Qué buena pinta tienes aunque tengas cáncer…!!!

DestacadoQué buena pinta tienes aunque tengas cáncer…!!!

Por Teresa Regueiro. Madrid, Diciembre 2018.

 

Hace 9 años que tengo cáncer, mieloma múltiple ( un cáncer hematológico) y desde el principio me he preguntado por qué los enfermos de cáncer no podemos tener buena pinta, no podemos salir a tomar algo, coger vacaciones, viajar, en fin vivir sin que los demás piensen que no debemos estar tan mal si nos movemos de esa manera, incluso si algunos pueden estar trabajando al mismo tiempo que conviviendo con su enfermedad.

Hay veces incluso que nos hacen sentir mal si nos lo estamos pasando muy bien ya que en la mirada de algunos encontraremos ese destello de un maligno pensamiento “…no debes estar tan mal si puedes cogerte unas vacaciones, si puedes salir con los amigos, con tus hijos, con la familia….”

Hace unos meses en la sala de espera del Hospital de Día, en la zona de oncología, llegó un matrimonio y ella, muy resuelta, se plantó en medio de la sala y dijo en alto “- ¿y estos… son los que tienen cáncer?-” incluyéndonos a todos con la mirada ” -pues tienen todos muy buena pinta-” continuó tan tranquila.

Si se reclama que el cáncer no es sinónimo de muerte también tenemos el derecho a reclamar que la sociedad entienda que podemos estar bien por fuera e incluso psicológicamente aunque cada día tengamos tratamiento; tenemos derecho a salir a la calle y pasarlo bien, si podemos, porque nuestros pensamientos pueden ser tan negros que de alguna forma también tenemos que evitarlos, y todo eso no quiere decir que no estemos enfermos, lo estamos, que no tengamos derecho a una baja, a una incapacidad, aunque salgamos a tomar algo, lo tenemos… tenemos derecho a convivir con el cáncer de la mejor forma que consideremos.

Cada uno sabe lo que afronta cada día: el miedo, la debilidad, el cansancio, el miedo a morir, a que el tratamiento no de resultado, al dolor, a estar horas y horas en una cama recibiendo tratamiento, a quedarte solo, a sufrir, a provocar sufrimiento, pero no por ello vamos a dejar de arreglarnos, de pasarlo bien cuando podemos, de bailar, de reír, de disfrutar de la vida aunque al día siguiente nos espere el hospital.

El cáncer no te hace mejor o peor persona, continuas siendo la misma de antes aunque tienes que aprender a convivir con la enfermedad, pero podemos disfrutar también de la vida aunque estemos enfermos y nadie debe dudar de que lo estamos, aunque seamos capaces de divertirnos,  en algunos momentos, lo mismo que una persona sana.

Y yo reivindico ese derecho de forma personal porque ya me he acostumbrado a decir que estoy bien aunque no lo esté, ya que si digo que estoy a tratamiento desde hace cuatro meses no me van a creer “…pero si no has parado de viajar, si has ido ahí y al otro lado, si tienes muy buenas pinta…no estarás tan mal”.

Hace nueve años cuando enfermé fui a una boda cuando no habían pasado cuatro semanas de mi trasplante autólogo de médula ósea, estaba deshecha pero tenía un compromiso muy fuerte con los padres del novio y pensé que debía ir. Me arreglé, me pinté los labios, me puse tacones y pasé una noche estupenda, sin levantarme de la mesa, pero hablando con todos con total normalidad.

Pero si alguien duda de mi enfermedad porque me rio, porque salgo, porque viajo…entonces me puedo enfadar mucho y explicarte el calvario por el que pasamos muchos enfermos de cáncer y las cicatrices internas que siempre nos acompañan.

Y en eso consiste la vida  de muchos de nosotros, en seguir como si tal cosa intentando vivir con la enfermedad, intentando convivir con el mieloma múltiple…

Web Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple

 

 

 

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“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple”

“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple”

El mieloma múltiple es una enfermedad seria, grave y compleja para todos los implicados en el manejo de la enfermedad principalmente para el paciente que lo padece que es quien lo sufre en primera persona y es, no cabe duda, el principal perjudicado junto con su entorno.

Desde la llegada del primer inhibidor del proteasoma, bortezomib en 2004, el panorama ha cambiado tanto que para aquellos cuyo diagnóstico data de algunos años ya puede semejar desconocido y asombroso, no así para los pacientes de nuevo diagnóstico para los que, sobre todo al principio, todo puede ser desalentador.

En los últimos cinco años se han aprobado varios fármacos con diferentes formas de acción para atacar a las células mielomatosas desde varios frentes diferentes y en combinaciones de tres fármacos y ahora mismo comenzamos a hablar ya, como una realidad, de combinaciones de cuatro fármacos.

¿Qué pensamos los pacientes de mieloma?, pasar de apenas tener opciones de tratamiento a poder acceder a varios fármacos y líneas de tratamiento es una luz en el horizonte.

No podemos olvidar en ningún momento, como pacientes y también como sociedad, que gracias a los ensayos clínicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente, y necesitamos continuar tirando de este hilo y formando cadena para que no se rompa: necesitamos continuar investigando, necesitamos más ensayos clínicos y más pacientes implicados para obtener resultados.

Explicar qué siente un paciente es siempre complicado, explicar qué siente un paciente de mieloma múltiple tiene el agravante de que, por definición, el mieloma es incurable y eso es una carga emocional y física para nosotros difícil de sobrellevar y que necesita unos recursos emocionales con los que tenemos que batallar todos los días.

A pesar de la esperanza, a pesar de los nuevos fármacos, a pesar de que se ha doblado la mediana de supervivencia, a pesar de que hoy se habla de cura cuando hace tan solo cuatro años no se hacía (por lo menos en público y de cara a los pacientes), continuamos teniendo carencias y necesidades y muchas veces queremos  que nos entiendan, estamos contentos si pero…

Necesitamos remisiones más largas, alcanzar supervivencias libres de progresión en primera línea que auguren un buen pronóstico si hay recaída.

Recaídas tratables con óptimas combinaciones de fármacos que produzcan buenos resultados y nuevas largas remisiones.

Hasta hace muy poco se decía que una vez llegada la primera recaída la remisión, si se alcanzaba, sería corta y comenzaría a sucederse recaída tras recaída sin largas supervivencia libre de progresión. Desterrar esta idea sería importante para nosotros. En la actualidad investigadores médicos de nuestro país apuestan por remisiones importantes en la recaída permitiendo una nueva etapa libre de enfermedad, incluso en algunas ocasiones han igualado estas remisiones a las de primera línea en nuevo diagnóstico.

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Desterrar esta gráfica de la recaída sería importante para nosotros, la recaída no es el final, la duración de la remisión disminuye con cada línea de tratamiento es algo que debe quedar atrás.
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Esta sería nuestra nueva esperanza en la recaída, en declaraciones del Dr.Juan José Lahuerta de este año 2018.

 

Sobre la cronificación y la cura.

Cronificación enfermedad. Ultimamente se habla mucho de este tema y aunque parece que la palabra “crónica” aligera la gravedad de la palabra incurable para muchos de nosotros no es así. “Se llama enfermedad crónica a las afecciones de larga duración y , por lo general, de lenta progresión. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica, pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica.”

Literalmente es así , pero el mieloma es una enfermedad de recaídas que conlleva tratamientos severos, duros y agresivos. Una enfermedad crónica puede estar controlada en muchas ocasiones por una pastilla y si se descompensa se puede ajustar la dosis, nosotros por ahora no hemos alcanzado eso, si nos “descompensamos” tenemos que comenzar de nuevo con la agresividad que supone un nuevo tratamiento.

La palabra cronificación no puede engañar, muchas personas entienden la enfermedad crónica como algo controlable para siempre con un tratamiento sencillo y por ahora no es el caso.

Sobre la CURA: Hasta hace muy pocos años, cuatro más o menos, y de forma pública no se hablaba de la cura, le preguntabas a un médico en un congreso por este tema y quedaba sin respuesta en la mayoría de las ocasiones. No digo que los investigadores no hablaran de esto, lo digo respecto a nosotros. Creo que fue a partir de  ASH 2015 cuando la palabra CURA apareció en el lenguaje coloquial del paciente de mieloma de forma más continua.

Sabemos que es un tema muy dificil pero…¿dónde encontramos la definición de cura, a cuál nos agarramos (siempre desde la perspectiva del paciente)?

Alcanzar la cura, acepción de cura:

“Hacer que un enfermo o lesionado, o una parte de su cuerpo enferma o dañada recupere la salud.”

Definición para  curar de  el diccionario de la RAE.

Hemos oido hablar de varias acepciones de la definición de la palabra cura para el mieloma:

1ª. CURA.- Cuando un paciente de mieloma fallece de cualquier causa que no sea su enfermedad ni esté relacionada con ella a la misma edad que una persona sana de su generación.

2ª. CURA.- Cuando un paciente ha estado 11 años y medio en remisión completa estricta sin recaída en ningún momento.

3ª. CURA.- Cuando se alcanza una enfermedad mínima residual (EMR) con unos parámetros que indiquen su pronóstico y su curación.

Sabemos que la cura de una enfermedad se debe a la respuesta de un tanto por ciento de unos pacientes que cumplen los criterios establecidos para considerarlos curados, no son solo unos pocos que individualmente se pueden curar, nos interesa la cura de la enfermedad y la cura de aquellos pacientes que puedan considerarse curados de forma individual pero…nos gustaría saber quienes son desde el principio, es decir, a un paciente le gustaría saber que tras realizado el tratamiento y las pruebas pertinentes se puede considerar curado y no esperar 10, 15 o 20 años a saber si lo está, que la curación tenga nombre y apellidos y que un paciente de mieloma pueda sentir que está curado no pensar que puede estarlo.

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Dra. Maria Victoria Mateos, Hospital Clínico Salamanca

¿Qué es estar potencialmente curado?

Esta frase se está utilizando mucho últimamente y, entendiendo que se dice dada la importancia que puede tener este dato y que es muy esperanzador, también es cierto que no deja de confundir al paciente.

He encontrado la definición que creo más fácilmente podemos entender como pacientes, según la RAE,  potencialmente es “estado de capacidad o aptitud para una cosa”, podíamos entender entonces que aquellos que pueden estar potencialmente curados son “los pacientes que cumplen una serie de requisitos o aptitudes necesarias para considerarse curados”.

Continua  siendo complicado.

Los nuevos tratamientos son como una luz en el horizonte para muchos, los nuevos fármacos y las nuevas combinaciones de fármacos nos acercan a una calidad de vida que antes no teníamos, la reducción de la toxicidad nos permite llevar la enfermedad de forma más animosa pero todavía no es suficiente, hay pacientes que son refractarios a varias líneas de tratamiento y lo están pasando muy mal.

Para el paciente que tiene como meta curarse la meta todavía puede  estar  lejos, para los que deciden ir paso a paso y convivir con la enfermedad hará más fácil el camino aunque la meta final siempre será para todos nosotros la cura, quizá a muchos no nos dará tiempo por nuestra edad, pero si para los que vienen detrás: que su futuro sea acabar con la enfermedad.

Mientras tanto, muchos de los que estamos enfermos ahora mismo queremos llegar a la curación (nuestra o futura), conviviendo con el mieloma múltiple  y de la mejor forma posible. Viviendo.

Necesidades de los pacientes en la actualidad

Equidad en el tratamiento en todo el territorio nacional, acceso a los mismos fármacos y a las mismas combinaciones de tratamiento sin ningún tipo de distinción entre comunidades, ciudades, hospitales…

Unificación de criterios para todos los tratamientos y para cada tipo de mieloma.

Reducción toxicidad fármacos.

Detención precoz mieloma en atención primaria y otros servicios médicos, la detención precoz es importante tanto para la nuestra salud como para recuperar la vida laboral si uno así lo desea.

Tratamiento precoz, cada vez oímos hablar más de esto, es un tema a debate pero importante: si en los tumores sólidos no se espera a que el tumor te invade tenemos que cambiar la visión de como atacar el mieloma desde el principio, “ yo no quiero tener esto dentro de mi ni aunque solo  sea como la cabeza de un alfiler”.

Ayuda psicológica desde el diagnóstico.

Los mejores tratamientos en primera linea, tener la oportunidad de lograr la remisión a la primera, una larga remisión, sin necesidad de machacar nuestro cuerpo con continuos tratamientos en recaídas.

No cabe duda de que vivimos un momento excelente en el mieloma, comparativamente mirando hacia atrás nada es lo que parecía ser hace unos años, todo es mucho mejor pero todavía no es suficiente, hay que seguir mejorando y encontrar nuevos fármacos que nos ayuden a mantenernos definitivamente estables dentro de nuestra enfermedad sin olvidar nunca que la cura puede estar al dar la vuelta a la esquina…” donde da la vuelta el aire…”

Teresa Regueiro, Zaragoza 27 noviembre 2018.

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

 

 

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Controversias sobre Mieloma Múltipe.Dr.Paiva 2/4.

ENFERMEDAD MÍNIMA RESIDUAL CON EL DR.BRUNO PAIVA

 

células madre hematopoyéeticas

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El siguiente  investigador que nos habló del mieloma fue el Dr.Bruno Paiva de la Clínica Universidad de Navarra, en el 2º” Congreso Mundial “Controversias en el mieloma múltiple” celebrado en París el pasado mes de abril.

El tema fue la Enfermedad Mínima Residual en donde el desarrolla una parte muy importante de su investigación.

” Hemos seguido el buen trabajo de otros, durante dos décadas otros han investigado en este campo en otro tipo de cáncer, no solo en el mieloma y ya que disponíamos ahora de técnicas complementarias al microscopio convencional que al ser más sensibles que este microscopio…podríamos ayudar a encontrar aquellas células que persisten tras el tratamiento en aquellos pacientes que, por los medios más convencionales , están en Remisión Completa (RC)”

Definición de RC: “Aquellas pocas células tumores que persisten por debajo de la remisión completa. Desde un punto de vista técnico este sería el concepto “.

“Lo que se ha demostrado más tarde, una vez implementadas estas técnicas y una vez transcurrido el tiempo necesario para ver qué significaba un resultado positivo o negativo, lo que hemos visto, no solo en el grupo español si no también en muchos otros grupos es que:

-La persistencia o ausencia de EMR tiene una incidencia muy evidente, intrínseca, con el diagnóstico y la supervivencia del paciente-“

” Aparentemente el beneficio de alcanzar una RC va muy unido a la desaparición de EMR, en otras palabras, si  hay una RC pero persiste la EMR (es positiva), esta remisión no es real, es como si fue una respuesta parcial. Y esto nos ayuda a entender la razón por la cual unos pacientes en RC van muy bien y otros, desgraciadamente, tienen una supervivencia libre de progresión (SLP) o un tiempo hasta la recaída más corto.”

Remisión Completa (RC) y Remisión Completa Estricta (RCs). “La RC es la convencional con los resultados de la inmonofijación (negativos) la estricta contempla que  la ratio de las Cadenas Ligeras Libres (CLL) en suero también esté dentro de los valores normales”.

“Es importante reconocer que ambos son parámetros séricos, con una sensibilidad intermedia.”

“La EMR es importante en el diagnóstico , de hecho se hace un cribado importante de pruebas para poder caracterizar muy bien la enfermedad y predecir el riesgo de la enfermedad (mas riesgo, menos riesgo, más agresivo, menos agresivo).”

” Hoy por hoy también se hacer lo mismo post-tratamiento, es decir, si en el diagnóstico queremos saber lo más posible  del perfil del paciente, desde el punto de vista bioquímico,celular, analítico después del tratamiento también, ocurrirá lo mismo. Investigamos en esto ya que significa tener un nivel superior de información.”

“Hay que saber qué valor de algoritmo puede dar al tratamiento del mieloma y solo después estaremos muy seguros en base a esa información.”

“Ojalá en los próximos ensayos clínicos , donde la información estará muy bien recogida en tratamientos uniformes, solo después de recoger esa información se sabrá si puede ayudar al paciente en la rutina de la práctica diaria.”

“Estamos en ello, quizás en esa etapa intermedia, donde ya sabemos qué herramientas utilizar para obtener la información, ojalá en un par de años todos podamos utilizarla.”

P. Las técnicas están cada vez más depuradas, las herramientas son más sensibles, ¿se ha conseguido estandarizar esa técnica.?

“Hay que hacer una distinción entre estandarización y acogida. La primera ya está en marcha desde un punto de vista fenotípico, la citometria de flujo, y desde un punto de vista molecular afortunadamente tenemos protocolos que han sido validados, bien planteados, desarrollados y estandarizados. La citometria, por ejemplo, es algo que se puede utilizar en todos los hospitales.”

“Ese protocolo se ha desarrollado, es ya una labor cerrada por muchos años, porque creemos que dada la sensibilidad de medios esto tendrá utilidad durante muchos años, no hay más desarrollo a ese nivel , es un estudio ya finalizado, para utilizarse, validado disponible y, ahora, a ver el grado de acogida de este protocolo. Pero seguimos trabajando por supuesto.”

“Debo decir que la última información que tenemos es que hay ya más de 40 hospitales en el mundo empleando el protocolo de la citometria, fuera de España quiero decir.”

P. Ah bueno qué bien, y además estáis muy apoyados por la International Myeloma Foundation (IMF) que confía muchísimo en este proyecto.

“Si, bueno, tuvo  un papel clave en esto.”

P. Desde el laboratorio, como investigador, ¿qué le dices a un paciente de mieloma con todas estas nuevas técnicas, estos nuevos tratamientos…más esperanza?.

“Diría fe y esperanza, estamos todos, que no quepa la menor duda, estamos todos…bueno, es la pasión que nos une, estamos todos volcados para seguir investigando, mejorando para encontrar las pistas, el sendero que nos llevará (¡ojalá un día!) a la cronificacion o la cura, como queramos llamarlo, vivir…”

P. Vivir…vivir bien con buena calidad de vida ¿no?. Y los pacientes también estamos volcados en escucharos y saber cómo van yendo las cosas.

“Bueno, yo creo que la mayoría de las veces (la política sería un buen ejemplo), las cosas se demuestran con hechos más que con palabras. Y los hechos están ahí, se ha avanzado muchísimo en los últimos años. Pero seguimos trabajando con la misma intensidad para seguir avanzando.”

Por Teresa Regueiro@

comunidad española de pacientes con mieloma múltiple

1ª parte entrevista Dr.Paiva

2ª parte entrevista Dr.Paiva

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TIPOS DE MIELOMA MÚLTIPLE. ARTICULO PUBLICADO POR MYELOMA CROWD.

TIPOS DE MIELOMA MÚLTIPLE. ARTICULO PUBLICADO POR MYELOMA CROWD.

ARTICULO PUBLICADO POR MYELOMA CROWD.

Muchos pacientes con mieloma se preguntan por qué algunos enfermos parecen estar bien mientras otros tienen que vivir con tratamientos continuos. Sabemos que hay diferentes tipos de mieloma, y por ello es todo un reto indicar el tratamiento correcto para cada uno. Incluso en un mismo paciente pueden darse varias características genéticas que determinarán el pronóstico y la respuesta a ciertos tratamientos, a esto hay que añadir otros problemas de salud y el estado físico de cada enfermo. Conocer todos los factores patológicos es el paso fundamental para obtener la mejor atención posible.

La terminología puede parecer confusa cuando el médico comienza a describir las particularidades de cada enfermo. Conocer esta información podría alargar su vida! Por ejemplo, el tratamiento con Velcade es fundamental para los pacientes con deleción 17p.

Ya que todo esto es tan importante para los enfermos de mieloma, hemos creado una página permanente en Myeloma Crowd llamada “Tipos de mieloma múltiple.” hemos incluido una descripción de las diferentes funciones, incluida una tabla que describe los niveles de riesgo e incidencia.

El MM no es una sola enfermedad. Hay grandes variaciones y subtipos de mieloma incluyendo tipos inactivos y activos  y en el activo, agresivos y no agresivos.

Utilizando pruebas específicas como el análisis FISH, citogenética y el perfil de expresión génica (a través de aspiraciones de médula ósea), se puede determinar el tipo de mieloma. Esta información nos hablará de las alteraciones que han provocado que la enfermedad progrese.

Como pacientes, podemos preguntarnos si esta información detallada realmente nos importa. En la actualidad, especialistas en mieloma ajustan los tratamiento basándose en las particularidades de cada tipoo. Una vez que un paciente comprende mejor las alteraciones de su mieloma , se puede alcanzar una atención más personalizada.

Mieloma inactivo

Gammapatía monoclonal de Significado Incierto (GMSI).

Las células plasmáticas anormales incrementan el componente monoclonal (Proteina M), pero no hay síntomas. Sin embargo, las células plasmáticas anormales en la médula ósea ya pueden tener las características típicas de la genéticas en el análisis FISH y el perfil de expresión génica del mieloma activo, pero no agresivo.

El riesgo de progresar a mieloma activo es aproximadamente 1% por año. Después de 20 años de haber sido diagnosticado con GMSI, sólo el 20% habrá progresado a mieloma. Debido a la naturaleza “benigna” de GMSI, estos pacientes no se tratan, generalmente, a menos que la proteína M cause problemas, como neuropatía, sangrado o problemas de corazón o riñón. Ya que estos pacientes pueden progresar a mieloma, deberán realizar de forma regular (cada 3 a 6 meses) pruebas analíticas para verificar sí existe un aumento en el nivel de proteína M o evidencia de daño en algún órgano característico de un mieloma típicamente activo.

Mieloma asintomático (Smoldering myeloma).

Este tipo de mieloma, como bien dice la palabra que lo define, carece de síntomas, y la diferencia con la GMSI es que su pico monoclonal (Proteina M) es mayor ,tiene una mayor presencia de la proteina M en la sangre o presencia de células mielomatosas en la médula ósea.

Los niveles de estos marcadores son menores que en el mieloma múltiple activo. El mieloma asintomático también progresa lentamente pero, en contraste con GMSI, después de 5 años el 50% de estos pacientes habrán progresado a mieloma activo. El tratamiento recomendado es la observación atenta, los pacientes deben ser vigilados muy de cerca. La exploración PET y RM son importantes para descartar la presencia de enfermedad en los huesos. Los investigadores están estudiando los genes de estos pacientes para intentar definir quién puede progresar a mieloma activo y por lo tanto, podrían beneficiarse de un tratamiento temprano. Los pacientes con mieloma asintomático de alto riesgo deben considerar el tratamiento precoz. (Se ha hablado mucho este año del tratamiento en mieloma asintomático de alto riesgo, y se ha cambiado la estratificación del mieloma este año incluyendo el tratamiento de este tipo de mieloma.)

Mieloma Activo

PLASMOCITOMA SOLITARIO
A diferencia de mieloma múltiple, el plasmocitoma solitario un tumor localizado, generalmente, en un hueso. Este tipo de mieloma responde bien al tratamiento, generalmente la radiación o cirugía. Debido a que los pacientes con plasmocitomas solitarios tienen un riesgo más alto de desarrollar MM, deben controlarse muy de cerca con chequeos regulares. Es fundamental que estos pacientes realicen una exploración PET o RM para confirmar el plasmocitoma solitario. Parece ser que las radiografías regulares no son suficientemente sensibles.

MIELOMA MÚLTIPLE

El mieloma múltiple se presenta en una variedad diversas formas  y no es una sola enfermedad. Comprender y clasificar correctamente el MM  requiere información sobre la composición genética de las células, análisis FISH, citogenética y, si es posible, perfil de expresión génica. En términos de clasificación de la enfermedad, estos son los diferentes “tipos” de mieloma múltiple.

Hiperdiploide vs Hipodiploide

En términos generales, hay dos tipos de mieloma:

Hiperdiploide – las células del mieloma tienen más cromosomas de lo normal. Esto ocurre en aproximadamente el 45% de los pacientes con mieloma y es menos agresivo.

Hipodiploide – las células del mieloma tienen menos cromosomas de lo normal. Esto ocurre en aproximadamente el 40% de pacientes con mieloma y es más agresivo.

Tipos de inmunoglobulina

Las células plasmáticas sanas producen anticuerpos (también llamados inmunoglobulinas [Ig]) que combaten las infecciones. Estas inmunoglobulinas están constituidas por cadenas pesadas y ligeras. Existen dos tipos de cadenas ligeras, kappa o lambda.

La cadena pesada es definida por cinco tipos A, G, M, D y E. En total, hay 10 variaciones de estas inmunoglobulinas: IgA kappa , IgGkappa , IgM kappa,IgD kappa, IgE kappa, IgA lambda, IgG lambda, IgM lambda , IgD lambda y IgE lambda.

Cuando el mieloma avanza, las células comienzan a producir más cadenas ligeras que pesadas. Esto se mide con la prueba Freelite de cadenas ligeras libres en una muestra de sangre. En general, cuanto mayor sea la  cantidad de cadenas ligeras libres, la enfermedad es más agresiva. Por lo tanto, la prueba de cadenas ligeras libres es un mejor predictor del estado de la enfermedad que la medida de proteína M en suero.

GENÉTICA Y CROMOSOMAS.

Como la investigación ha avanzado mucho, se han estudiado los genes anormales y los cromosomas se han identificado, dentro de la enfermedad y se han encontrado 7 sub-tipos de alteraciones.

Aproximadamente el 60% de los pacientes con mieloma caen en una de estas clasificaciones.

En previsión de estas alteraciones celulares, se realizan pruebas citogenéticas que pueden mostrar anomalías cromosómicas, como la supresión de un cromosoma, o cromosomas que han pasado de estar en su posición correcta a otra que no lo es(denominado translocación.)

Por ejemplo, algo como t (14 ; 16), que significa que el cromosoma 14 y el 16 han intercambiado material de sus cromosomas. Si un gen o cromosoma se ha eliminado se escribe así (17p13), y esto es la supresión del gen supresor del tumor y se asocia con un mieloma que responde pobremente tratamiento.

Con la Información genética se puede ayudar a los pacientes a  decidir qué protocolo de tratamiento seguir y buscar un enfoque más o menos agresivo según sea su tipo de mieloma.

@teresaregueiro

http://www.myelomacrowd.org/types-of-multiple-myeloma/

DOLOR CRÓNICO, FATIGA CRONICA.

DOLOR CRÓNICO, FATIGA CRONICA.

Todos hemos convivido o estamos conviviendo con el dolor crónico o con la fatiga crónica, de una forma u otra, de manera continua, con idas y venidas, con lapsos de tiempo en donde no duele nada y de repente aparece el dolor, o la fatiga. En un cáncer como el nuestro donde lo más directamente afectado son los huesos, no importa en qué parte del cuerpo, todo es doloroso, la espalda, las caderas, las rodillas, las vértebras e incluso la cabeza.  El dolor es dolor.

También conocemos ,como muchos otros enfermos de cáncer, el síndrome de la “fatiga crónica” cuando andar diez metros supone el mayor maratón de tu vida, cuando notas que se te va la vida en un “ay” y caes desplomada en la cama o en el sillón sin fuerzas para nada, ni para pensar.Es algo tan difícil de explicar que algunas veces pensamos que nadie nos entiende, nosotros queremos “tirar para adelante” pero nuestro cuerpo no nos acompaña e incluso también nuestra mente, en algunas ocasiones, se da “de baja” y y no hay forma de levantarla.

En lo que a mí me ha tocado vivir recuerdo esos meses, ese algo más de un año, en el que estuve acompañada por la fatiga y el dolor. Tras el trasplante y el período de mantenimiento pensé que mis piernas no iban a dejar de dolerme nunca, me levantaba por las mañanas, tarde, agotada y con dolor, era algo que cansaba mucho. Es difícil  transmitir esa sensación a tu entorno, todos te animan a olvidar por un rato el dolor, el cansancio, y tú  también quieres hacerlo pero no puedes, no es que no lo intentes, es que tu cuerpo ha dicho “hoy hasta aquí” y ya no hay más. y todos quieren que haya más ya que eso es la muestra de que “todo va bien”, y tú sabes que va bien pero que tiene que ir despacio, que no es tan rápido, que las cosas necesitan su tiempo para retornar a su sitio o a un sitio diferente ya que nunca volverá a ser nada igual que antes.

Que te duela algo todo el tiempo es muy traumático, que estés cansada todo el día es muy desalentador. Hubo momentos en los que pensé que no se iba a terminar nunca. Los pasos que daba tras el trasplante eran muy pequeños, bajaba las escaleras como un niño pequeño, el primer día que pude levantar la pierna doblada a la altura de la rodilla fue un triunfo para mi, lo recuerdo con alegría y casi lágrimas, me vestía sentada, y andaba muy despacio, me decían “¿cómo andas tan despacio?”, no puedo andar más rápido, lo intento, pero me quedo en el intento, y quiero hacerlo, quiero correr pero ahora mismo no puedo. Y esto es una labor muchas veces en soledad, tampoco quieres decir lo mal que te encuentras, todo ha salido bien y tu entorno está expectante ante tus progresos y no te quieres parar, no quieres desilusionar, pero no puedes seguir.

Los efectos secundarios de los tratamientos son duros, a corto y largo plazo, el descontrol de tu cuerpo ante una neuropatía periférica puede acabar contigo en el suelo, un calambre me tumbó, literalmente, caí sin saber lo que estaba pasando. A todos, enfermos y no enfermos, nos pueden dar calambres pero es que tú tienes más papeletas que una persona sana, y tienes miedo, y se te agarrotan los pies, y vas a cruzar una calle y te dicen: “corre, que no viene ningún coche ahora”, pero sabes que si te pones a correr lo más probable es que se te agarrote un pie y que no puedas llegar al otro lado de la calle, y tengas que pararte a estirar cada dedo del pie o de la mano porque están “agarrotados” y dejas de tener pies y manos para pasar a tener “garras”. ¿Cómo puede pasar esto? ¿cómo puede agarrotarse algo tanto?. Y entonces tienes que tener muy claro que en cruzar una calle, en pasar un puente, en saltar un charco tienes que ir  por libre, hay un invitado en tu cuerpo, la neuropatía periférica por ejemplo, que te hace ser cauto.Y tú siempre te esfuerzas por estar bien.

¿Y cuando te quedas sin vida al anidar en ti la fatiga?, ese cansancio extremo que nos ataca,que llega de repente, sin avisar, se instala en tu vida y pierdes el control sobre tu ánimo, sobre tu sueño, y duermes sin parar, y te cansas sin parar, y no consigues recuperar, a pesar de los años pasados, el cien por cien de lo que tú eras, una parte se fue y cuando te convences de que no va a volver es cuando realmente inicias ese proceso de recuperarte, esto es lo que hay, iré poco a poco y veremos qué pasa.

Evidentemente todos tenemos mil y una anécdotas, ni mejores ni peores, todas forman nuestro mundo personal con el que convivimos cuando nos diagnostican, en nuestro caso, de un mieloma múltiple. Pero, particularmente, yoUnknown-2 siempre he intentado  ver el lado positivo de un diagnóstico tan terrible como el nuestro, que a pesar del mieloma, a pesar de la quimioterapia, de la radio, de los inhibidores de la proteosoma, de los trasplantes de médula, de las intervenciones quirúrgicas, de los efectos secundarios  y “de los, de los, de los”, estamos vivos, podemos convivir con el mieloma. Hemos perdido partes de nuestro cuerpo, si: yo un trozo de cráneo, tú una rodilla, otro unas vértebras o una cadera, pero mientras tengamos a alguien que nos arregle, en la medida de lo posible, esos “destrozos” y consigamos un control de la enfermedad, sea el que sea, estaremos en el camino de la cronificacion o, algún día, de la curación. Si la curación no nos toca a nosotros les tocará a otros que, probablemente, tendrán un pronóstico más alentador que el mío hace cinco años, que el tuyo hace diez  y todos, de una forma u otra, habremos contribuido a ese fin que ansiamos, el de la curación, con dolor crónico y fatiga crónica y otros efectos secundarios,y sin ellos también ¡eh!.

Y todo esto viene a cuento de una carta que he leído hoy que escribió una persona con dolor crónico, es dura pero creo que merece la pena su traducción y que todos, en algunas partes unos y en otras partes otros, nos veremos reflejados.

El dolor crónico es una discapacidad invisible. Es casi imposible comprender realmente lo que alguien con dolor crónico tiene que soportar cada día a menos que haya tenido que soportarlo también.

¿Entonces, qué pueden hacer la familia y amigos para entenderlo?

Esta carta, adaptado del original y publicada en nuestros foros, ayuda a los que sufren dolor crónico a transmitirlo  a los demás.

Tener dolor crónico significa que muchas cosas cambian, y que muchos de los cambios sean invisibles. La mayoría de la gente no entiende dolor crónico y sus efectos, y muchos de los que creen conocerlo están realmente mal informados. En mi espíritu está informar a aquellos que desean entender, estas son las cosas que me gustaría que entendieran antes de juzgarme.

1º. Entiendan que estar enfermo no significa que ya no soy una persona. Tengo que pasar la mayor parte del día con mucho dolor y agotamiento, y si me vienen a ver, probablemente muchas veces no pareceré demasiado divertido, pero aún así sigo siendo yo, atrapado dentro de este cuerpo. Me preocupo por el trabajo, mi familia, mis amigos y ,la mayor parte del tiempo también me gustaría que me contaras como estas tú y cómo va tú vida.

2º. Entiendan la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando uno tiene gripe probablemente se encuentra fatal durante unos días, pero entiendan  que yo llevo enfermo años. No puedo estar triste todo el tiempo. De hecho, trabajo duro para no sentirme mal. Así que, si estás hablando conmigo y parezco feliz, significa que soy feliz. Eso es todo. Esto no significa que no tenga una cantidad enorme de dolor, o que no esté muy cansado, o cualquiera de esas cosas.. Por favor, no me digan , “Ah, ¿parece que ya estás mejor !” o ” ¡Pero si se te ve tan saludable!”. Estoy feliz y trato de tener un aspecto normal, pero no he dejado de tener dolor.. Si deseas comentar esto conmigo, entonces eres bienvenido.

3º. Entiendan que si estoy preparado para para resistir durante 10 minutos no significa necesariamente que pueda hacerlo durante 20 minutos o una hora.Simplemente porque conseguí resistir durante 30 minutos ayer no significa que puedo hacer lo mismo hoy. Hay una gran cantidad de enfermedades que te paralizan, o no te puedes mover. Con esto (dolor crónico), todo se hace más confuso cada día. Puedes ser como un yo-yo. No sé cómo me voy a sentir cuando me despierto. En la mayoría de los casos, lo desconozco de minuto a minuto. Este es de los más duro y frustrante de los componentes del dolor crónico.

Por favor, repita el apartado anterior sustituyendo “sentado”, “caminar”, “pensar”, “concentración”, “ser sociable”, y así sucesivamente, se aplica a todo. Eso es el dolor crónico.

 4º. Comprenda que el dolor crónico es variable. Es muy posible (y para muchos, es muy común) que un día se sientan capaz de pasear por el parque y regresar a casa, mientras que al día siguiente tendrán problemas para llegar a la habitación de al lado. Por favor, no me ataquen , diciendo, ” ¡Pero si lo hiciste antes!” o ” ¡No, por Dios, yo sé que puedes hacer esto!” si quieres que yo haga algo. En el mismo sentido , puedo cancelar un compromiso en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes de forma personal. Si es posible, por favor, trata de recordar siempre la suerte que tienes por ser físicamente capaz de hacer todas las cosas que quieras.

5º.Comprende que “salir y hacer las cosas” no me hace sentir mejor y, a menudo, hace que me sienta peor. No sabes cómo sufro en los momentos de soledad. Me dices que necesito hacer algunas cosas para “sacar de mi mente ésto” y me puede frustrar hasta las lágrimas, y además no es cierto. Si yo fuera capaz de hacer algunas cosas durante un rato o todo el tiempo, ¿no entiendes que querría hacerlo? Estoy trabajando con mis médicos y estoy haciendo lo que tengo que hacer.

6º.Otra declaración que duele es “Lo que necesitas es que te esfuerces más, esforzarse más.” Obviamente, el dolor crónico puede afectar a todo el cuerpo, o estar localizado en áreas específicas. A veces participar en una actividad única para un corto o  largo periodo de tiempo puede causar más daño y dolor físico de lo que nadie puede imaginar. Por no mencionar el tiempo de recuperación, que puede ser largo. No siempre se puede leer en mi cara o en mi lenguaje corporal cómo me siento. También, el dolor crónico puede causar depresión secundaria ( ¿no caerías en una depresión con este dolor constante durante meses y años? ), pero el dolor no viene de la depresión, no es una consecuencia de ella, es al contrario.

7º. Entiende que si te digo que tengo que sentarme, acostarme, quedarme en la cama, o tomar estas píldoras significa que, probablemente, tengo que hacerlo en ese justo momento, no se puede postergar, ni olvidarme porque estoy haciendo algo, o estoy justo en la mitad de algún quehacer. El dolor crónico no perdona, ni tampoco espera por nadie.

 8º. Si deseas sugerir una cura alternativa para mí, por favor no. No es porque no me guste tu pensamiento, y tampoco es porque no quiera estar bien. Dios sabe que no es cierto. Con toda probabilidad, si alguna vez lo he hecho, me he encontrado peor y no mejor. Esto puede implicar efectos secundarios o reacciones alérgicas, como es el caso de los remedios a base de hierbas. Incluye también un nuevo fracaso que me pueda hacer sentir más bajo. Si hay alguna cura, o incluso forma de ayudar a la gente con mi tipo de dolor crónico, nos gustaría conocerlo. No hay una  red de todo el mundo (tanto dentro como  fuera de  Internet) entre las personas con dolor crónico. Si algo funciona, no lo sé. No cabe duda de que no es por falta de intentarlo. Si, después de leer esto, aún sienten la necesidad de proponer un método de curación , que así sea. Tomaré nota y lo hablaré con mi médico.

 9º. Sí parezco delicado seguramente es porque lo soy. No es lo que intento. Es muy difícil ser normal. Espero que traten de comprender. He pasado por mucho y todavía estoy pasando por más. El dolor crónico es difícil de comprender a menos que lo hayas tenido. Causa estragos en el cuerpo y la mente. Es agotador y exasperante. Casi todo el tiempo entiendo que estoy haciendo todo lo posible para hacer frente a esta situación y, vivir mi vida de la mejor manera posible. Yo les pido que tengan paciencia conmigo, y me acepten como soy. Sé que ustedes no pueden comprender mi situación literalmente a menos que hayan estado en mis zapatos, pero en la medida de lo posible, lo que les pido es que traten de ser comprensivos.

 10º. En muchos sentidos YO dependo de ustedes, las personas que no están enfermas. Necesito que me visiten cuando estoy demasiado enfermo para salir. A veces necesito que me ayuden con las compras, la cocina, o la limpieza. Necesito que me lleven al doctor o a la tienda. Son mi enlace con la “normalidad” de la vida. Pueden ayudarme a mantenerme en contacto con las partes de la vida  cotidiana que me pierdo y que tengo la intención de recuperar una vez más, y tan pronto como  me sea posible. Gracias por escucharme. Significa mucho para mi.”

Nota sobre el autor: Esta carta fue escrita originalmente por Ricky Buchanan y se publica aquí. La carta fue escrito para permitir que la gente sepa lo que es tener síndrome de fatiga crónica o fibromialgia y ha sido adaptada para otros trastornos crónicos. Si usted cree que esta carta podría ayudar a su entorno a comprender mejor lo que le  está pasando, compártalo con ellos. Esperamos que lo ayude aunque sea un poco.

Y esto es lo que quería contar hoy. Al preparar esta entrada y volver a leer esta carta he recordado un detalle respecto a lo del “aspecto saludable”. Hace cuatro o cinco meses mientras esperaba para hacer un análisis de sangre en el Hospital Clínico de Salamanca, en la zona de oncología, en el Hospital de Día, estábamos muchas personas en la sala, con cáncer, esperando unos la quimioterapia y otros realizando revisiones analíticas como yo, y entró una señora muy campechana que le dijo a su marido, en voz alta: “¿Y esto es la zona de personas con cáncer?. ¡Vaya, pues tienen todos un aspecto muy saludable!. Ahí queda eso.

@teresaregueiro.

Autor de la carta: Ricky Buchanan.Traducción. Teresa Regueiro.

Publicado por:  http://www.spine-health.com/blog/open-letter-a-person-chronic-pain

En la página de Facebook Living with multiple myeloma.

#sobreviviendoMM.

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