Hematología del Hospital de Salamanca, al Hospital de Día, a radioterapia, al servicio de trasplantes, me he sentido muy acompañada.

Y no me quiero despedir, creo que es importante, sin mencionar al Grupo Español del Mieloma, todos esos médicos-investigadores que trabajan por la enfermedad, por nosotros y que creo que no están lo suficientemente reconocidos en nuestro país. Yo he hablado de mis médicos pero hay muchos más hematólogos que para cada uno de nosotros representaran una parte muy importante de nuestras vidas. Y el Grupo Español del Mieloma es un referente a nivel mundial que tendría que estar más reconocido en nuestro país, hacen mucho por el mieloma, también es verdad que el mieloma es un cáncer bastante desconocido, tendremos que luchar por el también, por ponerle cara, por explicar qué es para a continuación decir que queremos acabar con el y seguir ese sendero que nos lleve a la curación.

Alfonso, Victor,Diego,Teresa,Natalia, Mar y todos los demás que se han cruzado en mi camino del cáncer, gracias.

A los pacientes de mieloma que conozco ya, con los que hablo, compartimos, nos preguntamos, gracias; y a los que no conozco gracias por estar ahí y por leerme.

Muchas Gracias.

Teresa Regueiro.

Mieloma Múltiple. Introducción a una serie de revisiones sobre el mieloma múltiple.

Mieloma Múltiple. Introducción a una serie de revisiones sobre el mieloma múltiple.
Dr. Jesús San Miguel.
Dr. Jesús San Miguel.

Artículo publicado en Blood Journal.

Introducción a una serie de revisiones sobre el mieloma múltiple.

Jesús F. San Miguel.

El mieloma múltiple (MM)  probablemente es una de las neoplasías hematológicas en la que se ha producido  un mayor  avance (de la biología a la terapéutica) en los últimos 15 años. En la biología ha pasado de la  morfología y el  análisis de proteínas de baja sensibilidad a la genómica, mientras que en  la terapéutica se  ha pasado de tener sólo 1 agente activo (melfalán) a combinaciones de fármacos potencialmente activos casi incontables.Hemos aprendido que en la patogénesis de MM, hay 2 jugadores clave: (1) las lesiones genéticas intrínsecas al clon maligno, y (2) la interacción entre las células mielomatosas de la célula plasmática (CP)y su microambiente. Casi todos los pacientes con MM presentan anomalías citogenéticas y la citogenética se ha convertido en uno de los factores pronósticos más importantes [en particular supresión  17p (p53)  y t (4; 14)].Más recientemente, se ha demostrado que aproximadamente dos tercios de los pacientes con MM tienen ≥1 de los once genes  recurrentemente mutados  siguientes (ACTG1, RB1,CYLD, PRDM1,TRAF3, BRAF, FAM46C, DIS3, TP53, NRAS y KRAS), con frecuente heterogeneidad intraclonal  que juega un papel fundamental en la evolución de la enfermedad y la resistencia a los medicamentos.Por consiguiente, en un futuro cercano, MM probablemente ya no pueda considerarse como una sola entidad.

El segundo jugador, la patogénesis del MM  consiste en la interacción entre las células del malignas del  clon y las células del estroma a través de un  contacto directo, las moléculas solubles, o exosomas, promoviendo así la progresión del tumor y su resistencia a los medicamentos. El microambiente de la  médula ósea (MO) también incluye células T, las células naturales asesinas y las células dendríticas, que desempeñan un papel fundamental en la vigilancia inmune; la importancia de la vigilancia inmune probablemente aumentará con la reactivación de la inmunoterapia y la posibilidad de intervención terapéutica a través del bloqueo de los puntos de control del sistema inmune.En esta serie, los dos jugadores (genética de células tumorales y microambiente tumoral) se revisan en detalle por Bianchi y Munshi.

Otra área de investigación fascinante es la comprensión de la transformación de una condición premaligna (gammatapatía monoclonal de significado incierto) a una enfermedad maligna (MM).Es lamentable que la cuestión clave en este proceso, “¿Por qué un clon quiescente se  vuelve agresivo en algunos pacientes, mientras que se mantiene estable en los demás?” Aún no tiene respuesta. Además, existen diferencias en el comportamiento dictadas por las características genómicas del clon del tumor, ¿o están dictadas por el diálogo  entre las células plasmáticas (CP) y su microambiente?. Esta distinción es más relevante para los pacientes con MM asintomático porque tras su diagnóstico, hay una marcada heterogeneidad en términos de riesgo de progresión, incluyendo un subgrupo de alto riesgo, con un tiempo medio de progresión a MM sintomático de sólo 2 años. Estos pacientes se pueden identificar por la presencia de ≥3 g / dl de componente monoclonal, ≥10% CPs en MO, o inmunoparesis > 95% , células plasmáticas (CP) fenotípicamente anormales dentro del compartimiento MO-CP determinado por citometría de flujo multiparamétrica. Curiosamente, el Grupo Español del Mieloma ha demostrado que, los pacientes con MM asintomático de alto riesgo identificados por los criterios descritos anteriormente, pueden beneficiarse de una intervención terapéutica temprana. Este estudio no sólo ha abierto la posibilidad de un tratamiento precoz ,  también destacó la necesidad de revisar los criterios de diagnóstico para el MM.

En consecuencia,  International Myeloma Working Group ha propuesto 3 nuevos cristerios  del mieloma  para la identificación de “mieloma precoz”: ≥60% de célula plasmática (CPs) clonal en MO,  cadena ligera  libre  en suero ratio ≥100-, y >1 lesión focal identificadas por imagen de resonancia magnética .Los nuevos criterios de MM incluyen estos casos de redefinición /mieloma  ya que se asociaron con un riesgo del 80% de progresión de la enfermedad en  2 años, como se demuestra en 2 o más estudios independientes, y, por tanto, identificar consistentemente los pacientes que son candidatos para el tratamiento inmediato.Este cambio significativo en el diagnóstico de MM se revisa críticamente en esta serie por un grupo de expertos de 3 instituciones diferentes.

Los avances en el tratamiento y la supervivencia de los pacientes han reforzado la necesidad de mejorar las herramientas para pronosticar y vigilar la eficacia del tratamiento. Los criterios actuales para la definición de respuesta completa se basan en técnicas de baja sensibilidad (inmunofijación y morfología). Por tanto, los métodos más sensibles para evaluar la profundidad de la respuesta (enfermedad mínima residual), tanto en el interior de la MO ( citometría de flujo multiparamétrica inmunofenotípica y métodos moleculares como la reacción en cadena de la polimerasa oligonucleótide específica de alelo y secuenciación de próxima generación) y fuera de la MO ( tomografía  computarizada por emisión  de positrones [PET / TC]), son necesarias para una  vigilancia óptima, para evitar infratratamiento y sobretratamiento. Hay pruebas claras de que cuanto  mejor es la calidad de la respuesta, más tiempo de  supervivencia, y lo más probable es que los conceptos de remisión inmunofenotípica y molecular, así como la remisión determinada por PET / TC pronto será ampliamente aplicada como nuevos criterios de respuesta. En consecuencia, la presente revisión por Paiva, van Dongen y Orfao representa una oportunidad única para entender pros y contras de cada técnica.

En esta serie de revisión, 3 expertos del French Myeloma Group analizaron  las opciones de tratamiento para los pacientes recién diagnosticados de MM. Como se mencionó anteriormente, los resultados de pacientes con MM ha mejorado significativamente en la última década. Esto fue debido, primero, a la introducción de la terapia de dosis alta seguida de trasplante autólogo de células madre, y en particular a la utilización de nuevos agentes como los inhibidores del proteosoma (bortezomib [Btz]) y agentes inmunomoduladores (talidomida [Thal] y lenalidomida [Len ]).

En los pacientes de MM candidatos a  trasplante, la nueva norma incluye 4 a 6 ciclos de inducción basado en bortezomib con 3 fármacos (Btz / Thal / dexametasona [Dex] o Btz / Len / Dex o Btz / ciclofosfamida / Dex) que inducen un 80% a 90% de respuestas, incluyendo hasta un 30% las tasas de respuesta completa, seguida de trasplante autólogo de células madre. Los datos recientes han demostrado que la consolidación y el mantenimiento (particularmente con Len) pueden prolongar significativamente la supervivencia libre de progresión, pero  un cronograma óptimo y la duración del tratamiento están todavía bajo investigación. El trasplante alogénico de células madre sigue siendo experimental debido a la mortalidad del trasplante (10% -15%) y la persistencia de las recaídas. En pacientes de edad avanzada, las nuevas normas son melfalán / prednisona / Btz o Len / Dex, pero melfalán / prednisona / Thal también se utiliza con frecuencia. El valor de mantenimiento en pacientes de edad avanzada también está bajo investigación.

Aunque la supervivencia de los pacientes con mieloma se ha duplicado y una pequeña fracción puede, incluso ,ser curada técnicamente, la mayoría de los pacientes finalmente recaen, y el tratamiento en esta etapa puede ser particularmente complejo. El artículo de revisión final de esta serie ofrece una visión complementaria de los líderes en los Estados Unidos y Europa. En el momento de la recaída, el uso de fármacos alternativos a los que figuran en el párrafo anterior es la práctica actual. Hay un arsenal de  opciones nuevas  disponibles actualmente para el tratamiento del MM, incluidos los medicamentos recientemente aprobados (como el carfilzomib e ixazomib inhibidores del proteosoma de segunda y tercera generación y la pomalidomida como agente inmunomodulador), así como otros agentes emergentes con nuevos mecanismos de acción (por ejemplo, anticuerpos monoclonales, inhibidores de histona desacetilasa, e inhibidores de la proteína quinesina de huso) que están bajo investigación activa.

El objetivo final debe ser encontrar un equilibrio entre eficacia, toxicidad y coste y, al final del camino, el sueño de lograr la cura para esta enfermedad.

Traducción @teresaregueiro.17/05/2015. Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple.

Blood Journal enlace:  http://m.bloodjournal.org/content/125/20/3039

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