INSCRIPCIÓN JORNADA MIELOMA

 

Para acudir a la JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE que se celebrará en Madrid el próximo 15 de septiembre es necesario inscribirse. El aforo es limitado por la capacidad de la sala.

El horario es de 16:00 a 20:15 pm.

Los pacientes de fuera de Madrid pueden ponerse en contacto con la secretaria técnica (jornadamieloma2016@gmail.com)  para cooperar en el desplazamiento.

Por tanto rogamos cubrir el pdf adjunto y enviarlo  jornadamielomamúltiple2016@gmail.com o jornadamieloma2016@gmail.com

inscripción jornada def.

 

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Marivi Mateos/Mieloma Múltiple

 

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Maria Victoria Mateos y el Mieloma  Múltiple

Acabo de llegar de la EHA , la reunión anual de la Asociación Europea de Hematología que este año se ha celebrado en Copenhagen, es la primera vez que voy y me sentía contenta de estar allí, de poder ver e incluso hablar con alguno de los hematólogos de los que tanto leemos, de aquellos que van a dar cuenta de los resultados de ensayos clínicos tan importantes para nosotros.

He podido escuchar a la Dra.Mateos en su exposición  Smoldering MM el pasado viernes 10 de junio. El aforo de la sala rondaba las  2000 personas, no se oía una mosca, el interés del público era notorio, en un inglés perfecto habló nuevamente del mieloma asintomático o smoldering. Para mi fue un honor estar allí,  también me emocionó todas la expectación que suscita esta  mujer tan trabajadora que está realizando grandes logros en el mieloma múltiple, una mujer con un público rendido a sus pies y que con muchísima profesionalidad fue desgranando ese estudio que ha llevado a considerar necesario el tratamiento de los pacientes de mieloma múltiple asintomático de alto riesgo en un ensayo, un camino que puede llevar a la cura.

Los comentarios al finalizar eran múltiples y variados desde qué buena ponencia, hasta cómo hará para trabajar tanto, para viajar tanto, para estar siempre impecable, encantadora,atendiendo a todo aquel que se le acerca, en fin muchos comentarios positivos, cercana siempre y escuchando preguntas de pacientes que se le acercan con admiración.

Esta ponencia la repitió al día siguiente, sábado, con un aforo similar.  Suscribo las palabras de Alfonso Aguarón de Myeloma Patients Europe en donde hablando de ella dice: ” Como nacido en Burgos, Castilla y León, fue emocionante ver aun doctor de Zamora, Maria Victoria Mateos, en su período de sesiones en la reunión anual de EHA, agradeciendo a JESUS SAN MIGUEL , de Soria, así como al Hospital de la Universidad de Salamanca. Me siento orgulloso de ver como la mayoría de las investigaciones realizadas a fin de curar el mieloma en todo el mundo se está haciendo en nuestra patria.”

En los dos últimos meses Marivi Mateos nos ha dado esperanza a los pacientes de mieloma, mucha esperanza , han salido bastantes artículos en prensa en donde ella habla de forma positiva de los nuevos tratamientos que tan buenos resultados están obteniendo.

Marivi Mateos es mi médica en Salamanca, la admiro profundamente, su entrega al trabajo, a los pacientes, siempre atenta, siempre queriendo ayudar. Como paciente me siento muy confortada, como representante de una asociación de pacientes desde el primer momento se ha puesto a disposición de cualquier proyecto que presentemos y eso es impagable para los pacientes.

Marivi muchas gracias por formar parte de la esperanza en el mieloma múltiple, y enhorabuena siempre por tu trabajo.

Teresa Regueiro.

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Sesión en EHA 2016 Marivi Mateos

 

 

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EHA 2016

 

 

 

 

 

 

 

Controversias sobre Mieloma Múltipe.Dr.Paiva 2/4.

ENFERMEDAD MÍNIMA RESIDUAL CON EL DR.BRUNO PAIVA

 

células madre hematopoyéeticas

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El siguiente  investigador que nos habló del mieloma fue el Dr.Bruno Paiva de la Clínica Universidad de Navarra, en el 2º” Congreso Mundial “Controversias en el mieloma múltiple” celebrado en París el pasado mes de abril.

El tema fue la Enfermedad Mínima Residual en donde el desarrolla una parte muy importante de su investigación.

” Hemos seguido el buen trabajo de otros, durante dos décadas otros han investigado en este campo en otro tipo de cáncer, no solo en el mieloma y ya que disponíamos ahora de técnicas complementarias al microscopio convencional que al ser más sensibles que este microscopio…podríamos ayudar a encontrar aquellas células que persisten tras el tratamiento en aquellos pacientes que, por los medios más convencionales , están en Remisión Completa (RC)”

Definición de RC: “Aquellas pocas células tumores que persisten por debajo de la remisión completa. Desde un punto de vista técnico este sería el concepto “.

“Lo que se ha demostrado más tarde, una vez implementadas estas técnicas y una vez transcurrido el tiempo necesario para ver qué significaba un resultado positivo o negativo, lo que hemos visto, no solo en el grupo español si no también en muchos otros grupos es que:

-La persistencia o ausencia de EMR tiene una incidencia muy evidente, intrínseca, con el diagnóstico y la supervivencia del paciente-“

” Aparentemente el beneficio de alcanzar una RC va muy unido a la desaparición de EMR, en otras palabras, si  hay una RC pero persiste la EMR (es positiva), esta remisión no es real, es como si fue una respuesta parcial. Y esto nos ayuda a entender la razón por la cual unos pacientes en RC van muy bien y otros, desgraciadamente, tienen una supervivencia libre de progresión (SLP) o un tiempo hasta la recaída más corto.”

Remisión Completa (RC) y Remisión Completa Estricta (RCs). “La RC es la convencional con los resultados de la inmonofijación (negativos) la estricta contempla que  la ratio de las Cadenas Ligeras Libres (CLL) en suero también esté dentro de los valores normales”.

“Es importante reconocer que ambos son parámetros séricos, con una sensibilidad intermedia.”

“La EMR es importante en el diagnóstico , de hecho se hace un cribado importante de pruebas para poder caracterizar muy bien la enfermedad y predecir el riesgo de la enfermedad (mas riesgo, menos riesgo, más agresivo, menos agresivo).”

” Hoy por hoy también se hacer lo mismo post-tratamiento, es decir, si en el diagnóstico queremos saber lo más posible  del perfil del paciente, desde el punto de vista bioquímico,celular, analítico después del tratamiento también, ocurrirá lo mismo. Investigamos en esto ya que significa tener un nivel superior de información.”

“Hay que saber qué valor de algoritmo puede dar al tratamiento del mieloma y solo después estaremos muy seguros en base a esa información.”

“Ojalá en los próximos ensayos clínicos , donde la información estará muy bien recogida en tratamientos uniformes, solo después de recoger esa información se sabrá si puede ayudar al paciente en la rutina de la práctica diaria.”

“Estamos en ello, quizás en esa etapa intermedia, donde ya sabemos qué herramientas utilizar para obtener la información, ojalá en un par de años todos podamos utilizarla.”

P. Las técnicas están cada vez más depuradas, las herramientas son más sensibles, ¿se ha conseguido estandarizar esa técnica.?

“Hay que hacer una distinción entre estandarización y acogida. La primera ya está en marcha desde un punto de vista fenotípico, la citometria de flujo, y desde un punto de vista molecular afortunadamente tenemos protocolos que han sido validados, bien planteados, desarrollados y estandarizados. La citometria, por ejemplo, es algo que se puede utilizar en todos los hospitales.”

“Ese protocolo se ha desarrollado, es ya una labor cerrada por muchos años, porque creemos que dada la sensibilidad de medios esto tendrá utilidad durante muchos años, no hay más desarrollo a ese nivel , es un estudio ya finalizado, para utilizarse, validado disponible y, ahora, a ver el grado de acogida de este protocolo. Pero seguimos trabajando por supuesto.”

“Debo decir que la última información que tenemos es que hay ya más de 40 hospitales en el mundo empleando el protocolo de la citometria, fuera de España quiero decir.”

P. Ah bueno qué bien, y además estáis muy apoyados por la International Myeloma Foundation (IMF) que confía muchísimo en este proyecto.

“Si, bueno, tuvo  un papel clave en esto.”

P. Desde el laboratorio, como investigador, ¿qué le dices a un paciente de mieloma con todas estas nuevas técnicas, estos nuevos tratamientos…más esperanza?.

“Diría fe y esperanza, estamos todos, que no quepa la menor duda, estamos todos…bueno, es la pasión que nos une, estamos todos volcados para seguir investigando, mejorando para encontrar las pistas, el sendero que nos llevará (¡ojalá un día!) a la cronificacion o la cura, como queramos llamarlo, vivir…”

P. Vivir…vivir bien con buena calidad de vida ¿no?. Y los pacientes también estamos volcados en escucharos y saber cómo van yendo las cosas.

“Bueno, yo creo que la mayoría de las veces (la política sería un buen ejemplo), las cosas se demuestran con hechos más que con palabras. Y los hechos están ahí, se ha avanzado muchísimo en los últimos años. Pero seguimos trabajando con la misma intensidad para seguir avanzando.”

Por Teresa Regueiro@

comunidad española de pacientes con mieloma múltiple

1ª parte entrevista Dr.Paiva

2ª parte entrevista Dr.Paiva

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Controversias sobre mieloma múltiple. Dra.Mateos.1/4

 

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Dra.Mateos.Teresa Regueiro.Paris 29/04/16

 

A finales de abril se celebró en París el 2º encuentro mundial de expertos en mieloma múltiple Controversias sobre MIeloma Múltiple y en cooperación con Patient Power acudimos a dicho evento para entrevistar a cuatro  médicos especialistas en mieloma españoles.

Han pasado ya unos días  y creo que es ahora el momento para hablar de la experiencia que supuso estar allí realizando dichas entrevistas.

Desde nuestro punto de vista a la hora de realizar las preguntas es un momento muy especial para los pacientes de mieloma, tanto para los de nuevo diagnóstico como para los que padecemos la enfermedad tanto en recaída como en remisiones completas por cortos y largos periodos de tiempo, cada vez más largos, y por tanto nuestra intención era preguntar sobre todos los avances y ensayos que se están realizando.

Un tema importante es el mieloma asintomático y por ahí comenzó la conversación con la Dra.Mateos:

Mieloma asintomático

. No tiene síntomas.

. Incluye diferentes grupos de pacientes: 1. Riesgo bajo// 2. Riesgo intermedio// 3.Riesgo alto.

. “Los médicos tenemos que transmitir tranquilidada los pacientes según sea su riesgo , y utilizar los parámetros disponibles para decir quien pertenece al grupo de riesgo alto”

. Aunque hoy por hoy no existe ningún tratamiento aprobado para los pacientes de mieloma asintomático de alto riesgo (tienen un 50% de riesgo de progresión a mieloma en 2 años), el Grupo Español de Mieloma (GEM) lleva trabajando desde el año 2003 en un estudio en donde se ha demostrado que debe tratarse el mieloma asintomático de alto riesgo, que el beneficio es mayor.

. Los resultados de este  estudio se publicaran en estos días en la revista médica Lancet, en donde  aparece con la información  sobre los resultados después de 70 meses (más de 6 años), y las conclusiones siguen siendo iguales o casi mejores que en el primero que se realizó.

. Se ha pasado de “observar y esperar”(a que aparezca algún signo clínico) a “tratar”  el mieloma asintomático de alto riesgo (dentro de un ensayo clínico ).

. La Dra.Mateos es partidaria de la  opción  “tratar” ya que opina que el tratamiento es efectivo y se ha diseñado el estudio bajo la perspectiva oncológica a base de tratamiento precoz, y llegará un momento en que el paciente de mieloma asintomático de alto riesgo pasará a ser diagnosticado como paciente de mieloma sintomático y podrá tratarse con la seguridad de tener un beneficio mayor que el paciente que presenta síntomas.

. Un dato importante: en el estudio realizado en donde la rama de control era “no tratar”, prácticamente todos los pacientes han pasado a desarrollar mieloma múltiple.

. Un camino hacia encontrar la cura sería este: el tratamiento a los pacientes de mieloma asintomático de alto riesgo con una medicación  que tiene que tener un perfil de toxicidad excepcional para permitir a los pacientes convivir con el mieloma en su vida cotidiana.

. Estos resultados que la Dra.Mateos nos “ha anticipado” serán el punto de partida de nuevos e interesantes ensayos.

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La Dra.Mateos en su exposición en el congreso.

Resultados de Ixazomib (ensayo clínico). 

. Es un inhibidor del proteasoma de la misma familia que el bortezomib pero de administración oral.

. La gran mayoria de los médicos europeos utilizamos el tratamiento para recaida de lenalidomida+dexametasona.

. El objetivo de este ensayo era saber si la Supervivencia Libre de Progresión (SLP) es más larga, se tarda más en progresar a recaida y hay menos muertes.

. Se ha comprobado que el beneficio en la SLP es mayor y las tasas de resultados son el doble.

. El ensayo consistia en  tratamiento con 1. lenalidomida+dexametasona y 2º lenalidomida+dexametasona+ixazomib. La rama de control era con placebo +lenalidomida+dexametasona ( ni el médico ni el paciente conocían este hecho,  doble ciego) .

. La toxicidad en los dos grupos y en la rama de control fue muy parecida.

. Tiene la gran ventaja de ser un tratamiento oral.

Un mensaje para los pacientes

. La situación para los pacientes en este momento es excelente por la gran cantidad de fármacos que tenemos: lo que llega de la familia del bortezomib (velcade), de la lenalidomida (revlimid) , talidomida….. los anticuerpos monoclonales y la inmunoterapia que llega  al mieloma para quedarse.

. Todo lo mejor y sobre todo, todo lo mejor para aplicar en primera línea que es cuando vamos a conseguir los mejores resultados.

 Siempre es un placer hablar con la Dra. Mateos y desde aquí una vez más, le damos las gracias por estar siempre dispuesta a hablar con los pacientes y a explicarnos todo lo que queremos saber y resulta complicado entender.

 

Por Teresa Regueiro@.

Estudio Clínico CESAR

Estudio Clínico TOURMALINE-MM1

 

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DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL MIELOMA MÚLTIPLE

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL MIELOMA MÚLTIPLE

 

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En el 10º Congreso para pacientes con cáncer organizado por GEPAC en Madrid del 27-29 de noviembre, la Dra.Maria Victoria Mateos habló sobre el #mieloma múltiple.

Adjunto en PDF su exposición por cortesía de GEPAC en su página web.

 

Mariví Mateos -Gepac 2015  Marivi Mateos – GEPAC 2015

 

@teresaregueiro, Comunidad Española Pacientes Mieloma Múltiple.

En Facebook, https://www.facebook.com/Comunidad-Espa%C3%B1ola-Pacientes-Con-Mieloma-Multiple-744109448979335/

 

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La fatiga en el mieloma.

La fatiga en el mieloma.

Understanding Fatigue. Guia editada por  International Myeloma Foundation (IMF). Traducción.

¿Qué es la fatiga?

El cáncer o el tratamiento del cáncer produce fatiga que es una sensación angustiosa, persistente, subjetiva, de cansancio o agotamiento que no es proporcional a la actividad realizada e interfiere con el funcionamiento habitual.

En personas sanas, la fatiga se entiende como agotamiento o cansancio que interfiere hasta cierto punto en las actividades diarias. Ocurre generalmente después de un esfuerzo  extenuante o prolongado  de algún tipo y es temporal. El descanso y abstenerse de esa actividad vigorosa puede ayudar a restaurar la energía y hacer que una persona sana se sienta mejor.

La fatiga relacionada con el  cáncer y sus tratamientos, sin embargo, es diferente y más severa que la fatiga normal y tiende a durar más tiempo. El simple descanso  no alivia este tipo de fatiga, que ha sido definida por National  Cancer Network como  una sensación  angustiosa, persistente, subjetiva  de cansancio o agotamiento relacionados con el cáncer o con el  tratamiento de cáncer que no es proporcional a la  actividad realizada  e interfiere con el funcionamiento. La astenia (el término médico para la debilidad o la pérdida de fuerza ) a menudo la  acompaña o es un componente de  la fatiga. Relacionados con ella   también pueden estar la  dificultad de concentración, mareos o cierto desinterés por lo que sucede a tu alrededor.

En pacientes con mieloma, la fatiga y astenia pueden deberse a varios motivos.  Deben informar a su médico si esa fatiga o debilidad  es persistente y no asumir simplemente que es una consecuencia inevitable de su diagnóstico y tratamiento.

¿Qué causa la fatiga en pacientes con mieloma?

                                                                                                                                                                                                     Son muchas las causas: el mieloma en sí mismo, sus tratamientos, otros problemas médicos (conocidos como “comorbilidades”) y medicamentos para esos problemas médicos. Puede resultar difícil  diagnosticar la fatiga asociada con el mieloma por varias razones. Sí la fatiga no es debida a la anemia hay pruebas de laboratorio que pueden utilizarse para su diagnóstico. Sí uno está fatigado debe informar de ello, que no pase desapercibido. El equipo de atención médica tendrá que evaluar la situación y tratar de identificar la fuente o fuentes de esa fatiga y  gestionarla. Los pacientes necesitan  discutir abiertamente sus sentimientos de fatiga y debilidad con sus médicos. No creo que esa sensación de cansancio y debilidad no deba mencionarse  en sus citas.

Clasificación del sistema de la fatiga.

                                                                                                                                                                                                 Anote cuando sienta cansado o cuando algo en particular le hace sentir mejor o peor. Apunte como la fatiga está interfiriendo en sus tareas diarias. Todas esas anotaciones  sobre su fatiga y debilidad servirá para que su médico la controle. Su médico necesita conocer su estado para determinar la seriedad de su problema y poder desarrollar estrategias para ayudarle a manejarla.

Basándose en su opinión se tasará su fatiga por una escala de 0 a 10  (con 0 = ninguna fatiga y 10 = la peor la fatiga imaginable) y luego se clasifica con uno de lo siguiente grados:

– Suave (0 a 3).

– Moderado (4 a 6).

– Severo (7 a 10).

Descripciones  importantes de la fatiga. 

                                                                                                                                                                                                          Las puntos con los que  tiene que estar atento e informar de ellos a su médico, (puede haber más pero las más conocidos), son:

– Momento del día en que se siente más fatigado.

– Medicación que está tomando.

– Tensión emocional, ansiedad o depresión.

– Presencia y ubicación de dolor físico.

– Existencia de otras enfermedades.

– Problemas para dormir.

– Cambios en la dieta.

– Cambios en el peso.

– Cambios en la actividad o en la rutina diaria.

– Cambios en la salud.

La fatiga relacionada con el mieloma.

El mieloma, como todos los cánceres, puede causar debilidad y  fatiga,  aparte de la fatiga causada por el tratamiento de la enfermedad. Las tres causas más comunes de la fatiga en pacientes con mieloma son: anemia inducida por el mieloma,  altos niveles de citoquinas, y dolor persistente, que puede conllevar pérdida de peso, disminución del apetito, y fatiga y debilidad. Cuando todos estos elementos se combinan, la fatiga puede llegar a ser grave.

Anemia.

Las células de mieloma interfieren en la producción de sangre en la médula ósea y a menudo lleva a la anemia. El transporte de oxígeno en los glóbulos rojos llega desde los pulmones a los órganos y los tejidos de alrededor del cuerpo y si el cuerpo no recibe suficiente oxígeno, el resultado es el agotamiento, falta de aliento, y la incapacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria. La anemia es a menudo es uno de los síntomas  del mieloma.

La anemia es mucho más común en pacientes con mieloma. Al menos el 60% /70% de pacientes con mieloma tienen  anemia al momento del diagnóstico. La mayor parte de pacientes  padece  anemia en algún momento del curso de la enfermedad.

Si su médico sospecha que  tiene anemia,  realizará un examen físico y una analítica. Es aconsejable llevar a un familiar o cuidador con usted a su cita. Él o ella puede ser capaz de añadir algún dato más  a la información proporcionada. Recuerde informar de cualquiera de los siguientes síntomas:

– Dificultad para respirar.

– Falta de energia y motivación.

– Latidos cardiacos rápidos.

– Hinchazón en las piernas (especialmente en los tobillos).

– Vértigo.

– Dolor de cabeza.

– Escalofríos.

– Cambios en el apetito.

– Disminución de la líbido.

Un simple análisis de sangre  determinará su nivel de hemoglobina, que mide el número de glóbulos rojos en el cuerpo. Bajos niveles de hemoglobina indican anemia. La hemoglobina se mide en unidades designadas como gramos de glóbulos rojos por decilitro de sangre (g/dL). Niveles de hemoglobina normal son 14 a 18 g/dL para los hombres y 12 a 16 g/dL para las mujeres. Sí su nivel de hemoglobina es 2 gramos o más por debajo del nivel que sea normal para usted antes de su diagnóstico, se considerará que tiene anemia.

Para los pacientes recién diagnosticados y que tienen anemia, lo primero y  más importante  es tratar el mieloma. Muy a menudo, cuando el tratamiento  ataca con éxito y destruye las células mielomatosas en la médula ósea, donde se forman todas las células de la sangre, la médula ósea vuelve a ser capaz de fabricar un número normal de glóbulos rojos y el nivel de  hemoglobina  se elevará.

Las transfusiones de sangre pueden ser efectivas y  reponer los glóbulos rojos que se han perdido y se recomienda cuando se necesita una corrección inmediata  de la anemia. Aunque las transfusiones son inmediatas y  beneficiosas  para los pacientes, el aumento de los niveles de hemoglobina pueden no ser muy altos  y mantenerse  sólo durante un par de semanas, de modo que  serán necesarias más transfusiones.  Lamentablemente, después de un prolongado período de transfusiones de sangre, es posible que el paciente  se vuelve resistente a las mismas.

Altos niveles de citoquinas.

Algunos pacientes con mieloma tienen niveles altos de citoquinas, que son conocidas por ser un fuente de CRF. Citoquinas como interleucinas, interferón y factor de necrosis tumoral alfa son moléculas que envían señales en el sistema inmunológico. Mientras que las  citoquinas son liberadas por los linfocitos T en respuesta a la infección o inflamación para ayudar a proteger el cuerpo, pueden también estimular el crecimiento de las células cancerosas, dificultar la muerte natural programada de las células cancerosas (apoptosis) y ayudar a las células cancerosas  a extenderse a otras  áreas del cuerpo.

Grandes cantidades de citoquinas pueden ser tóxicas y  conducir a una  fatiga persistente. La  liberación de citoquinas es muy similar a la fatiga. Uno  se siente como  cuando tiene  una enfermedad viral  pero dura mucho más tiempo.

El tratamiento contra el  mieloma  reduce el nivel de citoquinas en el microambiente de la médula ósea medio  donde crece el mieloma.

El dolor.

Muchos pacientes de mieloma padecen dolor  de hueso o  dolor relacionado con la neuropatia periférica (NP), una condición que afecta  los nervios de las manos y los pies. La neuropatia puede ser causada por el  mieloma, con afectación del  nervio, o por  ciertos tratamientos. El dolor crónico severo causa fatiga y alguna veces es  importante utilizar medicamentos para aliviar el dolor- anticonvulsivos, opiáceos y antidepresivos – que también puede causar somnolencia, pérdida de apetito, náuseas, pérdida de peso y dolor de cabeza, todo ello  agregado a la fatiga.

Fatiga relacionada con el tratamiento.

El más común afecto adverso del tratamiento del cáncer es la fatiga.

Según el Instituto Nacional del cáncer (NCI), la fatiga es el efecto colateral  más común  del tratamiento del cáncer. El tratamiento del mieloma hasta hace poco consistía en una  quimioterapia estándar y ahora con  las terapias más nuevas (conocidas como “nuevos agentes”), la fatiga ha sido también un efecto común al tratamiento. La quimioterapia, cirugía, radioterapia y altas dosis terapia con rescate de células madre y la nuevas terapias (que entran en una  nueva categoría de drogas de inmunomoduladores  y los inhibidores del proteasoma) pueden causar fatiga.

Quimioterapia.

La fatiga se puede  experimentar  porque la  terapia  mata tanto a  las células malignas como a las sanas. Las células cancerosas y el cuerpo gasta energia  para reparar las células sanas. Si es demasiado, muchos glóbulos blancos mueren  durante la terapia, pueden contraer una infección contribuyendo más a la fatiga. Si mueren demasiados glóbulos rojos  aparece la  anemia. Los efectos colaterales aparecen en forma de   náuseas y vómitos, insomnio, dolores musculares, y cambios en el estado de ánimo también pueden causar fatiga y debilidad y son muy  comunes cuando los pacientes se someten a altas dosis de quimioterapia (usualmente melfalán) para el  rescate de células madre.

Nuevas terapias.

En el caso del inhibidor del  proteasoma más nuevo Kyprolis® (carfilzomib), la  fatiga es el más común de los efectos secundarios.En un ensayo el 50% de los pacientes  relataron  fatiga, y puede  acumulativa, aumentando su gravedad durante el tiempo de tratamiento.

La fatiga es también un efecto secundario  de Pomalyst ® (pomalidomida), REVLIMID ® (lenalidomida) y Velcade ® (bortezomib), por razones conocidas y desconocidas. Estos fármacos pueden deteriorar la producción de nuevas células sanguíneas, lo que provoca anemia e infección, pero hay otros factores, incluyendo aumento de los niveles de citoquina que pueden causar fatiga. Con estas drogas, la fatiga puede mejorar con el tiempo con la  duración del tratamiento. Los médicos informan  que la  astenia y  la fatiga a menudo mejoran la carga de la enfermedad y disminuye generalmente después de los “primeros dos ciclos de la terapia. En el caso de Velcade,  los pacientes pueden desarrollar neuropatia periférica, y algunos casos son dolorosos que es algo ya  de por si agotador. Hay que  añadir a todo esto el uso de medicamentos para el dolor que también pueden causar fatiga y esto puede ser una preocupación constante.

La talidomida (Thalomid ®) , la  novedosa primera  terapia, no sólo causa neuropatia  y somnolencia,  también puede suprimir la función de la glándula tiroides, causando hipotiroidismo (niveles bajos de secreción de la hormona tiroidea) que retrasa el metabolismo para que el cuerpo no queme calorías de los alimentos lo suficientemente rápido como para proporcionar la energía adecuada.

Esteroides.

Esteroides (dexametasona, prednisona, y metilprednisona), que son parte de cada régimen de tratamiento para el mieloma, pueden causar insomnio,variable estado de ánimo, suprimir la respuesta inmune, y causar debilidad muscular , todos los cuales acaban  en fatiga y debilidad. Los esteroides pueden causar alteraciones serias  y deben controlarse de cerca. Puede suceder que la dosis prescrita inicialmente de dexametasona  para tener el mieloma bajo control y amenaza su calidad de vida o da problemas de salud , debe informar a su médico, que ajustará la dosis o el horario, el cambio de esteroide que está tomando, o dará unas  “vacaciones a los esteroides.”

Radioterapia.

La radioterapia  causa fatiga independientemente de la parte del cuerpo tratada y parece crecer  con el tiempo. Generalmente la fatiga de la radioterapia dura 3-4 semanas después de terminar el tratamiento, pero puede prolongarse hasta 3 meses. Hasta un 80% de pacientes tiene fatiga  durante el tratamiento, y hasta un  30%  en visitas de seguimiento.  La radioterapia además de dañar a las células requiere  también energía extra para reparar el daño celular. La radioterapia en  la zona superior del pecho o en el cuello puede dañar la glándula  tiroides causando hipotiroidismo. Como se mencionó anteriormente, el hipotiroidismo  ralentiza el metabolismo del cuerpo.

@teresaregueiro. Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

Guia PDF en inglés understanding fatigue International Myeloma Foundation (IMF).