El Mieloma Múltiple es un cáncer hematológico y, aunque sabéis que hablo del mieloma todos los días hoy quizá sea un buen momento para reivindicar aspectos muy mejorables y necesarios en nuestra enfermedad.
Durante estos años he puesto sobre la mesa en reiteradas ocasiones la validez y fortaleza de la investigación española en mieloma múltiple, los avances y cambios en el tratamiento del mieloma gracias , en muy buena parte, a la investigación en nuestro país, son grandes e importantes. Aún así es insuficiente y necesitamos más y más investigación ya que nuestro cáncer continua siendo, por definición, incurable.
El estado español continua sin querer ser consciente del problema que representa el cáncer y continuar sin destinar fondos suficientes para su investigación. No importa nada de lo que hagamos, los fondos no son los adecuados para la investigación en un país como el nuestro.
La directora científica del CNIO, Maria Navarro, dice hoy «Una de cada tres personas vamos a desarrollar un cáncer”. es un número bastante preocupante que debería alertar a aquellos que nos gobiernan para marcarse el objetivo real de aumentar los fondos para la investigación ya que la enfermedad va a incidir directamente en una disminución del personal laboral, en las arcas de la seguridad social y sobre todo, por encima de todo, en la vida de los pacientes que lo van a padecer.
Una buena investigación, una buena detención precoz del cáncer y un tratamiento adecuado abre la puerta a una mayor vuelta al trabajo cuando nos recuperamos, con lo cual esa inversión principal va a repercutir positivamente en la economia del país que invierte en investigación.
Pero no solo la investigación es importante, también lo es que los fármacos sean aprobados y autorizada su compra para poder disponer de ellos. SIn investigación no hay vida, pero sin aprobación de fármacos y tratamientos tampoco y ahí nos volvemos a quedar cojos de nuevo.
Sabéis que os he hablado, os hablo mucho de la falta de equidad en el tratamiento, y también en el diagnóstico, todo ello viene derivado de que, aunque con retraso, los fármacos que se aprueban deben tener un precio, precio reembolso se llama, y ahí se estancan muchas veces las negociaciones para su compra entre el gobierno y los laboratorios, pero aún se complica más cuando, una vez llegado a un acuerdo digamos a nivel nacional, cada autonomia decide también si compra o no compra, y dentro de cada autonomia cada hospital de cada ciudad puede también decidir la compra o no. Por tanto un paciente con mieloma múltiple no se trata igual en Castilla y León que en Extremadura, por ejemplo.
Y cuando hablo de tratamiento de lo que hablo es: acceso a un diagnóstico certero, acceso a pruebas diagnósticas, acceso a tratamientos, acceso a pruebas necesarias para el seguimiento de la enfermedad y prever su recaída para poder tener una intevención precoz de la misma.
Esto sucede aunque se quiera cerrar los ojos para no verlo. Tenemos la mejor investigación del mundo en mieloma múltiple (no financiada por el gobierno, prácticamente el 95% de esta financiación es de la industria privada) y el sistema nos trata de forma diferente según sea nuestro lugar de residencia. Yo lo llevo diciendo mucho tiempo, la campaña de la AECC de este año se basa en eso, en que el código postal es lo que diferencia a un paciente tratado de forma eficaz y a un paciente que no está siendo tratado debidamente.
«Tu código postal afecta más que tu código genético en la desigualdad frente al cáncer.»
Nos va la vida en la investigación, sin ella no hay vida pero sin aprobación de fármacos y tratamientos tampoco, la falta de equidad nos lleva a no recibir lo que deberíamos.
En declaraciones del Dr.Ramón Garcia Sanz, presidente de la Sociedad Española de Hematología (SEHH)sobre el atraso en la aprobación de fármacos en España:
«No es de recibo una media de retraso en la llegada a los pacientes de 18 meses. En Alemania, por ejemplo, el retraso para aprobar un fármaco es de dos o tres meses».
En la vida casi todo es mejorable y algo tenemos que cambiar para que esto funcione.
Cuando todos se van. Cuando te quedas solo frente al cáncer.
Hace tiempo que quería escribir sobre este tema: la parte mala del cáncer que no se cuenta, que nadie habla de ello en público y parece que no existe, pero si existe, más de lo que pensamos.
Estamos acostumbrados a escuchar testimonios de pacientes que cuentan una experiencia maravillosa con su familia, con sus amigos, que les han acompañado durante la enfermedad y nunca se han quedado solos. Es cierto, es una gran mayoría de personas afortunadas con esta situación.
Pacientes emocionalmente sostenidos por sus familias, por sus amigos, incluso por sus médicos, en cánceres como el nuestro son muy necesarios, el mieloma múltiple es una enfermedad de larga duración.con muchos altibajos tanto físicos como emocionales. Los familiares y cuidadores se esmeran por ayudar al paciente, acompañarlo a todas las citas médicas, el paciente se siente querido y su bienestar crece pues tiene un buen colchón afectivo.
En las últimas semanas he recibido varios correos de algunos pacientes a los que han dejado solos frente a la enfermedad, no, no busquéis una excusa no hay excusa posible para dejar a alguien solo frente a un mieloma o cualquier otro cáncer.
Tras una vida en común durante muchos años, el paciente recibe un diagnóstico como el del mieloma múltiple y su conyuge huye, buscará mil excusas para dejarte, te hará la vida imposible, y desde el principio observaras que te está dejando y está incluso maniobrando para que parezca que la culpa es tuya: porque ya no eres la misma persona, porque no trabajas, porque no tienes la energía de antes, poque no follas tanto como a esa persona le gustaría. Da igual que estés a tratamiento, que los fármacos tengan efectos secundarios, que entre la enfermedad y los fármacos te vas quedando sin energia. Desde el minuto uno han decidido no acompañarte en esta nueva etapa de tu vida y te dejan.
En EEUU (los americanos siempre son más proclives a contar estas cosas) y dentro de los pacientes con mieloma se dice que hay muchos divorcios a causa de la dexametasona. Es cierto. La dexametasona puede llegar a convertirnos en Dr.Jeckyll y Mr.Hyde, en una persona hoy y en otra diferente mañana. Es el peaje que tenemos que pagar para ponernos bien porque estamos ENFERMOS, somos la misma persona pero con una enfermedad muy grave y necesitamos apoyo.
Cuando nos dejan solos, cuando nos deja nuestro cónyuge, cuando has estado toda la vida con una persona construyendo una familia, y has estado en los momentos malos también y has seguido adelante y, de repente, llega el cáncer y te quedas en la soledad más absoluta, esa persona decide que no quiere continuar contigo o hace todo lo posible para que la convivencia sea imposible.
La familia también te puede dejar, se cansa de que esto sea tan largo, o lo hacen ya desde el principio o lo van haciendo poco a poco, cuando ven que esto se alarga demasiado, que siempre vas a estar enfermo de una forma u otra te van dejando, se van cansando de preguntarte.
La semana pasada una persona en nuestra página de facebook nos contó que su familia la había dejado, los amigos se habían alejado…le contesté que debía buscar dentro de sí misma la forma de salir adelante, no le gustó mi contestación, me dijo que era filosofia barata. Hoy escribo esto por esa persona.
Los amigos también se pueden alejar, el cáncer continua dando miedo, no es contagioso pero parece que no saben que decir, que piensan que nosotros no somos los mismos, que les da miedo verse reflejados en un futuro espejo. Continuas siendo la misma persona pero, quizá, cambies en algunas cosas: antes tolerabas más y pasabas por alto muchas cosas, ahora ha cambiado ese nivel de tolerancia y has aprendido a decir que no, algo que antes no hacías, dejan de llamarte personas que han pasado toda la vida contigo, incluso te exigen actuaciones imposibles en tu situación más vulnerable que tu realizas casi sin pensar pues lo único que quieres es que te quieran.
La soledad del cáncer, a consecuencia del mismo, es una de las emociones más fuertes que se puede sentir, te deja sin palabras, todos estamos solos, nacimos y morimos solos, pero durante ese tránsito construimos una vida rodeada de afectos y perder esos afectos porque estás enfermo es lo más ruin que le pueden hacer a un ser humano.
Pero, aunque siento no haber ayudado a esa persona que escribió en el facebook, no creo que haya sido filosofia barata lo que le dije. Para continuar tirando adelante cuando te dejan solo tienes que mirar hacia dentro, encontrar dentro de ti aquello que te puede renovar, una nueva vida, diferente, y aprender que estás solo, que debes hacer las cosas por ti mismo e intentar encontrar algo que te haga vivir de nuevo, en otras condiciones, con otro entorno, aprender a vivir con la enfermedad, convivir con el mieloma, unos lo harán más acompañados, otros menos, pero hay que intentar continuar.
Representando a los pacientes como lo hago, hace tiempo que debía hablar de este tema, los que están solos también pertenecen al colectivo de los pacientes con mieloma múltiple y, quizá, necesiten más ayuda, más cariño, más psicólogos que los demás, pero no es facil hablar de este tema en público.
A algunos quizá os sorprenda este relato, a otros quizá les moleste, pero esto existe, estas personas que se quedan solas por el cáncer existen, pero no lo cuentan, solo lo puedes ver en sus ojos cuando hablas con ellos y te dicen «todo bien, todo bien» en su afan por que no se sepa que te han dejado solo porque tienes cáncer y te da vergüenza que se conozca.
Teresa Regueiro
Presidenta CEMMp
30 enero 2022
COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE
Conozco a Isabel desde hace unos años, pertenece a nuestro grupo cerrado de facebook Conversando sobre el mieloma múltiple, ella nos contaba que tenía un mieloma quiescente (smoldering, asintomático) y que pasaba revisiones. Siempre regresaba muy contenta de esas revisiones pues su médico le decía que todo estaba bien y que no necesitaba tratamiento.
El mieloma múltiple quiescente (MMQ) es un mieloma que todavía no ha tenido síntomas clínicos, que no ha desarrollado la enfermedad, que está latente, son como las cenizas, las ascuas que quedan de un fuego que en cualquier momento puede prender.
Los pacientes con este tipo de mieloma deben conocer desde el principio si su tipo de mieloma es de alto riesgo o no, el mieloma quiescente de alto riesgo tiene un 80% de posibilidades de desarrollar la enfermedad en 2 años.
Durante los últimos diez años se han realizado una serie de ensayos clínicos en donde han quedado demostrados estos valores y ha sido precisamente en nuestro país, con la Dra. Maria Victoria Mateos del Hospital Universitario de Salamanca a la cabeza, quien es la principal defensora de tratar el mieloma múltiple quiescente.
«Hay pacientes que todavía no tienen el mieloma pero que por una serie de marcadores nos queda claro que en aproximadamente 2 años lo desarrollarán. En el año 2007 se inició un proyecto ofreciéndoles un tratamiento precoz, que ha dado resultados muy positivos que se publicaron en el NEJM en 2013 y en The Lancet Oncology en 2016. Acabamos de actualizar los datos y con un seguimiento de mas de diez años hemos visto como, efectivamente, los pacientes no tratados precozmente desarrollaban la enfermedad en dos años y los tratados han tardado mas de 9 años, quedando todavía un numero importante de pacientes que no la han desarrollado todavía».
En España este tipo de mieloma se trata en el entorno del ensayo clínico y también algunos especialistas en sus hospitales pueden tratarlo si lo crean necesario al estar sus pacientes dentro del grupo de alto riesgo mencionado.
El criterio para el alto riesgo no tiene tanto que ver con el riesgo citogenético como con la alteración de otros valores.
Isabel Martín Ramos tiene 43 años y es maestra de educación infantil. Hasta este año ha trabajado en las escuelas municipales del Ayuntamiento de Alcobendas, pero el año pasado, tras presentarse por primera vez a las oposiciones, comenzó a trabajar como interina en la Comunidad de Madrid.
Durante estos años, a pesar de conocer el diagnóstico de la enfermedad y tener que ir posponiendo la realización de las prácticas del grado por varios sustos de inicio de tratamiento, ha seguido activa, tanto en el trabajo como en el proyecto de estudio: terminar el grado de magisterio y sacar la plaza.
En la siguiente convocatoria lo consigo que esta vez me quede a menos de dos décimas!!!
Isabel Martín Ramos, paciente de mieloma múltiple miembro de la CEMMp
Cuando te diagnosticaron te dijeron que tenías un mieloma múltiple quiescente, ¿te indicaron si este era de alto riesgo, riesgo medio o estándar?
Me diagnosticaron hace tres años y medio, cuando tenia 40 años, en noviembre de 2017 me dijeron que tenía gammapatía monoclonal de significado incierto (GMSI).
Tras realizarme la batería de pruebas pertinentes para el diagnóstico, en apenas dos o tres meses de controles con analíticas ya consideró el doctor que cumplía los criterios de mieloma múltiple, eso sí, me informó que estaba asintomática que se consideraba mieloma por el pico monoclonal.
Me dijo tan solo que en mi caso era la IgG la que tenía más afectada y que era el tipo más corriente, nada más.
En ningún momento me dieron más datos, ni acerca del riesgo, no le puso nombres ni apellidos. Se iría abordando según se fuera viendo porque era un poco impredecible, con altos y bajos, y así en esa incertidumbre vivía entre control y control.
Había que vivir con la espada de Damocles todos los meses, la eterna duda de qué me iban a decir, con la angustia…Ahora ya no la tengo, sé a qué me enfrento, estoy informada, me siento más controlada y vigilada durante todo el proceso y estoy segura de que cuando llegue el momento del trasplante será exactamente igual.
¿Qué te dijeron exactamente?
Sólo me explicó en qué consistía la enfermedad y que podía estar un tiempo indeterminado así, asintomática, pero nada más, que progresaría en algún momento y que llegado el caso había muchas posibilidades de tratamiento , así mismo me informó de los controles que tenía que seguir.
En el año en que a ti te diagnosticaron ya se había establecido el rango de riesgo en el mieloma quiescente, incluso había ensayos clínicos para este tipo de pacientes, ¿en algún momento tuviste esta información?
No tuve información acerca del rango de riesgo en ningún momento, en los controles se limitaba a comentarme las fluctuaciones del pico monoclonal y a rellenar en mi historial si había habido alguna incidencia , se limitaba en función de los resultados de los análisis a aumentar los plazos de revisión o disminuirlos como fue el caso, que de tres meses inicialmente pasó progresivamente a ser cada mes y medio y finalmente mensuales o cada seis semanas.
Nada más alejado de la realidad. Todo el tiempo de prórrogas lo había vivido como un regalo, un tiempo de prestado en el que continuar con mi vida y mis proyectos , siendo totalmente ignorante de que se trataba precisamente de lo contrario, de que ese tiempo sin iniciar tratamiento era un tiempo que corría en mi contra y que en cualquier momento podía debutar con un mieloma activo, con daño óseo como fue el caso.
Confiaba en mi médico totalmente y en su criterio, por lo que cuando él lo considerara oportuno, sin saber yo mucho más de lo que me contaba cuando iba a resultados , tendría que empezar con el tratamiento. El que él también decidiera puesto que, a pesar de estar informada de todo lo que se iba poniendo en la web de la comunidad respecto a los nuevos fármacos, ensayos o líneas de tratamiento nunca estuve en posición de elegir ni decidir nada respecto a mi enfermedad. Si le llegué a preguntar por la línea de tratamiento que tenía el hospital y la posibilidad de pedir, llegado el caso algún fármaco de los que iban saliendo para poder tratarme con él a lo que el médico respondió que lo tendría que autorizar el hospital pero que estuviera tranquila puesto que el equipo decidiría lo mejor para mi, cosa en la que por supuesto creí a pies juntillas.
¿Cuando pediste una segunda opinión y comprobaste que no sabías nada de tu expediente médico ni de tu enfermedad qué pensaste?.
Cuando llegado a finales de este año me comentó que estaba aumentando progresivamente el pico y que debería empezar tratamiento, hablé con la asociación (contigo) que habías seguido de cerca mi caso y te pregunté por la posibilidad de pedir una segunda opinión. En cuanto fue posible, prácticamente de inmediato, se tramitó la segunda opinión. Sin apenas datos, puesto que los desconocía, se me indicó la necesidad de empezar de inmediato tratamiento, pero no solo eso, que debía de haberlo hecho al menos hacía año y medio.Se ofreció a discutir con mi médico el caso y la línea de tratamiento o, si lo decidía así a llevarlo a cabo en su hospital, por lo que tendría que realizar los trámites para solicitar el cambio.
Me propuso hacerlo en su hospital, volviendo a realizarme las pruebas para conocer el punto de partida y tomarlo como referente y me pareció bien. Él y su equipo tratan más mielomas , eso unido a la cantidad de información que me dio sin apenas yo tener datos me terminó de convencer.
La situación me pareció surrealista, llevaba tres años de controles médicos pero no tenía apenas datos de lo que me ocurría, un sentimiento de indefensión total, de no controlar absolutamente nada. Por mucho que leas no controlas nada , así es imposible tomar decisiones ni afrontar nada de tu enfermedad .
Finalmente y a pesar de llevar 3 años siendo tratada ( el tratamiento era esperar y observar) como si tuvieras un mieloma múltiple quiescente tu diagnóstico ahora es el de un mieloma múltiple y estás siendo tratada del mismo. Tus valores analíticas no eran los de un mieloma quiescente, habían pasado esa barrera, ¿cómo te sientes ahora?.
Tras decidir cambiarme de hospital e iniciar tratamiento me siento mucho más tranquila, al final ha sido un alivio comenzar y no una tortura como pensaba. El que se ponga en marcha el tratamiento ha cambiado mi forma de ver la enfermedad, ahora veo que es una necesidad , un paso que hay que dar porque no hay que correr riesgos, es necesario para volver a tener salud además, es llevadero ,en mi caso con apenas efectos secundarios , no un castigo.
Me veo con control de la enfermedad, con información de los pasos que voy dando, con datos que me hacen tener información de lo que va a ir sucediendo y por supuesto con total confianza en que se está haciendo lo que se tiene que hacer.
Recomiendo a todo el mundo que tenga dudas que consulte una segunda opinión, puede que no sea necesario un cambio de hospital o de médico, pero está en su derecho como paciente a a tener información y a controlar su enfermedad. No es cuestión de generar desconfianza en los médicos pero si a tener siempre el convencimiento de que se está haciendo lo mejor y lo adecuado.
No hay que ser perezosos o tener actitud cómoda , los trámites para cambio de hospital son mínimos y aunque suponga hacer algunos kilómetros más merece la pena, nos jugamos la vida.
Para tomar decisiones hay que tener criterio, conocer de primera mano los avances, ir a jornadas, escuchar a los expertos, por eso es importante pertenecer a redes, como a la asociación , conocer gente que te informe y te pueda asesorar en un momento dado para luego con toda la información posible poder tomar decisiones.
Yo eternamente agradecida a ti, a la CEMMp que desde el principio estuviste pendiente de mi caso y cuando te consulté todo fueron facilidades y al equipo del nuevo hematólogo por ofrecer la posibilidad de atenderme , resolver mis dudas, darme opciones y respuestas y atenderme en el otro hospital también de la seguridad social .
A día de hoy Isabel ha finalizado su tratamiento, hace unos días que regresó a casa tras el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos que realizó en el Hospital 12 de Octubre de Madrid que es donde la tratan ahora y se encuentra muy bien.
«Un paciente bien informado maneja mejor su enfermedad» no son palabras mias, lo son del Dr. Jesús San Miguel, hay médicos que piensan que los pacientes queremos saber más que ellos, no es cierto, es del todo imposible.
Pero si queremos saber, como Isabel quería saber la posibilidad de transformación de su mieloma quiescente en sintomático, si era de alto riesgo, cuánta proteina M tenía, porque cuando fue a hablar con su nuevo hematólogo solo tenía 3 cifras y ningún papel y se sintió totalmente indefensa, y si en ese hospital en el que estaba no tratan el mieloma quiescente de alto riesgo pero en otro si, ella como todos tenía todo el derecho del mundo a conocer esa información para poder decidir qué hacer, si pedir una segunda opinión.
Al ir pasando los años vamos olvidando aquellas experiencias que no nos resultaron muy agradables, pero en este camino del mieloma algunas veces tenemos que recordarlas para ayudar a otros pacientes a enfrentarse a ellas.
Hay pacientes de mieloma que tienen enfermedad extramedular y otros no. Puedes tener lesiones líticas, sobre todo en la columna vertebral, pelvis, costillas y cráneo y también en extremidades proximales como codos, rodillas y escápulas.
Mi primer síntoma de que algo no andaba bien hace casi once años fue que comencé a notar una protuberancia en mi sien derecha. Al principio pensé que era a consecuencia de una caída que había tenido en días anteriores ( paradójicamente resbalé -de TBO- con una piel de plátano en plena Gran Vía de Vigo y caí dándome un golpe en la cabeza).
Lo cierto es que no quise darle importancia, la vida, el trabajo…pero la importancia se impuso y mi vida cambió, de la noche a la mañana, en 3 segundos con dos palabras, ya las conocéis… mieloma múltiple…y una pelota de tenis en la cabeza.
Esto ha sido una introducción porque de lo que os quiero hablar hoy es de la radioterapia en la cabeza. Cuando hace diez años me dijeron que tenía un mieloma y además un plasmacitoma en la cabeza y el tratamiento era quimioterapia y radioterapia al mismo tiempo… si las cosas son complicadas ahora imaginaros por entonces. Pero yo estaba en muy buenas manos, sabía todo lo que me pasaba, mi médico me daba toda la información, y confiaba plenamente en el.
Tener una pelota de tenis en la cabeza es complicado, no tienes ni idea de qué es un mieloma cuando te lo dicen, no tienes ni idea de qué es esa protuberancia, y vas a Radioterapia donde te explican que te van a hacer una máscara que se va a adaptar a tu cara, a tu cráneo, a tu protuberancia y que te la van a poner en las 25 sesiones de radioterapia que vas a tener.
Nunca he podido leer entero el informe de la resonancia magnética y el TAC que me hicieron la primera vez, me lo leyeron y resuenan en mi cabeza las frases… desaparición de la calota craneal, desaparición de la duramadre, desplazamiento del cuero cabelludo… y las dos veces que intenté leerlo con posterioridad, años después, no pude, se me removía todo. Como durante toda mi vida había tenido fuertes dolores de cabeza no di importancia a los dolores que tuve, que fueron terribles, cuando se me estaba rompiendo la cabeza, pensando que eran los habituales pero más fuertes y continuados, y esto debió durar bastante tiempo. La verdad es que recordarlo ahora así, me parece terrible.
Es duro. Es muy duro. Pero se puede hacer. Hay días que se lleva mejor y otros peor. Yo iba sola casi siempre, no quería llorar y no quería pensar en nadie de mi familia, porque si pensaba en ellos lloraría, y no podía llorar porque iba a estar con esa máscara sujeta a una camilla, es decir, la cabeza atada a una camilla, sin ningún movimiento, entonces, yo no quería llorar, que por otra parte era algo casi inevitable. No podía pensar en mis hijos porque entonces sería un no parar, no podía pensar en que estaba ahí, atada, sin poder moverme, sin poder escapar, porque me entraría una angustia terrible…
Llegada a Salamanca, Noviembre 2009, Plasmacitoma craneal frontal.
Me prometí que aguantaría sin llorar y que no pensaría en nadie. Soy desde niña una apasionada de la literatura, en concreto de la literatura medieval, y más en concreto todavía de la literatura arturica. Mientras me radiaban la cabeza desde tres lados diferentes huía de allí recordando la historia del rey Arturo y otros caballeros medievales de principio a fin, me abstraía totalmente, durante los 20 minutos que cada día tenía que estar dentro de ese búnker, mi cuerpo estaba pero os puedo garantizar que yo no, yo me iba.
Cada uno tiene sus recursos, yo era la mujer más miedosa del mundo, las enfermedades me causaban espanto, siempre temía tener alguna, me consideraba muy debil, hasta que llegó el momento de enfrentarme a ello y me di cuenta de que si, todos podemos hacerlo. En la cabeza es muy duro por eso, porque te sientes totalmente prisionero al estar tan sujeto a la camilla, al mismo tiempo es duro porque te están radiando el cerebro, sabes que es indispensable para tu tratamiento pero tienes miedo, esto es un mundo nuevo para ti y nadie te puede garantizar el éxito al cien por cien sin secuelas.
De forma práctica, llegaba a la sala, me tendía en la camilla, me ponían la máscara, cerraban la puerta y empezaba la sesión que duraba en total unos 20 minutos largos, entraban tres veces a cambiarme de posición. Durante ese tiempo el sonido de la máquina y nada más, a través de la máscara, que tiene unas rejillas, puedes ver un poco pero estás totalmente sujeta, y lo que os decía, yo me conté mil y una historias de caballeros artúricos para no pensar en los míos y en lo que nos estaba pasando y poder soportar esa experiencia.
El personal del Hospital Universitario de Salamanca extraordinario, siempre con una palabra de ánimo, siempre puedes hablarles también durante la sesión, si no te encuentras bien o surge algún problema ellos están ahí, al otro lado de la puerta, sola no te llegas a sentir nunca porque sabes que alguien está ahí además de aplicándote la sesión también vigilándote de cerca a través del monitor.
El consejo que daría a quien está a punto de recibir estas sesiones de radioterapia es que se pasa, se aguanta, aunque no lo parezca, se va a terminar y, sobre todo, es necesario hacerlo para seguir adelante. Entre la radio y la quimio el bulto fue disminuyendo rápidamente y llegó un momento en que solamente la máscara tenía protuberancia, ya no mi cabeza en la que solo quedó un agujero enorme, un socavón, antes de finalizar la radio ya no había plasmacitoma pero el protocolo indica que hay que realizar todas las sesiones prescritas
Tras las 25 sesiones realizadas, varios meses después y una vez finalizado el tratamiento, trasplante autólogo incluido, me realizaron una craneoplastia, limpiaron todo, no quedaba nada malo una vez analizado, y me pusieron un implante (craneoplastic es el nombre del material) que cubre el agujero inmenso que me dejó el plasmacitoma en la calota craneal. Salí del quirófano con 33 grapas y una vida totalmente diferente por delante. Lo cierto es que el neurocirujano del hospital de Salamanca y el equipo que me operó realizó un trabajo extraordinario, no tuve una sola molestia tras la intervención que duró unas tres horas y media, y la cicatriz apenas se nota, es una línea muy fina, eso si el pelo, tras la radioterapia, no ha vuelto a crecer en esa zona.
Craneoplastia Noviembre 2010.Salamanca.
Tras 7 años y 3 meses en remisión completa, en julio de 2018 tuve una recaída biológica que me trataron. Recibí 4 ciclos de inducción con VRD y trasplante autólogo nuevamente. Al realizar el PET se observó una captación en la escápula, pequeñísima, submilimétrica, y nuevamente recibí radioterapia, esta vez 23 sesiones, otra vez en el Hospital Universitario de Salamanca
Las condiciones en este caso fueron totalmente diferentes a la vez anterior, pero yo creo que nunca es plato de buen gusto y las posiciones que debemos adoptar para recibir la radiación nunca son cómodas aunque los profesionales que nos atienden siempre intentan que estemos lo más cómodos posibles.
En este caso como era en la escápula debía tener los brazos en alto sobre la cabeza, pero aquí me libré de la mascarilla. Tras las 23 sesiones y la inducción con VRD la captación de la escápula desapareció y vuelvo a estar en remisión completa con enfermedad mínima residual negativa.
Yo sé que he sido muy afortunada, que el mieloma ha sido muy duro conmigo pero al mismo tiempo mi cuerpo ha tenido una respuesta muy buena a los tratamientos. He sido muy afortunada también al haberme tratado desde el principio de mi enfermedad, hace casi once años, en el Hospital Universitario de Salamanca, con el Dr. Jesús San Miguel primero y con la Dra. Maria Victoria Mateos después. Continuo siendo muy afortunada pues realmente ellos dos son ahora y desde hace años quienes llevan el control de mi enfermedad y en quienes yo confío plenamente, pero también es cierto que yo me he involucrado totalmente en mi patología y por ello pienso que un paciente informado maneja mejor su enfermedad y convive mejor con ella.
Se celebra en Bilbao la jornada de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) ‘El mieloma en primera persona’.
EL 95% DE LOS PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE SON DIAGNOSTICADOS EN FASES MUY AVANZADAS DE LA ENFERMEDAD
Aunque sigue siendo un tumor hematológico incurable, los especialistas aseguran que es una de las enfermedades más investigadas y que el futuro es esperanzador.
Los pacientes informados y que comparten experiencias con otros afectados manejan mejor su enfermedad.
Bilbao, 17 de diciembre de 2019.-La jornada informativa ‘El mieloma en primera persona’, que se celebra hoy Bilbao organizada por la Comunidad Española de Mieloma Múltiple (CEMMP), permitirá a pacientes y familiares conocer los últimos avances y consultar sus dudas sobre esta enfermedad. El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 13.000 personas en España, con 2.500 nuevos casos diagnosticados cada año.
EL mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmáticas, de las defensas de nuestro cuerpo, por definición incurable. Es el gran desconocido de los cánceres hematológicos para la sociedad en general y para el paciente cuando le comunican el diagnóstico, con lo cual el desasosiego y la incertidumbre que produce ese primer impacto es enorme.
En España la incidencia anual es de, más menos, 2.400 nuevos diagnósticos al año (de 3 a 5 casos/100.000 hab.), hay unos 13.000 pacientes de mieloma, es el 2º cáncer en incidencia dentro de los cánceres hematológicos.
El mieloma es un cáncer que ataca principalmente a una población mayor, a partir de los 65 años, aunque también hay una parte, para nosotros importante, de población joven, por debajo de esa edad y fundamentalmente puede causar daño óseo, anemia, daño renal… Puede ser una enfermedad muy dolorosa por la profunda afectación ósea y sus síntomas, al ser muy inespecíficos, pueden confundirse con los de otras patologías con el consiguiente retraso diagnóstico.
“Y muy importante, por lo menos para mi como presidenta de la asociación y defensora de los derechos y necesidades de los pacientes con mieloma: el 95% de los pacientes son diagnosticados en fases muy avanzadas de la enfermedad, algo que, defitivamente, debería comenzar a cambiar.”, dice Teresa Regueiro según datos oficiales recibidos recientemente.
Así son los pacientes con mieloma múltiple
Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), señala que “un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situación por la que está pasando. En esta ocasión, hemos contado con algunos de los mejores expertos de la región para que los pacientes y sus familiares puedan interactuar con ellos y preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos”.
En esta sesión de ‘El mieloma en primera persona’ en Bilbao participaran el Dr. Enrique de la Puerta, del H.U. de Galdakao, el Dr. Carlos Pisón del Hospital Txagorritxu de Vitoria, la Dra. Elena Amutio, del H.U. de Cruces, la Dra.Mª.José Calasanz de Cima LAB-Diagnostics Navarra, la Dra. Nerea Campos del H.U. de Donostia y el Dr.Jesús San Miguel, de la Clínica Universidad de Navarra.
Esta actividad, de asistencia gratuita, se llevará a cabo en el Hotel GRAN DOMINE de Bilbao, Mazarredo Zumarkalea, 61, y forma parte de una serie de jornadas sobre el mieloma múltiple organizadas por la CEMMP, que se están realizando en diferentes ciudades españolas. Accede a toda la información detallada de las jornadas aquí: “El Mieloma en primera persona”.
Sobre la CEMMp
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a lospacientes con mieloma.
Por cuarto año consecutivo, la COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMAMÚLTIPLE, celebra el 3 de octubre la IV JORNADA INFORMATIVA SOBRE ELMIELOMA MÚLTIPLE reuniendo en Madrid a los más especializados hematólogos en el manejo de este cáncer de la sangre.
La jornada tendrá lugar en el HOTEL ME MADRID REINA VICTORIA, en la Plaza de Santa Ana 14, y será inaugurada a las 16:00 h por el Dr. D. MANUEL DE LA PUENTE ANDRÉS, DIRECTOR GENERAL DEL PROCESO INTEGRADO DE SALUD DE LA CONSEJERIA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
Sobre el Mieloma Múltiple
El mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmaticas, por definición incurable, con frecuentes recaídas y que en los últimos diez años ha logrado un avance en su tratamiento gracias a la investigación que ha beneficiado a los pacientes consiguiendo, en muchos casos, largas y profundas remisiones. Supone un 1% del cáncer mundial, es considerado una enfermedad rara y en España se diagnostican al año del orden de 3.000 pacientes.
España es lider y referente a nivel mundial en investigación en mieloma y nuestros investigadores son reconocidos tanto dentro como fuera de España como precursores en el avance del tratamiento del mieloma múltiple. El Grupo Español del Mieloma (GEM-PETHEMA) engloba una red de más de 80 hospitales que coordina ensayos clínicos e investigación, gracias a estos ensayos clínicos muchos pacientes pueden salir adelante y otros beneficiarse de sus resultados con la aprobación de nuevos fármacos. Sin el GEM sería muy dificil la investigación y la coordinación e inversión en ensayos clínicos, imprescindible todo ello para nuestra enfermedad.
El Dr. Juan José Lahuerta, coordinador del GEM y Jefe Sección Hematologia Hospital 12 Octubre, hablará sobre “La Recaída” algo tan temido para el paciente de mieloma, y ha manifestado que: “ La esperanza se centra en las nuevas generaciones de fármacos, en las nuevas opciones terapeuticas para el mieloma múltiple refractario o en recaida”.
El Dr.Jesús San Miguel, Director Médico de la Clínica Universidad de Navarra, con el título “¿Puede llegar a ser el mieloma múltiple una enfermedad curable?” , tratará , por primera vez en una jornada para pacientes, de forma larga y concisa un tema tan importante como éste y que tanto preocupa a los pacientes.
“Hay que recordar que el mieloma múltiple es un cáncer incurable que se caracteriza precisamente por sus continuas recaídas hasta hace muy pocos años ( más o menos cinco) a los pacientes no nos mencionaban nunca la palabra curación, por tanto poder tener el 3 de octubre una jornada para pacientes en donde vamos a recibir la última información sobre la recaída y los nuevos tratamientos que logran remisiones más largas y profundas y la posibilidad de saber en qué lugar nos encontramos en ese largo camino hacia la cura es un motivo de esperanza para nosotros. “, ha declarado Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMp y paciente de mieloma.
“ Organizar esta jornada es muy gratificante porque cada vez es mayor el interés de los pacientes y familiares, también realizamos otras seis jornadas por diferentes ciudades del país, y cada vez es mayor el interés. La inscripción para esta jornada ha sido excepcional, antes incluso de publicar el programa había ya personas inscritas, esto no hace más que demostrar que el paciente quiere estar informado cada vez más.”, continua Teresa Regueiro.
Sobre la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp)
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.
PROGRAMA Mañana
10:30-11:00- Entrega credenciales
11:00-11:15- Bienvenida- Inauguración Jornada
11:15-12:15- “La importancia de la nutrición en el paciente con cáncer”, Dra.Elisabeth Arrojo, Hospital Marqués de Valdecilla de Santander.
12:15-12:30- CAFÉ
12:30- 13:00- Coloquio sobre Nutrición con la Dra.Elisabeth Arrojo
13:00- 13:30- Sobre la CEMMp
13:30- 14:00- La recaida desde la perspectiva de los pacientes
14:00-16:00- BUFFET
Tarde
16:00-16:15- Inauguración 4ª JMM a cargo del Dr. D. MANUEL DE LA PUENTE ANDRÉS, DIRECTOR GENERAL DEL PROCESO INTEGRADO DE SALUD DE LA CONSEJERIA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
16:15-16:40- ¿Puede el mieloma múltiple llegar a ser una enfermedad curable?, Dr. Jesús San Miguel, Clínica Universidad de Navarra.
16:40-17:05- “Factores citogenéticos de alto riesgo en el mieloma múltiple”, Dra. María José Calasanz, Cima Lab-Diagnostic Navarra
17:05-17:30- “Complicaciones y toxicidades en el manejo del paciente con mieloma múltiple”, Dra.Mercé Gironella, Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona.
17:30-17:50- COLOQUIO
17:50-18:15- CAFÉ
18:15-18:40- “Manejo del paciente de mieloma múltiple de nuevo diagnóstico”, Dr.Enrique Ocio, Hospital Marqués de Valdecilla Santander
18:40-19:00- “ La Recaida en el Mieloma Múltiple”, Dr. Juan José Lahuerta, Hospital12 Octubre, Madrid.
19:00-19:30- COLOQUIO
19:30- 19:45- Cierre Jornada y Convocatoria V JMM 2020
Hace 9 años que tengo cáncer, mieloma múltiple ( un cáncer hematológico) y desde el principio me he preguntado por qué los enfermos de cáncer no podemos tener buena pinta, no podemos salir a tomar algo, coger vacaciones, viajar, en fin vivir sin que los demás piensen que no debemos estar tan mal si nos movemos de esa manera, incluso si algunos pueden estar trabajando al mismo tiempo que conviviendo con su enfermedad.
Hay veces incluso que nos hacen sentir mal si nos lo estamos pasando muy bien ya que en la mirada de algunos encontraremos ese destello de un maligno pensamiento «…no debes estar tan mal si puedes cogerte unas vacaciones, si puedes salir con los amigos, con tus hijos, con la familia….»
Hace unos meses en la sala de espera del Hospital de Día, en la zona de oncología, llegó un matrimonio y ella, muy resuelta, se plantó en medio de la sala y dijo en alto «- ¿y estos… son los que tienen cáncer?-» incluyéndonos a todos con la mirada » -pues tienen todos muy buena pinta-» continuó tan tranquila.
Si se reclama que el cáncer no es sinónimo de muerte también tenemos el derecho a reclamar que la sociedad entienda que podemos estar bien por fuera e incluso psicológicamente aunque cada día tengamos tratamiento; tenemos derecho a salir a la calle y pasarlo bien, si podemos, porque nuestros pensamientos pueden ser tan negros que de alguna forma también tenemos que evitarlos, y todo eso no quiere decir que no estemos enfermos, lo estamos, que no tengamos derecho a una baja, a una incapacidad, aunque salgamos a tomar algo, lo tenemos… tenemos derecho a convivir con el cáncer de la mejor forma que consideremos.
Cada uno sabe lo que afronta cada día: el miedo, la debilidad, el cansancio, el miedo a morir, a que el tratamiento no de resultado, al dolor, a estar horas y horas en una cama recibiendo tratamiento, a quedarte solo, a sufrir, a provocar sufrimiento, pero no por ello vamos a dejar de arreglarnos, de pasarlo bien cuando podemos, de bailar, de reír, de disfrutar de la vida aunque al día siguiente nos espere el hospital.
El cáncer no te hace mejor o peor persona, continuas siendo la misma de antes aunque tienes que aprender a convivir con la enfermedad, pero podemos disfrutar también de la vida aunque estemos enfermos y nadie debe dudar de que lo estamos, aunque seamos capaces de divertirnos, en algunos momentos, lo mismo que una persona sana.
Y yo reivindico ese derecho de forma personal porque ya me he acostumbrado a decir que estoy bien aunque no lo esté, ya que si digo que estoy a tratamiento desde hace cuatro meses no me van a creer «…pero si no has parado de viajar, si has ido ahí y al otro lado, si tienes muy buenas pinta…no estarás tan mal».
Hace nueve años cuando enfermé fui a una boda cuando no habían pasado cuatro semanas de mi trasplante autólogo de médula ósea, estaba deshecha pero tenía un compromiso muy fuerte con los padres del novio y pensé que debía ir. Me arreglé, me pinté los labios, me puse tacones y pasé una noche estupenda, sin levantarme de la mesa, pero hablando con todos con total normalidad.
Pero si alguien duda de mi enfermedad porque me rio, porque salgo, porque viajo…entonces me puedo enfadar mucho y explicarte el calvario por el que pasamos muchos enfermos de cáncer y las cicatrices internas que siempre nos acompañan.
Y en eso consiste la vida de muchos de nosotros, en seguir como si tal cosa intentando vivir con la enfermedad, intentando convivir con el mieloma múltiple…
“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple»
El mieloma múltiple es una enfermedad seria, grave y compleja para todos los implicados en el manejo de la enfermedad principalmente para el paciente que lo padece , quien lo sufre en primera persona y es, no cabe duda, el principal perjudicado junto con su entorno.
Desde la llegada del primer inhibidor del proteasoma, bortezomib , el panorama ha cambiado tanto que para aquellos cuyo diagnóstico data de algunos años ya puede semejar desconocido y asombroso, no así para los pacientes de nuevo diagnóstico para los que, sobre todo al principio, todo puede ser desalentador.
En los últimos cinco años se han aprobado varios fármacos con diferentes formas de acción para atacar a las células mielomatosas desde varios frentes diferentes y en combinaciones de tres fármacos y ahora mismo comenzamos a hablar ya, como una realidad, de combinaciones de cuatro fármacos.
¿Qué pensamos los pacientes de mieloma?, pasar de apenas tener opciones de tratamiento a poder acceder a varios fármacos y líneas de tratamiento es una luz en el horizonte.
No podemos olvidar en ningún momento, como pacientes y también como sociedad, que gracias a los ensayos clínicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente, y necesitamos continuar tirando de este hilo y formando cadena para que no se rompa: necesitamos continuar investigando, necesitamos más ensayos clínicos y más pacientes implicados para obtener resultados.
Explicar qué siente un paciente es siempre complicado, explicar qué siente un paciente de mieloma múltiple tiene el agravante de que, por definición, el mieloma es incurable y eso es una carga emocional y física para nosotros difícil de sobrellevar y que necesita unos recursos emocionales con los que tenemos que batallar todos los días.
A pesar de la esperanza, a pesar de los nuevos fármacos, a pesar de que se ha doblado la mediana de supervivencia, a pesar de que hoy se habla de cura cuando hace tan solo cuatro años no se hacía (por lo menos en público y de cara a los pacientes), continuamos teniendo carencias y necesidades y muchas veces queremos que nos entiendan, estamos contentos si pero…
– Necesitamos remisiones más largas, alcanzar supervivencias libres de progresión en primera línea que auguren un buen pronóstico si hay recaída.
– Recaídas tratables con óptimas combinaciones de fármacos que produzcan buenos resultados y nuevas largas remisiones.
– Hasta hace muy poco se decía que una vez llegada la primera recaída la remisión, si se alcanzaba, sería corta y comenzaría a sucederse recaída tras recaída sin largas supervivencia libre de progresión. Desterrar esta idea sería importante para nosotros. En la actualidad investigadores médicos de nuestro país apuestan por remisiones importantes en la recaída permitiendo una nueva etapa libre de enfermedad, incluso en algunas ocasiones han igualado estas remisiones a las de primera línea en nuevo diagnóstico.
Desterrar esta gráfica de la recaída sería importante para nosotros, la recaída no es el final, la duración de la remisión disminuye con cada línea de tratamiento es algo que debe quedar atrás.
Esta sería nuestra nueva esperanza en la recaída, en declaraciones del Dr.Juan José Lahuerta de este año 2018.
Sobre la cronificación y la cura.
Cronificación enfermedad. Ultimamente se habla mucho de este tema y aunque parece que la palabra “crónica” aligera la gravedad de la palabra incurable para muchos de nosotros no es así. “Se llama enfermedad crónica a las afecciones de larga duración y , por lo general, de lenta progresión. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica, pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica.”
Literalmente es así , pero el mieloma es una enfermedad de recaídas que conlleva tratamientos severos, duros y agresivos. Una enfermedad crónica puede estar controlada en muchas ocasiones por una pastilla y si se descompensa se puede ajustar la dosis, nosotros por ahora no hemos alcanzado eso, si nos “descompensamos” tenemos que comenzar de nuevo con la agresividad que supone un nuevo tratamiento.
La palabra cronificación no puede engañar, muchas personas entienden la enfermedad crónica como algo controlable para siempre con un tratamiento sencillo y por ahora no es el caso.
Sobre la CURA: Hasta hace muy pocos años, cuatro más o menos, y de forma pública no se hablaba de la cura, le preguntabas a un médico en un congreso por este tema y quedaba sin respuesta en la mayoría de las ocasiones. No digo que los investigadores no hablaran de esto, lo digo respecto a nosotros. Creo que fue a partir de ASH 2015 cuando la palabra CURA apareció en el lenguaje coloquial del paciente de mieloma de forma más continua.
Sabemos que es un tema muy dificil pero…¿dónde encontramos la definición de cura, a cuál nos agarramos (siempre desde la perspectiva del paciente)?
Alcanzar la cura, acepción de cura:
“Hacer que un enfermo o lesionado, o una parte de su cuerpo enferma o dañada recupere la salud.”
Definición para curar de el diccionario de la RAE.
Hemos oido hablar de varias acepciones de la definición de la palabra cura para el mieloma:
1ª. CURA.- Cuando un paciente de mieloma fallece de cualquier causa que no sea su enfermedad ni esté relacionada con ella a la misma edad que una persona sana de su generación.
2ª. CURA.- Cuando un paciente ha estado 11 años y medio en remisión completa estricta sin recaída en ningún momento.
3ª. CURA.- Cuando se alcanza una enfermedad mínima residual (EMR) con unos parámetros que indiquen su pronóstico y su curación.
Sabemos que la cura de una enfermedad se debe a la respuesta de un tanto por ciento de unos pacientes que cumplen los criterios establecidos para considerarlos curados, no son solo unos pocos que individualmente se pueden curar, nos interesa la cura de la enfermedad y la cura de aquellos pacientes que puedan considerarse curados de forma individual pero…nos gustaría saber quienes son desde el principio, es decir, a un paciente le gustaría saber que tras realizado el tratamiento y las pruebas pertinentes se puede considerar curado y no esperar 10, 15 o 20 años a saber si lo está, que la curación tenga nombre y apellidos y que un paciente de mieloma pueda sentir que está curado no pensar que puede estarlo.
Dra. Maria Victoria Mateos, Hospital Clínico Salamanca
¿Qué es estar potencialmente curado?
Esta frase se está utilizando mucho últimamente y, entendiendo que se dice dada la importancia que puede tener este dato y que es muy esperanzador, también es cierto que no deja de confundir al paciente.
He encontrado la definición que creo más fácilmente podemos entender como pacientes, según la RAE, potencialmente es “estado de capacidad o aptitud para una cosa”, podíamos entender entonces que aquellos que pueden estar potencialmente curados son “los pacientes que cumplen una serie de requisitos o aptitudes necesarias para considerarse curados”.
Continua siendo complicado.
Los nuevos tratamientos son como una luz en el horizonte para muchos, los nuevos fármacos y las nuevas combinaciones de fármacos nos acercan a una calidad de vida que antes no teníamos, la reducción de la toxicidad nos permite llevar la enfermedad de forma más animosa pero todavía no es suficiente, hay pacientes que son refractarios a varias líneas de tratamiento y lo están pasando muy mal.
Para el paciente que tiene como meta curarse la meta todavía puede estar lejos, para los que deciden ir paso a paso y convivir con la enfermedad hará más fácil el camino aunque la meta final siempre será para todos nosotros la cura, quizá a muchos no nos dará tiempo por nuestra edad, pero si para los que vienen detrás: que su futuro sea acabar con la enfermedad.
Mientras tanto, muchos de los que estamos enfermos ahora mismo queremos llegar a la curación (nuestra o futura), conviviendo con el mieloma múltiple y de la mejor forma posible. Viviendo.
Necesidades de los pacientes en la actualidad
– Equidad en el tratamiento en todo el territorio nacional, acceso a los mismos fármacos y a las mismas combinaciones de tratamiento sin ningún tipo de distinción entre comunidades, ciudades, hospitales…
– Unificación de criterios para todos los tratamientos y para cada tipo de mieloma.
– Reducción toxicidad fármacos.
– Detención precoz mieloma en atención primaria y otros servicios médicos, la detención precoz es importante tanto para la nuestra salud como para recuperar la vida laboral si uno así lo desea.
– Tratamiento precoz, cada vez oímos hablar más de esto, es un tema a debate pero importante: si en los tumores sólidos no se espera a que el tumor te invade tenemos que cambiar la visión de como atacar el mieloma desde el principio, “ yo no quiero tener esto dentro de mi ni aunque solo sea como la cabeza de un alfiler”.
– Ayuda psicológica en el diagnóstico y en la recaída sobre todo, y cuando el paciente así lo requiera.
Muchas información sobre el Mieloma Múltiple Quiescente y su alto riesgo, que el paciente conozca a qué se enfrenta y pueda tomar también sus propias decisiones junto con su hematólogo.
– Los mejores tratamientos en primera linea, tener la oportunidad de lograr la remisión a la primera, una larga remisión, sin necesidad de machacar nuestro cuerpo con continuos tratamientos en recaídas.
No cabe duda de que vivimos un momento excelente en el mieloma, comparativamente mirando hacia atrás nada es lo que parecía ser hace unos años, todo es mucho mejor pero todavía no es suficiente, hay que seguir mejorando y encontrar nuevos fármacos que nos ayuden a mantenernos definitivamente estables dentro de nuestra enfermedad sin olvidar nunca que la cura puede estar al dar la vuelta a la esquina…» donde da la vuelta el aire…»
Teresa Regueiro, Zaragoza 27 noviembre 2018. Actualizado Febrero 2020
El siguiente investigador que nos habló del mieloma fue el Dr.Bruno Paiva de la Clínica Universidad de Navarra, en el 2º» Congreso Mundial «Controversias en el mieloma múltiple» celebrado en París el pasado mes de abril.
El tema fue la Enfermedad Mínima Residual en donde el desarrolla una parte muy importante de su investigación.
» Hemos seguido el buen trabajo de otros, durante dos décadas otros han investigado en este campo en otro tipo de cáncer, no solo en el mieloma y ya que disponíamos ahora de técnicas complementarias al microscopio convencional que al ser más sensibles que este microscopio…podríamos ayudar a encontrar aquellas células que persisten tras el tratamiento en aquellos pacientes que, por los medios más convencionales , están en Remisión Completa (RC)»
Definición de RC: «Aquellas pocas células tumores que persisten por debajo de la remisión completa. Desde un punto de vista técnico este sería el concepto «.
«Lo que se ha demostrado más tarde, una vez implementadas estas técnicas y una vez transcurrido el tiempo necesario para ver qué significaba un resultado positivo o negativo, lo que hemos visto, no solo en el grupo español si no también en muchos otros grupos es que:
-La persistencia o ausencia de EMR tiene una incidencia muy evidente, intrínseca, con el diagnóstico y la supervivencia del paciente-«
» Aparentemente el beneficio de alcanzar una RC va muy unido a la desaparición de EMR, en otras palabras, si hay una RC pero persiste la EMR (es positiva), esta remisión no es real, es como si fue una respuesta parcial. Y esto nos ayuda a entender la razón por la cual unos pacientes en RC van muy bien y otros, desgraciadamente, tienen una supervivencia libre de progresión (SLP) o un tiempo hasta la recaída más corto.»
Remisión Completa (RC) y Remisión Completa Estricta (RCs). «La RC es la convencional con los resultados de la inmonofijación (negativos) la estricta contempla que la ratio de las Cadenas Ligeras Libres (CLL) en suero también esté dentro de los valores normales».
«Es importante reconocer que ambos son parámetros séricos, con una sensibilidad intermedia.»
«La EMR es importante en el diagnóstico , de hecho se hace un cribado importante de pruebas para poder caracterizar muy bien la enfermedad y predecir el riesgo de la enfermedad (mas riesgo, menos riesgo, más agresivo, menos agresivo).»
» Hoy por hoy también se hacer lo mismo post-tratamiento, es decir, si en el diagnóstico queremos saber lo más posible del perfil del paciente, desde el punto de vista bioquímico,celular, analítico después del tratamiento también, ocurrirá lo mismo. Investigamos en esto ya que significa tener un nivel superior de información.»
«Hay que saber qué valor de algoritmo puede dar al tratamiento del mieloma y solo después estaremos muy seguros en base a esa información.»
«Ojalá en los próximos ensayos clínicos , donde la información estará muy bien recogida en tratamientos uniformes, solo después de recoger esa información se sabrá si puede ayudar al paciente en la rutina de la práctica diaria.»
«Estamos en ello, quizás en esa etapa intermedia, donde ya sabemos qué herramientas utilizar para obtener la información, ojalá en un par de años todos podamos utilizarla.»
P. Las técnicas están cada vez más depuradas, las herramientas son más sensibles, ¿se ha conseguido estandarizar esa técnica.?
«Hay que hacer una distinción entre estandarización y acogida. La primera ya está en marcha desde un punto de vista fenotípico, la citometria de flujo, y desde un punto de vista molecular afortunadamente tenemos protocolos que han sido validados, bien planteados, desarrollados y estandarizados. La citometria, por ejemplo, es algo que se puede utilizar en todos los hospitales.»
«Ese protocolo se ha desarrollado, es ya una labor cerrada por muchos años, porque creemos que dada la sensibilidad de medios esto tendrá utilidad durante muchos años, no hay más desarrollo a ese nivel , es un estudio ya finalizado, para utilizarse, validado disponible y, ahora, a ver el grado de acogida de este protocolo. Pero seguimos trabajando por supuesto.»
«Debo decir que la última información que tenemos es que hay ya más de 40 hospitales en el mundo empleando el protocolo de la citometria, fuera de España quiero decir.»
P. Ah bueno qué bien, y además estáis muy apoyados por la International Myeloma Foundation (IMF) que confía muchísimo en este proyecto.
«Si, bueno, tuvo un papel clave en esto.»
P. Desde el laboratorio, como investigador, ¿qué le dices a un paciente de mieloma con todas estas nuevas técnicas, estos nuevos tratamientos…más esperanza?.
«Diría fe y esperanza, estamos todos, que no quepa la menor duda, estamos todos…bueno, es la pasión que nos une, estamos todos volcados para seguir investigando, mejorando para encontrar las pistas, el sendero que nos llevará (¡ojalá un día!) a la cronificacion o la cura, como queramos llamarlo, vivir…»
P. Vivir…vivir bien con buena calidad de vida ¿no?. Y los pacientes también estamos volcados en escucharos y saber cómo van yendo las cosas.
«Bueno, yo creo que la mayoría de las veces (la política sería un buen ejemplo), las cosas se demuestran con hechos más que con palabras. Y los hechos están ahí, se ha avanzado muchísimo en los últimos años. Pero seguimos trabajando con la misma intensidad para seguir avanzando.»
Mieloma Multiple 