Cuando el cáncer te deja solo

Cuando el cáncer te deja solo

Cuando todos se van. Cuando te quedas solo frente al cáncer.

Hace tiempo que quería escribir sobre este tema: la parte mala del cáncer que no se cuenta, que nadie habla de ello en público y parece que no existe, pero si existe, más de lo que pensamos.

Estamos acostumbrados a escuchar testimonios de pacientes que cuentan una experiencia maravillosa con su familia, con sus amigos, que les han acompañado durante la enfermedad y nunca se han quedado solos. Es cierto, es una gran mayoría de personas afortunadas con esta situación.

Pacientes emocionalmente sostenidos por sus familias, por sus amigos, incluso por sus médicos, en cánceres como el nuestro son muy necesarios, el mieloma múltiple es una enfermedad de larga duración.con muchos altibajos tanto físicos como emocionales. Los familiares y cuidadores se esmeran por ayudar al paciente, acompañarlo a todas las citas médicas, el paciente se siente querido y su bienestar crece pues tiene un buen colchón afectivo.

En las últimas semanas he recibido varios correos de algunos pacientes a los que han dejado solos frente a la enfermedad, no, no busquéis una excusa no hay excusa posible para dejar a alguien solo frente a un mieloma o cualquier otro cáncer.

Tras una vida en común durante muchos años, el paciente recibe un diagnóstico como el del mieloma múltiple y su conyuge huye, buscará mil excusas para dejarte, te hará la vida imposible, y desde el principio observaras que te está dejando y está incluso maniobrando para que parezca que la culpa es tuya: porque ya no eres la misma persona, porque no trabajas, porque no tienes la energía de antes, poque no follas tanto como a esa persona le gustaría. Da igual que estés a tratamiento, que los fármacos tengan efectos secundarios, que entre la enfermedad y los fármacos te vas quedando sin energia. Desde el minuto uno han decidido no acompañarte en esta nueva etapa de tu vida y te dejan.

En EEUU (los americanos siempre son más proclives a contar estas cosas) y dentro de los pacientes con mieloma se dice que hay muchos divorcios a causa de la dexametasona. Es cierto. La dexametasona puede llegar a convertirnos en Dr.Jeckyll y Mr.Hyde, en una persona hoy y en otra diferente mañana. Es el peaje que tenemos que pagar para ponernos bien porque estamos ENFERMOS, somos la misma persona pero con una enfermedad muy grave y necesitamos apoyo.

Cuando nos dejan solos, cuando nos deja nuestro cónyuge, cuando has estado toda la vida con una persona construyendo una familia, y has estado en los momentos malos también y has seguido adelante y, de repente, llega el cáncer y te quedas en la soledad más absoluta, esa persona decide que no quiere continuar contigo o hace todo lo posible para que la convivencia sea imposible.

La familia también te puede dejar, se cansa de que esto sea tan largo, o lo hacen ya desde el principio o lo van haciendo poco a poco, cuando ven que esto se alarga demasiado, que siempre vas a estar enfermo de una forma u otra te van dejando, se van cansando de preguntarte.

La semana pasada una persona en nuestra página de facebook nos contó que su familia la había dejado, los amigos se habían alejado…le contesté que debía buscar dentro de sí misma la forma de salir adelante, no le gustó mi contestación, me dijo que era filosofia barata. Hoy escribo esto por esa persona.

Los amigos también se pueden alejar, el cáncer continua dando miedo, no es contagioso pero parece que no saben que decir, que piensan que nosotros no somos los mismos, que les da miedo verse reflejados en un futuro espejo. Continuas siendo la misma persona pero, quizá, cambies en algunas cosas: antes tolerabas más y pasabas por alto muchas cosas, ahora ha cambiado ese nivel de tolerancia y has aprendido a decir que no, algo que antes no hacías, dejan de llamarte personas que han pasado toda la vida contigo, incluso te exigen actuaciones imposibles en tu situación más vulnerable que tu realizas casi sin pensar pues lo único que quieres es que te quieran.

La soledad del cáncer, a consecuencia del mismo, es una de las emociones más fuertes que se puede sentir, te deja sin palabras, todos estamos solos, nacimos y morimos solos, pero durante ese tránsito construimos una vida rodeada de afectos y perder esos afectos porque estás enfermo es lo más ruin que le pueden hacer a un ser humano.

Pero, aunque siento no haber ayudado a esa persona que escribió en el facebook, no creo que haya sido filosofia barata lo que le dije. Para continuar tirando adelante cuando te dejan solo tienes que mirar hacia dentro, encontrar dentro de ti aquello que te puede renovar, una nueva vida, diferente, y aprender que estás solo, que debes hacer las cosas por ti mismo e intentar encontrar algo que te haga vivir de nuevo, en otras condiciones, con otro entorno, aprender a vivir con la enfermedad, convivir con el mieloma, unos lo harán más acompañados, otros menos, pero hay que intentar continuar.

Representando a los pacientes como lo hago, hace tiempo que debía hablar de este tema, los que están solos también pertenecen al colectivo de los pacientes con mieloma múltiple y, quizá, necesiten más ayuda, más cariño, más psicólogos que los demás, pero no es facil hablar de este tema en público.

A algunos quizá os sorprenda este relato, a otros quizá les moleste, pero esto existe, estas personas que se quedan solas por el cáncer existen, pero no lo cuentan, solo lo puedes ver en sus ojos cuando hablas con ellos y te dicen «todo bien, todo bien» en su afan por que no se sepa que te han dejado solo porque tienes cáncer y te da vergüenza que se conozca.

Teresa Regueiro

Presidenta CEMMp

30 enero 2022

COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

Isabel Martín Torres nos habla de su experiencia con un mieloma quiescente que cuando se quiso dar cuenta ya era mieloma sintomático.

14 de agosto de 2020

Conozco a Isabel desde hace unos años, pertenece a nuestro grupo cerrado de facebook Conversando sobre el mieloma múltiple, ella nos contaba que tenía un mieloma quiescente (smoldering, asintomático) y que pasaba revisiones. Siempre regresaba muy contenta de esas revisiones pues su médico le decía que todo estaba bien y que no necesitaba tratamiento.

El mieloma múltiple quiescente (MMQ) es un mieloma que todavía no ha tenido síntomas clínicos, que no ha desarrollado la enfermedad, que está latente, son como las cenizas, las ascuas que quedan de un fuego que en cualquier momento puede prender.

Los pacientes con este tipo de mieloma deben conocer desde el principio si su tipo de mieloma es de alto riesgo o no, el mieloma quiescente de alto riesgo tiene un 80% de posibilidades de desarrollar la enfermedad en 2 años.

Durante los últimos diez años se han realizado una serie de ensayos clínicos en donde han quedado demostrados estos valores y ha sido precisamente en nuestro país, con la Dra. Maria Victoria Mateos  del Hospital Universitario de Salamanca a la cabeza, quien es la principal  defensora de tratar el mieloma múltiple quiescente.

«Hay pacientes que todavía no tienen el mieloma pero que por una serie de marcadores nos queda claro que en aproximadamente 2 años lo desarrollarán. En el año 2007 se inició un proyecto ofreciéndoles un tratamiento precoz, que ha dado resultados muy positivos que se publicaron en el NEJM en 2013 y en The Lancet Oncology en 2016. Acabamos de actualizar los datos y con un seguimiento de mas de diez años hemos visto como, efectivamente, los pacientes no tratados precozmente desarrollaban la enfermedad en dos años y los tratados han tardado mas de 9 años, quedando todavía un numero importante de pacientes que no la han desarrollado todavía».

Dra. Maria Victoria Mateos en declaraciones a  Tribuna de Salamanca

En España este tipo de mieloma se trata en el entorno del ensayo clínico y también algunos especialistas en sus hospitales pueden tratarlo si lo crean necesario al estar sus pacientes dentro del grupo de alto riesgo mencionado.

El criterio para el alto riesgo no tiene tanto que ver con el riesgo citogenético como con la alteración de otros valores.

Isabel Martín Ramos tiene 43 años y es maestra de educación infantil. Hasta este año ha trabajado en las escuelas municipales del Ayuntamiento de Alcobendas, pero el año pasado, tras presentarse por primera vez a las oposiciones, comenzó a trabajar como interina en la Comunidad de Madrid.

Durante estos años, a pesar de conocer el diagnóstico de la enfermedad y tener que ir posponiendo la realización de las prácticas del grado por varios sustos de inicio de tratamiento, ha seguido activa, tanto en el trabajo como en el proyecto de estudio: terminar el grado de magisterio y sacar la plaza.

En la siguiente convocatoria lo consigo que esta vez me quede a menos de dos décimas!!!

 

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Isabel Martín Ramos, paciente de mieloma múltiple miembro de la CEMMp

 

Cuando te diagnosticaron te dijeron que tenías un mieloma múltiple quiescente, ¿te indicaron si este era de alto riesgo, riesgo medio o estándar?

Me diagnosticaron hace tres años y medio, cuando tenia 40 años, en noviembre de 2017 me dijeron que tenía gammapatía monoclonal de significado incierto (GMSI).

Tras realizarme la batería de pruebas pertinentes para el diagnóstico, en apenas dos o tres meses de controles con analíticas ya consideró el doctor que cumplía los criterios de mieloma múltiple, eso sí, me informó que estaba asintomática que se consideraba mieloma por el pico monoclonal.

Me dijo tan solo que en mi caso era la IgG la que tenía más afectada y que era el tipo más corriente, nada más.

En ningún momento me dieron más datos, ni acerca del riesgo, no le puso nombres ni apellidos. Se iría abordando según se fuera viendo porque era un poco impredecible, con altos y bajos, y así en esa incertidumbre vivía entre control y control.

Había que vivir con la espada de Damocles todos los meses, la eterna duda de qué me iban a decir, con la angustia…Ahora ya no la tengo, sé a qué me enfrento, estoy informada, me siento más controlada y vigilada durante todo el proceso y estoy segura de que cuando llegue el momento del trasplante será exactamente igual.

¿Qué te dijeron exactamente?

Sólo me explicó en qué consistía la enfermedad y que podía estar un tiempo indeterminado así, asintomática, pero nada más, que progresaría en algún momento y que llegado el caso había muchas posibilidades de tratamiento , así mismo me informó de los controles que tenía que seguir.

En el año en que a ti te diagnosticaron ya se había establecido el rango de riesgo en el mieloma quiescente, incluso había ensayos clínicos para este tipo de pacientes, ¿en algún momento tuviste esta información?

No tuve información acerca del rango de riesgo en ningún momento, en los controles se limitaba a comentarme las fluctuaciones del pico monoclonal y a rellenar en mi historial si había habido alguna incidencia , se limitaba en función de los resultados de los análisis a aumentar los plazos de revisión o disminuirlos como fue el caso, que de tres meses inicialmente pasó progresivamente a ser cada mes y medio y finalmente mensuales o cada seis semanas.

Nada más alejado de la realidad. Todo el tiempo de prórrogas lo había vivido como un regalo, un tiempo de prestado en el que continuar con mi vida y mis proyectos , siendo totalmente ignorante de que se trataba precisamente de lo contrario, de que ese tiempo sin iniciar tratamiento era un tiempo que corría en mi contra y que en cualquier momento podía debutar con un mieloma activo, con daño óseo como fue el caso.

Confiaba en mi médico totalmente y en su criterio, por lo que cuando él lo considerara oportuno, sin saber yo mucho más de lo que me contaba cuando iba a resultados , tendría que empezar con el tratamiento. El que él también decidiera puesto que, a pesar de estar informada de todo lo que se iba poniendo en la web de la comunidad respecto a los nuevos fármacos, ensayos o líneas de tratamiento nunca estuve en posición de elegir ni decidir nada respecto a mi enfermedad. Si le llegué a preguntar por la línea de tratamiento que tenía el hospital y la posibilidad de pedir, llegado el caso algún fármaco de los que iban saliendo para poder tratarme con él a lo que el médico respondió que lo tendría que autorizar el hospital pero que estuviera tranquila puesto que el equipo decidiría lo mejor para mi, cosa en la  que por supuesto creí a pies juntillas.

¿Cuando pediste una segunda  opinión y comprobaste que no sabías nada de tu expediente médico ni de tu enfermedad qué pensaste?.

Cuando llegado a finales de este año me comentó que estaba aumentando progresivamente el pico y que debería empezar tratamiento, hablé con la asociación (contigo) que habías seguido de cerca mi caso y te pregunté por la posibilidad de pedir una segunda opinión. En cuanto fue posible, prácticamente de inmediato, se tramitó la segunda opinión. Sin apenas datos, puesto que los desconocía, se  me indicó la necesidad de empezar de inmediato tratamiento, pero no solo eso, que debía de haberlo hecho al menos hacía año y medio.Se ofreció a discutir con mi médico el caso y la línea de tratamiento o, si lo decidía así a llevarlo a cabo en su hospital, por lo que tendría que realizar los trámites para solicitar el cambio.

Me propuso hacerlo en su hospital, volviendo a realizarme las pruebas para conocer el punto de partida y tomarlo como referente y me pareció bien. Él y su equipo tratan más mielomas , eso unido a la cantidad de información que me dio sin apenas yo tener datos me terminó de convencer.

La situación me pareció surrealista, llevaba tres años de controles médicos pero no tenía apenas datos de lo que me ocurría, un sentimiento de indefensión total, de no controlar absolutamente nada. Por mucho que leas no controlas nada , así es imposible tomar decisiones ni afrontar nada de tu enfermedad .

Finalmente y a pesar de llevar 3 años siendo tratada ( el tratamiento era esperar y observar) como si tuvieras un mieloma múltiple quiescente tu diagnóstico ahora es el de un mieloma múltiple y estás siendo tratada del mismo. Tus valores analíticas no eran los de un mieloma quiescente, habían pasado esa barrera, ¿cómo te sientes ahora?.

Tras decidir cambiarme de hospital e iniciar tratamiento me siento mucho más tranquila, al final ha sido un alivio comenzar y no una tortura como pensaba. El que se ponga en marcha el tratamiento ha cambiado mi forma de ver la enfermedad, ahora veo que es una necesidad , un paso que hay que dar porque no hay que correr riesgos, es necesario para volver a tener salud además, es llevadero ,en mi caso con apenas efectos secundarios , no un castigo.

Me veo con control de la enfermedad, con información de los pasos que voy dando, con datos que me hacen tener información de lo que va a ir sucediendo y por supuesto con total confianza en que se está haciendo lo que se tiene que hacer.

Recomiendo a todo el mundo que tenga dudas que consulte una segunda opinión, puede que no sea necesario un cambio de hospital o de médico, pero está en su derecho como paciente a a tener información y a controlar su enfermedad. No es cuestión de generar desconfianza en los médicos pero si a tener siempre el convencimiento de que se está haciendo lo mejor y lo adecuado.

No hay que ser perezosos o tener actitud cómoda , los trámites para cambio de hospital son mínimos y aunque suponga hacer algunos kilómetros más merece la pena, nos jugamos la vida.

Para tomar decisiones hay que tener criterio, conocer de primera mano los avances, ir a jornadas, escuchar a los expertos, por eso es importante pertenecer a redes, como a la asociación , conocer gente que te informe y te pueda asesorar en un momento dado para luego con toda la información posible poder tomar decisiones.

Yo eternamente agradecida a ti, a la CEMMp que desde el principio estuviste pendiente de mi caso y cuando te consulté todo fueron facilidades y al equipo del nuevo hematólogo  por ofrecer la posibilidad de atenderme , resolver mis dudas, darme opciones y respuestas y atenderme en el otro hospital también de la seguridad social .

 

A día de hoy Isabel ha finalizado su tratamiento, hace unos días que regresó a casa tras el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos que realizó en el Hospital 12 de Octubre de Madrid que es donde la tratan ahora y se encuentra muy bien.

«Un paciente bien informado maneja mejor su enfermedad» no son palabras mias, lo son del Dr. Jesús San Miguel, hay médicos que piensan que los pacientes queremos saber más que ellos, no es cierto, es del todo imposible.

Pero si queremos saber, como Isabel quería saber la posibilidad de transformación de su mieloma quiescente en sintomático, si era de alto riesgo, cuánta proteina M tenía, porque cuando fue a hablar con su nuevo hematólogo solo tenía 3 cifras y ningún papel y se sintió totalmente indefensa, y si en ese hospital en el que estaba no tratan el mieloma quiescente de alto riesgo pero en otro si, ella como todos tenía todo el derecho del mundo a conocer esa información para poder decidir qué hacer, si pedir una segunda opinión.

Teresa Regueiro. Presidenta CEMMp.

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Hablando con la Dra. Mateos sobre el mieloma múltiple.1ª parte

Hablando con la Dra.Mateos sobre el mieloma múltiple. 2ª parte

 

 

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NOTA DE PRENSA JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE EN BILBAO. 17/12/ 2019

NOTA DE PRENSA JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE EN BILBAO. 17/12/ 2019

Se celebra en Bilbao la jornada de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) ‘El mieloma en primera persona’.

EL 95% DE LOS PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE SON DIAGNOSTICADOS EN FASES MUY AVANZADAS DE LA ENFERMEDAD

  • Aunque sigue siendo un tumor hematológico incurable, los especialistas aseguran que es una de las enfermedades más investigadas y que el futuro es esperanzador.
  • Los pacientes informados y que comparten experiencias con otros afectados manejan mejor su enfermedad.

 

Bilbao, 17 de diciembre de 2019.-La jornada informativa ‘El mieloma en primera persona’, que se celebra hoy Bilbao organizada por la Comunidad Española de Mieloma Múltiple (CEMMP), permitirá a pacientes y familiares conocer los últimos avances y consultar sus dudas sobre esta enfermedad. El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 13.000 personas en España, con 2.500 nuevos casos diagnosticados cada año.

EL mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmáticas, de las defensas de nuestro cuerpo, por definición incurable. Es el gran desconocido de los cánceres hematológicos para la sociedad en general y para el paciente cuando le comunican el diagnóstico, con lo cual el desasosiego y la incertidumbre que produce ese primer impacto es enorme.
En España la incidencia anual es de, más menos, 2.400 nuevos diagnósticos al año (de 3 a 5 casos/100.000 hab.), hay unos 13.000 pacientes de mieloma, es el 2º cáncer en incidencia dentro de los cánceres hematológicos.

El mieloma es un cáncer que ataca principalmente a una población mayor, a partir de los 65 años, aunque también hay una parte, para nosotros importante, de población joven, por debajo de esa edad y fundamentalmente puede causar daño óseo, anemia, daño renal… Puede ser una enfermedad muy dolorosa por la profunda afectación ósea  y sus síntomas, al ser muy inespecíficos, pueden confundirse con los de otras patologías con el consiguiente retraso diagnóstico.

“Y muy importante, por lo menos para mi como presidenta de la asociación y defensora de los derechos y necesidades de los pacientes con mieloma: el 95% de los pacientes son diagnosticados en fases muy avanzadas de la enfermedad, algo que, defitivamente, debería comenzar a cambiar.”, dice Teresa Regueiro según datos oficiales recibidos recientemente.

Así son los pacientes con mieloma múltiple

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), señala que “un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situación por la que está pasando. En esta ocasión, hemos contado con algunos de los mejores expertos de la región para que los pacientes y sus familiares puedan interactuar con ellos y preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos”.

En esta sesión de ‘El mieloma en primera persona’ en Bilbao participaran el Dr. Enrique de la Puerta, del H.U. de Galdakao, el Dr. Carlos Pisón del Hospital Txagorritxu de Vitoria, la Dra. Elena Amutio, del H.U. de Cruces, la Dra.Mª.José Calasanz de Cima LAB-Diagnostics Navarra, la Dra. Nerea Campos del H.U. de Donostia y el Dr.Jesús San Miguel, de la Clínica Universidad de Navarra.

Esta actividad, de asistencia gratuita, se llevará a cabo en el Hotel GRAN DOMINE de Bilbao, Mazarredo Zumarkalea, 61, y forma parte de una serie de jornadas sobre el mieloma múltiple organizadas por la CEMMP, que se están realizando en diferentes ciudades españolas. Accede a toda la información detallada de las jornadas aquí: “El Mieloma en primera persona”.

Sobre la CEMMp

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a lospacientes con mieloma.

 

Teresa Regueiro. Presidenta Cemmp.

 

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IV JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL MIELOMA MÚLTIPLE.

IV JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL MIELOMA MÚLTIPLE.

NOTA DE PRENSA

Madrid, 2 octubre 2019

» La pasión que nos une es curar el mieloma»

Por cuarto año consecutivo, la COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE, celebra el 3 de octubre la IV JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL MIELOMA MÚLTIPLE reuniendo en Madrid a los más especializados hematólogos en el manejo de este cáncer de la sangre.

La jornada tendrá lugar en el HOTEL ME MADRID REINA VICTORIA, en la Plaza de Santa Ana 14, y será inaugurada a las 16:00 h por el Dr. D. MANUEL DE LA PUENTE ANDRÉS, DIRECTOR GENERAL DEL PROCESO INTEGRADO DE SALUD DE LA CONSEJERIA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID.

Sobre el Mieloma Múltiple

El mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmaticas, por definición incurable, con frecuentes recaídas y que en los últimos diez años ha logrado un avance en su tratamiento gracias a la investigación que ha beneficiado a los pacientes consiguiendo, en muchos casos, largas y profundas remisiones. Supone un 1% del cáncer mundial, es considerado una enfermedad rara y en España se diagnostican al año del orden de 3.000 pacientes.

España es lider y referente a nivel mundial en investigación en mieloma y nuestros investigadores son reconocidos tanto dentro como fuera de España como precursores en el avance del tratamiento del mieloma múltiple. El Grupo Español del Mieloma (GEM-PETHEMA) engloba una red de más de 80 hospitales que coordina ensayos clínicos e investigación, gracias a estos ensayos clínicos muchos pacientes pueden salir adelante y otros beneficiarse de sus resultados con la aprobación de nuevos fármacos. Sin el GEM sería muy dificil la investigación y la coordinación e inversión en ensayos clínicos, imprescindible todo ello para nuestra enfermedad.

El Dr. Juan José Lahuerta, coordinador del GEM y Jefe Sección Hematologia Hospital 12 Octubre, hablará sobre “La Recaída” algo tan temido para el paciente de mieloma, y ha manifestado que: “ La esperanza se centra en las nuevas generaciones de fármacos, en las nuevas opciones terapeuticas para el mieloma múltiple refractario o en recaida”.

El Dr.Jesús San Miguel, Director Médico de la Clínica Universidad de Navarra, con el título “¿Puede llegar a ser el mieloma múltiple una enfermedad curable?” , tratará , por primera vez en una jornada para pacientes, de forma larga y concisa un tema tan importante como éste y que tanto preocupa a los pacientes.

“Hay que recordar que el mieloma múltiple es un cáncer incurable que se caracteriza precisamente por sus continuas recaídas hasta hace muy pocos años ( más o menos cinco) a los pacientes no nos mencionaban nunca la palabra curación, por tanto poder tener el 3 de octubre una jornada para pacientes en donde vamos a recibir la última información sobre la recaída y los nuevos tratamientos que logran remisiones más largas y profundas y la posibilidad de saber en qué lugar nos encontramos en ese largo camino hacia la cura es un motivo de esperanza para nosotros. “, ha declarado Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMp y paciente de mieloma.

“ Organizar esta jornada es muy gratificante porque cada vez es mayor el interés de los pacientes y familiares, también realizamos otras seis jornadas por diferentes ciudades del país, y cada vez es mayor el interés. La inscripción para esta jornada ha sido excepcional, antes incluso de publicar el programa había ya personas inscritas, esto no hace más que demostrar que el paciente quiere estar informado cada vez más.”, continua Teresa Regueiro.

Sobre la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp)

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.

 

PROGRAMA
Mañana
10:30-11:00- Entrega credenciales
11:00-11:15- Bienvenida- Inauguración Jornada
11:15-12:15- “La importancia de la nutrición en el paciente con cáncer”, Dra.Elisabeth Arrojo, Hospital Marqués de Valdecilla de Santander.
12:15-12:30- CAFÉ
12:30- 13:00- Coloquio sobre Nutrición con la Dra.Elisabeth Arrojo
13:00- 13:30- Sobre la CEMMp
13:30- 14:00- La recaida desde la perspectiva de los pacientes

14:00-16:00- BUFFET

Tarde

16:00-16:15- Inauguración 4ª JMM a cargo del Dr. D. MANUEL DE LA PUENTE ANDRÉS, DIRECTOR GENERAL DEL PROCESO INTEGRADO DE SALUD DE LA CONSEJERIA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID.

16:15-16:40- ¿Puede el mieloma múltiple llegar a ser una enfermedad curable?, Dr. Jesús San Miguel, Clínica Universidad de Navarra.

16:40-17:05- “Factores citogenéticos de alto riesgo en el mieloma múltiple”, Dra. María José Calasanz, Cima Lab-Diagnostic Navarra
17:05-17:30- “Complicaciones y toxicidades en el manejo del paciente con mieloma múltiple”, Dra.Mercé Gironella, Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona.

17:30-17:50- COLOQUIO

17:50-18:15- CAFÉ
18:15-18:40- “Manejo del paciente de mieloma múltiple de nuevo diagnóstico”, Dr.Enrique Ocio, Hospital Marqués de Valdecilla Santander
18:40-19:00- “ La Recaida en el Mieloma Múltiple”, Dr. Juan José Lahuerta, Hospital12 Octubre, Madrid.
19:00-19:30- COLOQUIO

19:30- 19:45- Cierre Jornada y Convocatoria V JMM 2020

comunidadmielomamultiple.com

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«¿Hacia dónde nos dirigimos en el diagnóstico y tratamiento de las neoplasias hematológicas?»

«¿Hacia dónde nos dirigimos en el diagnóstico y tratamiento de las neoplasias hematológicas?»

“Visión de los pacientes sobre últimos avances terapéuticos en Hematología.”

 

Creo que como pacientes estamos viviendo el mejor de los momentos del mieloma, vendrán tiempos aún mejores pero ahora mismo estamos recogiendo el resultado de las investigaciones y ensayos clínicos realizados en pasados años, con las aprobaciones de nuevos fármacos y las diferentes líneas de tratamiento de las que disponemos y, además, estamos viviendo in situ la gran revolución que supone la llegada de las CAR T-CELLS.

Por todo ello podemos y debemos sentirnos más esperanzados que nunca. La inmunoterapia que nos llegó, primero con los anticuerpos monoclonales, ya nos sorprendió con los buenos resultados en ensayo clínico y, ahora mismo, hay muchos pacientes que están recibiendo fármacos como daratumumab en un tratamiento más continuado y que tienen una buena calidad de vida y resultados ópitimos en el tratamiento de su enfermedad.

La llegada de las CAR T-CELLS nos ha sorprendido e incluso diría que confundido a muchos pacientes pues han aterrizado muy de repente creando grandes expectativas e implantándose de forma generalizada en algunos tipos de cánceres.

Es como si hubiera una multittud de gente y, de repente abriéndose paso entre todos apareciera alguien diciendo “ y el mieloma qué, y el mieloma qué”. Hemos leido todo tipo de titulares:

– Terapia que cura el cáncer
– Nueva terapia que estará en los hospitales españoles a finales de año – Acabará con las células cancerígenas
– Primer paciente español tratado con Car T-Cell
– No todos los hospitales tendrán este tratamiento
– Elegidos los hospitales que contarán con el tratamiento Car T-Cell…

Algunos pacientes  pensaban que era llegar el tratamiento y ya ser candidato al mismo, para un paciente de mieloma escuchar la palabra CURA es entrar en un estado de bienestar imposible de describir , por eso hay que tener cuidado con los titulares y con la forma de explicar este tipo de tratamiento, sobre todo, para que nadie se lleve a engaño.

También hemos visto que no todos los centros dispondrán de esta técnica que si estará cubierta por la Seguridad Social en España a la que todos los pacientes que necesiten acceder podrán hacerlo sin que el lugar de su residencia sea un problema para el acceso a este tipo de tratamiento.

No todos los pacientes de mieloma son candidatos a las CAR T-CELLS , son pacientes que deben haber pasado por varias lineas de tratamiento, además hay que seguir investigando para combatir los efectos adversos, que los hay y que deberán ir reduciéndose con el tiempo con el fin, también, de poder aplicar el tratamiento en estadios más precoces de la enfermedad.

Yo pediría en concreto para los pacientes de mieloma  una información clara y veraz, sin grandes y llamativos titulares anunciando curas imposibles hasta el momento con este tratamiento, explicando qué pacientes pueden recibir este tratamiento y cuáles son sus expectativas.

Teresa Regueiro. Presidenta CEMMp.

Presentación en Aula de innovación terapeútica farmacológica

Enlaces de interés:

Toxicidad en Car T-Cells

Inmunoterapia en Prime Time

 

 

 

 

 

 

“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple»

“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple»

El mieloma múltiple es una enfermedad seria, grave y compleja para todos los implicados en el manejo de la enfermedad principalmente para el paciente que lo padece , quien lo sufre en primera persona y es, no cabe duda, el principal perjudicado junto con su entorno.

Desde la llegada del primer inhibidor del proteasoma, bortezomib , el panorama ha cambiado tanto que para aquellos cuyo diagnóstico data de algunos años ya puede semejar desconocido y asombroso, no así para los pacientes de nuevo diagnóstico para los que, sobre todo al principio, todo puede ser desalentador.

En los últimos cinco años se han aprobado varios fármacos con diferentes formas de acción para atacar a las células mielomatosas desde varios frentes diferentes y en combinaciones de tres fármacos y ahora mismo comenzamos a hablar ya, como una realidad, de combinaciones de cuatro fármacos.

¿Qué pensamos los pacientes de mieloma?, pasar de apenas tener opciones de tratamiento a poder acceder a varios fármacos y líneas de tratamiento es una luz en el horizonte.

No podemos olvidar en ningún momento, como pacientes y también como sociedad, que gracias a los ensayos clínicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente, y necesitamos continuar tirando de este hilo y formando cadena para que no se rompa: necesitamos continuar investigando, necesitamos más ensayos clínicos y más pacientes implicados para obtener resultados.

Explicar qué siente un paciente es siempre complicado, explicar qué siente un paciente de mieloma múltiple tiene el agravante de que, por definición, el mieloma es incurable y eso es una carga emocional y física para nosotros difícil de sobrellevar y que necesita unos recursos emocionales con los que tenemos que batallar todos los días.

A pesar de la esperanza, a pesar de los nuevos fármacos, a pesar de que se ha doblado la mediana de supervivencia, a pesar de que hoy se habla de cura cuando hace tan solo cuatro años no se hacía (por lo menos en público y de cara a los pacientes), continuamos teniendo carencias y necesidades y muchas veces queremos  que nos entiendan, estamos contentos si pero…

Necesitamos remisiones más largas, alcanzar supervivencias libres de progresión en primera línea que auguren un buen pronóstico si hay recaída.

Recaídas tratables con óptimas combinaciones de fármacos que produzcan buenos resultados y nuevas largas remisiones.

Hasta hace muy poco se decía que una vez llegada la primera recaída la remisión, si se alcanzaba, sería corta y comenzaría a sucederse recaída tras recaída sin largas supervivencia libre de progresión. Desterrar esta idea sería importante para nosotros. En la actualidad investigadores médicos de nuestro país apuestan por remisiones importantes en la recaída permitiendo una nueva etapa libre de enfermedad, incluso en algunas ocasiones han igualado estas remisiones a las de primera línea en nuevo diagnóstico.

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Desterrar esta gráfica de la recaída sería importante para nosotros, la recaída no es el final, la duración de la remisión disminuye con cada línea de tratamiento es algo que debe quedar atrás.

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Esta sería nuestra nueva esperanza en la recaída, en declaraciones del Dr.Juan José Lahuerta de este año 2018.

 

Sobre la cronificación y la cura.

Cronificación enfermedad. Ultimamente se habla mucho de este tema y aunque parece que la palabra “crónica” aligera la gravedad de la palabra incurable para muchos de nosotros no es así. “Se llama enfermedad crónica a las afecciones de larga duración y , por lo general, de lenta progresión. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica, pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica.”

Literalmente es así , pero el mieloma es una enfermedad de recaídas que conlleva tratamientos severos, duros y agresivos. Una enfermedad crónica puede estar controlada en muchas ocasiones por una pastilla y si se descompensa se puede ajustar la dosis, nosotros por ahora no hemos alcanzado eso, si nos “descompensamos” tenemos que comenzar de nuevo con la agresividad que supone un nuevo tratamiento.

La palabra cronificación no puede engañar, muchas personas entienden la enfermedad crónica como algo controlable para siempre con un tratamiento sencillo y por ahora no es el caso.

Sobre la CURA: Hasta hace muy pocos años, cuatro más o menos, y de forma pública no se hablaba de la cura, le preguntabas a un médico en un congreso por este tema y quedaba sin respuesta en la mayoría de las ocasiones. No digo que los investigadores no hablaran de esto, lo digo respecto a nosotros. Creo que fue a partir de  ASH 2015 cuando la palabra CURA apareció en el lenguaje coloquial del paciente de mieloma de forma más continua.

Sabemos que es un tema muy dificil pero…¿dónde encontramos la definición de cura, a cuál nos agarramos (siempre desde la perspectiva del paciente)?

Alcanzar la cura, acepción de cura:

“Hacer que un enfermo o lesionado, o una parte de su cuerpo enferma o dañada recupere la salud.”

Definición para  curar de  el diccionario de la RAE.

Hemos oido hablar de varias acepciones de la definición de la palabra cura para el mieloma:

1ª. CURA.- Cuando un paciente de mieloma fallece de cualquier causa que no sea su enfermedad ni esté relacionada con ella a la misma edad que una persona sana de su generación.

2ª. CURA.- Cuando un paciente ha estado 11 años y medio en remisión completa estricta sin recaída en ningún momento.

3ª. CURA.- Cuando se alcanza una enfermedad mínima residual (EMR) con unos parámetros que indiquen su pronóstico y su curación.

Sabemos que la cura de una enfermedad se debe a la respuesta de un tanto por ciento de unos pacientes que cumplen los criterios establecidos para considerarlos curados, no son solo unos pocos que individualmente se pueden curar, nos interesa la cura de la enfermedad y la cura de aquellos pacientes que puedan considerarse curados de forma individual pero…nos gustaría saber quienes son desde el principio, es decir, a un paciente le gustaría saber que tras realizado el tratamiento y las pruebas pertinentes se puede considerar curado y no esperar 10, 15 o 20 años a saber si lo está, que la curación tenga nombre y apellidos y que un paciente de mieloma pueda sentir que está curado no pensar que puede estarlo.

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Dra. Maria Victoria Mateos, Hospital Clínico Salamanca

¿Qué es estar potencialmente curado?

Esta frase se está utilizando mucho últimamente y, entendiendo que se dice dada la importancia que puede tener este dato y que es muy esperanzador, también es cierto que no deja de confundir al paciente.

He encontrado la definición que creo más fácilmente podemos entender como pacientes, según la RAE,  potencialmente es “estado de capacidad o aptitud para una cosa”, podíamos entender entonces que aquellos que pueden estar potencialmente curados son “los pacientes que cumplen una serie de requisitos o aptitudes necesarias para considerarse curados”.

Continua  siendo complicado.

Los nuevos tratamientos son como una luz en el horizonte para muchos, los nuevos fármacos y las nuevas combinaciones de fármacos nos acercan a una calidad de vida que antes no teníamos, la reducción de la toxicidad nos permite llevar la enfermedad de forma más animosa pero todavía no es suficiente, hay pacientes que son refractarios a varias líneas de tratamiento y lo están pasando muy mal.

Para el paciente que tiene como meta curarse la meta todavía puede  estar  lejos, para los que deciden ir paso a paso y convivir con la enfermedad hará más fácil el camino aunque la meta final siempre será para todos nosotros la cura, quizá a muchos no nos dará tiempo por nuestra edad, pero si para los que vienen detrás: que su futuro sea acabar con la enfermedad.

Mientras tanto, muchos de los que estamos enfermos ahora mismo queremos llegar a la curación (nuestra o futura), conviviendo con el mieloma múltiple  y de la mejor forma posible. Viviendo.

Necesidades de los pacientes en la actualidad

Equidad en el tratamiento en todo el territorio nacional, acceso a los mismos fármacos y a las mismas combinaciones de tratamiento sin ningún tipo de distinción entre comunidades, ciudades, hospitales…

Unificación de criterios para todos los tratamientos y para cada tipo de mieloma.

Reducción toxicidad fármacos.

Detención precoz mieloma en atención primaria y otros servicios médicos, la detención precoz es importante tanto para la nuestra salud como para recuperar la vida laboral si uno así lo desea.

Tratamiento precoz, cada vez oímos hablar más de esto, es un tema a debate pero importante: si en los tumores sólidos no se espera a que el tumor te invade tenemos que cambiar la visión de como atacar el mieloma desde el principio, “ yo no quiero tener esto dentro de mi ni aunque solo  sea como la cabeza de un alfiler”.

Ayuda psicológica en el diagnóstico y en la recaída sobre todo, y cuando el paciente así lo requiera.

  • Muchas información sobre el Mieloma Múltiple Quiescente y su alto riesgo, que el paciente conozca a qué se enfrenta y pueda tomar también sus propias decisiones junto con su hematólogo.

Los mejores tratamientos en primera linea, tener la oportunidad de lograr la remisión a la primera, una larga remisión, sin necesidad de machacar nuestro cuerpo con continuos tratamientos en recaídas.

No cabe duda de que vivimos un momento excelente en el mieloma, comparativamente mirando hacia atrás nada es lo que parecía ser hace unos años, todo es mucho mejor pero todavía no es suficiente, hay que seguir mejorando y encontrar nuevos fármacos que nos ayuden a mantenernos definitivamente estables dentro de nuestra enfermedad sin olvidar nunca que la cura puede estar al dar la vuelta a la esquina…» donde da la vuelta el aire…»

Teresa Regueiro, Zaragoza 27 noviembre 2018. Actualizado Febrero 2020

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

 

 

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La Dra. Maria Victoria Mateos y el mieloma quiescente (asintomático, smoldering, latente…)

La Dra. Maria Victoria Mateos y el mieloma quiescente (asintomático, smoldering, latente…)

 

La Dra. Maria Victoria Mateos Manteca , responsable de la unidad de mieloma del Hospital Universitario de Salamanca, estuvo con nosotros en la primera Jornada Mieloma Múltiple (Madrid, 2016) y estará  el próximo 14 de septiembre en Madrid en la II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE para hablarnos nuevamente del #mieloma múltiple. #mmsm #comunidadmieloma #2jmm #mmsm.

La Dra.Mateos  también participó en la jornada que organizamos este año Poniéndole cara al mieloma en Salamanca.

El año pasado recogimos unas declaraciones de la Dra.Mateos  que os animamos a leer en esta transcripción ya que pueden resultar muy interesantes para todos.

 

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¿Deben tratarse los pacientes con mieloma múltiple asintomático?

¿Qué es el mieloma múltiple asintomático?

El mieloma asintomático es un mieloma múltiple que no presenta sintomatología, es decir tiene las características que tienen los pacientes con mieloma, proliferan las células plasmáticas dentro de  la médula ósea, liberan un componente monoclonal a la sangre pero los pacientes no tienen en absoluta ninguna clínica y además tampoco  ninguna de las manifestaciones clínicas usuales: no tienen anemia,  insuficiencia renal , lesiones óseas ni hipercalcemia.

¿Cómo se abordan los pacientes con mieloma asintomático?

El estándar de manejo de un paciente con mieloma asintomático sería no tratar es decir, observarlos hasta que progrese a un mieloma activo.

El problema es que los mielomas asintomáticos comprenden un grupo muy diferente de pacientes, y dentro de lo que llamamos mieloma asintomático hay aquellos que tienen un riesgo de hacer un mieloma muy, muy bajo y en estos pacientes es apropiado pautar la observación porque probablemente no van a necesitar nunca  un tratamiento.

Tenemos un grupo de pacientes con un riesgo intermedio en los que probablemente esté apropiado también observarlos, con un proteinograma dos veces al año pero el problema es que tenemos un grupo de pacientes con mieloma asintomático que tienen un riesgo alto de hacer un mieloma y a estos pacientes cuesta decirles  que la observación y la abstención terapéutica sigue siendo el estándar de manejo.

Además el Grupo Español del Mieloma (GEM) ha tratado en un ensayo clínico a estos pacientes con alto riesgo de progresar a mieloma y hemos demostrado un beneficio importante con el tratamiento precoz. Yo diría que en el momento actual hay un grupo importante de pacientes con mieloma asintomático de alto riesgo  que se benefician de recibir un tratamiento precoz porque cuando son tratados precozmente los pacientes van a tardar mucho más en desarrollar un mieloma y tendrán una supervivencia más larga.

Por lo tanto creo que estamos en el momento de decir que el tratamiento del mieloma asintomático está basado en el riesgo que tenga de progresar a mieloma y si ese riesgo es alto probablemente deban recibir un tratamiento.

¿Se curará el mieloma?

Realmente la repuesta a esa pregunta no la tengo pero pienso que estamos en la vía de poder curar el mieloma, conocemos más la biología de la enfermedad lo cual es importante, de hecho ahora podemos empezar a hablar no de mieloma sino de mielomas múltiples  porque cada paciente casi tiene un tipo de mieloma que es específico y diferente al del paciente que pueda tener al lado, con lo cual el desarrollo de la biología es importante.

Y en segundo lugar porque tenemos muchas opciones de tratamiento de las que carecíamos anteriormente . Se han desarrollado  los inhibidores de proteasoma, los inmunomoduladores,  y la inmunoterapia llega al tratamiento del mieloma . Con lo cual podemos decir: nuevos tratamientos, mejor conocimiento de la biología de la  enfermedad y yo añadiría también tratamiento precoz  antes de que el mieloma se convierta en una enfermedad activa. Creo que son una mezcla de cosas que pueden contribuir a la curación de los pacientes con mieloma.

 

Teresa Regueiro.Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple y Patient Power

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APOYAMOS LA APROBACIÓN DE NINLARO (IXAZOMIB).

APOYAMOS LA APROBACIÓN DE NINLARO (IXAZOMIB).

COMUNICADO DE LA COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE.

Es necesario que se tenga en cuenta a los pacientes a la hora de tomar decisiones que afectan a su salud y a su calidad de vida.

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) ha escrito al Comité de Medicamentos de uso humano (CMH) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) encargada de aprobar los medicamentos, para proporcionar información como asociación de pacientes de mieloma   sobre la importancia de Ninlaro (ixazomib) como tratamiento para el mieloma en recaída. La carta ha sido realizado en colaboración con Myeloma Patients Europe y otra asociaciones de pacientes europeos, quienes se han encargado de enviarla recogiendo el apoyo de dichas asociaciones.

La carta apoya  el recurso presentado por la compañía farmacéutica Takeda en respuesta a la recomendación negativa hecha por el CMH en mayo. La EMA está revisando la recomendación. El CMH  es el comité científico dentro de la EMA que proporciona asesoramiento sobre si un medicamento es seguro y eficaz en los pacientes. Sin una recomendación positiva es poco probable que a Ninlaro se le conceda una autorización de comercialización europea.

Hay que recordar que el uso de Ninlaro (ixazomib) está aprobado  en Estados Unidos por la FDA y los pacientes tienen acceso a este tratamiento oral que facilita la calidad de vida del enfermo que no tiene que acudir al hospital a recibir su tratamiento por los medios convencionales (en vena, para que nos entendamos todos).

Ixazomib es un nuevo inhibidor del proteasoma  para el tratamiento de mieloma en recaída y refractario, que es similar a Velcade (bortezomib).Si obtiene la licencia, ixazomib sería el primer inhibidor del proteasoma oral disponible para prescribir a los pacientes. En su justificación de la recomendación negativa, el comité CMH emitió un comunicado en el que se indica que, si bien el fármaco es seguro  «considera que los datos del estudio principal eran insuficientes para demostrar un beneficio de Ninlaro en el tratamiento del mieloma múltiple.»

Esta asociación ha apoyado el uso de ixazomib  en los pacientes asociados  que nos han ido contando cómo les va con el ensayo de este nuevo tratamiento . También hemos  consultado a diversos médicos especialistas en mieloma  de nuestro país quienes creen en la necesidad de   aprobación de este medicamento.

La carta ofrece una aclaración importante sobre  cuestiones planteadas por el CMH y proporciona evidencia del fuerte consenso sobre el beneficio de ixazomib entre el paciente y grupos clínicos europeos . Por último, se  pide al  CMH que examine nuevamente  la evidencia con la esperanza de alcanzar  una decisión positiva. Dicho apoyo se argumenta sobre los siguientes puntos:

  • La mejora significativa en la duración de la remisión ofrecido con la adición de ixazomib y Revlimid (lenalidomida)+dexametasona.
  • El fuerte apoyo clínico para el uso de ixazomib en grupos específicos de pacientes
  • La necesidad insatisfecha de un inhibidor del proteasoma oral (es decir, una droga similar a bortezomib o carfilzomib , pero administrado por vía oral), en particular para los grupos de pacientes que no pueden compaginar su vida con las citas en el hospital.

La CEMMp y las demás asociaciones firmantes esperan que la  información proporcionada provoque  que el CMH emita  una recomendación positiva lo que allanaría el camino para una licencia y el acceso del paciente europeo.

Seguiremos con atención la resolución de la CMH e informaremos sobre cualquier novedad en este tema.

Teresa Regueiro. @pacientesmielomamultiple

 

 

Más información:

La FDA aprueba ixazomib

International Myeloma Workshop Roma 2015

 

 

 

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Controversias sobre mieloma múltiple. Dra.Mateos.1/4

 

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Dra.Mateos.Teresa Regueiro.Paris 29/04/16

 

A finales de abril se celebró en París el 2º encuentro mundial de expertos en mieloma múltiple Controversias sobre MIeloma Múltiple y en cooperación con Patient Power acudimos a dicho evento para entrevistar a cuatro  médicos especialistas en mieloma españoles.

Han pasado ya unos días  y creo que es ahora el momento para hablar de la experiencia que supuso estar allí realizando dichas entrevistas.

Desde nuestro punto de vista a la hora de realizar las preguntas es un momento muy especial para los pacientes de mieloma, tanto para los de nuevo diagnóstico como para los que padecemos la enfermedad tanto en recaída como en remisiones completas por cortos y largos periodos de tiempo, cada vez más largos, y por tanto nuestra intención era preguntar sobre todos los avances y ensayos que se están realizando.

Un tema importante es el mieloma asintomático y por ahí comenzó la conversación con la Dra.Mateos:

Mieloma asintomático

. No tiene síntomas.

. Incluye diferentes grupos de pacientes: 1. Riesgo bajo// 2. Riesgo intermedio// 3.Riesgo alto.

. «Los médicos tenemos que transmitir tranquilidada los pacientes según sea su riesgo , y utilizar los parámetros disponibles para decir quien pertenece al grupo de riesgo alto»

. Aunque hoy por hoy no existe ningún tratamiento aprobado para los pacientes de mieloma asintomático de alto riesgo (tienen un 50% de riesgo de progresión a mieloma en 2 años), el Grupo Español de Mieloma (GEM) lleva trabajando desde el año 2003 en un estudio en donde se ha demostrado que debe tratarse el mieloma asintomático de alto riesgo, que el beneficio es mayor.

. Los resultados de este  estudio se publicaran en estos días en la revista médica Lancet, en donde  aparece con la información  sobre los resultados después de 70 meses (más de 6 años), y las conclusiones siguen siendo iguales o casi mejores que en el primero que se realizó.

. Se ha pasado de «observar y esperar»(a que aparezca algún signo clínico) a «tratar»  el mieloma asintomático de alto riesgo (dentro de un ensayo clínico ).

. La Dra.Mateos es partidaria de la  opción  «tratar» ya que opina que el tratamiento es efectivo y se ha diseñado el estudio bajo la perspectiva oncológica a base de tratamiento precoz, y llegará un momento en que el paciente de mieloma asintomático de alto riesgo pasará a ser diagnosticado como paciente de mieloma sintomático y podrá tratarse con la seguridad de tener un beneficio mayor que el paciente que presenta síntomas.

. Un dato importante: en el estudio realizado en donde la rama de control era «no tratar», prácticamente todos los pacientes han pasado a desarrollar mieloma múltiple.

. Un camino hacia encontrar la cura sería este: el tratamiento a los pacientes de mieloma asintomático de alto riesgo con una medicación  que tiene que tener un perfil de toxicidad excepcional para permitir a los pacientes convivir con el mieloma en su vida cotidiana.

. Estos resultados que la Dra.Mateos nos «ha anticipado» serán el punto de partida de nuevos e interesantes ensayos.

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La Dra.Mateos en su exposición en el congreso.

Resultados de Ixazomib (ensayo clínico). 

. Es un inhibidor del proteasoma de la misma familia que el bortezomib pero de administración oral.

. La gran mayoria de los médicos europeos utilizamos el tratamiento para recaida de lenalidomida+dexametasona.

. El objetivo de este ensayo era saber si la Supervivencia Libre de Progresión (SLP) es más larga, se tarda más en progresar a recaida y hay menos muertes.

. Se ha comprobado que el beneficio en la SLP es mayor y las tasas de resultados son el doble.

. El ensayo consistia en  tratamiento con 1. lenalidomida+dexametasona y 2º lenalidomida+dexametasona+ixazomib. La rama de control era con placebo +lenalidomida+dexametasona ( ni el médico ni el paciente conocían este hecho,  doble ciego) .

. La toxicidad en los dos grupos y en la rama de control fue muy parecida.

. Tiene la gran ventaja de ser un tratamiento oral.

Un mensaje para los pacientes

. La situación para los pacientes en este momento es excelente por la gran cantidad de fármacos que tenemos: lo que llega de la familia del bortezomib (velcade), de la lenalidomida (revlimid) , talidomida….. los anticuerpos monoclonales y la inmunoterapia que llega  al mieloma para quedarse.

. Todo lo mejor y sobre todo, todo lo mejor para aplicar en primera línea que es cuando vamos a conseguir los mejores resultados.

 Siempre es un placer hablar con la Dra. Mateos y desde aquí una vez más, le damos las gracias por estar siempre dispuesta a hablar con los pacientes y a explicarnos todo lo que queremos saber y resulta complicado entender.

 

Por Teresa Regueiro@.

Estudio Clínico CESAR

Estudio Clínico TOURMALINE-MM1

 

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