Nota de Prensa 5ª JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL MIELOMA MÚLTIPLE

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple cumple cinco años celebrando una jornada informativa con los mejores especialistas del país

La 5ª Jornada Informativa sobre Mieloma Múltiple, organizada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), se celebrará vía online entre este lunes 28 de septiembre y el jueves 1 de octubre

• La reunión contará con referentes en el campo de la oncohematología como el Dr. Jesús San Miguel, director de Medicina Clínica y Traslacional de la Universidad de Navarra, o la Dra. M. Victoria Mateos, directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Clínico Universitario de Salamanca

• Cada año, 2.000 personas reciben un diagnóstico de mieloma múltiple en nuestro país, de forma que, actualmente, unas 12.000 personas conviven diariamente con esta enfermedad en España

Madrid, 28 de septiembre de 2020 – La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) cumple cinco años ofreciendo información, sensibilizando y fomentando la investigación sobre este tumor hematológico con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Para celebrarlo, la asociación organiza, a partir de este lunes 28 de septiembre y hasta el jueves 1 de octubre, la “5ª Jornada Informativa sobre Mieloma Múltiple”, un encuentro que busca reunir a los mejores especialistas en oncohematología, referentes a nivel mundial, con las personas que conviven con esta enfermedad. “Siempre he pensado que un paciente informado va a encontrarse mejor, va a entender mejor lo que le pasa y, por tanto, va a manejar mejor su enfermedad”, explica Teresa Regueiro, presidenta de CEMMP.

De hecho, continua Regueiro, “la CEMMP nació con ese espíritu de informar y no equivocar a los pacientes, con un mensaje veraz y claro y siempre positivo porque, dentro de la adversidad a la que nos enfrentamos, el avance en la investigación del mieloma está siendo tan espectacular que solo podemos ser positivos”. Eso sí, la presidenta de la CEMMP advierte de la importancia de hacer todo esto “sin olvidar nunca a los que nos van dejando” y de ahí la importancia de “dar visibilidad a la enfermedad y no abandonar la investigación, sobre todo en estos tiempos tan difíciles que estamos viviendo”.

Precisamente por estos motivos, la CEMMP organiza esta jornada informativa por quinto año consecutivo, este año con la particularidad de que su celebración será vía online por motivos de seguridad. Durante su celebración, se debatirá acerca del manejo del paciente con MM ante un nuevo diagnóstico, ante una recaída y ante la aparición de efectos adversos tras la administración de tratamientos para el control de su enfermedad. Asimismo, se hablará de la enfermedad de alto riesgo, de la enfermedad mínima residual y del abordaje del mieloma múltiple quiescente.

Uno de los puntos importante de la jornada será la celebración de un coloquio titulado “Por qué el mieloma múltiple es un cáncer incurable y cuánto nos gustaría a nosotros que dejara de serlo” en el que participarán el doctor Jesús San Miguel, director de Medicina Clínica y Traslacional de la Universidad de Navarra; la Dra. María Victoria Mateos, directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Clínico Universitario de Salamanca, y el Dr. Juan José Lahuerta, coordinador del Grupo Español de Mieloma Múltiple.

Durante el resto de la jornada, además de estos especialistas, participarán el Dr. Enrique Ocio, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Marqués de Valdecilla, en Santander; el Dr. Javier de la Rubia, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Dr. Peset, en Valencia; la Dra. María José Calasanz y el Dr. Bruno Paiva, codirectores del CIMA Lab-Diagnostic Pamplona; la Dra. Esther González, del Hospital Cabueñes, en Gijón; la Dra. María Casanova, del Hospital Costa del Sol, en Marbella; la Dra. Mercé Gironella, del Hospital Vall d’Hebrón, en Barcelona, y el Dr. Ernesto Perez Person, del Hospital Txagorritxu, en Vitoria.

Cada año, se diagnostican unos 2.000 casos de mieloma múltiple y, en total, unas 12.000 personas viven diariamente con este diagnóstico en nuestro país. Pese a estas cifras, que sitúan al mieloma múltiple (MM) como el segundo cáncer de la sangre más frecuente en España, esta enfermedad está considerada como poco frecuente y existe todavía un gran desconocimiento entre la población en torno a esta enfermedad, que se origina por una proliferación anormal de las células plasmáticas de la médula ósea. Su principal síntoma es el dolor provocado por la pérdida de hueso, pero también pueden aparecer síntomas como la fatiga, la fiebre y los sangrados fáciles sin un motivo aparente.

Sobre la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.

COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

NOTA PRENSA COMUNIDAD ESPAÑOLA PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

NOTA PRENSA COMUNIDAD ESPAÑOLA PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

International Myeloma Working Group (IMWG)
International Myeloma Working Group (IMWG)

En el marco de la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltiple

Nace la primera Asociación en España centrada en pacientes con Mieloma Múltiple

  • La Asociación nace bajo el nombre de Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple, una asociación sin ánimo de lucro

  • En España existen unos 12.000 pacientes con mieloma múltiple y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos de este tipo de cáncer de la sangre

  • Teresa Regueiro, su presidenta, afirma que “tenemos que luchar para favorecer la investigación y el apoyo a los pacientes de mieloma, un cáncer que aún no tiene cura”

Madrid, 7 de septiembre de 2015.- Con motivo de la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltple se acaba de presentar en sociedad la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEPMM por sus siglas). Esta nueva comunidad es la primera y única asociación de pacientes orientada exclusivamente a ayudar a los pacientes de mieloma múltiple y a difundir las necesidades no cubiertas en la gestión de este tipo de cáncer sanguíneo.

Esta asociación nace de la necesidad de muchos pacientes de tener una organización de referencia en su patología, capaz de ayudarles a abordar los diferentes aspectos de sus enfermedad así como que de brindarles apoyo afectivo y social. En palabras de Teresa Regueiro, presidenta de la organización y paciente de mieloma múltiple, la CEPMM “nace con la convicción de que los pacientes tenemos que luchar para favorecer la investigación de la enfermedad y el apoyo a otros pacientes de mieloma, un cáncer que aún no tiene cura”.

La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple comenzó siendo un perfil de Facebook hace un año. A día de hoy, son casi 800 seguidores los que diariamente siguen los post que Teresa publica y con los que intercambia experiencias y opiniones acerca de la enfermedad.

Diariamente hablo con muchos pacientes que me cuentan sus experiencias y como están viviendo la enfermedad. Cada conversación que tienes con otra persona que está en la misma situación que tú, te enriquece y te hace ser más fuerte para afrontar la enfermedad. A mi incluso, me ha movido a dar este paso y crear la Asociación” asegura Teresa.

Y añade: “El mieloma es un cáncer desconocido para la sociedad y con un pronóstico a veces incierto y difícil pero a día de hoy los avances en los tratamientos están permitiendo que los pacientes vivamos más y con una calidad de vida aceptable. Necesitamos trasladar ese mensaje a los pacientes y a sus familias y trabajar para darles el apoyo que requerimos tras el diagnóstico y de por vida”, incide Regueiro.

Mieloma: mejores tratamientos para un mejor pronóstico

El mieloma múltiple es un tipo de cáncer en el que se produce una proliferación de las células plasmáticas de la médula ósea. Esta proliferación invade la médula y destruye el hueso de alrededor, produciendo lesiones óseas. “Cada año aumenta el número de pacientes en España con mieloma. Aproximadamente en España existen unos 12.000 pacientes con mieloma y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos de esta enfermedad, siendo el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linfoma de Hodgkin”, explica la Dra.Maria Victoria Mateos del Hospital Clínico universitario de Salamanca, hematóloga dedicada al mieloma.

El mieloma múltiple puede aparecer a cualquier edad, aunque se diagnostica mayoritariamente en personas de más de 65 años. “A día de hoy es un tipo de cáncer incurable que afecta a múltiples partes del cuerpo, principalmente aquellas en las que la médula ósea es más activa, sin embargo, los grandes avances de los últimos años en cuanto a tratamientos, hacen que a día de hoy podamos hablar en algunos casos de un cáncer crónico y que los pacientes puedan vivir con calidad de vida”, indica la Dra.Mateos.

Sobre CEPMM

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple es una asociación sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de ofrecer apoyo, información y servicios a los pacientes de mieloma múltiple y a sus familiares.

La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple ya ha abierto sus vías de comunicación en Facebook y Twitter.

Para más información:

Correo: cepacientesconmielomamultiple@gmx.com

Movil: 616 100 962

Página en facebook: Comunidad Española Pacientes Con Mieloma Múltiple

Twitter: @CEPCMM @teresaregue