Hace 9 años que tengo cáncer, mieloma múltiple ( un cáncer hematológico) y desde el principio me he preguntado por qué los enfermos de cáncer no podemos tener buena pinta, no podemos salir a tomar algo, coger vacaciones, viajar, en fin vivir sin que los demás piensen que no debemos estar tan mal si nos movemos de esa manera, incluso si algunos pueden estar trabajando al mismo tiempo que conviviendo con su enfermedad.
Hay veces incluso que nos hacen sentir mal si nos lo estamos pasando muy bien ya que en la mirada de algunos encontraremos ese destello de un maligno pensamiento «…no debes estar tan mal si puedes cogerte unas vacaciones, si puedes salir con los amigos, con tus hijos, con la familia….»
Hace unos meses en la sala de espera del Hospital de Día, en la zona de oncología, llegó un matrimonio y ella, muy resuelta, se plantó en medio de la sala y dijo en alto «- ¿y estos… son los que tienen cáncer?-» incluyéndonos a todos con la mirada » -pues tienen todos muy buena pinta-» continuó tan tranquila.
Si se reclama que el cáncer no es sinónimo de muerte también tenemos el derecho a reclamar que la sociedad entienda que podemos estar bien por fuera e incluso psicológicamente aunque cada día tengamos tratamiento; tenemos derecho a salir a la calle y pasarlo bien, si podemos, porque nuestros pensamientos pueden ser tan negros que de alguna forma también tenemos que evitarlos, y todo eso no quiere decir que no estemos enfermos, lo estamos, que no tengamos derecho a una baja, a una incapacidad, aunque salgamos a tomar algo, lo tenemos… tenemos derecho a convivir con el cáncer de la mejor forma que consideremos.
Cada uno sabe lo que afronta cada día: el miedo, la debilidad, el cansancio, el miedo a morir, a que el tratamiento no de resultado, al dolor, a estar horas y horas en una cama recibiendo tratamiento, a quedarte solo, a sufrir, a provocar sufrimiento, pero no por ello vamos a dejar de arreglarnos, de pasarlo bien cuando podemos, de bailar, de reír, de disfrutar de la vida aunque al día siguiente nos espere el hospital.
El cáncer no te hace mejor o peor persona, continuas siendo la misma de antes aunque tienes que aprender a convivir con la enfermedad, pero podemos disfrutar también de la vida aunque estemos enfermos y nadie debe dudar de que lo estamos, aunque seamos capaces de divertirnos, en algunos momentos, lo mismo que una persona sana.
Y yo reivindico ese derecho de forma personal porque ya me he acostumbrado a decir que estoy bien aunque no lo esté, ya que si digo que estoy a tratamiento desde hace cuatro meses no me van a creer «…pero si no has parado de viajar, si has ido ahí y al otro lado, si tienes muy buenas pinta…no estarás tan mal».
Hace nueve años cuando enfermé fui a una boda cuando no habían pasado cuatro semanas de mi trasplante autólogo de médula ósea, estaba deshecha pero tenía un compromiso muy fuerte con los padres del novio y pensé que debía ir. Me arreglé, me pinté los labios, me puse tacones y pasé una noche estupenda, sin levantarme de la mesa, pero hablando con todos con total normalidad.
Pero si alguien duda de mi enfermedad porque me rio, porque salgo, porque viajo…entonces me puedo enfadar mucho y explicarte el calvario por el que pasamos muchos enfermos de cáncer y las cicatrices internas que siempre nos acompañan.
Y en eso consiste la vida de muchos de nosotros, en seguir como si tal cosa intentando vivir con la enfermedad, intentando convivir con el mieloma múltiple…
¿Qué es la deleción 17p y por qué es tan agresiva en el mieloma múltiple?
¿Qué es la deleción de 17 p y por qué es tan agresiva en el mieloma múltiple?
La asociación americana Myeloma Crowd Research Initiative ha promovido este año una iniciativa con el fin de encontrar y financiar la cura del mieloma. Para ello han solicitado a investigadores de todo el mundo proyectos encaminados a ese fin. De los proyectos presentados se han elegido diez y, desde principios de año, Myeloma Crowd Radio difunde en su página de facebook conversaciones con dichos investigadores para que den a conocer esas iniciativas. Hasta el momento se han publicado las cinco primeras.
Los tratamientos actuales pueden alargar la vida de muchos pacientes, sin embargo, los resultados para pacientes con características genéticas muy agresivas o en mieloma recaída/refractario son nefastas. Al abordar las formas más agresivas del mieloma, el objetivo es proporcionar nuevas opciones a toda la comunidad del mieloma. El MCRI revisará y seleccionara los proyectos específicos para financiar a través de un nuevo mecanismo denominado crowdfunding.
Esta iniciativa tiene la intención de financiar la investigación traslacional en las siguientes áreas:
*Soluciones potencialmente curativas para las características genéticas 17p 13, 4;14, 14;16,14;20.
*Soluciones potencialmente curativas para las características agresivas en pacientes con mieloma en recaída/refractario.
El MCRI creará una campaña de recaudación de fondos para estas propuestas que se ejecutaran a partir de Verano-Otoño 2015.
El pasado 22 de abril el Dr.Robert Orlowski del MD Anderson Cancer Center, Director de la Sección de Mieloma en el Departamento de Linfoma y Mieloma, habló de su proyecto que se centra en la naturaleza agresiva del 17p y cómo atacarlo.
Muchos pacientes de mieloma tenemos alguna de estas alteraciones citogenéticas que nos complican mucho más la vida.Cuando existe una deleción del 17p se pierde un gen importante, el p53 que es el gen más frecuentemente mutado en todos los tipos de cáncer. Cuando este gen se pierde o muta, las células cancerosas pueden crecer de forma exponencial debido a que ya no están debidamente reguladas por ese gen “maestro” que es el p53.
En palabras del Dr.Orlowski:
“ Lo que la supresión de 17p significa es que una parte del cromosoma 17, en su brazo corto ( que es lo que significa la p) en realidad se suprime, desaparece.Se ha comprobado que el gen que con mayor frecuencia se pierde es el p53 y muchos de ustedes, estudiosos del cáncer, han oído hablar de esto antes. Es un gen muy importante. Algunos científicos lo han llamado el defensor del genoma.
El gen 53p juega un papel fundamental para la protección del genoma de un mal funcionamiento.
“ La función del p53 cuando es normal, actúa como un corrector de pruebas, de modo que cuando las células se dividen, tiene que hacer una copia de todos los cromosomas que son el manual de instrucciones de la célula acerca de cómo realizar su función.
Como se puede imaginar algunas veces cometen errores y, si esos errores no han sido vistos, entonces esos genes no funcionan con normalidad. El p53 ayuda a escanear el genoma en busca de errores. Si se encuentra un error, en combinación con otras proteínas, se detiene la duplicación de los cromosomas y ayuda a hacer una corrección en el error para que la vida celular pueda seguir adelante con la división.
Por eso es algo así como un corrector de pruebas.Si, por alguna razón, el error no puede ser reparado, la otra función del p53 es hacer que la célula muera. Y esto es útil ya que no queremos células que crezcan en nuestro cuerpo con errores o mutaciones en las instrucciones que deben seguir sobre cómo tienen que trabajar.”
La pérdida del p53 es tan común en muchos tipos de cáncer que se ha escrito recientemente un libro sobre el…y ha sido un best seller en las listas del New York Times.
Continua el Dr.Orlowski:
“ El p53 es probablemente uno de los mas mutados, si no el gen más mutado en el cáncer. El 10% o 15% que mencioné antes en los pacientes de mieloma recién diagnosticados es en realidad uno de los niveles más bajos. Si nos fijamos en los tumores sólidos al momento del diagnóstico, a veces un 50% o más de los pacientes tienen una mutación del gen p53. En realidad es un gen que conocemos desde hace muchas décadas y científicos maravillosos en su campo han estudiado su función. Así que esa es una de las razones por las que se puede escribir un libro solo sobre el gen p53.
Sí piensa en que el fin de la célula cancerosa es crecer rápidamente entenderá la razón por la cual el p53 resulta ser el gen mutado más común en diferentes tipos de cáncer.Y por tanto, cualquier gen o proteína que produzca ese efecto supresor (mutación o desaparición del p53) hará que la célula cancerosa crezca más rápidamente. Además, las células cancerosas tienen lo que se llama inestabilidad genómica, que significa que se cometen más errores cuando se copian los cromosomas y, algunos de esos errores pueden perjudicar a la célula cancerosa provocando su muerte, pero otros errores pueden darle ventaja y permitir que crezcan más rápidamente y de forma más agresiva.
Y si p53, que es quien debe corregir el error, está mutado o eliminado entonces hay una mayor probabilidad que se produzcan estas mutaciones. Así que, por mutación o eliminación del p53, la célula cancerosa tiene una ventaja en la supervivencia, así como en el crecimiento, y sabemos que los pacientes con esta anomalía en sus células del mieloma tienen un resultado peor que las personas que tienen un p53 normal.”
También está involucrado en algunas infecciones virales.
“Probablemente el mejor ejemplo sea el cáncer de cuello uterino derivado del virus de alto riesgo del papiloma humano.¿Que efecto tiene el virus?, no muta el gen P53 pero viene acompañado de un gen que, digamos, digiere el p53 dentro de la célula, y debido a que los niveles de proteína del p53 son entonces muy bajos, es casi lo mismo que si se hubiera producido una mutación. Y esto puede dar una idea de lo importante que es este gen porque incluso un virus ha encontrado la manera de esquivarlo y ayuda a que las células se dividan más rápidamente, lo que le da al virus una ventaja de supervivencia.”
Existe un vínculo crítico entre el gen p53 y la forma en que afecta a la quimioterapia.
“Lo que sabemos de la quimioterapia es que muchos de los medicamentos que usamos funcionan en parte con ayuda del p53, así que si está mutado muchos de los medicamentos que usamos no funcionan contra la supresión del 17 p como lo hacen con otras células normales o contra otras células cancerosas que si tienen el p53.
Y esto puede ser la esencia del problema.Todos los medicamentos que actualmente usamos -bortezomib o carfilzomib o talidomida,lenalidomida, pomalidomida, ciclofosfamida, doxorrubicina- todos estos fármacos se desarrollaron sin una compresión del efecto que la supresión 17p y el gen p53 tienen. Y eso es el núcleo, el foco real de nuestro proyecto.”
¿Es muy común que la supresión del 17p esté presente en el mieloma múltiple?.
En los pacientes recién diagnosticados alrededor de un 10% o un 15% tienen esta supresión, pero después, cuando la enfermedad progresa y se llega, primero a la recaída y después al ajuste refractario, la proporción de pacientes que tienen esta anormalidad sube. Algunos estudios sugieren que puede ser tan alta como un 30% y algunos incluso sugieren que puede llegar a un 50% para los pacientes con enfermedad refractaria. Realmente esto sería una población importante para los pacientes con mieloma múltiple.”
Resumiendo mucho se puede decir que el proyecto de investigación propuesto por el Dr.Orlowski consiste en lo siguiente. Han encontrado que cuando se muta o se pierde el gen p53 una proteína llamada survivina aparece en cantidades más altas. Survivina ayuda a mantener vivas las células del mieloma, por lo que las quimioterapias tradicionales no funcionan excepcionalmente bien para los que tienen deleción del 17p. Al dirigirse a esta proteína survivina con un inhibidor o “droga de diseño”, entonces las medicinas tradicionales como bortezomib y pomalidomida se pueden utilizar para matar las células del mieloma sin problemas de resistencia. El inhibidor de survivina ya ha sido probado en ensayos clínicos de Fase I, pero esta es la primera vez que se está utilizando con terapias de combinación en el mieloma múltiple.
Por @Teresa Regueiro.
Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple.
Se está hablando mucho de la cronicidad del mieloma múltiple, algo que me parece muy bien siempre y cuando se tenga en cuenta qué quiere decir esa palabra en nuestra enfermedad.
Hay diferentes acepciones para definir una enfermedad crónica:
Enfermedad o afección que por lo general dura 3 meses o más, y es posible que empeore con el tiempo. Las enfermedades crónicas casi siempre se presentan en adultos mayores y a menudo se controlan, pero no se curan. Los tipos más comunes de enfermedades crónicas son el cáncer, la cardiopatía, el accidente cerebrovascular, la diabetes y la artritis. (Instituto nacional del cancer).
Una enfermedad crónica es una enfermedad de larga duración y por lo general, de progresión lenta.1 No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica; pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica. (Wikipedia)
La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera las enfermedades crónicas como «aquellas enfermedades que presentan una larga duración (más de 6 meses) y una progresión lenta, no se transmiten de persona a persona y son consideradas, por lo tanto, como no transmisibles».
Es una enfermedad crónica si entendemos por tal aquella que se alarga en el tiempo, no significa que sea curable y puede volver. Muchas veces se confunde crónico con curado y hay pacientes que sienten que han subestimado su enfermedad, en este caso el mieloma, porque pensaban que una vez alcanzada la remisión completa el mieloma no volvería, la palabrá crónica suena más a eso, sin embargo en el mieloma tenemos como sintomatología de la enfermedad la vuelta de la misma, la recaída, hay pacientes que no recaen nunca, pero hay otros que si y tenemos que pensar y hablar de todos.
Y aunque podemos llamarla crónica porque se «cronifica en el tiempo», tenemos que tener en cuenta que los tratamientos tras las recaídas no son moco de pavo, como una vez me comentó un hematólogo hablando de este tema, la insulina que se pone un diabético (enfermedad crónica) también la produce nuestro cuerpo, la lenalidomida no.
Yo prefiero decir que el mieloma es una enfermedad de largo recorrido o de larga duración, escuché esta definición al Dr.Javier de la Rubia (Hospital La Fe, Valencia) hace algunos años y me pareció perfecta para determinar algo que te va a dejar seguir viviendo a pesar de las recaídas y que, al mismo tiempo, no te crea falsas expectativas.
El mieloma múltiple ha sido siempre como la oveja negra de los cánceres hematólogicos, ha pasado de ser poco investigado a estar a la cabeza de la investigación, hemos pasado de no tener apenas fármacos hace 20 años a poder ser una enfermedad muy tratable con diferentes combinaciones de fármacos, con lo cual evidentemente se ha cronificado y cumple los criterios de cronificación para nuestros hematólogos, muchos de ellos ven ahora como nos hemos convertido en largos supervivientes cuando hace relativamente pocos años todo podia terminarse tras una recaida.
Cada uno puede llamarle como quiera, yo llevo 15 años con esta enfermedad, no me siento enferma en todo momento, pero siento que tengo ya un mieloma con un largo recorrido desde que comencé.
Teresa Regueiro/Presidenta Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.
El Mieloma Múltiple es un cáncer hematológico y, aunque sabéis que hablo del mieloma todos los días hoy quizá sea un buen momento para reivindicar aspectos muy mejorables y necesarios en nuestra enfermedad.
Durante estos años he puesto sobre la mesa en reiteradas ocasiones la validez y fortaleza de la investigación española en mieloma múltiple, los avances y cambios en el tratamiento del mieloma gracias , en muy buena parte, a la investigación en nuestro país, son grandes e importantes. Aún así es insuficiente y necesitamos más y más investigación ya que nuestro cáncer continua siendo, por definición, incurable.
El estado español continua sin querer ser consciente del problema que representa el cáncer y continuar sin destinar fondos suficientes para su investigación. No importa nada de lo que hagamos, los fondos no son los adecuados para la investigación en un país como el nuestro.
La directora científica del CNIO, Maria Navarro, dice hoy «Una de cada tres personas vamos a desarrollar un cáncer”. es un número bastante preocupante que debería alertar a aquellos que nos gobiernan para marcarse el objetivo real de aumentar los fondos para la investigación ya que la enfermedad va a incidir directamente en una disminución del personal laboral, en las arcas de la seguridad social y sobre todo, por encima de todo, en la vida de los pacientes que lo van a padecer.
Una buena investigación, una buena detención precoz del cáncer y un tratamiento adecuado abre la puerta a una mayor vuelta al trabajo cuando nos recuperamos, con lo cual esa inversión principal va a repercutir positivamente en la economia del país que invierte en investigación.
Pero no solo la investigación es importante, también lo es que los fármacos sean aprobados y autorizada su compra para poder disponer de ellos. SIn investigación no hay vida, pero sin aprobación de fármacos y tratamientos tampoco y ahí nos volvemos a quedar cojos de nuevo.
Sabéis que os he hablado, os hablo mucho de la falta de equidad en el tratamiento, y también en el diagnóstico, todo ello viene derivado de que, aunque con retraso, los fármacos que se aprueban deben tener un precio, precio reembolso se llama, y ahí se estancan muchas veces las negociaciones para su compra entre el gobierno y los laboratorios, pero aún se complica más cuando, una vez llegado a un acuerdo digamos a nivel nacional, cada autonomia decide también si compra o no compra, y dentro de cada autonomia cada hospital de cada ciudad puede también decidir la compra o no. Por tanto un paciente con mieloma múltiple no se trata igual en Castilla y León que en Extremadura, por ejemplo.
Y cuando hablo de tratamiento de lo que hablo es: acceso a un diagnóstico certero, acceso a pruebas diagnósticas, acceso a tratamientos, acceso a pruebas necesarias para el seguimiento de la enfermedad y prever su recaída para poder tener una intevención precoz de la misma.
Esto sucede aunque se quiera cerrar los ojos para no verlo. Tenemos la mejor investigación del mundo en mieloma múltiple (no financiada por el gobierno, prácticamente el 95% de esta financiación es de la industria privada) y el sistema nos trata de forma diferente según sea nuestro lugar de residencia. Yo lo llevo diciendo mucho tiempo, la campaña de la AECC de este año se basa en eso, en que el código postal es lo que diferencia a un paciente tratado de forma eficaz y a un paciente que no está siendo tratado debidamente.
«Tu código postal afecta más que tu código genético en la desigualdad frente al cáncer.»
Nos va la vida en la investigación, sin ella no hay vida pero sin aprobación de fármacos y tratamientos tampoco, la falta de equidad nos lleva a no recibir lo que deberíamos.
En declaraciones del Dr.Ramón Garcia Sanz, presidente de la Sociedad Española de Hematología (SEHH)sobre el atraso en la aprobación de fármacos en España:
«No es de recibo una media de retraso en la llegada a los pacientes de 18 meses. En Alemania, por ejemplo, el retraso para aprobar un fármaco es de dos o tres meses».
En la vida casi todo es mejorable y algo tenemos que cambiar para que esto funcione.
Cuando todos se van. Cuando te quedas solo frente al cáncer.
Hace tiempo que quería escribir sobre este tema: la parte mala del cáncer que no se cuenta, que nadie habla de ello en público y parece que no existe, pero si existe, más de lo que pensamos.
Estamos acostumbrados a escuchar testimonios de pacientes que cuentan una experiencia maravillosa con su familia, con sus amigos, que les han acompañado durante la enfermedad y nunca se han quedado solos. Es cierto, es una gran mayoría de personas afortunadas con esta situación.
Pacientes emocionalmente sostenidos por sus familias, por sus amigos, incluso por sus médicos, en cánceres como el nuestro son muy necesarios, el mieloma múltiple es una enfermedad de larga duración.con muchos altibajos tanto físicos como emocionales. Los familiares y cuidadores se esmeran por ayudar al paciente, acompañarlo a todas las citas médicas, el paciente se siente querido y su bienestar crece pues tiene un buen colchón afectivo.
En las últimas semanas he recibido varios correos de algunos pacientes a los que han dejado solos frente a la enfermedad, no, no busquéis una excusa no hay excusa posible para dejar a alguien solo frente a un mieloma o cualquier otro cáncer.
Tras una vida en común durante muchos años, el paciente recibe un diagnóstico como el del mieloma múltiple y su conyuge huye, buscará mil excusas para dejarte, te hará la vida imposible, y desde el principio observaras que te está dejando y está incluso maniobrando para que parezca que la culpa es tuya: porque ya no eres la misma persona, porque no trabajas, porque no tienes la energía de antes, poque no follas tanto como a esa persona le gustaría. Da igual que estés a tratamiento, que los fármacos tengan efectos secundarios, que entre la enfermedad y los fármacos te vas quedando sin energia. Desde el minuto uno han decidido no acompañarte en esta nueva etapa de tu vida y te dejan.
En EEUU (los americanos siempre son más proclives a contar estas cosas) y dentro de los pacientes con mieloma se dice que hay muchos divorcios a causa de la dexametasona. Es cierto. La dexametasona puede llegar a convertirnos en Dr.Jeckyll y Mr.Hyde, en una persona hoy y en otra diferente mañana. Es el peaje que tenemos que pagar para ponernos bien porque estamos ENFERMOS, somos la misma persona pero con una enfermedad muy grave y necesitamos apoyo.
Cuando nos dejan solos, cuando nos deja nuestro cónyuge, cuando has estado toda la vida con una persona construyendo una familia, y has estado en los momentos malos también y has seguido adelante y, de repente, llega el cáncer y te quedas en la soledad más absoluta, esa persona decide que no quiere continuar contigo o hace todo lo posible para que la convivencia sea imposible.
La familia también te puede dejar, se cansa de que esto sea tan largo, o lo hacen ya desde el principio o lo van haciendo poco a poco, cuando ven que esto se alarga demasiado, que siempre vas a estar enfermo de una forma u otra te van dejando, se van cansando de preguntarte.
La semana pasada una persona en nuestra página de facebook nos contó que su familia la había dejado, los amigos se habían alejado…le contesté que debía buscar dentro de sí misma la forma de salir adelante, no le gustó mi contestación, me dijo que era filosofia barata. Hoy escribo esto por esa persona.
Los amigos también se pueden alejar, el cáncer continua dando miedo, no es contagioso pero parece que no saben que decir, que piensan que nosotros no somos los mismos, que les da miedo verse reflejados en un futuro espejo. Continuas siendo la misma persona pero, quizá, cambies en algunas cosas: antes tolerabas más y pasabas por alto muchas cosas, ahora ha cambiado ese nivel de tolerancia y has aprendido a decir que no, algo que antes no hacías, dejan de llamarte personas que han pasado toda la vida contigo, incluso te exigen actuaciones imposibles en tu situación más vulnerable que tu realizas casi sin pensar pues lo único que quieres es que te quieran.
La soledad del cáncer, a consecuencia del mismo, es una de las emociones más fuertes que se puede sentir, te deja sin palabras, todos estamos solos, nacimos y morimos solos, pero durante ese tránsito construimos una vida rodeada de afectos y perder esos afectos porque estás enfermo es lo más ruin que le pueden hacer a un ser humano.
Pero, aunque siento no haber ayudado a esa persona que escribió en el facebook, no creo que haya sido filosofia barata lo que le dije. Para continuar tirando adelante cuando te dejan solo tienes que mirar hacia dentro, encontrar dentro de ti aquello que te puede renovar, una nueva vida, diferente, y aprender que estás solo, que debes hacer las cosas por ti mismo e intentar encontrar algo que te haga vivir de nuevo, en otras condiciones, con otro entorno, aprender a vivir con la enfermedad, convivir con el mieloma, unos lo harán más acompañados, otros menos, pero hay que intentar continuar.
Representando a los pacientes como lo hago, hace tiempo que debía hablar de este tema, los que están solos también pertenecen al colectivo de los pacientes con mieloma múltiple y, quizá, necesiten más ayuda, más cariño, más psicólogos que los demás, pero no es facil hablar de este tema en público.
A algunos quizá os sorprenda este relato, a otros quizá les moleste, pero esto existe, estas personas que se quedan solas por el cáncer existen, pero no lo cuentan, solo lo puedes ver en sus ojos cuando hablas con ellos y te dicen «todo bien, todo bien» en su afan por que no se sepa que te han dejado solo porque tienes cáncer y te da vergüenza que se conozca.
Teresa Regueiro
Presidenta CEMMp
30 enero 2022
COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE
Llevo tiempo dándole vueltas a este verso de Joan Margarit, (tanto tiempo que el poeta se ha muerto y yo ya llevaba una buena temporada pensando en ello), que con toda seguridad lo escribió inspirado por un sentimiento totalmente diferente al mio, pero eso también es poesía, algo que inspira sentimientos y pensamientos diferentes según quien lo lea.
Muchas veces me preguntan cómo es vivir con este cáncer, yo desde el principio, allá por 2009 cuando todavía todo era diferente, pensé que tenía que aprender a vivir con este nuevo pasajero que viajaba conmigo, dentro de mi, de la mejor forma posible, tanto para bien como para mal.
Todo fue mejor de lo esperado y así fue como pude afrontarlo, poco a poco, paso a paso, sin pensar mucho en el futuro y ganándome cada día como una victoria al día anterior, y así sucesivamente, día a día.
Por aquel entonces, hace casi 12 años, todo era diferente como decia: en términos estadístico una media de supervivencia muy pequeña, 2 0 3 años, con un mieloma de alto riesgo encontraba siempre en la mirada de otros, algunos otros, que aquello iba a durar poco, pero sin embargo todo salió bien y durante algo más de ocho años el mieloma me dejó tranquila.
Aún así, aunque no de forma recurrente ni obsesiva, siempre tuve muy presente que la recaída podria llegar y deseaba estar preparadas, mentalmente, para ese momento.
Y entonces fue cuando comencé a darle vueltas a ese verso, pensando que tenía una herida que no cicatrizaría del todo pero que podía pasar temporadas cerrada y dejarme vivir sin dolor, sin tensión, sin preocupación. Que quizá esa herida comenzaría a sangrar un día y que si la cogíamos en ese momento, antes de sangrar a borbotones, podría tener otra oportunidad.
Yo me siento afortunada por haber estado ocho años sin mieloma, pero también pienso mucho en aquellos que viven en una herida que nunca cicatriza, y aunque se puede aprender a convivir, siempre es mejor que se cierre por un tiempo y que nos de más libertad.
Cuando mi herida comenzó a sangrar un poquito, rápidamente la volvieron a coser con un, por ahora, buen resultado, y entonces tuve que aprender de nuevo a continuar conviviendo con esta enfermedad que siempre nos deja algo nuevo en cada recaída.
Yo ya sé que esto es así, no me gusta, pero se puede vivir en una herida, lo que me gustaría es que todas las heridas de todos los pacientes de mieloma cicatrizaran y no volvieran a sangrar, y si lo hicieran que fuera dentro de mucho tiempo.
Mientras esto no suceda, que ya acontece en algunos pacientes, tenemos que seguir adelante y pensar que estamos en un momento impensable hace muy poquitos años, con muchos y nuevos fármacos y nuevas combinaciones de los mismos, con ensayos de tratamientos innovadores, la tan proclamada innovación es real, está aquí y ha venido para quedarse.
Y pensando también en todos aquellos que sufren recaída tras recaída solo podemos esperar que algo de lo más nuevo e innovador en este momento sea el Santo Grial o el Bálsamo de Fierabrás de El Quijote, que consiga poner a aquellos que nunca antes lo habían conseguido en remisión completa y sus heridas puedan cicatrizar.
Por tanto me uno al Poeta y siento que una herida es también un lugar donde vivir, mejor cicatrizada, pero mientras esperamos a que eso nos suceda a todos, vivimos en la herida con mucha resiliencia y viendo venir lo que nos depara el futuro día a día, porque aguantamos todo o casi todo con mucha esperanza.
Nuestro tiempo
Cuando nos dimos cuenta, ya estaba en las ventanas,
Cuando comencé mi andadura en este mundo del mieloma múltiple, lo hice realizando entrevistas a pacientes y hematólogos, aún antes de fundar la CEMMp, y siempre pensé que me faltaba una parte de este engranaje en el que nos movemos los pacientes: la industria farmaceútica.
Por aquel entonces fue imposible el acceso a la industria para conocer su punto de vista en esta enfermedad y también para saber si realmente formamos parte de su visión como empresa, no solo como consumidores de fármacos, sino también como parte de lo que se ha llamado “visión del paciente”, “ eso que nos acerca más al conocimiento de la enfermedad y que muestra la realidad del paciente, quería conocer la parte más humana de aquellas personas que dirigen esta industria en nuestro país y cómo nos ven a nosotros. Seguir leyendo «CRISTINA HENRIQUEZ DE LUNA, DIRECTORA GENERAL DE GSK EN ESPAÑA»→
Cuando comencé mi andadura en este mundo del mieloma múltiple, lo hice realizando entrevistas a pacientes y hematólogos, aún antes de fundar la CEMMp, y siempre pensé que me faltaba una parte de este engranaje en el que nos movemos los pacientes: la industria farmaceútica.
Por aquel entonces fue imposible el acceso a la industria para conocer su punto de vista en esta enfermedad y también para saber si realmente formamos parte de su visión como empresa, no solo como consumidores de fármacos, sino también como parte de lo que se ha llamado “visión del paciente”, “ eso que nos acerca más al conocimiento de la enfermedad y que muestra la realidad del paciente, quería conocer la parte más humana de aquellas personas que dirigen esta industria en nuestro país y cómo nos ven a nosotros. Seguir leyendo «CRISTINA HENRIQUEZ DE LUNA, DIRECTORA GENERAL DE GSK EN ESPAÑA»→
Cuando comencé mi andadura en este mundo del mieloma múltiple, lo hice realizando entrevistas a pacientes y hematólogos, aún antes de fundar la CEMMp, y siempre pensé que me faltaba una parte de este engranaje en el que nos movemos los pacientes: la industria farmaceútica.
Por aquel entonces fue imposible el acceso a la industria para conocer su punto de vista en esta enfermedad y también para saber si realmente formamos parte de su visión como empresa, no solo como consumidores de fármacos, sino también como parte de lo que se ha llamado “visión del paciente”, “ eso que nos acerca más al conocimiento de la enfermedad y que muestra la realidad del paciente, quería conocer la parte más humana de aquellas personas que dirigen esta industria en nuestro país y cómo nos ven a nosotros. Seguir leyendo «CRISTINA HENRIQUEZ DE LUNA, DIRECTORA GENERAL DE GSK EN ESPAÑA»→
Con el Dr. Prósper en la Clínica Universidad de Navarra.
Ante la avalancha de noticias sobre el COVID 19 es difícil hablar solamente de mieloma múltiple y me pareció que había que investigar más sobre esta noticia, no solo para retomar nuestra enfermedad dentro de la pandemia, también para entender qué significaba exactamente descifrar el epigenoma del mieloma y en que nos va a repercutir a los pacientes a nivel clínico.
Para ello hace unos días en Pamplona realicé una entrevista al Dr. Felipe Prósper, co-director del Servicio de Hematología y Hemoterapia de la Clínica Universidad de Navarra.
– Buenos días Dr Prósper, sí nos puedes poner en situación para entender, como pacientes no como profesionales de la medicina, este descubrimiento sería un buen comienzo.
Cuando analizamos los tumores y estudiamos las alteraciones en la secuencia de los genes, es decir la presencia de mutaciones no explican de forma definitivo la aparición y desarrollo de la enfermedad.Tú tener mutado un gen como BRCA1 y nunca desarrollar un cáncer de mama. Puedes tener mutado un gen cualquiera y no desarrollar nunca una leucemia. Por tanto, además de la genética hay otros aspectos que condicionan el desarrollo de los tumores y que tienen que ver con mecanismos que controlan la expresión de los genes sin alterar la secuencia de ADN.
¿Qué es la epigenética entonces?
La epigenética se define como los mecanismos de regulación de la expresión de genes no asociados a cambios en la secuencia del ADN. Las letras del alfabeto serían el código genético pero en función de cómo puntuamos, subrayamos, ordenamos…las letras van a condicionar distintos mensajes. Tenemos un solo código genético, que es nuestro ADN, pero tenemos miles de códigos epigenéticos, porque en función de cómo estén todas esas señales vamos a tener una expresión de unos genes o de otros.
Entonces , ¿qué habéis hecho con todos esos datos?
Estudiamos dentro de los mecanismos epigenéticos los dos más importantes o más conocidos que son los cambios en la metilación del ADN y los cambios en las modificaciones de las histonas. La metilación del ADN es una modificación química que altera la estructura tridimensional del ADN. Si inducimos en el ADN la metilación de una molécula de carbono, es como si bloqueáramos una región del ADN impidiendo que se tradujera y expresara un gen. Me explico:
En el caso de las modificaciones de las histonas, el mecanismo seria diferente. El ADN se encuentra anudado alrededor de un complejo proteico que son las histonas, y además las histonas tienen unos extremos que pueden modificarse. Cuando esos residuos sufren determinadas modificaciones, hacen que la cromatina se compacte, mientras que otras modificaciones hacen que la cromatina se relaje. Solamente cuando la cromatina esta relajada es posible que los genes se expresen.
Estos dos códigos, el de metilación y el de las histonas, son claves para entender qué está pasando realmente en la célula. Nosotros en vez de centrarnos en cuáles son las modificaciones genéticas que se suceden en un paciente con mieloma múltiple, hemos cogido las células del mieloma y hemos estudiado cuáles son las modificaciones en su metilación y en sus histonas y qué pasa en las células del mieloma frente a las células plasmáticas de una persona sana o incluso frente a las células de las que derivan las plasmáticas, que son los linfocitos B y sus distintos estadios de maduración.
¿Y qué habéis encontrado?
Que en los mielomas estos mecanismos epigenético están alterados. Y suceden dos cosas diferentes. La metilación juega un papel en el mieloma múltiple pero es un papel que, como las alteraciones genética, indica que los mielomas son heterogéneos.
Con las histonas lo que hemos encontrado es que la gran mayoría de los mielomas tienen una alteración de la cromatina muy concreta: que las regiones de las que depende la transcripción de una serie genes (implicados en la patogénesis de la enfermedad) está particularmente abiertas permitiendo las transcripción y que eso no pasa en las células plasmáticas normales, y además esas regiones que están favoreciendo la transcripción son regiones que afectan a genes que participan en que se produzca el mieloma. Por tanto en el proceso de trasformacion parece haber un mecanismo desregulador epigenético que conlleva a la activación de la cromatina.
¿Por qué es importante esto?
Por dos cosas:
1º.- Por primera vez se describe un mecanismo común de transformación de la enfermedad. En una enfermedad que siempre se ha definido como heterogénea encontramos un mecanismos común de trasformacion.
2º.- Cada vez sabemos mejor qué moléculas inducen los cambios de esta cromatina y por tanto sabemos de qué moléculas depende que haya regiones activas y por tanto podemos “atacarlas especificamente”, ir a por ellas con fármacos nuevos epigenéticos.
¿Y qué significa este descubrimiento a nivel de tratamiento para nosotros?
Estos mecanismos son muy generales y no son sustitutivos de otros mecanismos de acción o de otros fármacos sino que van a poder ser terapias combinadas con otros fármacos que ya conocemos, y lograran aumentar la eficacia del tratamiento enormemente.
Estos fármacos pueden utilizarse en muchos tipos de tumores, en todos aquellos en los que haya alteraciones de la cromatina. Nosotros hemos desarrollado algunos compuestos que inhiben ciertas enzimas epigenéticas y que ha resultado que son útiles en cáncer de vejiga, cáncer de pulmón, leucemia, mieloma…¿por qué?, porque van a un mecanismo común de transformación, un mecanismo común que se desregula.
Pon un ejemplo para entenderlo mejor
Si yo descubro algo que previene el envejecimiento de las personas, voy a disminuir la artrosis, disminuir la diabetes, disminuir la hipertensión cardíaca…porque va a afectar a todos aquellos procesos que están relacionados con el envejecimiento. Esto puede ser un ejemplo.
¿Es un gran hallazgo para el mieloma?
Es el primer trabajo que describe esto en una enfermedad como el mieloma, y además describe que lo que pasa es diferente a lo que sucede en la leucemia linfoide crónica y en otros tumores hematológicos. Es algo particular del mieloma múltiple y por tanto hace que sea susceptible a estos tipos de tratamientos.
Esto nos ayuda a entender la enfermedad y encontrar nuevos tratamientos.
¿Hay fármacos epigenéticos que se puedan implantar para el mieloma?
Si, hay fármacos eficaces pero con alta toxicidad. Los inhibidores de histonas deacetilasas (HDAC).
Parte del problema de los fármacos epigeneticos es que son mecanismos globales, que funcionan en muchos procesos celulares que buscan equilibrios.
No es como tener una mutación en un gen y corregirla, sino que son equilibrios. No es como un oncogen.
Los pocos fármacos epigeneticos aprobados que existen son los hipometilantes, la decitabina y la 5-azacitidina además de algún inhibidor de histona desacetilasa.
¿Qué les ocurre? Que son utilizados en distintos tipos de tumores y siempre son eficaces en combinación.
En el mieloma tenemos Panobinostat, que es bastante tóxico y está aprobado en combinación con Velcade +dexametasona.
Un ejemplo con la leucemia: el nuevo tratamiento de la leucemia mieloblastica aguda es la combinación de un agente hipometilante con Venetoclax. Venetoclax por si solo es útil, produce cierta eficacia, pero lo que se ha demostrado realmente es que en combinación con otros fármacos es mejor, porque este mecanismo epigenético lo que hace es predisponer a la célula a que sea susceptible a otros fármacos.
¿Cuál es el reto?
El reto es buscar combinaciones más adecuadas de fármacos epigeneticos, acertar con las dosis que tengan su efecto epigenético pero que no produzcan efectos adversos.
¿Por qué producen estos efectos adversos tan tóxicos? Por esa capacidad que tienen de actuar en varios procesos celulares humanos.
Muchas gracias Dr.Prósper
Hasta aquí la entrevista, aunque puede parecer complicada creo que si hacemos un esfuerzo podemos entenderlo bastante bien.
Mis conclusiones son las siguientes:
El mieloma múltiple es muy heterogéneo, hay muchos mielomas, eso nos dicen a menudo, y no había nada en común entre unos y otros.
Con esto podrán conocer mejor la enfermedad. Por lo de pronto se pueden utilizar fármacos epigenéticos sin dejar de utilizar los fármacos habituales ya que estos fármacos epigenéticos funcionan mejor en combinación porque ayudan a la célula a que tenga una mejor predisposición hacia esos fármacos en combinación.
Es un paso importante para la ciencia, yo creo, para continuar conociendo el mieloma cada vez mejor y eso repercutirá probablemente en nuevas investigaciones que cercaran por completo a la célula mielomatosa
y esto se acabará… algún día.
Por Teresa Regueiro.
2 de noviembre de 2020
Por si no os suenan algunas palabras:
Epigenética: La epigenética es el estudio de los cambios en la función de los genes que son hereditarias y que no se pueden atribuir a alteraciones de la secuencia de ADN.
Cromatima: La cromatina es la sustancia que forma un cromosoma y consiste en la combinación de ADN con proteínas. El ADN lleva consigo las instrucciones genéticas de la célula. Respecto a las proteínas, la mayoría de las que componen la cromatina son las histonas, la cuales ayudan a empaquetar el ADN en una forma compacta que cabe dentro del núcleo celular. Los cambios en la estructura de la cromatina se producen cuando el ADN se duplica y durante la expresión génica.
Histona: Una histona es una proteína que proporciona soporte estructural a un cromosoma. Para que las larguísimas moléculas de ADN quepan en el núcleo celular, se envuelven alrededor de complejos de histonas, dando al cromosoma una forma más compacta. Algunas variantes de las histonas están asociadas con la regulación de la expresión génica.
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple cumple cinco años celebrando una jornada informativa con los mejores especialistas del país
• La 5ª Jornada Informativa sobre Mieloma Múltiple, organizada por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), se celebrará vía online entre este lunes 28 de septiembre y el jueves 1 de octubre
• La reunión contará con referentes en el campo de la oncohematología como el Dr. Jesús San Miguel, director de Medicina Clínica y Traslacional de la Universidad de Navarra, o la Dra. M. Victoria Mateos, directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Clínico Universitario de Salamanca
• Cada año, 2.000 personas reciben un diagnóstico de mieloma múltiple en nuestro país, de forma que, actualmente, unas 12.000 personas conviven diariamente con esta enfermedad en España
Madrid, 28 de septiembre de 2020 – La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) cumple cinco años ofreciendo información, sensibilizando y fomentando la investigación sobre este tumor hematológico con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Para celebrarlo, la asociación organiza, a partir de este lunes 28 de septiembre y hasta el jueves 1 de octubre, la “5ª Jornada Informativa sobre Mieloma Múltiple”, un encuentro que busca reunir a los mejores especialistas en oncohematología, referentes a nivel mundial, con las personas que conviven con esta enfermedad. “Siempre he pensado que un paciente informado va a encontrarse mejor, va a entender mejor lo que le pasa y, por tanto, va a manejar mejor su enfermedad”, explica Teresa Regueiro, presidenta de CEMMP.
De hecho, continua Regueiro, “la CEMMP nació con ese espíritu de informar y no equivocar a los pacientes, con un mensaje veraz y claro y siempre positivo porque, dentro de la adversidad a la que nos enfrentamos, el avance en la investigación del mieloma está siendo tan espectacular que solo podemos ser positivos”. Eso sí, la presidenta de la CEMMP advierte de la importancia de hacer todo esto “sin olvidar nunca a los que nos van dejando” y de ahí la importancia de “dar visibilidad a la enfermedad y no abandonar la investigación, sobre todo en estos tiempos tan difíciles que estamos viviendo”.
Precisamente por estos motivos, la CEMMP organiza esta jornada informativa por quinto año consecutivo, este año con la particularidad de que su celebración será vía online por motivos de seguridad. Durante su celebración, se debatirá acerca del manejo del paciente con MM ante un nuevo diagnóstico, ante una recaída y ante la aparición de efectos adversos tras la administración de tratamientos para el control de su enfermedad. Asimismo, se hablará de la enfermedad de alto riesgo, de la enfermedad mínima residual y del abordaje del mieloma múltiple quiescente.
Uno de los puntos importante de la jornada será la celebración de un coloquio titulado “Por qué el mieloma múltiple es un cáncer incurable y cuánto nos gustaría a nosotros que dejara de serlo” en el que participarán el doctor Jesús San Miguel, director de Medicina Clínica y Traslacional de la Universidad de Navarra; la Dra. María Victoria Mateos, directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Clínico Universitario de Salamanca, y el Dr. Juan José Lahuerta, coordinador del Grupo Español de Mieloma Múltiple.
Durante el resto de la jornada, además de estos especialistas, participarán el Dr. Enrique Ocio, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Marqués de Valdecilla, en Santander; el Dr. Javier de la Rubia, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Dr. Peset, en Valencia; la Dra. María José Calasanz y el Dr. Bruno Paiva, codirectores del CIMA Lab-Diagnostic Pamplona; la Dra. Esther González, del Hospital Cabueñes, en Gijón; la Dra. María Casanova, del Hospital Costa del Sol, en Marbella; la Dra. Mercé Gironella, del Hospital Vall d’Hebrón, en Barcelona, y el Dr. Ernesto Perez Person, del Hospital Txagorritxu, en Vitoria.
Cada año, se diagnostican unos 2.000 casos de mieloma múltiple y, en total, unas 12.000 personas viven diariamente con este diagnóstico en nuestro país. Pese a estas cifras, que sitúan al mieloma múltiple (MM) como el segundo cáncer de la sangre más frecuente en España, esta enfermedad está considerada como poco frecuente y existe todavía un gran desconocimiento entre la población en torno a esta enfermedad, que se origina por una proliferación anormal de las células plasmáticas de la médula ósea. Su principal síntoma es el dolor provocado por la pérdida de hueso, pero también pueden aparecer síntomas como la fatiga, la fiebre y los sangrados fáciles sin un motivo aparente.
Sobre la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.
COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE
Conozco a Isabel desde hace unos años, pertenece a nuestro grupo cerrado de facebook Conversando sobre el mieloma múltiple, ella nos contaba que tenía un mieloma quiescente (smoldering, asintomático) y que pasaba revisiones. Siempre regresaba muy contenta de esas revisiones pues su médico le decía que todo estaba bien y que no necesitaba tratamiento.
El mieloma múltiple quiescente (MMQ) es un mieloma que todavía no ha tenido síntomas clínicos, que no ha desarrollado la enfermedad, que está latente, son como las cenizas, las ascuas que quedan de un fuego que en cualquier momento puede prender.
Los pacientes con este tipo de mieloma deben conocer desde el principio si su tipo de mieloma es de alto riesgo o no, el mieloma quiescente de alto riesgo tiene un 80% de posibilidades de desarrollar la enfermedad en 2 años.
Durante los últimos diez años se han realizado una serie de ensayos clínicos en donde han quedado demostrados estos valores y ha sido precisamente en nuestro país, con la Dra. Maria Victoria Mateos del Hospital Universitario de Salamanca a la cabeza, quien es la principal defensora de tratar el mieloma múltiple quiescente.
«Hay pacientes que todavía no tienen el mieloma pero que por una serie de marcadores nos queda claro que en aproximadamente 2 años lo desarrollarán. En el año 2007 se inició un proyecto ofreciéndoles un tratamiento precoz, que ha dado resultados muy positivos que se publicaron en el NEJM en 2013 y en The Lancet Oncology en 2016. Acabamos de actualizar los datos y con un seguimiento de mas de diez años hemos visto como, efectivamente, los pacientes no tratados precozmente desarrollaban la enfermedad en dos años y los tratados han tardado mas de 9 años, quedando todavía un numero importante de pacientes que no la han desarrollado todavía».
En España este tipo de mieloma se trata en el entorno del ensayo clínico y también algunos especialistas en sus hospitales pueden tratarlo si lo crean necesario al estar sus pacientes dentro del grupo de alto riesgo mencionado.
El criterio para el alto riesgo no tiene tanto que ver con el riesgo citogenético como con la alteración de otros valores.
Isabel Martín Ramos tiene 43 años y es maestra de educación infantil. Hasta este año ha trabajado en las escuelas municipales del Ayuntamiento de Alcobendas, pero el año pasado, tras presentarse por primera vez a las oposiciones, comenzó a trabajar como interina en la Comunidad de Madrid.
Durante estos años, a pesar de conocer el diagnóstico de la enfermedad y tener que ir posponiendo la realización de las prácticas del grado por varios sustos de inicio de tratamiento, ha seguido activa, tanto en el trabajo como en el proyecto de estudio: terminar el grado de magisterio y sacar la plaza.
En la siguiente convocatoria lo consigo que esta vez me quede a menos de dos décimas!!!
Isabel Martín Ramos, paciente de mieloma múltiple miembro de la CEMMp
Cuando te diagnosticaron te dijeron que tenías un mieloma múltiple quiescente, ¿te indicaron si este era de alto riesgo, riesgo medio o estándar?
Me diagnosticaron hace tres años y medio, cuando tenia 40 años, en noviembre de 2017 me dijeron que tenía gammapatía monoclonal de significado incierto (GMSI).
Tras realizarme la batería de pruebas pertinentes para el diagnóstico, en apenas dos o tres meses de controles con analíticas ya consideró el doctor que cumplía los criterios de mieloma múltiple, eso sí, me informó que estaba asintomática que se consideraba mieloma por el pico monoclonal.
Me dijo tan solo que en mi caso era la IgG la que tenía más afectada y que era el tipo más corriente, nada más.
En ningún momento me dieron más datos, ni acerca del riesgo, no le puso nombres ni apellidos. Se iría abordando según se fuera viendo porque era un poco impredecible, con altos y bajos, y así en esa incertidumbre vivía entre control y control.
Había que vivir con la espada de Damocles todos los meses, la eterna duda de qué me iban a decir, con la angustia…Ahora ya no la tengo, sé a qué me enfrento, estoy informada, me siento más controlada y vigilada durante todo el proceso y estoy segura de que cuando llegue el momento del trasplante será exactamente igual.
¿Qué te dijeron exactamente?
Sólo me explicó en qué consistía la enfermedad y que podía estar un tiempo indeterminado así, asintomática, pero nada más, que progresaría en algún momento y que llegado el caso había muchas posibilidades de tratamiento , así mismo me informó de los controles que tenía que seguir.
En el año en que a ti te diagnosticaron ya se había establecido el rango de riesgo en el mieloma quiescente, incluso había ensayos clínicos para este tipo de pacientes, ¿en algún momento tuviste esta información?
No tuve información acerca del rango de riesgo en ningún momento, en los controles se limitaba a comentarme las fluctuaciones del pico monoclonal y a rellenar en mi historial si había habido alguna incidencia , se limitaba en función de los resultados de los análisis a aumentar los plazos de revisión o disminuirlos como fue el caso, que de tres meses inicialmente pasó progresivamente a ser cada mes y medio y finalmente mensuales o cada seis semanas.
Nada más alejado de la realidad. Todo el tiempo de prórrogas lo había vivido como un regalo, un tiempo de prestado en el que continuar con mi vida y mis proyectos , siendo totalmente ignorante de que se trataba precisamente de lo contrario, de que ese tiempo sin iniciar tratamiento era un tiempo que corría en mi contra y que en cualquier momento podía debutar con un mieloma activo, con daño óseo como fue el caso.
Confiaba en mi médico totalmente y en su criterio, por lo que cuando él lo considerara oportuno, sin saber yo mucho más de lo que me contaba cuando iba a resultados , tendría que empezar con el tratamiento. El que él también decidiera puesto que, a pesar de estar informada de todo lo que se iba poniendo en la web de la comunidad respecto a los nuevos fármacos, ensayos o líneas de tratamiento nunca estuve en posición de elegir ni decidir nada respecto a mi enfermedad. Si le llegué a preguntar por la línea de tratamiento que tenía el hospital y la posibilidad de pedir, llegado el caso algún fármaco de los que iban saliendo para poder tratarme con él a lo que el médico respondió que lo tendría que autorizar el hospital pero que estuviera tranquila puesto que el equipo decidiría lo mejor para mi, cosa en la que por supuesto creí a pies juntillas.
¿Cuando pediste una segunda opinión y comprobaste que no sabías nada de tu expediente médico ni de tu enfermedad qué pensaste?.
Cuando llegado a finales de este año me comentó que estaba aumentando progresivamente el pico y que debería empezar tratamiento, hablé con la asociación (contigo) que habías seguido de cerca mi caso y te pregunté por la posibilidad de pedir una segunda opinión. En cuanto fue posible, prácticamente de inmediato, se tramitó la segunda opinión. Sin apenas datos, puesto que los desconocía, se me indicó la necesidad de empezar de inmediato tratamiento, pero no solo eso, que debía de haberlo hecho al menos hacía año y medio.Se ofreció a discutir con mi médico el caso y la línea de tratamiento o, si lo decidía así a llevarlo a cabo en su hospital, por lo que tendría que realizar los trámites para solicitar el cambio.
Me propuso hacerlo en su hospital, volviendo a realizarme las pruebas para conocer el punto de partida y tomarlo como referente y me pareció bien. Él y su equipo tratan más mielomas , eso unido a la cantidad de información que me dio sin apenas yo tener datos me terminó de convencer.
La situación me pareció surrealista, llevaba tres años de controles médicos pero no tenía apenas datos de lo que me ocurría, un sentimiento de indefensión total, de no controlar absolutamente nada. Por mucho que leas no controlas nada , así es imposible tomar decisiones ni afrontar nada de tu enfermedad .
Finalmente y a pesar de llevar 3 años siendo tratada ( el tratamiento era esperar y observar) como si tuvieras un mieloma múltiple quiescente tu diagnóstico ahora es el de un mieloma múltiple y estás siendo tratada del mismo. Tus valores analíticas no eran los de un mieloma quiescente, habían pasado esa barrera, ¿cómo te sientes ahora?.
Tras decidir cambiarme de hospital e iniciar tratamiento me siento mucho más tranquila, al final ha sido un alivio comenzar y no una tortura como pensaba. El que se ponga en marcha el tratamiento ha cambiado mi forma de ver la enfermedad, ahora veo que es una necesidad , un paso que hay que dar porque no hay que correr riesgos, es necesario para volver a tener salud además, es llevadero ,en mi caso con apenas efectos secundarios , no un castigo.
Me veo con control de la enfermedad, con información de los pasos que voy dando, con datos que me hacen tener información de lo que va a ir sucediendo y por supuesto con total confianza en que se está haciendo lo que se tiene que hacer.
Recomiendo a todo el mundo que tenga dudas que consulte una segunda opinión, puede que no sea necesario un cambio de hospital o de médico, pero está en su derecho como paciente a a tener información y a controlar su enfermedad. No es cuestión de generar desconfianza en los médicos pero si a tener siempre el convencimiento de que se está haciendo lo mejor y lo adecuado.
No hay que ser perezosos o tener actitud cómoda , los trámites para cambio de hospital son mínimos y aunque suponga hacer algunos kilómetros más merece la pena, nos jugamos la vida.
Para tomar decisiones hay que tener criterio, conocer de primera mano los avances, ir a jornadas, escuchar a los expertos, por eso es importante pertenecer a redes, como a la asociación , conocer gente que te informe y te pueda asesorar en un momento dado para luego con toda la información posible poder tomar decisiones.
Yo eternamente agradecida a ti, a la CEMMp que desde el principio estuviste pendiente de mi caso y cuando te consulté todo fueron facilidades y al equipo del nuevo hematólogo por ofrecer la posibilidad de atenderme , resolver mis dudas, darme opciones y respuestas y atenderme en el otro hospital también de la seguridad social .
A día de hoy Isabel ha finalizado su tratamiento, hace unos días que regresó a casa tras el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos que realizó en el Hospital 12 de Octubre de Madrid que es donde la tratan ahora y se encuentra muy bien.
«Un paciente bien informado maneja mejor su enfermedad» no son palabras mias, lo son del Dr. Jesús San Miguel, hay médicos que piensan que los pacientes queremos saber más que ellos, no es cierto, es del todo imposible.
Pero si queremos saber, como Isabel quería saber la posibilidad de transformación de su mieloma quiescente en sintomático, si era de alto riesgo, cuánta proteina M tenía, porque cuando fue a hablar con su nuevo hematólogo solo tenía 3 cifras y ningún papel y se sintió totalmente indefensa, y si en ese hospital en el que estaba no tratan el mieloma quiescente de alto riesgo pero en otro si, ella como todos tenía todo el derecho del mundo a conocer esa información para poder decidir qué hacer, si pedir una segunda opinión.
Al ir pasando los años vamos olvidando aquellas experiencias que no nos resultaron muy agradables, pero en este camino del mieloma algunas veces tenemos que recordarlas para ayudar a otros pacientes a enfrentarse a ellas.
Hay pacientes de mieloma que tienen enfermedad extramedular y otros no. Puedes tener lesiones líticas, sobre todo en la columna vertebral, pelvis, costillas y cráneo y también en extremidades proximales como codos, rodillas y escápulas.
Mi primer síntoma de que algo no andaba bien hace casi once años fue que comencé a notar una protuberancia en mi sien derecha. Al principio pensé que era a consecuencia de una caída que había tenido en días anteriores ( paradójicamente resbalé -de TBO- con una piel de plátano en plena Gran Vía de Vigo y caí dándome un golpe en la cabeza).
Lo cierto es que no quise darle importancia, la vida, el trabajo…pero la importancia se impuso y mi vida cambió, de la noche a la mañana, en 3 segundos con dos palabras, ya las conocéis… mieloma múltiple…y una pelota de tenis en la cabeza.
Esto ha sido una introducción porque de lo que os quiero hablar hoy es de la radioterapia en la cabeza. Cuando hace diez años me dijeron que tenía un mieloma y además un plasmacitoma en la cabeza y el tratamiento era quimioterapia y radioterapia al mismo tiempo… si las cosas son complicadas ahora imaginaros por entonces. Pero yo estaba en muy buenas manos, sabía todo lo que me pasaba, mi médico me daba toda la información, y confiaba plenamente en el.
Tener una pelota de tenis en la cabeza es complicado, no tienes ni idea de qué es un mieloma cuando te lo dicen, no tienes ni idea de qué es esa protuberancia, y vas a Radioterapia donde te explican que te van a hacer una máscara que se va a adaptar a tu cara, a tu cráneo, a tu protuberancia y que te la van a poner en las 25 sesiones de radioterapia que vas a tener.
Nunca he podido leer entero el informe de la resonancia magnética y el TAC que me hicieron la primera vez, me lo leyeron y resuenan en mi cabeza las frases… desaparición de la calota craneal, desaparición de la duramadre, desplazamiento del cuero cabelludo… y las dos veces que intenté leerlo con posterioridad, años después, no pude, se me removía todo. Como durante toda mi vida había tenido fuertes dolores de cabeza no di importancia a los dolores que tuve, que fueron terribles, cuando se me estaba rompiendo la cabeza, pensando que eran los habituales pero más fuertes y continuados, y esto debió durar bastante tiempo. La verdad es que recordarlo ahora así, me parece terrible.
Es duro. Es muy duro. Pero se puede hacer. Hay días que se lleva mejor y otros peor. Yo iba sola casi siempre, no quería llorar y no quería pensar en nadie de mi familia, porque si pensaba en ellos lloraría, y no podía llorar porque iba a estar con esa máscara sujeta a una camilla, es decir, la cabeza atada a una camilla, sin ningún movimiento, entonces, yo no quería llorar, que por otra parte era algo casi inevitable. No podía pensar en mis hijos porque entonces sería un no parar, no podía pensar en que estaba ahí, atada, sin poder moverme, sin poder escapar, porque me entraría una angustia terrible…
Llegada a Salamanca, Noviembre 2009, Plasmacitoma craneal frontal.
Me prometí que aguantaría sin llorar y que no pensaría en nadie. Soy desde niña una apasionada de la literatura, en concreto de la literatura medieval, y más en concreto todavía de la literatura arturica. Mientras me radiaban la cabeza desde tres lados diferentes huía de allí recordando la historia del rey Arturo y otros caballeros medievales de principio a fin, me abstraía totalmente, durante los 20 minutos que cada día tenía que estar dentro de ese búnker, mi cuerpo estaba pero os puedo garantizar que yo no, yo me iba.
Cada uno tiene sus recursos, yo era la mujer más miedosa del mundo, las enfermedades me causaban espanto, siempre temía tener alguna, me consideraba muy debil, hasta que llegó el momento de enfrentarme a ello y me di cuenta de que si, todos podemos hacerlo. En la cabeza es muy duro por eso, porque te sientes totalmente prisionero al estar tan sujeto a la camilla, al mismo tiempo es duro porque te están radiando el cerebro, sabes que es indispensable para tu tratamiento pero tienes miedo, esto es un mundo nuevo para ti y nadie te puede garantizar el éxito al cien por cien sin secuelas.
De forma práctica, llegaba a la sala, me tendía en la camilla, me ponían la máscara, cerraban la puerta y empezaba la sesión que duraba en total unos 20 minutos largos, entraban tres veces a cambiarme de posición. Durante ese tiempo el sonido de la máquina y nada más, a través de la máscara, que tiene unas rejillas, puedes ver un poco pero estás totalmente sujeta, y lo que os decía, yo me conté mil y una historias de caballeros artúricos para no pensar en los míos y en lo que nos estaba pasando y poder soportar esa experiencia.
El personal del Hospital Universitario de Salamanca extraordinario, siempre con una palabra de ánimo, siempre puedes hablarles también durante la sesión, si no te encuentras bien o surge algún problema ellos están ahí, al otro lado de la puerta, sola no te llegas a sentir nunca porque sabes que alguien está ahí además de aplicándote la sesión también vigilándote de cerca a través del monitor.
El consejo que daría a quien está a punto de recibir estas sesiones de radioterapia es que se pasa, se aguanta, aunque no lo parezca, se va a terminar y, sobre todo, es necesario hacerlo para seguir adelante. Entre la radio y la quimio el bulto fue disminuyendo rápidamente y llegó un momento en que solamente la máscara tenía protuberancia, ya no mi cabeza en la que solo quedó un agujero enorme, un socavón, antes de finalizar la radio ya no había plasmacitoma pero el protocolo indica que hay que realizar todas las sesiones prescritas
Tras las 25 sesiones realizadas, varios meses después y una vez finalizado el tratamiento, trasplante autólogo incluido, me realizaron una craneoplastia, limpiaron todo, no quedaba nada malo una vez analizado, y me pusieron un implante (craneoplastic es el nombre del material) que cubre el agujero inmenso que me dejó el plasmacitoma en la calota craneal. Salí del quirófano con 33 grapas y una vida totalmente diferente por delante. Lo cierto es que el neurocirujano del hospital de Salamanca y el equipo que me operó realizó un trabajo extraordinario, no tuve una sola molestia tras la intervención que duró unas tres horas y media, y la cicatriz apenas se nota, es una línea muy fina, eso si el pelo, tras la radioterapia, no ha vuelto a crecer en esa zona.
Craneoplastia Noviembre 2010.Salamanca.
Tras 7 años y 3 meses en remisión completa, en julio de 2018 tuve una recaída biológica que me trataron. Recibí 4 ciclos de inducción con VRD y trasplante autólogo nuevamente. Al realizar el PET se observó una captación en la escápula, pequeñísima, submilimétrica, y nuevamente recibí radioterapia, esta vez 23 sesiones, otra vez en el Hospital Universitario de Salamanca
Las condiciones en este caso fueron totalmente diferentes a la vez anterior, pero yo creo que nunca es plato de buen gusto y las posiciones que debemos adoptar para recibir la radiación nunca son cómodas aunque los profesionales que nos atienden siempre intentan que estemos lo más cómodos posibles.
En este caso como era en la escápula debía tener los brazos en alto sobre la cabeza, pero aquí me libré de la mascarilla. Tras las 23 sesiones y la inducción con VRD la captación de la escápula desapareció y vuelvo a estar en remisión completa con enfermedad mínima residual negativa.
Yo sé que he sido muy afortunada, que el mieloma ha sido muy duro conmigo pero al mismo tiempo mi cuerpo ha tenido una respuesta muy buena a los tratamientos. He sido muy afortunada también al haberme tratado desde el principio de mi enfermedad, hace casi once años, en el Hospital Universitario de Salamanca, con el Dr. Jesús San Miguel primero y con la Dra. Maria Victoria Mateos después. Continuo siendo muy afortunada pues realmente ellos dos son ahora y desde hace años quienes llevan el control de mi enfermedad y en quienes yo confío plenamente, pero también es cierto que yo me he involucrado totalmente en mi patología y por ello pienso que un paciente informado maneja mejor su enfermedad y convive mejor con ella.
El pasado 6 de abril se celebró un encuentro organizado por el Grupo Español de Mieloma para destacar el manejo del paciente de mieloma en la pandemia del Covid-19. Participaron:
Dra. Maria Victoria Mateos, del Hospital Clínico Universitario de Salamanca
Dra. Laura Rosiñol, del Hospital Clinic de Barcelona
Dr. Jesús San Miguel, de la Clínica Universidad de Navarra
Dr. Joaquín Martinez, del Hospital 12 de Octubre de Madrid
Todos ellos hematólogos de reconocido prestigio dedicados a tratar pacientes de mieloma múltiple principalmente.
Como nos recordó la Dra. Mateos, coordinadora del evento, la reunión iba dirigida a los médicos que tratan pacientes con mieloma pero sabían que había pacientes viéndola pues era abierta y se había informado en redes sociales.
Se comenzó hablando de los problemas que presentaban los pacientes de mieloma:
“La enfermedad per se, cuando está activa, confiere más riesgo a ciertas infecciones virales, por ejemplo, la gripe es más frecuente en nuestros enfermos aunque generalmente sea breve; y también por los tratamientos que empleamos, algunos producen más riesgos de infecciones como los corticoides (dexametasona), con lo cual el riesgo de nuestros enfermos aunmenta. Pero también nuestros enfermos tienen el cuidado de protegerse del riesgo de tener infecciones, y eso es un factor importante”, comentó el Dr. Joaquín Martinez.
Este párrafo final del Dr. Martinez es muy cierto. Desde el comienzo del confinamiento he hablado con muchos pacientes comprobando que quizá llevemos mejor este retiro por muchas razones, entre ellas también está que como conocemos la facilidad que podemos tener para coger cualquier infección estamos acostumbrados a huir de ellas, a protegernos de las infecciones en nuestra vida normal pues sabemos que cualquier cosa nos puede afectar más que a otros, sobre todo cuando el mieloma está activo.
La Dra. Mateos comentó también: “Los pacientes de mieloma habitualmente suelen ser de edad avanzada y tienen también comorbilidades ( otras enfermedades), las cuales sabemos que van a aumentar el riesgo para contraer alguna infección”.
Finalmente Marivi Mateos resumió 3 factores de riesgo:
Factores relacionados con la enfermedad
Factores relacionados con el paciente
Factores relacionados con el tratamiento
El factor relacionado con la enfermedad está relacionado con la enfermedad en sí misma: nuestro cáncer es de las células plasmáticas, de las defensas de nuestro cuerpo, con lo cual nuestro sistema inmunológico está bajo mínimos sobre todo cuando la enfermedad está activa.
El factor relacionado con el paciente, si tenemos comorbilidades, otras enfermedades que nos debiliten más o que nos hagan padecer más, estaremos en una situación más debilitada todavía.
Factores relacionados con el tratamiento, aunque los tratamientos son los que nos ayudan a vivir sin mieloma mientras estamos con ellos tenemos efectos secundarios que también debilitan nuestro S.I. o, cómo la dexametasona, puede provocar que podamos tener más infecciones.
¿Se debe retrasar el trasplante autólogo durante esta pandemia? ¿Por qué?
“Se ha retrasado en pacientes no de alto riesgo por manejo interno de hospital “ Dr. Martinez, Hospital 12 Octubre Madrid.
“Se valora el riesgo/beneficio” Dra. Rosiñol, Clinic Barcelona
“Se puede retrasar ½ meses trasplante, en alto riesgo se mantiene, el beneficio es mayor para estos pacientes que retrasarlo”. Dr. San Miguel, Clínica U. Navarra.
“Los médicos estamos tomando estas medidas de protección de los pacientes para que no tengan riesgos y estén el menor tiempo posible en el ambiente de los hospitales, sabemos que en los hospitales hay mucho más riesgo de infección, hay un cúmulo de gente Covid +” Dr. San Miguel.
“La situación es muy dinámica y está cambiando constantemente. Hace unas semanas nosotros seguíamos adelante con los trasplantes, y hubo un momento en que prácticamente todo el hospital era Covid 19 y tuvimos que quedarnos únicamente con los trasplantes que considerábamos obligatorios.” Dra. Mateos, H.U. Salamanca.
“En las próximas semanas, si las noticias son buenas, la idea sería abrir cuanto antes los programas de trasplante, hoy por hoy prácticamente están posponiéndolos en todos los hospitales” Dra.Mateos.
Recogida progenitores hematopoyéticos.
En general algunos hospitales han parado y otros siguen adelante aunque a un ritmo inferior. La Dra. Mateos recomienda realizar la prueba de PCR antes de la recogida, en la Clínica de Navarra la hacen antes de la recogida, y en el Clinic de Barcelona se realiza antes del trasplante y antes de comenzar un tratamiento.
Prolongar la inducción
No ven problema excesivo problema en prolongar la inducción, creen que la lenalidomida no impacta en la recogida.
Pacientes de Nuevo Diagnóstico
Reducir bortezomib a 1 vez por semana ( no dos veces)
Optimizar circuitos dentro de los hospitales.
Pacientes No Candidatos a Trasplante
“En mayores, controlar las comorbilidades, si no las tienen, en principio vamos a tratarles porque el beneficio va a ser mayor”. Dr. San Miguel.
«No hagamos que por el COVID al final los pacientes vivan menos, esto son medidas de PRUDENCIA, pero en el fondo de todo estamos haciendo algo para controlar la enfermedad (el mieloma) y esto es muy importante. El mejor tratamiento, con la prudencia inicial, pero volver cuanto antes a ofrecerles todo». Dr. San Miguel.
“Intentar mantener al paciente lo más alejado del hospital posible”, Dra. Rosiñol.
Pacientes en mantenimiento
Se intenta espaciar las visitas al hospital.
Antes se hacían los controles de lenalidomida todos los meses, ahora cada tres.
La Dra. Rosiñol en el Clinic de Barcelona ha quitado la dexametasona en el mantenimiento, y en general se han rebajado las dosis de este fármaco.
Pacientes en Recaída
“Si está estable y se puede evitar que vaya al hospital, se evita” Dr. Martinez.
«En una recaída avanzada y aún con el hospital colapsado ( 12 de Octubre, Madrid), se actúa como siempre…La vida sigue y tenemos que seguir luchando por nuestros enfermos”, Dr. Joaquín Martinez.
Dr. Jesús San Miguel, «en recaídas avanzadas continuamos manteniendo los ensayos clínicos.»
¿Cómo manejar la dexametasona? ¿Son necesarios los bifosfonatos?
Reducir la dexametasona.
Los bifosfonatos se ponen 1 vez al mes, se mantiene porque si hay que ir al hospital a poner otros fármacos puede continuar poniéndose.
Ensayos Clínicos
Algunos promotores han cancelado el reclutamiento.
“Esto es completamente dinámico, vamos hacia algo más positivo y ojalá se puedan abrir antes y que estos pacientes que no pudieron entrar en su momento, recibiendo algunos tratamientos puente, que les mantenga la enfermedad bajo control, para que cuando esta situación se recupere puedan volver a ser candidatos a estas terapias experimentales
Pero desde luego, si hay algún paciente en el que el beneficio supere al riesgo, pues deben incluirse. Nosotros teníamos planeado un paciente con no muchas más opciones terapeúticas y va a recibir un bio específico BCMA esta semana, estaba todo planeado y no tenía muchas más opciones”. Dra. Mateos, del H.C.U de Salamanca.
Ensayos GEM
No se ha decidido cancelar los ensayos clínicos del GEM, siguen adelante.
Para finalizar, el Dr. Martinez comentó que en el Hospital 12 de Octubre había 13 pacientes de mieloma con COVID 19, en Salamanca 9 y en el Clinic de Barcelona 5.
Pensando siempre que esta situación se revertirá en breve y todo volverá a la normalidad, esa ha sido la tónica del webinar. Son interrupciones del tratamiento siempre pensando en el corto plazo, uno o dos meses, y que continuará con normalidad en cuanto se instaure el fin del confinamiento.
En general, en los pacientes de alto riesgo prima el beneficio sobre el riesgo tanto en la continuidad del tratamiento como en la realización del trasplante. Es necesario continuar controlando la enfermedad con el tratamiento.
Hay casos en los que se puede interrumpir el tratamiento por un tiempo, otros en los que se sustituye un fármaco que necesita una infusión larga en el hospital por otro que no la necesita, en general intentan evitar que el paciente acuda al hospital y, si lo hace, que esté el menor tiempo posible.
El Dr. San Miguel insistió en la importancia del lavado de manos y del uso de mascarillas como medidas de protección inevitables para todos.
A pesar del mal momento que todos vivimos por el COVID 19 es de agradecer esta reunión y el positivismo de la misma en cuanto al control de nuestra enfermedad.
Mieloma Multiple 