“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple”

“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple”

El mieloma múltiple es una enfermedad seria, grave y compleja para todos los implicados en el manejo de la enfermedad principalmente para el paciente que lo padece que es quien lo sufre en primera persona y es, no cabe duda, el principal perjudicado junto con su entorno.

Desde la llegada del primer inhibidor del proteasoma, bortezomib en 2004, el panorama ha cambiado tanto que para aquellos cuyo diagnóstico data de algunos años ya puede semejar desconocido y asombroso, no así para los pacientes de nuevo diagnóstico para los que, sobre todo al principio, todo puede ser desalentador.

En los últimos cinco años se han aprobado varios fármacos con diferentes formas de acción para atacar a las células mielomatosas desde varios frentes diferentes y en combinaciones de tres fármacos y ahora mismo comenzamos a hablar ya, como una realidad, de combinaciones de cuatro fármacos.

¿Qué pensamos los pacientes de mieloma?, pasar de apenas tener opciones de tratamiento a poder acceder a varios fármacos y líneas de tratamiento es una luz en el horizonte.

No podemos olvidar en ningún momento, como pacientes y también como sociedad, que gracias a los ensayos clínicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente, y necesitamos continuar tirando de este hilo y formando cadena para que no se rompa: necesitamos continuar investigando, necesitamos más ensayos clínicos y más pacientes implicados para obtener resultados.

Explicar qué siente un paciente es siempre complicado, explicar qué siente un paciente de mieloma múltiple tiene el agravante de que, por definición, el mieloma es incurable y eso es una carga emocional y física para nosotros difícil de sobrellevar y que necesita unos recursos emocionales con los que tenemos que batallar todos los días.

A pesar de la esperanza, a pesar de los nuevos fármacos, a pesar de que se ha doblado la mediana de supervivencia, a pesar de que hoy se habla de cura cuando hace tan solo cuatro años no se hacía (por lo menos en público y de cara a los pacientes), continuamos teniendo carencias y necesidades y muchas veces queremos  que nos entiendan, estamos contentos si pero…

Necesitamos remisiones más largas, alcanzar supervivencias libres de progresión en primera línea que auguren un buen pronóstico si hay recaída.

Recaídas tratables con óptimas combinaciones de fármacos que produzcan buenos resultados y nuevas largas remisiones.

Hasta hace muy poco se decía que una vez llegada la primera recaída la remisión, si se alcanzaba, sería corta y comenzaría a sucederse recaída tras recaída sin largas supervivencia libre de progresión. Desterrar esta idea sería importante para nosotros. En la actualidad investigadores médicos de nuestro país apuestan por remisiones importantes en la recaída permitiendo una nueva etapa libre de enfermedad, incluso en algunas ocasiones han igualado estas remisiones a las de primera línea en nuevo diagnóstico.

IMG_4304
Desterrar esta gráfica de la recaída sería importante para nosotros, la recaída no es el final, la duración de la remisión disminuye con cada línea de tratamiento es algo que debe quedar atrás.
Captura de pantalla 2018-11-30 a las 7.04.23
Esta sería nuestra nueva esperanza en la recaída, en declaraciones del Dr.Juan José Lahuerta de este año 2018.

 

Sobre la cronificación y la cura.

Cronificación enfermedad. Ultimamente se habla mucho de este tema y aunque parece que la palabra “crónica” aligera la gravedad de la palabra incurable para muchos de nosotros no es así. “Se llama enfermedad crónica a las afecciones de larga duración y , por lo general, de lenta progresión. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica, pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica.”

Literalmente es así , pero el mieloma es una enfermedad de recaídas que conlleva tratamientos severos, duros y agresivos. Una enfermedad crónica puede estar controlada en muchas ocasiones por una pastilla y si se descompensa se puede ajustar la dosis, nosotros por ahora no hemos alcanzado eso, si nos “descompensamos” tenemos que comenzar de nuevo con la agresividad que supone un nuevo tratamiento.

La palabra cronificación no puede engañar, muchas personas entienden la enfermedad crónica como algo controlable para siempre con un tratamiento sencillo y por ahora no es el caso.

Sobre la CURA: Hasta hace muy pocos años, cuatro más o menos, y de forma pública no se hablaba de la cura, le preguntabas a un médico en un congreso por este tema y quedaba sin respuesta en la mayoría de las ocasiones. No digo que los investigadores no hablaran de esto, lo digo respecto a nosotros. Creo que fue a partir de  ASH 2015 cuando la palabra CURA apareció en el lenguaje coloquial del paciente de mieloma de forma más continua.

Sabemos que es un tema muy dificil pero…¿dónde encontramos la definición de cura, a cuál nos agarramos (siempre desde la perspectiva del paciente)?

Alcanzar la cura, acepción de cura:

“Hacer que un enfermo o lesionado, o una parte de su cuerpo enferma o dañada recupere la salud.”

Definición para  curar de  el diccionario de la RAE.

Hemos oido hablar de varias acepciones de la definición de la palabra cura para el mieloma:

1ª. CURA.- Cuando un paciente de mieloma fallece de cualquier causa que no sea su enfermedad ni esté relacionada con ella a la misma edad que una persona sana de su generación.

2ª. CURA.- Cuando un paciente ha estado 11 años y medio en remisión completa estricta sin recaída en ningún momento.

3ª. CURA.- Cuando se alcanza una enfermedad mínima residual (EMR) con unos parámetros que indiquen su pronóstico y su curación.

Sabemos que la cura de una enfermedad se debe a la respuesta de un tanto por ciento de unos pacientes que cumplen los criterios establecidos para considerarlos curados, no son solo unos pocos que individualmente se pueden curar, nos interesa la cura de la enfermedad y la cura de aquellos pacientes que puedan considerarse curados de forma individual pero…nos gustaría saber quienes son desde el principio, es decir, a un paciente le gustaría saber que tras realizado el tratamiento y las pruebas pertinentes se puede considerar curado y no esperar 10, 15 o 20 años a saber si lo está, que la curación tenga nombre y apellidos y que un paciente de mieloma pueda sentir que está curado no pensar que puede estarlo.

Captura de pantalla 2018-11-30 a las 7.28.41
Dra. Maria Victoria Mateos, Hospital Clínico Salamanca

¿Qué es estar potencialmente curado?

Esta frase se está utilizando mucho últimamente y, entendiendo que se dice dada la importancia que puede tener este dato y que es muy esperanzador, también es cierto que no deja de confundir al paciente.

He encontrado la definición que creo más fácilmente podemos entender como pacientes, según la RAE,  potencialmente es “estado de capacidad o aptitud para una cosa”, podíamos entender entonces que aquellos que pueden estar potencialmente curados son “los pacientes que cumplen una serie de requisitos o aptitudes necesarias para considerarse curados”.

Continua  siendo complicado.

Los nuevos tratamientos son como una luz en el horizonte para muchos, los nuevos fármacos y las nuevas combinaciones de fármacos nos acercan a una calidad de vida que antes no teníamos, la reducción de la toxicidad nos permite llevar la enfermedad de forma más animosa pero todavía no es suficiente, hay pacientes que son refractarios a varias líneas de tratamiento y lo están pasando muy mal.

Para el paciente que tiene como meta curarse la meta todavía puede  estar  lejos, para los que deciden ir paso a paso y convivir con la enfermedad hará más fácil el camino aunque la meta final siempre será para todos nosotros la cura, quizá a muchos no nos dará tiempo por nuestra edad, pero si para los que vienen detrás: que su futuro sea acabar con la enfermedad.

Mientras tanto, muchos de los que estamos enfermos ahora mismo queremos llegar a la curación (nuestra o futura), conviviendo con el mieloma múltiple  y de la mejor forma posible. Viviendo.

Necesidades de los pacientes en la actualidad

Equidad en el tratamiento en todo el territorio nacional, acceso a los mismos fármacos y a las mismas combinaciones de tratamiento sin ningún tipo de distinción entre comunidades, ciudades, hospitales…

Unificación de criterios para todos los tratamientos y para cada tipo de mieloma.

Reducción toxicidad fármacos.

Detención precoz mieloma en atención primaria y otros servicios médicos, la detención precoz es importante tanto para la nuestra salud como para recuperar la vida laboral si uno así lo desea.

Tratamiento precoz, cada vez oímos hablar más de esto, es un tema a debate pero importante: si en los tumores sólidos no se espera a que el tumor te invade tenemos que cambiar la visión de como atacar el mieloma desde el principio, “ yo no quiero tener esto dentro de mi ni aunque solo  sea como la cabeza de un alfiler”.

Ayuda psicológica desde el diagnóstico.

Los mejores tratamientos en primera linea, tener la oportunidad de lograr la remisión a la primera, una larga remisión, sin necesidad de machacar nuestro cuerpo con continuos tratamientos en recaídas.

No cabe duda de que vivimos un momento excelente en el mieloma, comparativamente mirando hacia atrás nada es lo que parecía ser hace unos años, todo es mucho mejor pero todavía no es suficiente, hay que seguir mejorando y encontrar nuevos fármacos que nos ayuden a mantenernos definitivamente estables dentro de nuestra enfermedad sin olvidar nunca que la cura puede estar al dar la vuelta a la esquina…” donde da la vuelta el aire…”

Teresa Regueiro, Zaragoza 27 noviembre 2018.

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

 

 

LogoMM_1

 

Anuncios

NOTA PRENSA COMUNIDAD ESPAÑOLA PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

NOTA PRENSA COMUNIDAD ESPAÑOLA PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE
International Myeloma Working Group (IMWG)
International Myeloma Working Group (IMWG)

En el marco de la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltiple

Nace la primera Asociación en España centrada en pacientes con Mieloma Múltiple

  • La Asociación nace bajo el nombre de Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple, una asociación sin ánimo de lucro

  • En España existen unos 12.000 pacientes con mieloma múltiple y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos de este tipo de cáncer de la sangre

  • Teresa Regueiro, su presidenta, afirma que “tenemos que luchar para favorecer la investigación y el apoyo a los pacientes de mieloma, un cáncer que aún no tiene cura”

Madrid, 7 de septiembre de 2015.- Con motivo de la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltple se acaba de presentar en sociedad la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEPMM por sus siglas). Esta nueva comunidad es la primera y única asociación de pacientes orientada exclusivamente a ayudar a los pacientes de mieloma múltiple y a difundir las necesidades no cubiertas en la gestión de este tipo de cáncer sanguíneo.

Esta asociación nace de la necesidad de muchos pacientes de tener una organización de referencia en su patología, capaz de ayudarles a abordar los diferentes aspectos de sus enfermedad así como que de brindarles apoyo afectivo y social. En palabras de Teresa Regueiro, presidenta de la organización y paciente de mieloma múltiple, la CEPMM “nace con la convicción de que los pacientes tenemos que luchar para favorecer la investigación de la enfermedad y el apoyo a otros pacientes de mieloma, un cáncer que aún no tiene cura”.

La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple comenzó siendo un perfil de Facebook hace un año. A día de hoy, son casi 800 seguidores los que diariamente siguen los post que Teresa publica y con los que intercambia experiencias y opiniones acerca de la enfermedad.

Diariamente hablo con muchos pacientes que me cuentan sus experiencias y como están viviendo la enfermedad. Cada conversación que tienes con otra persona que está en la misma situación que tú, te enriquece y te hace ser más fuerte para afrontar la enfermedad. A mi incluso, me ha movido a dar este paso y crear la Asociación” asegura Teresa.

Y añade: “El mieloma es un cáncer desconocido para la sociedad y con un pronóstico a veces incierto y difícil pero a día de hoy los avances en los tratamientos están permitiendo que los pacientes vivamos más y con una calidad de vida aceptable. Necesitamos trasladar ese mensaje a los pacientes y a sus familias y trabajar para darles el apoyo que requerimos tras el diagnóstico y de por vida”, incide Regueiro.

Mieloma: mejores tratamientos para un mejor pronóstico

El mieloma múltiple es un tipo de cáncer en el que se produce una proliferación de las células plasmáticas de la médula ósea. Esta proliferación invade la médula y destruye el hueso de alrededor, produciendo lesiones óseas. “Cada año aumenta el número de pacientes en España con mieloma. Aproximadamente en España existen unos 12.000 pacientes con mieloma y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos de esta enfermedad, siendo el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linfoma de Hodgkin”, explica la Dra.Maria Victoria Mateos del Hospital Clínico universitario de Salamanca, hematóloga dedicada al mieloma.

El mieloma múltiple puede aparecer a cualquier edad, aunque se diagnostica mayoritariamente en personas de más de 65 años. “A día de hoy es un tipo de cáncer incurable que afecta a múltiples partes del cuerpo, principalmente aquellas en las que la médula ósea es más activa, sin embargo, los grandes avances de los últimos años en cuanto a tratamientos, hacen que a día de hoy podamos hablar en algunos casos de un cáncer crónico y que los pacientes puedan vivir con calidad de vida”, indica la Dra.Mateos.

Sobre CEPMM

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple es una asociación sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de ofrecer apoyo, información y servicios a los pacientes de mieloma múltiple y a sus familiares.

La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple ya ha abierto sus vías de comunicación en Facebook y Twitter.

Para más información:

Correo: cepacientesconmielomamultiple@gmx.com

Movil: 616 100 962

Página en facebook: Comunidad Española Pacientes Con Mieloma Múltiple

Twitter: @CEPCMM @teresaregue