Jornada informativa en Vigo para hablar sobre las novedades en el tratamiento del mieloma múltiple. Nota de Prensa.

Jornada informativa en Vigo para hablar sobre las novedades en el tratamiento del mieloma múltiple. Nota de Prensa.

Sesión informativa organizada en Vigo por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

• La sesión, que está orientada a pacientes con mieloma y sus familiares, se centrará en explicar el tratamiento, la recaída y las últimas terapias.

• En Galicia se diagnostican cada año alrededor de 95 nuevos casos de mieloma.

 

Vigo, 25 de junio de 2019.  – La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple organiza este miércoles 26 de junio una jornada informativa sobre el mieloma en Vigo. Para ello, ha contado con la colaboración de varios hematólogos de Galicia especializados en mieloma múltiple.

La jornada informativa para pacientes y familiares tendrá lugar en el hotel NH Collection Vigo (Rúa  García Barbón, 17-19) a las 16:30h. Durante la sesión, se hablará sobre las distintas opciones de tratamiento del mieloma múltiple, la recaída, las principales necesidades de los pacientes… Además, se explicarán las últimas opciones terapéuticas.

En Galicia hay alrededor de 95 nuevos casos de mieloma cada año

El mieloma múltiple es un cáncer de sangre incurable que afecta en España a unas 12.000 personas y cada año, se diagnostican 2.000 nuevos casos.

La Dra. Carmen Albo López, jefa del servicio de hematología del hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, nos explica el procedimiento habitual para detectar el mieloma múltiple en Galicia: “En general, los pacientes vienen derivados de otras especialidades como medicina interna, medicina de familia, reumatología, nefrología… Se suele detectar, según afirma la doctora, por la aparición de proteína monoclonal en el estudio de anemia, dolores óseos o insuficiencia renal”.

Además, sobre el índice de incidencia del mieloma múltiple en Galicia afirma que, “aunque no existen estudios epidemiológicos de la enfermedad, se puede calcular que cada año se diagnostican alrededor de 95 nuevos casos de mieloma”.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), afirma que “ante el diagnóstico de un cáncer tan poco conocido como el mieloma, es esencial que el paciente se informe sobre las opciones de tratamiento. Esa implicación le ayudará a gestionar mejor su enfermedad”.

Por eso, uno de los objetivos principales de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple es informar y resolver dudas sobre el tratamiento de esta enfermedad.

En relación a esto, la Dra. Carmen Albo afirma que “este tipo de jornadas son fundamentales para resolver dudas sobre los tratamientos, conocer los avances en el diagnóstico y el tratamiento y entender los resultados. Cuanto más informado está el paciente, más fácil es compartir y decidir con él sobre las alternativas disponibles”.

Una jornada en la que participarán algunos de los hematólogos más reputados de Galicia

En esta sesión informativa para pacientes con mieloma que tendrá lugar en Vigo, estarán representadas las cuatro provincias gallegas. Además de la Dra. Carmen Albo (Vigo), participarán también la Dra. Esperanza Lavilla Rubira, (Servicio de Hematología del Hospital Lucus Augusti de Lugo y presidenta de la AGHH), el Dr. José Luis Sastre Moral (jefe del Servicio de Hematología del Hospital Chuo de Ourense) y la Dra. Marta Sonia González Pérez (Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Santiago de Compostela).

La asistencia es totalmente gratuita. Solo es necesario inscribirse en: jornada vigo

Esta jornada forma parte del proyecto de sesiones informativas que está llevando a cabo la CEMMP en diferentes ciudades españolas. Hace una semana se celebraba la primera de este año en Salamanca, y están previstas, además, diferentes jornadas en Málaga, Madrid, Gran Canaria, Bilbao y Valencia. En estas sesiones, el paciente cobra total protagonismo para poder resolver sus dudas directamente con los hematólogos y compartir sus experiencias relacionadas con el mieloma.

Teresa Regueiro, señala que “desde la CEMMP trabajamos para que todos los pacientes tengan acceso a los tratamientos que necesitan, independientemente del lugar en el que vivan. Estas sesiones les ayudan a conocer las terapias a las que deberían tener acceso. Además, son encuentros en los que pueden conocer a otros pacientes y compartir sus experiencias”.

Teresa añade: “esta jornada es especialmente importante para mí, porque además de ser paciente con mieloma, soy de Vigo. Por eso, poder estar aquí hoy es realmente emocionante e inspirador”.

Sobre la CEMMP

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015, nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. La CEMMP se posiciona ante la administración y profesionales sanitarios para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.

cropped-cropped-logomm_1-2

 

 

 

 

 

 

 

 

Anuncios

“¿Hacia dónde nos dirigimos en el diagnóstico y tratamiento de las neoplasias hematológicas?”

“¿Hacia dónde nos dirigimos en el diagnóstico y tratamiento de las neoplasias hematológicas?”

“Visión de los pacientes sobre últimos avances terapéuticos en Hematología.”

 

Creo que como pacientes estamos viviendo el mejor de los momentos del mieloma, vendrán tiempos aún mejores pero ahora mismo estamos recogiendo el resultado de las investigaciones y ensayos clínicos realizados en pasados años, con las aprobaciones de nuevos fármacos y las diferentes líneas de tratamiento de las que disponemos y, además, estamos viviendo in situ la gran revolución que supone la llegada de las CAR T-CELLS.

Por todo ello podemos y debemos sentirnos más esperanzados que nunca. La inmunoterapia que nos llegó, primero con los anticuerpos monoclonales, ya nos sorprendió con los buenos resultados en ensayo clínico y, ahora mismo, hay muchos pacientes que están recibiendo fármacos como daratumumab en un tratamiento más continuado y que tienen una buena calidad de vida y resultados ópitimos en el tratamiento de su enfermedad.

La llegada de las CAR T-CELLS nos ha sorprendido e incluso diría que confundido a muchos pacientes pues han aterrizado muy de repente creando grandes expectativas e implantándose de forma generalizada en algunos tipos de cánceres.

Es como si hubiera una multittud de gente y, de repente abriéndose paso entre todos apareciera alguien diciendo “ y el mieloma qué, y el mieloma qué”. Hemos leido todo tipo de titulares:

– Terapia que cura el cáncer
– Nueva terapia que estará en los hospitales españoles a finales de año – Acabará con las células cancerígenas
– Primer paciente español tratado con Car T-Cell
– No todos los hospitales tendrán este tratamiento
– Elegidos los hospitales que contarán con el tratamiento Car T-Cell…

Algunos pacientes  pensaban que era llegar el tratamiento y ya ser candidato al mismo, para un paciente de mieloma escuchar la palabra CURA es entrar en un estado de bienestar imposible de describir , por eso hay que tener cuidado con los titulares y con la forma de explicar este tipo de tratamiento, sobre todo, para que nadie se lleve a engaño.

También hemos visto que no todos los centros dispondrán de esta técnica que si estará cubierta por la Seguridad Social en España a la que todos los pacientes que necesiten acceder podrán hacerlo sin que el lugar de su residencia sea un problema para el acceso a este tipo de tratamiento.

No todos los pacientes de mieloma son candidatos a las CAR T-CELLS , son pacientes que deben haber pasado por varias lineas de tratamiento, además hay que seguir investigando para combatir los efectos adversos, que los hay y que deberán ir reduciéndose con el tiempo con el fin, también, de poder aplicar el tratamiento en estadios más precoces de la enfermedad.

Yo pediría en concreto para los pacientes de mieloma  una información clara y veraz, sin grandes y llamativos titulares anunciando curas imposibles hasta el momento con este tratamiento, explicando qué pacientes pueden recibir este tratamiento y cuáles son sus expectativas.

Teresa Regueiro. Presidenta CEMMp.

Presentación en Aula de innovación terapeútica farmacológica

Enlaces de interés:

Toxicidad en Car T-Cells

Inmunoterapia en Prime Time

 

 

 

 

 

 

Qué buena pinta tienes aunque tengas cáncer…!!!

DestacadoQué buena pinta tienes aunque tengas cáncer…!!!

Por Teresa Regueiro. Madrid, Diciembre 2018.

 

Hace 9 años que tengo cáncer, mieloma múltiple ( un cáncer hematológico) y desde el principio me he preguntado por qué los enfermos de cáncer no podemos tener buena pinta, no podemos salir a tomar algo, coger vacaciones, viajar, en fin vivir sin que los demás piensen que no debemos estar tan mal si nos movemos de esa manera, incluso si algunos pueden estar trabajando al mismo tiempo que conviviendo con su enfermedad.

Hay veces incluso que nos hacen sentir mal si nos lo estamos pasando muy bien ya que en la mirada de algunos encontraremos ese destello de un maligno pensamiento “…no debes estar tan mal si puedes cogerte unas vacaciones, si puedes salir con los amigos, con tus hijos, con la familia….”

Hace unos meses en la sala de espera del Hospital de Día, en la zona de oncología, llegó un matrimonio y ella, muy resuelta, se plantó en medio de la sala y dijo en alto “- ¿y estos… son los que tienen cáncer?-” incluyéndonos a todos con la mirada ” -pues tienen todos muy buena pinta-” continuó tan tranquila.

Si se reclama que el cáncer no es sinónimo de muerte también tenemos el derecho a reclamar que la sociedad entienda que podemos estar bien por fuera e incluso psicológicamente aunque cada día tengamos tratamiento; tenemos derecho a salir a la calle y pasarlo bien, si podemos, porque nuestros pensamientos pueden ser tan negros que de alguna forma también tenemos que evitarlos, y todo eso no quiere decir que no estemos enfermos, lo estamos, que no tengamos derecho a una baja, a una incapacidad, aunque salgamos a tomar algo, lo tenemos… tenemos derecho a convivir con el cáncer de la mejor forma que consideremos.

Cada uno sabe lo que afronta cada día: el miedo, la debilidad, el cansancio, el miedo a morir, a que el tratamiento no de resultado, al dolor, a estar horas y horas en una cama recibiendo tratamiento, a quedarte solo, a sufrir, a provocar sufrimiento, pero no por ello vamos a dejar de arreglarnos, de pasarlo bien cuando podemos, de bailar, de reír, de disfrutar de la vida aunque al día siguiente nos espere el hospital.

El cáncer no te hace mejor o peor persona, continuas siendo la misma de antes aunque tienes que aprender a convivir con la enfermedad, pero podemos disfrutar también de la vida aunque estemos enfermos y nadie debe dudar de que lo estamos, aunque seamos capaces de divertirnos,  en algunos momentos, lo mismo que una persona sana.

Y yo reivindico ese derecho de forma personal porque ya me he acostumbrado a decir que estoy bien aunque no lo esté, ya que si digo que estoy a tratamiento desde hace cuatro meses no me van a creer “…pero si no has parado de viajar, si has ido ahí y al otro lado, si tienes muy buenas pinta…no estarás tan mal”.

Hace nueve años cuando enfermé fui a una boda cuando no habían pasado cuatro semanas de mi trasplante autólogo de médula ósea, estaba deshecha pero tenía un compromiso muy fuerte con los padres del novio y pensé que debía ir. Me arreglé, me pinté los labios, me puse tacones y pasé una noche estupenda, sin levantarme de la mesa, pero hablando con todos con total normalidad.

Pero si alguien duda de mi enfermedad porque me rio, porque salgo, porque viajo…entonces me puedo enfadar mucho y explicarte el calvario por el que pasamos muchos enfermos de cáncer y las cicatrices internas que siempre nos acompañan.

Y en eso consiste la vida  de muchos de nosotros, en seguir como si tal cosa intentando vivir con la enfermedad, intentando convivir con el mieloma múltiple…

Web Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple

 

 

 

cropped-cropped-logomm_1-2

 

 

 

 

 

 

 

 

“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple”

“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple”

El mieloma múltiple es una enfermedad seria, grave y compleja para todos los implicados en el manejo de la enfermedad principalmente para el paciente que lo padece que es quien lo sufre en primera persona y es, no cabe duda, el principal perjudicado junto con su entorno.

Desde la llegada del primer inhibidor del proteasoma, bortezomib en 2004, el panorama ha cambiado tanto que para aquellos cuyo diagnóstico data de algunos años ya puede semejar desconocido y asombroso, no así para los pacientes de nuevo diagnóstico para los que, sobre todo al principio, todo puede ser desalentador.

En los últimos cinco años se han aprobado varios fármacos con diferentes formas de acción para atacar a las células mielomatosas desde varios frentes diferentes y en combinaciones de tres fármacos y ahora mismo comenzamos a hablar ya, como una realidad, de combinaciones de cuatro fármacos.

¿Qué pensamos los pacientes de mieloma?, pasar de apenas tener opciones de tratamiento a poder acceder a varios fármacos y líneas de tratamiento es una luz en el horizonte.

No podemos olvidar en ningún momento, como pacientes y también como sociedad, que gracias a los ensayos clínicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente, y necesitamos continuar tirando de este hilo y formando cadena para que no se rompa: necesitamos continuar investigando, necesitamos más ensayos clínicos y más pacientes implicados para obtener resultados.

Explicar qué siente un paciente es siempre complicado, explicar qué siente un paciente de mieloma múltiple tiene el agravante de que, por definición, el mieloma es incurable y eso es una carga emocional y física para nosotros difícil de sobrellevar y que necesita unos recursos emocionales con los que tenemos que batallar todos los días.

A pesar de la esperanza, a pesar de los nuevos fármacos, a pesar de que se ha doblado la mediana de supervivencia, a pesar de que hoy se habla de cura cuando hace tan solo cuatro años no se hacía (por lo menos en público y de cara a los pacientes), continuamos teniendo carencias y necesidades y muchas veces queremos  que nos entiendan, estamos contentos si pero…

Necesitamos remisiones más largas, alcanzar supervivencias libres de progresión en primera línea que auguren un buen pronóstico si hay recaída.

Recaídas tratables con óptimas combinaciones de fármacos que produzcan buenos resultados y nuevas largas remisiones.

Hasta hace muy poco se decía que una vez llegada la primera recaída la remisión, si se alcanzaba, sería corta y comenzaría a sucederse recaída tras recaída sin largas supervivencia libre de progresión. Desterrar esta idea sería importante para nosotros. En la actualidad investigadores médicos de nuestro país apuestan por remisiones importantes en la recaída permitiendo una nueva etapa libre de enfermedad, incluso en algunas ocasiones han igualado estas remisiones a las de primera línea en nuevo diagnóstico.

IMG_4304
Desterrar esta gráfica de la recaída sería importante para nosotros, la recaída no es el final, la duración de la remisión disminuye con cada línea de tratamiento es algo que debe quedar atrás.
Captura de pantalla 2018-11-30 a las 7.04.23
Esta sería nuestra nueva esperanza en la recaída, en declaraciones del Dr.Juan José Lahuerta de este año 2018.

 

Sobre la cronificación y la cura.

Cronificación enfermedad. Ultimamente se habla mucho de este tema y aunque parece que la palabra “crónica” aligera la gravedad de la palabra incurable para muchos de nosotros no es así. “Se llama enfermedad crónica a las afecciones de larga duración y , por lo general, de lenta progresión. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica, pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica.”

Literalmente es así , pero el mieloma es una enfermedad de recaídas que conlleva tratamientos severos, duros y agresivos. Una enfermedad crónica puede estar controlada en muchas ocasiones por una pastilla y si se descompensa se puede ajustar la dosis, nosotros por ahora no hemos alcanzado eso, si nos “descompensamos” tenemos que comenzar de nuevo con la agresividad que supone un nuevo tratamiento.

La palabra cronificación no puede engañar, muchas personas entienden la enfermedad crónica como algo controlable para siempre con un tratamiento sencillo y por ahora no es el caso.

Sobre la CURA: Hasta hace muy pocos años, cuatro más o menos, y de forma pública no se hablaba de la cura, le preguntabas a un médico en un congreso por este tema y quedaba sin respuesta en la mayoría de las ocasiones. No digo que los investigadores no hablaran de esto, lo digo respecto a nosotros. Creo que fue a partir de  ASH 2015 cuando la palabra CURA apareció en el lenguaje coloquial del paciente de mieloma de forma más continua.

Sabemos que es un tema muy dificil pero…¿dónde encontramos la definición de cura, a cuál nos agarramos (siempre desde la perspectiva del paciente)?

Alcanzar la cura, acepción de cura:

“Hacer que un enfermo o lesionado, o una parte de su cuerpo enferma o dañada recupere la salud.”

Definición para  curar de  el diccionario de la RAE.

Hemos oido hablar de varias acepciones de la definición de la palabra cura para el mieloma:

1ª. CURA.- Cuando un paciente de mieloma fallece de cualquier causa que no sea su enfermedad ni esté relacionada con ella a la misma edad que una persona sana de su generación.

2ª. CURA.- Cuando un paciente ha estado 11 años y medio en remisión completa estricta sin recaída en ningún momento.

3ª. CURA.- Cuando se alcanza una enfermedad mínima residual (EMR) con unos parámetros que indiquen su pronóstico y su curación.

Sabemos que la cura de una enfermedad se debe a la respuesta de un tanto por ciento de unos pacientes que cumplen los criterios establecidos para considerarlos curados, no son solo unos pocos que individualmente se pueden curar, nos interesa la cura de la enfermedad y la cura de aquellos pacientes que puedan considerarse curados de forma individual pero…nos gustaría saber quienes son desde el principio, es decir, a un paciente le gustaría saber que tras realizado el tratamiento y las pruebas pertinentes se puede considerar curado y no esperar 10, 15 o 20 años a saber si lo está, que la curación tenga nombre y apellidos y que un paciente de mieloma pueda sentir que está curado no pensar que puede estarlo.

Captura de pantalla 2018-11-30 a las 7.28.41
Dra. Maria Victoria Mateos, Hospital Clínico Salamanca

¿Qué es estar potencialmente curado?

Esta frase se está utilizando mucho últimamente y, entendiendo que se dice dada la importancia que puede tener este dato y que es muy esperanzador, también es cierto que no deja de confundir al paciente.

He encontrado la definición que creo más fácilmente podemos entender como pacientes, según la RAE,  potencialmente es “estado de capacidad o aptitud para una cosa”, podíamos entender entonces que aquellos que pueden estar potencialmente curados son “los pacientes que cumplen una serie de requisitos o aptitudes necesarias para considerarse curados”.

Continua  siendo complicado.

Los nuevos tratamientos son como una luz en el horizonte para muchos, los nuevos fármacos y las nuevas combinaciones de fármacos nos acercan a una calidad de vida que antes no teníamos, la reducción de la toxicidad nos permite llevar la enfermedad de forma más animosa pero todavía no es suficiente, hay pacientes que son refractarios a varias líneas de tratamiento y lo están pasando muy mal.

Para el paciente que tiene como meta curarse la meta todavía puede  estar  lejos, para los que deciden ir paso a paso y convivir con la enfermedad hará más fácil el camino aunque la meta final siempre será para todos nosotros la cura, quizá a muchos no nos dará tiempo por nuestra edad, pero si para los que vienen detrás: que su futuro sea acabar con la enfermedad.

Mientras tanto, muchos de los que estamos enfermos ahora mismo queremos llegar a la curación (nuestra o futura), conviviendo con el mieloma múltiple  y de la mejor forma posible. Viviendo.

Necesidades de los pacientes en la actualidad

Equidad en el tratamiento en todo el territorio nacional, acceso a los mismos fármacos y a las mismas combinaciones de tratamiento sin ningún tipo de distinción entre comunidades, ciudades, hospitales…

Unificación de criterios para todos los tratamientos y para cada tipo de mieloma.

Reducción toxicidad fármacos.

Detención precoz mieloma en atención primaria y otros servicios médicos, la detención precoz es importante tanto para la nuestra salud como para recuperar la vida laboral si uno así lo desea.

Tratamiento precoz, cada vez oímos hablar más de esto, es un tema a debate pero importante: si en los tumores sólidos no se espera a que el tumor te invade tenemos que cambiar la visión de como atacar el mieloma desde el principio, “ yo no quiero tener esto dentro de mi ni aunque solo  sea como la cabeza de un alfiler”.

Ayuda psicológica desde el diagnóstico.

Los mejores tratamientos en primera linea, tener la oportunidad de lograr la remisión a la primera, una larga remisión, sin necesidad de machacar nuestro cuerpo con continuos tratamientos en recaídas.

No cabe duda de que vivimos un momento excelente en el mieloma, comparativamente mirando hacia atrás nada es lo que parecía ser hace unos años, todo es mucho mejor pero todavía no es suficiente, hay que seguir mejorando y encontrar nuevos fármacos que nos ayuden a mantenernos definitivamente estables dentro de nuestra enfermedad sin olvidar nunca que la cura puede estar al dar la vuelta a la esquina…” donde da la vuelta el aire…”

Teresa Regueiro, Zaragoza 27 noviembre 2018.

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

 

 

LogoMM_1

 

La Dra. Maria Victoria Mateos y el mieloma quiescente (asintomático, smoldering, latente…)

La Dra. Maria Victoria Mateos y el mieloma quiescente (asintomático, smoldering, latente…)

 

La Dra. Maria Victoria Mateos Manteca , responsable de la unidad de mieloma del Hospital Universitario de Salamanca, estuvo con nosotros en la primera Jornada Mieloma Múltiple (Madrid, 2016) y estará  el próximo 14 de septiembre en Madrid en la II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE para hablarnos nuevamente del #mieloma múltiple. #mmsm #comunidadmieloma #2jmm #mmsm.

La Dra.Mateos  también participó en la jornada que organizamos este año Poniéndole cara al mieloma en Salamanca.

El año pasado recogimos unas declaraciones de la Dra.Mateos  que os animamos a leer en esta transcripción ya que pueden resultar muy interesantes para todos.

 

IMG_9247.jpg

 

¿Deben tratarse los pacientes con mieloma múltiple asintomático?

¿Qué es el mieloma múltiple asintomático?

El mieloma asintomático es un mieloma múltiple que no presenta sintomatología, es decir tiene las características que tienen los pacientes con mieloma, proliferan las células plasmáticas dentro de  la médula ósea, liberan un componente monoclonal a la sangre pero los pacientes no tienen en absoluta ninguna clínica y además tampoco  ninguna de las manifestaciones clínicas usuales: no tienen anemia,  insuficiencia renal , lesiones óseas ni hipercalcemia.

¿Cómo se abordan los pacientes con mieloma asintomático?

El estándar de manejo de un paciente con mieloma asintomático sería no tratar es decir, observarlos hasta que progrese a un mieloma activo.

El problema es que los mielomas asintomáticos comprenden un grupo muy diferente de pacientes, y dentro de lo que llamamos mieloma asintomático hay aquellos que tienen un riesgo de hacer un mieloma muy, muy bajo y en estos pacientes es apropiado pautar la observación porque probablemente no van a necesitar nunca  un tratamiento.

Tenemos un grupo de pacientes con un riesgo intermedio en los que probablemente esté apropiado también observarlos, con un proteinograma dos veces al año pero el problema es que tenemos un grupo de pacientes con mieloma asintomático que tienen un riesgo alto de hacer un mieloma y a estos pacientes cuesta decirles  que la observación y la abstención terapéutica sigue siendo el estándar de manejo.

Además el Grupo Español del Mieloma (GEM) ha tratado en un ensayo clínico a estos pacientes con alto riesgo de progresar a mieloma y hemos demostrado un beneficio importante con el tratamiento precoz. Yo diría que en el momento actual hay un grupo importante de pacientes con mieloma asintomático de alto riesgo  que se benefician de recibir un tratamiento precoz porque cuando son tratados precozmente los pacientes van a tardar mucho más en desarrollar un mieloma y tendrán una supervivencia más larga.

Por lo tanto creo que estamos en el momento de decir que el tratamiento del mieloma asintomático está basado en el riesgo que tenga de progresar a mieloma y si ese riesgo es alto probablemente deban recibir un tratamiento.

¿Se curará el mieloma?

Realmente la repuesta a esa pregunta no la tengo pero pienso que estamos en la vía de poder curar el mieloma, conocemos más la biología de la enfermedad lo cual es importante, de hecho ahora podemos empezar a hablar no de mieloma sino de mielomas múltiples  porque cada paciente casi tiene un tipo de mieloma que es específico y diferente al del paciente que pueda tener al lado, con lo cual el desarrollo de la biología es importante.

Y en segundo lugar porque tenemos muchas opciones de tratamiento de las que carecíamos anteriormente . Se han desarrollado  los inhibidores de proteasoma, los inmunomoduladores,  y la inmunoterapia llega al tratamiento del mieloma . Con lo cual podemos decir: nuevos tratamientos, mejor conocimiento de la biología de la  enfermedad y yo añadiría también tratamiento precoz  antes de que el mieloma se convierta en una enfermedad activa. Creo que son una mezcla de cosas que pueden contribuir a la curación de los pacientes con mieloma.

 

Teresa Regueiro.Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple y Patient Power

Inscríbete en la II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

CANAL YOUTUBE CEMMp