Todos hemos convivido o estamos conviviendo con el dolor crónico o con la fatiga crónica, de una forma u otra, de manera continua, con idas y venidas, con lapsos de tiempo en donde no duele nada y de repente aparece el dolor, o la fatiga. En un cáncer como el nuestro donde lo más directamente afectado son los huesos, no importa en qué parte del cuerpo, todo es doloroso, la espalda, las caderas, las rodillas, las vértebras e incluso la cabeza. El dolor es dolor.
También conocemos ,como muchos otros enfermos de cáncer, el síndrome de la «fatiga crónica» cuando andar diez metros supone el mayor maratón de tu vida, cuando notas que se te va la vida en un «ay» y caes desplomada en la cama o en el sillón sin fuerzas para nada, ni para pensar.Es algo tan difícil de explicar que algunas veces pensamos que nadie nos entiende, nosotros queremos «tirar para adelante» pero nuestro cuerpo no nos acompaña e incluso también nuestra mente, en algunas ocasiones, se da «de baja» y y no hay forma de levantarla.
En lo que a mí me ha tocado vivir recuerdo esos meses, ese algo más de un año, en el que estuve acompañada por la fatiga y el dolor. Tras el trasplante y el período de mantenimiento pensé que mis piernas no iban a dejar de dolerme nunca, me levantaba por las mañanas, tarde, agotada y con dolor, era algo que cansaba mucho. Es difícil transmitir esa sensación a tu entorno, todos te animan a olvidar por un rato el dolor, el cansancio, y tú también quieres hacerlo pero no puedes, no es que no lo intentes, es que tu cuerpo ha dicho «hoy hasta aquí» y ya no hay más. y todos quieren que haya más ya que eso es la muestra de que «todo va bien», y tú sabes que va bien pero que tiene que ir despacio, que no es tan rápido, que las cosas necesitan su tiempo para retornar a su sitio o a un sitio diferente ya que nunca volverá a ser nada igual que antes.
Que te duela algo todo el tiempo es muy traumático, que estés cansada todo el día es muy desalentador. Hubo momentos en los que pensé que no se iba a terminar nunca. Los pasos que daba tras el trasplante eran muy pequeños, bajaba las escaleras como un niño pequeño, el primer día que pude levantar la pierna doblada a la altura de la rodilla fue un triunfo para mi, lo recuerdo con alegría y casi lágrimas, me vestía sentada, y andaba muy despacio, me decían «¿cómo andas tan despacio?», no puedo andar más rápido, lo intento, pero me quedo en el intento, y quiero hacerlo, quiero correr pero ahora mismo no puedo. Y esto es una labor muchas veces en soledad, tampoco quieres decir lo mal que te encuentras, todo ha salido bien y tu entorno está expectante ante tus progresos y no te quieres parar, no quieres desilusionar, pero no puedes seguir.
Los efectos secundarios de los tratamientos son duros, a corto y largo plazo, el descontrol de tu cuerpo ante una neuropatía periférica puede acabar contigo en el suelo, un calambre me tumbó, literalmente, caí sin saber lo que estaba pasando. A todos, enfermos y no enfermos, nos pueden dar calambres pero es que tú tienes más papeletas que una persona sana, y tienes miedo, y se te agarrotan los pies, y vas a cruzar una calle y te dicen: «corre, que no viene ningún coche ahora», pero sabes que si te pones a correr lo más probable es que se te agarrote un pie y que no puedas llegar al otro lado de la calle, y tengas que pararte a estirar cada dedo del pie o de la mano porque están «agarrotados» y dejas de tener pies y manos para pasar a tener «garras». ¿Cómo puede pasar esto? ¿cómo puede agarrotarse algo tanto?. Y entonces tienes que tener muy claro que en cruzar una calle, en pasar un puente, en saltar un charco tienes que ir por libre, hay un invitado en tu cuerpo, la neuropatía periférica por ejemplo, que te hace ser cauto.Y tú siempre te esfuerzas por estar bien.
¿Y cuando te quedas sin vida al anidar en ti la fatiga?, ese cansancio extremo que nos ataca,que llega de repente, sin avisar, se instala en tu vida y pierdes el control sobre tu ánimo, sobre tu sueño, y duermes sin parar, y te cansas sin parar, y no consigues recuperar, a pesar de los años pasados, el cien por cien de lo que tú eras, una parte se fue y cuando te convences de que no va a volver es cuando realmente inicias ese proceso de recuperarte, esto es lo que hay, iré poco a poco y veremos qué pasa.
Evidentemente todos tenemos mil y una anécdotas, ni mejores ni peores, todas forman nuestro mundo personal con el que convivimos cuando nos diagnostican, en nuestro caso, de un mieloma múltiple. Pero, particularmente, yo siempre he intentado ver el lado positivo de un diagnóstico tan terrible como el nuestro, que a pesar del mieloma, a pesar de la quimioterapia, de la radio, de los inhibidores de la proteosoma, de los trasplantes de médula, de las intervenciones quirúrgicas, de los efectos secundarios y «de los, de los, de los», estamos vivos, podemos convivir con el mieloma. Hemos perdido partes de nuestro cuerpo, si: yo un trozo de cráneo, tú una rodilla, otro unas vértebras o una cadera, pero mientras tengamos a alguien que nos arregle, en la medida de lo posible, esos «destrozos» y consigamos un control de la enfermedad, sea el que sea, estaremos en el camino de alcanzar largas remisiones o, algún día, de la curación. Si la curación no nos toca a nosotros les tocará a otros que, probablemente, tendrán un pronóstico más alentador que el mío hace cinco años, que el tuyo hace diez y todos, de una forma u otra, habremos contribuido a ese fin que ansiamos, el de la curación, con dolor crónico y fatiga crónica y otros efectos secundarios, y sin ellos también ¡eh!.
Y todo esto viene a cuento de una carta que he leído hoy que escribió una persona con dolor crónico, es dura pero creo que merece la pena su traducción y que todos, en algunas partes unos y en otras partes otros, nos veremos reflejados.
Teresa Regueiro.
«El dolor crónico es una discapacidad invisible. Es casi imposible comprender realmente lo que alguien con dolor crónico tiene que soportar cada día a menos que haya tenido que soportarlo también.
¿Entonces, qué pueden hacer la familia y amigos para entenderlo?
Esta carta, adaptada del original y publicada en nuestros foros, ayuda a los que sufren dolor crónico a transmitirlo a los demás.
Tener dolor crónico significa que muchas cosas cambian, y que muchos de los cambios sean invisibles. La mayoría de la gente no entiende dolor crónico y sus efectos, y muchos de los que creen conocerlo están realmente mal informados. En mi espíritu está informar a aquellos que desean entender, estas son las cosas que me gustaría que entendieran antes de juzgarme.
1º. Entiendan que estar enfermo no significa que ya no soy una persona. Tengo que pasar la mayor parte del día con mucho dolor y agotamiento, y si me vienen a ver, probablemente muchas veces no pareceré demasiado divertido, pero aún así sigo siendo yo, atrapado dentro de este cuerpo. Me preocupo por el trabajo, mi familia, mis amigos y ,la mayor parte del tiempo también me gustaría que me contaras como estas tú y cómo va tú vida.
2º. Entiendan la diferencia entre «feliz» y «saludable». Cuando uno tiene gripe probablemente se encuentra fatal durante unos días, pero entiendan que yo llevo enfermo años. No puedo estar triste todo el tiempo. De hecho, trabajo duro para no sentirme mal. Así que, si estás hablando conmigo y parezco feliz, significa que soy feliz. Eso es todo. Esto no significa que no tenga una cantidad enorme de dolor, o que no esté muy cansado, o cualquiera de esas cosas.. Por favor, no me digan , «Ah, ¿parece que ya estás mejor !» o » ¡Pero si se te ve tan saludable!». Estoy feliz y trato de tener un aspecto normal, pero no he dejado de tener dolor.. Si deseas comentar esto conmigo, entonces eres bienvenido.
3º. Entiendan que si estoy preparado para para resistir durante 10 minutos no significa necesariamente que pueda hacerlo durante 20 minutos o una hora.Simplemente porque conseguí resistir durante 30 minutos ayer no significa que puedo hacer lo mismo hoy. Hay una gran cantidad de enfermedades que te paralizan, o no te puedes mover. Con esto (dolor crónico), todo se hace más confuso cada día. Puedes ser como un yo-yo. No sé cómo me voy a sentir cuando me despierto. En la mayoría de los casos, lo desconozco de minuto a minuto. Este es de los más duro y frustrante de los componentes del dolor crónico.
Por favor, repita el apartado anterior sustituyendo «sentado», «caminar», «pensar», «concentración», «ser sociable», y así sucesivamente, se aplica a todo. Eso es el dolor crónico.
4º. Comprenda que el dolor crónico es variable. Es muy posible (y para muchos, es muy común) que un día se sientan capaz de pasear por el parque y regresar a casa, mientras que al día siguiente tendrán problemas para llegar a la habitación de al lado. Por favor, no me ataquen , diciendo, » ¡Pero si lo hiciste antes!» o » ¡No, por Dios, yo sé que puedes hacer esto!» si quieres que yo haga algo. En el mismo sentido , puedo cancelar un compromiso en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes de forma personal. Si es posible, por favor, trata de recordar siempre la suerte que tienes por ser físicamente capaz de hacer todas las cosas que quieras.
5º.Comprende que «salir y hacer las cosas» no me hace sentir mejor y, a menudo, hace que me sienta peor. No sabes cómo sufro en los momentos de soledad. Me dices que necesito hacer algunas cosas para “sacar de mi mente ésto” y me puede frustrar hasta las lágrimas, y además no es cierto. Si yo fuera capaz de hacer algunas cosas durante un rato o todo el tiempo, ¿no entiendes que querría hacerlo? Estoy trabajando con mis médicos y estoy haciendo lo que tengo que hacer.
6º.Otra declaración que duele es «Lo que necesitas es que te esfuerces más, esforzarse más.» Obviamente, el dolor crónico puede afectar a todo el cuerpo, o estar localizado en áreas específicas. A veces participar en una actividad única para un corto o largo periodo de tiempo puede causar más daño y dolor físico de lo que nadie puede imaginar. Por no mencionar el tiempo de recuperación, que puede ser largo. No siempre se puede leer en mi cara o en mi lenguaje corporal cómo me siento. También, el dolor crónico puede causar depresión secundaria ( ¿no caerías en una depresión con este dolor constante durante meses y años? ), pero el dolor no viene de la depresión, no es una consecuencia de ella, es al contrario.
7º. Entiende que si te digo que tengo que sentarme, acostarme, quedarme en la cama, o tomar estas píldoras significa que, probablemente, tengo que hacerlo en ese justo momento, no se puede postergar, ni olvidarme porque estoy haciendo algo, o estoy justo en la mitad de algún quehacer. El dolor crónico no perdona, ni tampoco espera por nadie.
8º. Si deseas sugerir una cura alternativa para mí, por favor no. No es porque no me guste tu pensamiento, y tampoco es porque no quiera estar bien. Dios sabe que no es cierto. Con toda probabilidad, si alguna vez lo he hecho, me he encontrado peor y no mejor. Esto puede implicar efectos secundarios o reacciones alérgicas, como es el caso de los remedios a base de hierbas. Incluye también un nuevo fracaso que me pueda hacer sentir más bajo. Si hay alguna cura, o incluso forma de ayudar a la gente con mi tipo de dolor crónico, nos gustaría conocerlo. No hay una red de todo el mundo (tanto dentro como fuera de Internet) entre las personas con dolor crónico. Si algo funciona, no lo sé. No cabe duda de que no es por falta de intentarlo. Si, después de leer esto, aún sienten la necesidad de proponer un método de curación , que así sea. Tomaré nota y lo hablaré con mi médico.
9º. Sí parezco delicado seguramente es porque lo soy. No es lo que intento. Es muy difícil ser normal. Espero que traten de comprender. He pasado por mucho y todavía estoy pasando por más. El dolor crónico es difícil de comprender a menos que lo hayas tenido. Causa estragos en el cuerpo y la mente. Es agotador y exasperante. Casi todo el tiempo entiendo que estoy haciendo todo lo posible para hacer frente a esta situación y, vivir mi vida de la mejor manera posible. Yo les pido que tengan paciencia conmigo, y me acepten como soy. Sé que ustedes no pueden comprender mi situación literalmente a menos que hayan estado en mis zapatos, pero en la medida de lo posible, lo que les pido es que traten de ser comprensivos.
10º. En muchos sentidos YO dependo de ustedes, las personas que no están enfermas. Necesito que me visiten cuando estoy demasiado enfermo para salir. A veces necesito que me ayuden con las compras, la cocina, o la limpieza. Necesito que me lleven al doctor o a la tienda. Son mi enlace con la «normalidad» de la vida. Pueden ayudarme a mantenerme en contacto con las partes de la vida cotidiana que me pierdo y que tengo la intención de recuperar una vez más, y tan pronto como me sea posible. Gracias por escucharme. Significa mucho para mi.»
Nota sobre el autor: Esta carta fue escrita originalmente por Ricky Buchanan y se publica aquí. La carta fue escrito para permitir que la gente sepa lo que es tener síndrome de fatiga crónica o fibromialgia y ha sido adaptada para otros trastornos crónicos. Si usted cree que esta carta podría ayudar a su entorno a comprender mejor lo que le está pasando, compártalo con ellos. Esperamos que lo ayude aunque sea un poco.
Y esto es lo que quería contar hoy. Al preparar esta entrada y volver a leer esta carta he recordado un detalle respecto a lo del «aspecto saludable». Hace cuatro o cinco meses mientras esperaba para hacer un análisis de sangre en el Hospital Clínico de Salamanca, en la zona de oncología, en el Hospital de Día, estábamos muchas personas en la sala, con cáncer, esperando unos la quimioterapia y otros realizando revisiones analíticas como yo, y entró una señora muy campechana que le dijo a su marido, en voz alta: «¿Y esto es la zona de personas con cáncer?. ¡Vaya, pues tienen todos un aspecto muy saludable!. Ahí queda eso.
@teresaregueiro.
Autor de la carta: Ricky Buchanan.Traducción. Teresa Regueiro.
Publicado por: http://www.spine-health.com/blog/open-letter-a-person-chronic-pain
En la página de Facebook Living with multiple myeloma.
#sobreviviendoMM.
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Mieloma Multiple 