Nota de Prensa 5ª JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL MIELOMA MÚLTIPLE

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple cumple cinco años celebrando una jornada informativa con los mejores especialistas del país

La 5ª Jornada Informativa sobre Mieloma Múltiple, organizada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), se celebrará vía online entre este lunes 28 de septiembre y el jueves 1 de octubre

• La reunión contará con referentes en el campo de la oncohematología como el Dr. Jesús San Miguel, director de Medicina Clínica y Traslacional de la Universidad de Navarra, o la Dra. M. Victoria Mateos, directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Clínico Universitario de Salamanca

• Cada año, 2.000 personas reciben un diagnóstico de mieloma múltiple en nuestro país, de forma que, actualmente, unas 12.000 personas conviven diariamente con esta enfermedad en España

Madrid, 28 de septiembre de 2020 – La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) cumple cinco años ofreciendo información, sensibilizando y fomentando la investigación sobre este tumor hematológico con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Para celebrarlo, la asociación organiza, a partir de este lunes 28 de septiembre y hasta el jueves 1 de octubre, la “5ª Jornada Informativa sobre Mieloma Múltiple”, un encuentro que busca reunir a los mejores especialistas en oncohematología, referentes a nivel mundial, con las personas que conviven con esta enfermedad. “Siempre he pensado que un paciente informado va a encontrarse mejor, va a entender mejor lo que le pasa y, por tanto, va a manejar mejor su enfermedad”, explica Teresa Regueiro, presidenta de CEMMP.

De hecho, continua Regueiro, “la CEMMP nació con ese espíritu de informar y no equivocar a los pacientes, con un mensaje veraz y claro y siempre positivo porque, dentro de la adversidad a la que nos enfrentamos, el avance en la investigación del mieloma está siendo tan espectacular que solo podemos ser positivos”. Eso sí, la presidenta de la CEMMP advierte de la importancia de hacer todo esto “sin olvidar nunca a los que nos van dejando” y de ahí la importancia de “dar visibilidad a la enfermedad y no abandonar la investigación, sobre todo en estos tiempos tan difíciles que estamos viviendo”.

Precisamente por estos motivos, la CEMMP organiza esta jornada informativa por quinto año consecutivo, este año con la particularidad de que su celebración será vía online por motivos de seguridad. Durante su celebración, se debatirá acerca del manejo del paciente con MM ante un nuevo diagnóstico, ante una recaída y ante la aparición de efectos adversos tras la administración de tratamientos para el control de su enfermedad. Asimismo, se hablará de la enfermedad de alto riesgo, de la enfermedad mínima residual y del abordaje del mieloma múltiple quiescente.

Uno de los puntos importante de la jornada será la celebración de un coloquio titulado “Por qué el mieloma múltiple es un cáncer incurable y cuánto nos gustaría a nosotros que dejara de serlo” en el que participarán el doctor Jesús San Miguel, director de Medicina Clínica y Traslacional de la Universidad de Navarra; la Dra. María Victoria Mateos, directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Clínico Universitario de Salamanca, y el Dr. Juan José Lahuerta, coordinador del Grupo Español de Mieloma Múltiple.

Durante el resto de la jornada, además de estos especialistas, participarán el Dr. Enrique Ocio, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Marqués de Valdecilla, en Santander; el Dr. Javier de la Rubia, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Dr. Peset, en Valencia; la Dra. María José Calasanz y el Dr. Bruno Paiva, codirectores del CIMA Lab-Diagnostic Pamplona; la Dra. Esther González, del Hospital Cabueñes, en Gijón; la Dra. María Casanova, del Hospital Costa del Sol, en Marbella; la Dra. Mercé Gironella, del Hospital Vall d’Hebrón, en Barcelona, y el Dr. Ernesto Perez Person, del Hospital Txagorritxu, en Vitoria.

Cada año, se diagnostican unos 2.000 casos de mieloma múltiple y, en total, unas 12.000 personas viven diariamente con este diagnóstico en nuestro país. Pese a estas cifras, que sitúan al mieloma múltiple (MM) como el segundo cáncer de la sangre más frecuente en España, esta enfermedad está considerada como poco frecuente y existe todavía un gran desconocimiento entre la población en torno a esta enfermedad, que se origina por una proliferación anormal de las células plasmáticas de la médula ósea. Su principal síntoma es el dolor provocado por la pérdida de hueso, pero también pueden aparecer síntomas como la fatiga, la fiebre y los sangrados fáciles sin un motivo aparente.

Sobre la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.

COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

Isabel Martín Torres nos habla de su experiencia con un mieloma quiescente que cuando se quiso dar cuenta ya era mieloma sintomático.

14 de agosto de 2020

Conozco a Isabel desde hace unos años, pertenece a nuestro grupo cerrado de facebook Conversando sobre el mieloma múltiple, ella nos contaba que tenía un mieloma quiescente (smoldering, asintomático) y que pasaba revisiones. Siempre regresaba muy contenta de esas revisiones pues su médico le decía que todo estaba bien y que no necesitaba tratamiento.

El mieloma múltiple quiescente (MMQ) es un mieloma que todavía no ha tenido síntomas clínicos, que no ha desarrollado la enfermedad, que está latente, son como las cenizas, las ascuas que quedan de un fuego que en cualquier momento puede prender.

Los pacientes con este tipo de mieloma deben conocer desde el principio si su tipo de mieloma es de alto riesgo o no, el mieloma quiescente de alto riesgo tiene un 80% de posibilidades de desarrollar la enfermedad en 2 años.

Durante los últimos diez años se han realizado una serie de ensayos clínicos en donde han quedado demostrados estos valores y ha sido precisamente en nuestro país, con la Dra. Maria Victoria Mateos  del Hospital Universitario de Salamanca a la cabeza, quien es la principal  defensora de tratar el mieloma múltiple quiescente.

“Hay pacientes que todavía no tienen el mieloma pero que por una serie de marcadores nos queda claro que en aproximadamente 2 años lo desarrollarán. En el año 2007 se inició un proyecto ofreciéndoles un tratamiento precoz, que ha dado resultados muy positivos que se publicaron en el NEJM en 2013 y en The Lancet Oncology en 2016. Acabamos de actualizar los datos y con un seguimiento de mas de diez años hemos visto como, efectivamente, los pacientes no tratados precozmente desarrollaban la enfermedad en dos años y los tratados han tardado mas de 9 años, quedando todavía un numero importante de pacientes que no la han desarrollado todavía”.

Dra. Maria Victoria Mateos en declaraciones a  Tribuna de Salamanca

En España este tipo de mieloma se trata en el entorno del ensayo clínico y también algunos especialistas en sus hospitales pueden tratarlo si lo crean necesario al estar sus pacientes dentro del grupo de alto riesgo mencionado.

El criterio para el alto riesgo no tiene tanto que ver con el riesgo citogenético como con la alteración de otros valores.

Isabel Martín Ramos tiene 43 años y es maestra de educación infantil. Hasta este año ha trabajado en las escuelas municipales del Ayuntamiento de Alcobendas, pero el año pasado, tras presentarse por primera vez a las oposiciones, comenzó a trabajar como interina en la Comunidad de Madrid.

Durante estos años, a pesar de conocer el diagnóstico de la enfermedad y tener que ir posponiendo la realización de las prácticas del grado por varios sustos de inicio de tratamiento, ha seguido activa, tanto en el trabajo como en el proyecto de estudio: terminar el grado de magisterio y sacar la plaza.

En la siguiente convocatoria lo consigo que esta vez me quede a menos de dos décimas!!!

 

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Isabel Martín Ramos, paciente de mieloma múltiple miembro de la CEMMp

 

Cuando te diagnosticaron te dijeron que tenías un mieloma múltiple quiescente, ¿te indicaron si este era de alto riesgo, riesgo medio o estándar?

Me diagnosticaron hace tres años y medio, cuando tenia 40 años, en noviembre de 2017 me dijeron que tenía gammapatía monoclonal de significado incierto (GMSI).

Tras realizarme la batería de pruebas pertinentes para el diagnóstico, en apenas dos o tres meses de controles con analíticas ya consideró el doctor que cumplía los criterios de mieloma múltiple, eso sí, me informó que estaba asintomática que se consideraba mieloma por el pico monoclonal.

Me dijo tan solo que en mi caso era la IgG la que tenía más afectada y que era el tipo más corriente, nada más.

En ningún momento me dieron más datos, ni acerca del riesgo, no le puso nombres ni apellidos. Se iría abordando según se fuera viendo porque era un poco impredecible, con altos y bajos, y así en esa incertidumbre vivía entre control y control.

Había que vivir con la espada de Damocles todos los meses, la eterna duda de qué me iban a decir, con la angustia…Ahora ya no la tengo, sé a qué me enfrento, estoy informada, me siento más controlada y vigilada durante todo el proceso y estoy segura de que cuando llegue el momento del trasplante será exactamente igual.

¿Qué te dijeron exactamente?

Sólo me explicó en qué consistía la enfermedad y que podía estar un tiempo indeterminado así, asintomática, pero nada más, que progresaría en algún momento y que llegado el caso había muchas posibilidades de tratamiento , así mismo me informó de los controles que tenía que seguir.

En el año en que a ti te diagnosticaron ya se había establecido el rango de riesgo en el mieloma quiescente, incluso había ensayos clínicos para este tipo de pacientes, ¿en algún momento tuviste esta información?

No tuve información acerca del rango de riesgo en ningún momento, en los controles se limitaba a comentarme las fluctuaciones del pico monoclonal y a rellenar en mi historial si había habido alguna incidencia , se limitaba en función de los resultados de los análisis a aumentar los plazos de revisión o disminuirlos como fue el caso, que de tres meses inicialmente pasó progresivamente a ser cada mes y medio y finalmente mensuales o cada seis semanas.

Nada más alejado de la realidad. Todo el tiempo de prórrogas lo había vivido como un regalo, un tiempo de prestado en el que continuar con mi vida y mis proyectos , siendo totalmente ignorante de que se trataba precisamente de lo contrario, de que ese tiempo sin iniciar tratamiento era un tiempo que corría en mi contra y que en cualquier momento podía debutar con un mieloma activo, con daño óseo como fue el caso.

Confiaba en mi médico totalmente y en su criterio, por lo que cuando él lo considerara oportuno, sin saber yo mucho más de lo que me contaba cuando iba a resultados , tendría que empezar con el tratamiento. El que él también decidiera puesto que, a pesar de estar informada de todo lo que se iba poniendo en la web de la comunidad respecto a los nuevos fármacos, ensayos o líneas de tratamiento nunca estuve en posición de elegir ni decidir nada respecto a mi enfermedad. Si le llegué a preguntar por la línea de tratamiento que tenía el hospital y la posibilidad de pedir, llegado el caso algún fármaco de los que iban saliendo para poder tratarme con él a lo que el médico respondió que lo tendría que autorizar el hospital pero que estuviera tranquila puesto que el equipo decidiría lo mejor para mi, cosa en la  que por supuesto creí a pies juntillas.

¿Cuando pediste una segunda  opinión y comprobaste que no sabías nada de tu expediente médico ni de tu enfermedad qué pensaste?.

Cuando llegado a finales de este año me comentó que estaba aumentando progresivamente el pico y que debería empezar tratamiento, hablé con la asociación (contigo) que habías seguido de cerca mi caso y te pregunté por la posibilidad de pedir una segunda opinión. En cuanto fue posible, prácticamente de inmediato, se tramitó la segunda opinión. Sin apenas datos, puesto que los desconocía, se  me indicó la necesidad de empezar de inmediato tratamiento, pero no solo eso, que debía de haberlo hecho al menos hacía año y medio.Se ofreció a discutir con mi médico el caso y la línea de tratamiento o, si lo decidía así a llevarlo a cabo en su hospital, por lo que tendría que realizar los trámites para solicitar el cambio.

Me propuso hacerlo en su hospital, volviendo a realizarme las pruebas para conocer el punto de partida y tomarlo como referente y me pareció bien. Él y su equipo tratan más mielomas , eso unido a la cantidad de información que me dio sin apenas yo tener datos me terminó de convencer.

La situación me pareció surrealista, llevaba tres años de controles médicos pero no tenía apenas datos de lo que me ocurría, un sentimiento de indefensión total, de no controlar absolutamente nada. Por mucho que leas no controlas nada , así es imposible tomar decisiones ni afrontar nada de tu enfermedad .

Finalmente y a pesar de llevar 3 años siendo tratada ( el tratamiento era esperar y observar) como si tuvieras un mieloma múltiple quiescente tu diagnóstico ahora es el de un mieloma múltiple y estás siendo tratada del mismo. Tus valores analíticas no eran los de un mieloma quiescente, habían pasado esa barrera, ¿cómo te sientes ahora?.

Tras decidir cambiarme de hospital e iniciar tratamiento me siento mucho más tranquila, al final ha sido un alivio comenzar y no una tortura como pensaba. El que se ponga en marcha el tratamiento ha cambiado mi forma de ver la enfermedad, ahora veo que es una necesidad , un paso que hay que dar porque no hay que correr riesgos, es necesario para volver a tener salud además, es llevadero ,en mi caso con apenas efectos secundarios , no un castigo.

Me veo con control de la enfermedad, con información de los pasos que voy dando, con datos que me hacen tener información de lo que va a ir sucediendo y por supuesto con total confianza en que se está haciendo lo que se tiene que hacer.

Recomiendo a todo el mundo que tenga dudas que consulte una segunda opinión, puede que no sea necesario un cambio de hospital o de médico, pero está en su derecho como paciente a a tener información y a controlar su enfermedad. No es cuestión de generar desconfianza en los médicos pero si a tener siempre el convencimiento de que se está haciendo lo mejor y lo adecuado.

No hay que ser perezosos o tener actitud cómoda , los trámites para cambio de hospital son mínimos y aunque suponga hacer algunos kilómetros más merece la pena, nos jugamos la vida.

Para tomar decisiones hay que tener criterio, conocer de primera mano los avances, ir a jornadas, escuchar a los expertos, por eso es importante pertenecer a redes, como a la asociación , conocer gente que te informe y te pueda asesorar en un momento dado para luego con toda la información posible poder tomar decisiones.

Yo eternamente agradecida a ti, a la CEMMp que desde el principio estuviste pendiente de mi caso y cuando te consulté todo fueron facilidades y al equipo del nuevo hematólogo  por ofrecer la posibilidad de atenderme , resolver mis dudas, darme opciones y respuestas y atenderme en el otro hospital también de la seguridad social .

 

A día de hoy Isabel ha finalizado su tratamiento, hace unos días que regresó a casa tras el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos que realizó en el Hospital 12 de Octubre de Madrid que es donde la tratan ahora y se encuentra muy bien.

“Un paciente bien informado maneja mejor su enfermedad” no son palabras mias, lo son del Dr. Jesús San Miguel, hay médicos que piensan que los pacientes queremos saber más que ellos, no es cierto, es del todo imposible.

Pero si queremos saber, como Isabel quería saber la posibilidad de transformación de su mieloma quiescente en sintomático, si era de alto riesgo, cuánta proteina M tenía, porque cuando fue a hablar con su nuevo hematólogo solo tenía 3 cifras y ningún papel y se sintió totalmente indefensa, y si en ese hospital en el que estaba no tratan el mieloma quiescente de alto riesgo pero en otro si, ella como todos tenía todo el derecho del mundo a conocer esa información para poder decidir qué hacer, si pedir una segunda opinión.

Teresa Regueiro. Presidenta CEMMp.

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Hablando con la Dra. Mateos sobre el mieloma múltiple.1ª parte

Hablando con la Dra.Mateos sobre el mieloma múltiple. 2ª parte

 

 

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Mi experiencia con el mieloma múltiple y la radioterapia.

Al ir pasando los años vamos olvidando aquellas experiencias que no nos resultaron muy agradables, pero en este camino del mieloma algunas veces tenemos que recordarlas para ayudar a otros pacientes a enfrentarse a ellas.

Hay pacientes de mieloma que tienen enfermedad extramedular y otros no. Puedes tener lesiones líticas, sobre todo en la columna vertebral, pelvis, costillas y cráneo y también en extremidades proximales como codos, rodillas y escápulas.

Mi primer síntoma de que algo no andaba bien hace casi once años fue que comencé a notar una protuberancia en mi sien derecha. Al principio pensé que era a consecuencia de una caída que había tenido en días anteriores ( paradójicamente resbalé -de TBO-  con una piel de plátano en plena Gran Vía de Vigo y caí dándome un golpe en la cabeza).

Lo cierto es que no quise darle importancia, la vida, el trabajo…pero la importancia se impuso y mi vida cambió, de la noche a la mañana, en 3 segundos con dos palabras, ya las conocéis… mieloma múltiple…y una pelota de tenis en la cabeza.

Esto ha sido una introducción porque de lo que os quiero hablar hoy es de la radioterapia en la cabeza. Cuando hace diez años me dijeron  que tenía  un mieloma y además un plasmacitoma en la cabeza y el tratamiento era quimioterapia y radioterapia al mismo tiempo… si las cosas son complicadas ahora imaginaros por entonces. Pero yo estaba en muy buenas manos, sabía todo lo que me pasaba, mi médico  me daba toda la información, y confiaba plenamente en el.

Tener una pelota de tenis en la cabeza es complicado, no tienes ni idea de qué es un mieloma cuando te lo dicen, no tienes ni idea de qué es esa protuberancia, y vas a Radioterapia donde te explican que te van a hacer una máscara que se va a adaptar a tu cara, a tu cráneo, a tu protuberancia y que te la van a poner en las 25 sesiones de radioterapia que vas a tener.

Nunca he podido leer entero el informe de la resonancia magnética y el TAC que me hicieron la primera vez, me lo leyeron y resuenan en mi cabeza las frases… desaparición de la calota craneal, desaparición de la duramadre,  desplazamiento del cuero cabelludo… y las dos veces que intenté leerlo con posterioridad, años después, no pude, se me removía todo. Como durante toda mi vida había tenido fuertes dolores de cabeza no di importancia a los dolores que tuve, que fueron terribles, cuando se me estaba rompiendo la cabeza, pensando que eran los habituales pero más fuertes y continuados, y esto debió durar bastante tiempo. La verdad es que recordarlo ahora así, me parece terrible.

Es duro. Es muy duro. Pero se puede hacer. Hay días que se lleva mejor y otros peor. Yo iba sola casi siempre, no quería llorar y no quería pensar en nadie de mi familia, porque si pensaba en ellos lloraría, y no podía llorar porque iba a estar con esa máscara sujeta a una camilla, es decir, la cabeza atada a una camilla, sin ningún movimiento, entonces, yo no quería llorar, que por otra parte era algo casi inevitable. No podía pensar en mis hijos porque entonces sería un no parar, no podía pensar en que estaba ahí, atada, sin poder moverme, sin poder escapar, porque me entraría una angustia terrible…

 

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Llegada a Salamanca, Noviembre 2009, Plasmacitoma craneal frontal.

Me prometí que aguantaría sin llorar y que no pensaría en nadie. Soy desde niña una apasionada de la literatura, en concreto de la literatura medieval, y más en concreto todavía de la literatura arturica. Mientras me radiaban la cabeza desde tres lados diferentes huía de allí recordando la historia del rey Arturo y otros caballeros medievales de principio a fin, me abstraía totalmente, durante los 20 minutos que cada día tenía que estar dentro de ese búnker, mi cuerpo estaba pero os puedo garantizar que yo no, yo me iba.

Cada uno tiene sus recursos, yo era la mujer más miedosa del mundo, las enfermedades me causaban espanto, siempre temía tener alguna,  me consideraba muy debil, hasta que llegó el momento de enfrentarme a ello y me di cuenta de que si,  todos podemos hacerlo. En la cabeza es muy duro por eso, porque te sientes totalmente prisionero al estar tan sujeto a la camilla, al mismo tiempo es duro porque te están radiando el cerebro, sabes que es indispensable para tu tratamiento pero tienes miedo, esto es un mundo nuevo para ti y nadie te puede garantizar el éxito al cien por cien sin secuelas.

De forma práctica, llegaba a la sala, me tendía en la camilla, me ponían la máscara, cerraban la puerta y empezaba la sesión que duraba en total unos 20 minutos largos, entraban tres veces a cambiarme de posición. Durante ese tiempo el sonido de la máquina y nada más, a través de la máscara, que tiene unas rejillas, puedes ver un poco pero estás totalmente sujeta, y lo que os decía, yo me conté mil y una historias de caballeros artúricos para no pensar en los míos y en lo que nos estaba pasando y poder soportar esa experiencia.

El personal del Hospital Universitario de Salamanca extraordinario, siempre con una palabra de ánimo, siempre puedes hablarles también durante la sesión, si no te encuentras bien o surge algún problema ellos están ahí, al otro lado de la puerta, sola no te llegas a sentir nunca porque sabes que alguien está ahí además de aplicándote la sesión también vigilándote de cerca a través del monitor.

El consejo que daría a quien está a punto de recibir estas sesiones de radioterapia  es que se pasa, se aguanta, aunque no lo parezca, se va a terminar y, sobre todo, es necesario hacerlo para seguir adelante. Entre la radio y la quimio el bulto fue disminuyendo rápidamente y llegó un momento en que solamente la máscara tenía protuberancia, ya no mi cabeza en la que solo quedó un agujero enorme, un socavón, antes de finalizar la radio ya no había plasmacitoma pero el protocolo indica que hay que realizar todas las sesiones prescritas

Tras las 25 sesiones realizadas, varios meses después y una vez finalizado el tratamiento, trasplante autólogo incluido, me realizaron una craneoplastia, limpiaron todo, no quedaba nada malo una vez analizado, y me pusieron un implante (craneoplastic es el nombre del material) que cubre el agujero inmenso que me dejó el plasmacitoma en la calota craneal. Salí del quirófano con 33 grapas y una vida totalmente diferente por delante. Lo cierto es que el neurocirujano del hospital de Salamanca y el equipo que me operó realizó un trabajo extraordinario, no tuve una sola molestia tras la intervención que duró unas tres horas y media, y la cicatriz apenas se nota, es una línea muy fina, eso si el pelo, tras la radioterapia, no ha vuelto a crecer en esa zona.

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Craneoplastia Noviembre 2010.Salamanca.

 

Tras 7 años y 3 meses en remisión completa, en julio de 2018 tuve una recaída biológica que me trataron. Recibí 4 ciclos de inducción con VRD  y trasplante autólogo nuevamente. Al realizar el PET se observó una captación en la escápula, pequeñísima, submilimétrica, y nuevamente recibí radioterapia, esta vez 23 sesiones, otra vez en el Hospital Universitario de Salamanca

Las condiciones en este caso fueron totalmente diferentes a la vez anterior, pero yo creo que nunca es plato de buen gusto y las posiciones que debemos adoptar para recibir la radiación nunca son cómodas aunque los profesionales que nos atienden siempre intentan que estemos lo más cómodos posibles.

En este caso como era en la escápula debía tener los brazos en alto sobre la cabeza, pero aquí me libré de la mascarilla. Tras las 23 sesiones y la inducción con VRD  la captación de la escápula desapareció y vuelvo a estar en remisión completa con enfermedad mínima residual negativa.

Yo sé que he sido muy afortunada, que el mieloma ha sido muy duro conmigo pero al mismo tiempo mi cuerpo ha tenido una respuesta muy buena a los tratamientos. He sido muy afortunada también al haberme tratado desde el principio de mi enfermedad, hace casi once años, en el Hospital Universitario de Salamanca, con el Dr. Jesús San Miguel primero y con la Dra. Maria Victoria Mateos después. Continuo siendo muy afortunada pues realmente ellos dos son ahora y desde hace años  quienes llevan el control de mi enfermedad y  en quienes yo confío plenamente, pero también es cierto que yo me he involucrado totalmente en mi patología  y por ello pienso que un paciente informado maneja mejor su enfermedad y convive mejor con ella.

LA PASIÓN QUE NOS UNE ES CURAR EL MIELOMA

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Teresa Regueiro. Presidenta CEMMp

 

 

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Aspectos Destacados del Webinar “Manejo del Mieloma Múltiple en la pandemia Covid-19: GEM-PETHEMA

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El pasado 6 de abril se celebró un encuentro organizado por el Grupo Español de Mieloma para destacar el manejo del paciente de mieloma en la pandemia del Covid-19. Participaron:

  • Dra. Maria Victoria Mateos, del Hospital Clínico Universitario de Salamanca
  • Dra. Laura Rosiñol, del Hospital Clinic de Barcelona
  • Dr. Jesús San Miguel, de la Clínica Universidad de Navarra
  • Dr. Joaquín Martinez, del Hospital 12 de Octubre de Madrid

Todos ellos hematólogos de reconocido prestigio dedicados a tratar pacientes de mieloma múltiple principalmente.

Como nos recordó la Dra. Mateos, coordinadora del evento, la reunión iba dirigida a los médicos que tratan pacientes con mieloma pero sabían que había pacientes viéndola pues era abierta y se había informado en redes sociales.

Se comenzó hablando de los problemas que presentaban los pacientes de mieloma:

“La enfermedad per se, cuando está activa, confiere más riesgo a ciertas infecciones virales, por ejemplo, la gripe es más frecuente en nuestros enfermos aunque generalmente sea breve; y también por los tratamientos que empleamos, algunos producen más riesgos de infecciones como los corticoides (dexametasona), con lo cual el riesgo de nuestros enfermos aunmenta. Pero también nuestros enfermos tienen el cuidado de protegerse del riesgo de tener infecciones, y eso es un factor importante”, comentó el Dr. Joaquín Martinez.

Este párrafo final del Dr. Martinez es muy cierto. Desde el comienzo del confinamiento he hablado con muchos pacientes comprobando que quizá llevemos mejor este retiro por muchas razones, entre ellas también está que como conocemos la facilidad que podemos tener para coger cualquier infección estamos acostumbrados a huir de ellas, a protegernos de las infecciones en nuestra vida normal pues sabemos que cualquier cosa nos puede afectar más que a otros, sobre todo cuando el mieloma está activo.

La Dra. Mateos comentó también: “Los pacientes de mieloma habitualmente suelen ser de edad avanzada y tienen también comorbilidades ( otras enfermedades), las cuales sabemos que van a aumentar el riesgo para contraer alguna infección”.

Finalmente Marivi Mateos resumió 3 factores de riesgo:

  • Factores relacionados con la enfermedad
  • Factores relacionados con el paciente
  • Factores relacionados con el tratamiento

El factor relacionado con la enfermedad está relacionado con la enfermedad en sí misma: nuestro cáncer es de las células plasmáticas, de las defensas de nuestro cuerpo, con lo cual nuestro sistema inmunológico está bajo mínimos sobre todo cuando la enfermedad está activa.

El factor relacionado con el paciente, si tenemos comorbilidades, otras enfermedades que nos debiliten más o que nos hagan padecer más, estaremos en una situación más debilitada todavía.

Factores relacionados con el tratamiento, aunque los tratamientos son los que nos ayudan a vivir sin mieloma mientras estamos con ellos tenemos efectos secundarios que también debilitan nuestro S.I. o, cómo la dexametasona, puede provocar que podamos tener más infecciones.

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¿Se debe retrasar el trasplante autólogo durante esta pandemia? ¿Por qué?

“Se ha retrasado en pacientes no de alto riesgo por manejo interno de hospital “ Dr. Martinez, Hospital 12 Octubre Madrid.

“Se valora el riesgo/beneficio” Dra. Rosiñol, Clinic Barcelona

“Se puede retrasar ½ meses trasplante, en alto riesgo se mantiene, el beneficio es mayor para estos pacientes que retrasarlo”. Dr. San Miguel, Clínica U. Navarra.

“Los médicos estamos tomando estas medidas de  protección de los pacientes para que no tengan riesgos y estén el menor tiempo posible en el ambiente de los hospitales, sabemos que en los hospitales hay mucho más riesgo de infección, hay un cúmulo de gente Covid +” Dr. San Miguel.

“La situación es muy dinámica y está cambiando constantemente. Hace unas semanas nosotros seguíamos adelante con los trasplantes, y hubo un momento en que prácticamente todo el hospital era Covid 19 y tuvimos que quedarnos únicamente con los trasplantes que considerábamos obligatorios.” Dra. Mateos, H.U. Salamanca.

“En las próximas semanas, si las noticias son buenas, la idea sería abrir cuanto antes los programas de trasplante, hoy por hoy prácticamente están posponiéndolos en todos los hospitales” Dra.Mateos.

Recogida progenitores hematopoyéticos.

En general algunos hospitales han parado y otros siguen adelante aunque a un ritmo inferior. La Dra. Mateos recomienda realizar la prueba de PCR antes de la recogida, en la Clínica de Navarra la hacen antes de la recogida, y en el Clinic de Barcelona se realiza antes del trasplante y antes de comenzar un tratamiento.

Prolongar la inducción

No ven problema excesivo problema en prolongar la inducción, creen que la lenalidomida no impacta en la recogida.

Pacientes de Nuevo Diagnóstico

Reducir bortezomib a 1 vez por semana ( no dos veces)
Optimizar circuitos dentro de los hospitales.

 

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Pacientes No Candidatos a Trasplante

“En mayores, controlar las comorbilidades, si no las tienen, en principio vamos a tratarles porque el beneficio va a ser mayor”. Dr. San Miguel.

“No hagamos que por el COVID al final los pacientes vivan menos, esto son medidas de PRUDENCIA, pero en el fondo de todo estamos haciendo algo para controlar la enfermedad (el mieloma) y esto es muy importante. El mejor tratamiento, con la prudencia inicial, pero volver cuanto antes a ofrecerles todo”. Dr. San Miguel.

“Intentar mantener al paciente lo más alejado del hospital posible”, Dra. Rosiñol.

Pacientes en mantenimiento

Se intenta espaciar las visitas al hospital.

Antes se hacían los controles de lenalidomida todos los meses, ahora cada tres.
La Dra. Rosiñol en el Clinic de Barcelona ha quitado la dexametasona en el mantenimiento, y en general se han rebajado las dosis de este fármaco.

Pacientes en Recaída

“Si está estable y se puede evitar que vaya al hospital, se evita” Dr. Martinez.

“En una recaída avanzada y aún con el hospital colapsado ( 12 de Octubre, Madrid), se actúa como siempre…La vida sigue y tenemos que seguir luchando por nuestros enfermos”, Dr. Joaquín Martinez.

Dr. Jesús San Miguel, “en recaídas avanzadas continuamos manteniendo los ensayos clínicos.”

¿Cómo manejar la dexametasona? ¿Son necesarios los bifosfonatos?

Reducir la dexametasona.

Los bifosfonatos se ponen 1 vez al mes, se mantiene porque si hay que ir al hospital a poner otros fármacos puede continuar poniéndose.

 

Ensayos Clínicos

Algunos promotores han cancelado el reclutamiento.

“Esto es completamente dinámico, vamos hacia algo más positivo y ojalá se puedan abrir antes y que estos pacientes que no pudieron entrar en su momento, recibiendo algunos tratamientos puente, que les mantenga la enfermedad bajo control, para que cuando esta situación se recupere puedan volver a ser candidatos a estas terapias experimentales

Pero desde luego, si hay algún paciente en el que el beneficio supere al riesgo, pues deben incluirse. Nosotros teníamos planeado un paciente con no muchas más opciones terapeúticas y va a recibir un bio específico BCMA esta semana, estaba todo planeado y no tenía muchas más opciones”. Dra. Mateos, del H.C.U de Salamanca.

Ensayos GEM

No se ha decidido cancelar los ensayos clínicos del GEM, siguen adelante.

Para finalizar, el Dr. Martinez comentó que en el Hospital 12 de Octubre había 13 pacientes de mieloma con COVID 19, en Salamanca 9 y en el Clinic de Barcelona 5.

Pensando siempre que esta situación se revertirá en breve y todo volverá a la normalidad, esa ha sido la tónica del webinar. Son interrupciones del tratamiento siempre pensando en el corto plazo, uno o dos meses, y que continuará con normalidad en cuanto se instaure el fin del confinamiento.

En general, en los pacientes de alto riesgo prima el beneficio sobre el riesgo tanto en la continuidad del tratamiento como en la realización del trasplante. Es necesario continuar controlando la enfermedad con el tratamiento.

Hay casos en los que se puede interrumpir el tratamiento por un tiempo, otros en los que se sustituye un fármaco que necesita una infusión larga en el hospital por otro que no la necesita, en general intentan evitar que el paciente acuda al hospital y, si lo hace, que esté el menor tiempo posible.

El Dr. San Miguel insistió en la importancia del lavado de manos y del uso de mascarillas como medidas de protección inevitables para todos.

A pesar del mal momento que todos vivimos por el COVID 19 es de agradecer esta reunión y el positivismo de la misma en cuanto al control de nuestra enfermedad.

Teresa Regueiro, Presidenta CEMMp

 

 

Recomendaciones del Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) para el manejo de pacientes con mieloma múltiple durante la crisis motivada por la pandemia por el virus SARS-Cov2

 

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Seguir leyendo “Aspectos Destacados del Webinar “Manejo del Mieloma Múltiple en la pandemia Covid-19: GEM-PETHEMA”

Cócteles de tratamiento para el mieloma múltiple.

 

 

Los cócteles de tres, cuatro o incluso cinco fármacos de diferentes clases están convirtiendo el mieloma en una condición crónica.

Ron Malinowski, un ingeniero retirado que vive en Ann Arbor, Michigan, fue diagnosticado con mieloma múltiple en diciembre de 2014. Se sometió a un trasplante de células madre en agosto de 2015, seguido de un año de quimioterapia.

Aún así, el mieloma regresó. En un período de dos semanas a principios de septiembre de este año, el  mieloma de Malinowski pareció estallar.

“Se volvió loco en una semana”, recuerda Malinowski. “Se propagó de mis huesos a todo mi torso: mis pulmones, los intestinos. Nos temíamos  que no iba a haber  mucho más tiempo. ”

Después de probar casi todo lo demás, el equipo médico de Malinowski lo puso en una combinación coloquialmente llamad “triplete Elo-Rev-Dex. “Uno de los fármacos de la combinación , Empliciti (elotuzumab), aún no se había aprobado para el tratamiento del mieloma cuando Malinowski fue diagnosticado. Ahora ya ha sido  aprobado como parte de esta combinación, que incluye: Empliciti, un anticuerpo monoclonal para conseguir que con su propio sistema inmunológico se pueda combatir el cáncer. Un inmunomodulador, Revlimid (lenalidomida), que se dirige a las células plasmáticas cancerosas al tiempo que estimula el sistema inmunológico y la dexametasona, un corticosteroide,  que reduce la inflamación inducida por el cáncer y puede matar a algunas células cancerosas.

Cada uno de esos agentes funciona de una manera ligeramente diferente para combatir el cáncer; los efectos secundarios pueden incluir coágulos de sangre,  fatiga y niveles de glóbulos rojos y blancos bajos. La combinación triple ayudó a  Malinowski. Un mes y medio después , sus análisis de sangre indicaban que estaba experimentando una remisión importante.

“Es increíble poder formar  parte de este cambio de última generación.” ,dice Malinowski.

Un diagnóstico de mieloma múltiple significaba que un paciente sólo podía esperar sobrevivir de tres a cinco años. Hoy en día, ese dato ha cambiado tanto que es casi irreconocible. El mieloma múltiple sigue siendo incurable, pero cada vez es más manejable. Los médicos están empezando a hablar de el  como una “enfermedad crónica”. Algunos se están volviendo lo suficientemente optimistas como para decir que una cura podría ser posible dentro de una década.

“Hace veinte años el  mieloma múltiple era horrible,” dice el Dr. Craig Cole  médico de Malinowski y profesor asistente en la División de Hematología / Oncología de la Universidad de Michigan. “Todo el mundo se moría en tres años o menos. Ahora, las personas están sobreviviendo y sobreviviendo. Y con los nuevos fármacos lo hacen con calidad de vida. “El progreso ha sido constante en la última década, con ocho nuevos fármacos  entre 2004 y 2014.”

Luego, en 2015, cuatro tratamientos adicionales fueron aprobado por la FDA , lo que demuestra que el progreso ha dado un salto cuántico. Entre los tratamientos aprobados el año pasado está el triplete Elo-Rev-Dex. Empliciti se adhiere a una proteína llamada SLAMF7, que se encuentra en la superficie de células de mieloma y, a continuación estimula el sistema inmunológico del cuerpo para atacar a las células. El Darzalex recientemente aprobado (daratumumab) es también un anticuerpo monoclonal, pero se dirige a una proteína diferente en la superficie de células de mieloma, CD38.

También se aprobó Ninlaro (ixazomib), el primer inhibidor de proteasoma oral, en combinación con Rev-Dex; los inhibidores del proteasoma atacan las proteínas degradadas que se acumulan en las células – incluso las células cancerosas – en última instancia, las asfixia. Otro inhibidor del proteasoma, Kyprolis (carfilzomib), fue aprobado como monoterapia en 2012 y luego, en 2015, consiguió una nueva indicación para su uso en combinación con Rev-Dex. Por último, Farydak (panobinostat) funciona mediante la inhibición de la actividad de enzimas llamadas histonas desacetilasas (HDAC). Con el inhibidor del proteasoma Velcade (bortezomib) y con dexametasona, este medicamento puede retardar el crecimiento excesivo de células plasmáticas en pacientes con mieloma múltiple, o hacer que estas células peligrosas  mueran.

Tanto ha cambiado que, en la primavera de 2016, la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) publicó un nuevo conjunto de directrices de tratamiento de mieloma, y muchos ensayos ahora compiten para aclarar la mejor manera de utilizar estos nuevos tratamientos y en qué combinación y de qué forma.

Los médicos están tratando de establecer  nuevas combinaciones de tres, y hasta cuatro o cinco, diferentes agentes. Están intentando  ajustar las dosis  con el fin de reducir los efectos secundarios del tratamiento, y también para alargar tramos de la supervivencia libre de progresión (SLP).

Dentro de los  medicamentos en desarrollo en ensayos clínicos  se incluyen aquellos que usan el sistema inmunológico del cuerpo para combatir la enfermedad, mientras que otros se dirigen a las células con mutaciones genéticas específicas, o sistemas de destino que controlan los procesos celulares. Uno de los tratamientos aprobados solo puede tomarse por vía oral, como otros en desarrollo. Esto  significa que algunos pacientes no tienen que viajar a un hospital cada pocas semanas para mantener su cáncer bajo control.

¿CÓMO HEMOS  LLEGAMOS HASTA  AQUÍ?

Para entender por qué todo esto es  importante, recordaremos el panorama tan  sombrío de hace tan solo  unos pocos años.

El tratamiento estándar solía consistir en  quimioterapia con fármacos como Cytoxan (ciclofosfamida) y adriamicina (doxorrubicina),esto era la  “inducción” destinada a “inducir” la remisión del cáncer. A continuación, el paciente recibiría melphelan de dosis alta, también un fármaco de quimioterapia, seguido por un trasplante de células madre. Este procedimiento extenuante sustituiría a la médula ósea enferma, por lo general con la médula  ósea  del propio paciente. Los efectos secundarios de estos tratamientos de mieloma pueden ser angustiosos: bajos recuentos sanguíneos, fatiga, diarrea, dolor de huesos, infecciones implacables,  náuseas y  daños al corazón.

Después de un trasplante, los médicos analizaban la sangre y la orina del paciente para los niveles de proteína monoclonal (proteína secretada por las células tumorales), la prescripción de diversos fármacos y combinaciones para mantener el mieloma a raya durante el mayor tiempo posible.

Actualmente, el trasplante es más seguro y más rápido,en dos semanas, y muchos pueden completar el proceso de forma ambulatoria, señala la Dra.Amrita Krishnan, directora del Centro Briskin Judy y Bernard para la Investigación del  Mieloma Múltiple en City of Hope en Duarte , California. Sin embargo , el objetivo de este protocolo a veces agotador ha sido la obtención de períodos de tiempo libres de progresión de la enfermedad. Desafortunadamente, puesto que no ha habido ninguna terapia curativa, los períodos de SLP eventualmente se convierten en más y más corto, hasta que finalmente,  todos los medicamentos se vuelven ineficaces.

Hoy en día, los nuevos fármacos han mejorado tanto el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes con mieloma que hay un sólido debate entre los especialistas sobre si se debe hacer un trasplante de células madre después del diagnóstico, o esperar hasta la recaída. Los trasplantes de células madre pueden ser muy duros, y no todos los pacientes son lo suficientemente fuertes para soportar uno. Algunos médicos incluso sugieren que los trasplantes de células madre no pueden estar indicados en el mieloma.  (Esta no es la opinión generalizada, en este debate la opción considerada es la prevalencia del trasplante autólogo  por encima del no trasplante ya que se entiende que sigue siendo la mejor opción. NT).

Sin embargo, un reciente estudio longitudinal – es decir, uno que sigue a los pacientes durante un largo período de tiempo – muestra que los pacientes que reciben trasplantes al principio del tratamiento tienden a tener remisiones más largas.

Lo que es seguro, dicen los expertos, es que existirán los trasplantes en un nuevo paisaje en el que hay muchas, muchas más opciones. Las nuevas guías de la NCCN incorporan varios cambios que serán importantes para los pacientes:

Se ajustan los criterios para el mieloma asintomático. La enfermedad puede clasificarse como  “activa” incluso cuando  no se  tienen algunas de las características definitorias de  hipercalcemia, disfunción renal, anemia o daño óseo. Eso significa que algunos pacientes pueden beneficiarse de la intervención precoz con el tratamiento.

El sistema de estadificación internacional revisado  incluye ahora  nuevas pruebas de diagnóstico (niveles de lactato deshidrogenasa en  sangre y detectar anomalías cromosómicas de alto riesgo, como se define por FISH) además de las ya utilizadas de forma estándar como  albúmina en  suero  y pruebas de beta 2  micro globulina.

Las directrices recomiendan ahora varios regímenes triples, en base a estudios recientes.

“Las guías de la NCCN solían ser una larga lista de medicamentos. Ahora varios enfoques se reflejan en las directrices. “El progreso va a afectar a todo el mundo, pero creo que va a ser más grande en el recién diagnosticado “, dice Cole. “Con los ensayos clínicos en curso, las nuevas terapias inmunes – y” Dara-Rev-Dex “- esos son los resultados que realmente va a cambiar el panorama, ya que las respuestas son mejores, son más rápidas y más profundas. Cuanto más profunda es la respuesta en que podemos poner a los pacientes  (dejando menos células de mieloma), habrá mejores remisiones a  largo plazo. “

” Me gustaría decir que de lo que  se trata  es de ser más específico, “dice el Dr.James Berenson, de  West Hollywood, California oncólogo especialista en  mieloma.

La clase de  avance   que dio lugar a una declaración pública fueron los inhibidores del proteasoma. El primero de estos medicamentos, Velcade (bortezomib), salió al mercado en 2003. Se ataca a las células de mieloma interfiriendo con las proteínas que regulan diversos ciclos dentro de las células, tales como la reparación del ADN.

A continuación, los médicos comenzaron a utilizar terapias inmunomoduladoras (IMiDs) para tratar el mieloma. Estos medicamentos – Thalomid (talidomida), Revlimid (lenalidomida) y Pomalyst (pomalidomida) – interfieren con el suministro de sangre a las células cancerosas, mientras que al mismo tiempo  se estimula la acción de las células T que combaten la enfermedad en el cuerpo. Los efectos secundarios pueden incluir malestar gastrointestinal, fatiga, recuento de glóbulos rojos o blancos bajos, hinchazón en los brazos y piernas o mareos, con efectos secundarios graves, incluyendo coágulos de sangre. La tercera generación de estos fármacos, Pomalyst, es más potente, pero tiene un perfil de efectos secundarios algo diferente, de manera que se puede utilizar en pacientes que son mayores, o cuya enfermedad ha recaído en otros medicamentos, incluso incluyendo otros agentes inmunomoduladores.

Con el desarrollo de los inhibidores del proteasoma y fármacos inmunomoduladores, varios estudios internacionales (FIRST, MOVE) demostraron que las combinaciones de dos fármacos podrían ser eficaces contra el mieloma. Eso, a su vez, dio lugar a terapias “triples”, utilizando dos o tres agentes de diversos tipos y en diferentes dosis y poblaciones de pacientes.

¿HACIA DONDE  SE DIRIGE EL TRATAMIENTO DEL MIELOMA?

Se está investigando si ciertas combinaciones funcionan mejor cuando se diagnostica por primera vez el mieloma, o podría ser mejor para los pacientes de edad muy avanzada. También están empezando a combinar cuatro agentes diferentes, ya veces incluso cinco. Y  están tratando de desarrollar mejores pruebas para detectar “enfermedad mínima residual” (EMR) en los pacientes.

En el corto plazo, los médicos expresan esperanza acerca de los estudios que implican Darzalex, aprobado como agente único, en combinación con otros agentes. Dos estudios de fase 3, publicado recientemente en The New England Journal of Medicine , han mostrado resultados alentadores:

El  estudio POLLUX se centró en pacientes que habían tenido al menos un tratamiento previo, la comparación era entre  los que tomaron el triplete Dara-Rev-Dex con los que tomaron sólo los dos últimos agentes. Los resultados de Fase 3 mostraron que este triplete reduce el riesgo de progresión o recaída en un 63%. El estudio  CASTOR hizo una comparación entre Dara-Velcade-Dex en pacientes que habían recaído tras una o más terapias. Los resultados mostraron una reducción del 61% en el riesgo de progresión o recaída. La FDA concedió en octubre revisión prioritaria a estas terapias, por lo que es probable que se aprueben  con mayor rapidez y se pongan  a disposición de más pacientes.

“Tanto Castor y Pollux han mostrado resultados iniciales muy alentadores,” dice el Dr.Joan Levy,  vicepresidente de investigación de la Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple.

Estas combinaciones parecen funcionar mejor, ya que se esfuerzan por cubrir todos los aspectos: un médico podría usar un inhibidor del proteasoma, un ImiD y un esteroide. De esta manera, explican los expertos,  las drogas golpean tantos objetivos viables como sea posible, atacar la enfermedad desde todos los ángulos.

“En cuanto a los nuevos medicamentos, los estamos utilizando en combinación con fármacos más antiguos, así como poniéndolos  más pronto  en el curso de la enfermedad”, dice Krishnan. “Los planes futuros podrían incluir el estudio de ellos como terapia de mantenimiento.”

Muchos expertos esperan que el siguiente avance vendrá con anticuerpos monoclonales, que han hecho una gran diferencia en la mejora del pronóstico de muchos cánceres de mama y pulmón. Es una nueva clase de medicamentos para este tipo de cáncer, y está mostrando su potencial en los triples que incluyen Empliciti y Darzalex.

Media docena de anticuerpos monoclonales se encuentran en diversas etapas de ensayo para su uso contra el mieloma, o en ensayos para su uso en combinación con otros fármacos. Ciertos tipos de anticuerpos son de especial interés, ya que pueden activar el sistema inmunológico, y a diferencia de los medicamentos más antiguos, pueden tener un efecto más sostenido, ya que aprovechan sistemas propios  de protección del cuerpo.

Incluso antes de que se agregaron a  los tripletes, los anticuerpos monoclonales mostraron promesa en el mieloma. Darzalex fue aprobado como monoterapia en dos ensayos clínicos que condujeron a su aprobación, el 29 %y el 36 % de los pacientes que no respondían a ningún otro fármaco experimentaron  el control de su enfermedad.

Después de dos trasplantes de células madre, y dos períodos de cuatro años de remisión, Dana Davis había empezado a tener problemas. “Mi mieloma múltiple empezó a no responden a los tratamientos tradicionales”, recuerda Davis, que fue diagnosticado hace más de 15 años. “ Se trató con  cuatro o cinco fármacos diferentes. Eran  efectivos  durante un tiempo, y luego  perdían su eficacia. “

Davis tomó Darzalex durante más de dos años, a continuación, Pomalyst durante unos meses. Está  ahora con  Kyprolis, el inhibidor de proteasoma recientemente aprobado, y su mieloma ha vuelto a entrar en remisión.

“No sólo tenemos los agentes biológicos, también las terapias inmunológicas, los anticuerpos monoclonales”, explica Cole. “Ha sido notable a este respecto. El futuro será la aplicación combinada de biología, genómica y utilizar el propio sistema inmune de los pacientes. “

La próxima clase de fármacos se dirigirá a las mutaciones específicas dentro de las células del mieloma. Por ejemplo, el 50 % del mieloma metastásico contiene una mutación genética llamada “BRAF”, por lo que lo convierte en un blanco natural para la droga.. Esta es una mutación que también es igual a la medicación específica en el cáncer de pulmón de células no pequeñas.

Otras terapias dirigidas en los ensayos para el tratamiento del mieloma apuntan a una sopa de letras de diferentes mutaciones: MEK, PI3K / AKT, FGRF3, CDK y MDM2i / Del17p.

“En última instancia, la idea es  secuenciar genes que logran un  marcador específico de tumor del paciente, el anticuerpo monoclonal, y luego usar eso como un vehículo para entregar toxinas u otra terapia. Eso debería ser una buena  manera de concentrar el tratamiento “, explica Berenson.

Sacando provecho de esta comprensión  de la genética de los tumores, la Fundación Internacional del Mieloma ha puesto en marcha la”Iniciativa Cisne Negro”, dirigida a la búsqueda y caracterización de EMR en pacientes, y averiguar qué tratamientos pueden ser mejores para la enfermedad resistente. La idea es aprender cómo eliminar la EMR y finalmente curar el mieloma. El FMI puede escanear el registro genético completo del cáncer de un paciente, su genoma, y una pantalla de 1.800 mutaciones genéticas diferentes que pueden ser relevantes en el mieloma.

“Podemos probar a  los pacientes al inicio del estudio, y luego ver cómo cambia su enfermedad con el tiempo. Estamos aprendiendo qué células de mieloma múltiple tienen muchas mutaciones y qué varía de paciente a paciente “, explica el Dr.Brian Durie, presidente del FMI. “Estamos caracterizando   la enfermedad a nivel celular. Estamos desarrollando pruebas que pueden detectar  pocas células de mieloma múltiple, una célula de mieloma en un millón, lo que llamamos “enfermedad mínima residual.”

AÚN PENDIENTES

Mientras tanto, los equipos de investigación de todo el mundo están buscando formas completamente nuevas de matar  el mieloma:

Selinexor , basándose en prometedores resultados iniciales, se están ampliando los ensayos de este agente.

CB-5083, un fármaco oral en ensayos muy tempranos, inhibe p97 una proteína que actúa como una bomba, el transporte de cargas de proteínas desplegadas de cada célula. En su ritmo  frenético de crecimiento, las células cancerosas crean una gran cantidad de estas proteínas mal hechas, lo que podría interferir con las funciones de la célula si no se elimina. Al interferir con la bomba, es de esperar que la droga mate las células de mieloma.

Filanesib (ARRY-520)  inhibidor de la tirosina kinasa , que son esenciales cuando las células se dividen. Obviamente, jugar con la capacidad de una célula de cáncer de dividir es una buena cosa.

Ibrutinib inhibe la  ” tirosina  kinasa de Bruton” (BTK), interfiriendo con las rutas de las células de mieloma de señalización celular, es de esperar acelerar su desaparición.

En la investigación  los expertos advierten  que todavía está en etapas muy iniciales, algunos equipos se están centrando en las células-T CAR,esencialmente ingeniería de ciertas células T del sistema inmunológico para atacar las células cancerosas.

“Hay un montón de buenos de nuevos fármacos en ensayos ahora”, dice Berenson.  Ahora estamos reclutando muchos nuevos pacientes en los ensayos.

“Cada vez más, en nuestros estudios,  estamos tratando de captar a los pacientes que tienen la enfermedad de forma más agresiva, diseñando  fármacos y combinaciones para el tratamiento de los pacientes”, dice Shaji Kumar, MD, de la Clínica Mayo de Minnesota, que ha llevado a cabo numerosos estudios sobre los  inhibidores del proteasoma por vía oral para el mieloma múltiple. “Para los pacientes, la clave es la siguiente: Hemos hecho de esto una enfermedad crónica. Tener suficientes medicamentos para mantener el mieloma bajo control es la clave. Cuanto más tiempo mantenemos a alguien con una droga  más cerca podemos estár de algo nuevo, algo que podría curar esta enfermedad. Nuestro próximo objetivo es comenzar a explorar la posibilidad de una cura para la enfermedad. Esto, a la larga , va a venir de las combinaciones juiciosas de los medicamentos eficaces que estamos consiguiendo, así como determinar el momento adecuado para intervenir “.

@teresaregueiro.

Fuente: CURE

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