Qué buena pinta tienes aunque tengas cáncer…!!!

DestacadoQué buena pinta tienes aunque tengas cáncer…!!!

Por Teresa Regueiro. Madrid, Diciembre 2018.

 

Hace 9 años que tengo cáncer, mieloma múltiple ( un cáncer hematológico) y desde el principio me he preguntado por qué los enfermos de cáncer no podemos tener buena pinta, no podemos salir a tomar algo, coger vacaciones, viajar, en fin vivir sin que los demás piensen que no debemos estar tan mal si nos movemos de esa manera, incluso si algunos pueden estar trabajando al mismo tiempo que conviviendo con su enfermedad.

Hay veces incluso que nos hacen sentir mal si nos lo estamos pasando muy bien ya que en la mirada de algunos encontraremos ese destello de un maligno pensamiento “…no debes estar tan mal si puedes cogerte unas vacaciones, si puedes salir con los amigos, con tus hijos, con la familia….”

Hace unos meses en la sala de espera del Hospital de Día, en la zona de oncología, llegó un matrimonio y ella, muy resuelta, se plantó en medio de la sala y dijo en alto “- ¿y estos… son los que tienen cáncer?-” incluyéndonos a todos con la mirada ” -pues tienen todos muy buena pinta-” continuó tan tranquila.

Si se reclama que el cáncer no es sinónimo de muerte también tenemos el derecho a reclamar que la sociedad entienda que podemos estar bien por fuera e incluso psicológicamente aunque cada día tengamos tratamiento; tenemos derecho a salir a la calle y pasarlo bien, si podemos, porque nuestros pensamientos pueden ser tan negros que de alguna forma también tenemos que evitarlos, y todo eso no quiere decir que no estemos enfermos, lo estamos, que no tengamos derecho a una baja, a una incapacidad, aunque salgamos a tomar algo, lo tenemos… tenemos derecho a convivir con el cáncer de la mejor forma que consideremos.

Cada uno sabe lo que afronta cada día: el miedo, la debilidad, el cansancio, el miedo a morir, a que el tratamiento no de resultado, al dolor, a estar horas y horas en una cama recibiendo tratamiento, a quedarte solo, a sufrir, a provocar sufrimiento, pero no por ello vamos a dejar de arreglarnos, de pasarlo bien cuando podemos, de bailar, de reír, de disfrutar de la vida aunque al día siguiente nos espere el hospital.

El cáncer no te hace mejor o peor persona, continuas siendo la misma de antes aunque tienes que aprender a convivir con la enfermedad, pero podemos disfrutar también de la vida aunque estemos enfermos y nadie debe dudar de que lo estamos, aunque seamos capaces de divertirnos,  en algunos momentos, lo mismo que una persona sana.

Y yo reivindico ese derecho de forma personal porque ya me he acostumbrado a decir que estoy bien aunque no lo esté, ya que si digo que estoy a tratamiento desde hace cuatro meses no me van a creer “…pero si no has parado de viajar, si has ido ahí y al otro lado, si tienes muy buenas pinta…no estarás tan mal”.

Hace nueve años cuando enfermé fui a una boda cuando no habían pasado cuatro semanas de mi trasplante autólogo de médula ósea, estaba deshecha pero tenía un compromiso muy fuerte con los padres del novio y pensé que debía ir. Me arreglé, me pinté los labios, me puse tacones y pasé una noche estupenda, sin levantarme de la mesa, pero hablando con todos con total normalidad.

Pero si alguien duda de mi enfermedad porque me rio, porque salgo, porque viajo…entonces me puedo enfadar mucho y explicarte el calvario por el que pasamos muchos enfermos de cáncer y las cicatrices internas que siempre nos acompañan.

Y en eso consiste la vida  de muchos de nosotros, en seguir como si tal cosa intentando vivir con la enfermedad, intentando convivir con el mieloma múltiple…

Web Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple

 

 

 

cropped-cropped-logomm_1-2

 

 

 

 

 

 

 

 

Destacado¿Qué es la deleción 17p y por qué es tan agresiva en el mieloma múltiple?

¿Qué es la deleción 17p y por qué es tan agresiva en el mieloma múltiple?

10409047_764519623604984_4278452738033504475_n

¿Qué es la deleción de 17 p y por qué es tan agresiva en el mieloma múltiple?

La asociación americana Myeloma Crowd Research Initiative ha promovido este año una iniciativa con el fin de encontrar y financiar la cura del mieloma. Para ello han solicitado a investigadores de todo el mundo proyectos encaminados a ese fin. De los proyectos presentados se han elegido diez y, desde principios de año, Myeloma Crowd Radio difunde en su página de facebook conversaciones con dichos investigadores para que den a conocer esas iniciativas. Hasta el momento se han publicado las cinco primeras.

Los tratamientos actuales pueden alargar la vida de muchos pacientes, sin embargo, los resultados para pacientes con características genéticas muy agresivas o en mieloma recaída/refractario son nefastas. Al abordar las formas más agresivas del mieloma, el objetivo es proporcionar nuevas opciones a toda la comunidad del mieloma. El MCRI revisará y seleccionara los proyectos específicos para financiar a través de un nuevo mecanismo denominado crowdfunding.

Esta iniciativa tiene la intención de financiar la investigación traslacional en las siguientes áreas:
*Soluciones potencialmente curativas para las características genéticas 17p 13, 4;14, 14;16,14;20.
*Soluciones potencialmente curativas para las características agresivas en pacientes con mieloma en recaída/refractario.

El MCRI creará una campaña de recaudación de fondos para estas propuestas que se ejecutaran a partir de Verano-Otoño 2015.

El pasado 22 de abril el Dr.Robert Orlowski del MD Anderson Cancer Center, Director de la Sección de Mieloma en el Departamento de Linfoma y Mieloma, habló de su proyecto que se centra en la naturaleza agresiva del 17p y cómo atacarlo.

Muchos pacientes de mieloma tenemos alguna de estas alteraciones citogenéticas que nos complican mucho más la vida.Cuando existe una deleción del 17p se pierde un gen importante, el p53 que es el gen más frecuentemente mutado en todos los tipos de cáncer. Cuando este gen se pierde o muta, las células cancerosas pueden crecer de forma exponencial debido a que ya no están debidamente reguladas por ese gen “maestro” que es el p53.

En palabras del Dr.Orlowski:

“ Lo que la supresión de 17p significa es que una parte del cromosoma 17, en su brazo corto ( que es lo que significa la p) en realidad se suprime, desaparece.Se ha comprobado que el gen que con mayor frecuencia se pierde es el p53 y muchos de ustedes, estudiosos del cáncer, han oído hablar de esto antes. Es un gen muy importante. Algunos científicos lo han llamado el defensor del genoma.

El gen 53p juega un papel fundamental para la protección del genoma de un mal funcionamiento.

“ La función del p53 cuando es normal, actúa como un corrector de pruebas, de modo que cuando las células se dividen, tiene que hacer una copia de todos los cromosomas que son el manual de instrucciones de la célula acerca de cómo realizar su función.
Como se puede imaginar algunas veces cometen errores y, si esos errores no han sido vistos, entonces esos genes no funcionan con normalidad. El p53 ayuda a escanear el genoma en busca de errores. Si se encuentra un error, en combinación con otras proteínas, se detiene la duplicación de los cromosomas y ayuda a hacer una corrección en el error para que la vida celular pueda seguir adelante con la división.

Por eso es algo así como un corrector de pruebas.Si, por alguna razón, el error no puede ser reparado, la otra función del p53 es hacer que la célula muera. Y esto es útil ya que no queremos células que crezcan en nuestro cuerpo con errores o mutaciones en las instrucciones que deben seguir sobre cómo tienen que trabajar.”

La pérdida del p53 es tan común en muchos tipos de cáncer que se ha escrito recientemente un libro sobre el…y ha sido un best seller en las listas del New York Times.

Continua el Dr.Orlowski:

“ El p53 es probablemente uno de los mas mutados, si no el gen más mutado en el cáncer. El 10% o 15% que mencioné antes en los pacientes de mieloma recién diagnosticados es en realidad uno de los niveles más bajos. Si nos fijamos en los tumores sólidos al momento del diagnóstico, a veces un 50% o más de los pacientes tienen una mutación del gen p53. En realidad es un gen que conocemos desde hace muchas décadas y científicos maravillosos en su campo han estudiado su función. Así que esa es una de las razones por las que se puede escribir un libro solo sobre el gen p53.

Sí piensa en que el fin de la célula cancerosa es crecer rápidamente entenderá la razón por la cual el p53 resulta ser el gen mutado más común en diferentes tipos de cáncer.Y por tanto, cualquier gen o proteína que produzca ese efecto supresor (mutación o desaparición del p53) hará que la célula cancerosa crezca más rápidamente. Además, las células cancerosas tienen lo que se llama inestabilidad genómica, que significa que se cometen más errores cuando se copian los cromosomas y, algunos de esos errores pueden perjudicar a la célula cancerosa provocando su muerte, pero otros errores pueden darle ventaja y permitir que crezcan más rápidamente y de forma más agresiva.

Y si p53, que es quien debe corregir el error, está mutado o eliminado entonces hay una mayor probabilidad que se produzcan estas mutaciones. Así que, por mutación o eliminación del p53, la célula cancerosa tiene una ventaja en la supervivencia, así como en el crecimiento, y sabemos que los pacientes con esta anomalía en sus células del mieloma tienen un resultado peor que las personas que tienen un p53 normal.”

También está involucrado en algunas infecciones virales.

“Probablemente el mejor ejemplo sea el cáncer de cuello uterino derivado del virus de alto riesgo del papiloma humano.¿Que efecto tiene el virus?, no muta el gen P53 pero viene acompañado de un gen que, digamos, digiere el p53 dentro de la célula, y debido a que los niveles de proteína del p53 son entonces muy bajos, es casi lo mismo que si se hubiera producido una mutación. Y esto puede dar una idea de lo importante que es este gen porque incluso un virus ha encontrado la manera de esquivarlo y ayuda a que las células se dividan más rápidamente, lo que le da al virus una ventaja de supervivencia.”
Existe un vínculo crítico entre el gen p53 y la forma en que afecta a la quimioterapia.
“Lo que sabemos de la quimioterapia es que muchos de los medicamentos que usamos funcionan en parte con ayuda del p53, así que si está mutado muchos de los medicamentos que usamos no funcionan contra la supresión del 17 p como lo hacen con otras células normales o contra otras células cancerosas que si tienen el p53.

Y esto puede ser la esencia del problema.Todos los medicamentos que actualmente usamos -bortezomib o carfilzomib o talidomida,lenalidomida, pomalidomida, ciclofosfamida, doxorrubicina- todos estos fármacos se desarrollaron sin una compresión del efecto que la supresión 17p y el gen p53 tienen. Y eso es el núcleo, el foco real de nuestro proyecto.”

¿Es muy común que la supresión del 17p esté presente en el mieloma múltiple?.

En los pacientes recién diagnosticados alrededor de un 10% o un 15% tienen esta supresión, pero después, cuando la enfermedad progresa y se llega, primero a la recaída y después al ajuste refractario, la proporción de pacientes que tienen esta anormalidad sube. Algunos estudios sugieren que puede ser tan alta como un 30% y algunos incluso sugieren que puede llegar a un 50% para los pacientes con enfermedad refractaria. Realmente esto sería una población importante para los pacientes con mieloma múltiple.”

Resumiendo mucho se puede decir que el proyecto de investigación propuesto por el Dr.Orlowski consiste en lo siguiente. Han encontrado que cuando se muta o se pierde el gen p53 una proteína llamada survivina aparece en cantidades más altas. Survivina ayuda a mantener vivas las células del mieloma, por lo que las quimioterapias tradicionales no funcionan excepcionalmente bien para los que tienen deleción del 17p. Al dirigirse a esta proteína survivina con un inhibidor o “droga de diseño”, entonces las medicinas tradicionales como bortezomib y pomalidomida se pueden utilizar para matar las células del mieloma sin problemas de resistencia. El inhibidor de survivina ya ha sido probado en ensayos clínicos de Fase I, pero esta es la primera vez que se está utilizando con terapias de combinación en el mieloma múltiple.

Por @Teresa Regueiro.
Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple.

Cromosoma 17
Cromosoma 17

http://www.myelomacrowd.org/del17/#prettyPhoto
http://www.amazon.com/p53-Gene-that-Cracked-Cancer/dp/1472910516/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1430368370&sr=8-1&keywords=p53
http://www.myelomacrowd.org/mcri/

Aspectos Destacados del Webinar “Manejo del Mieloma Múltiple en la pandemia Covid-19: GEM-PETHEMA

Captura de pantalla 2020-04-17 a las 12.37.19

Captura de pantalla 2020-04-16 a las 12.27.52

El pasado 6 de abril se celebró un encuentro organizado por el Grupo Español de Mieloma para destacar el manejo del paciente de mieloma en la pandemia del Covid-19. Participaron:

  • Dra. Maria Victoria Mateos, del Hospital Clínico Universitario de Salamanca
  • Dra. Laura Rosiñol, del Hospital Clinic de Barcelona
  • Dr. Jesús San Miguel, de la Clínica Universidad de Navarra
  • Dr. Joaquín Martinez, del Hospital 12 de Octubre de Madrid

Todos ellos hematólogos de reconocido prestigio dedicados a tratar pacientes de mieloma múltiple principalmente.

Como nos recordó la Dra. Mateos, coordinadora del evento, la reunión iba dirigida a los médicos que tratan pacientes con mieloma pero sabían que había pacientes viéndola pues era abierta y se había informado en redes sociales.

Se comenzó hablando de los problemas que presentaban los pacientes de mieloma:

“La enfermedad per se, cuando está activa, confiere más riesgo a ciertas infecciones virales, por ejemplo, la gripe es más frecuente en nuestros enfermos aunque generalmente sea breve; y también por los tratamientos que empleamos, algunos producen más riesgos de infecciones como los corticoides (dexametasona), con lo cual el riesgo de nuestros enfermos aunmenta. Pero también nuestros enfermos tienen el cuidado de protegerse del riesgo de tener infecciones, y eso es un factor importante”, comentó el Dr. Joaquín Martinez.

Este párrafo final del Dr. Martinez es muy cierto. Desde el comienzo del confinamiento he hablado con muchos pacientes comprobando que quizá llevemos mejor este retiro por muchas razones, entre ellas también está que como conocemos la facilidad que podemos tener para coger cualquier infección estamos acostumbrados a huir de ellas, a protegernos de las infecciones en nuestra vida normal pues sabemos que cualquier cosa nos puede afectar más que a otros, sobre todo cuando el mieloma está activo.

La Dra. Mateos comentó también: “Los pacientes de mieloma habitualmente suelen ser de edad avanzada y tienen también comorbilidades ( otras enfermedades), las cuales sabemos que van a aumentar el riesgo para contraer alguna infección”.

Finalmente Marivi Mateos resumió 3 factores de riesgo:

  • Factores relacionados con la enfermedad
  • Factores relacionados con el paciente
  • Factores relacionados con el tratamiento

El factor relacionado con la enfermedad está relacionado con la enfermedad en sí misma: nuestro cáncer es de las células plasmáticas, de las defensas de nuestro cuerpo, con lo cual nuestro sistema inmunológico está bajo mínimos sobre todo cuando la enfermedad está activa.

El factor relacionado con el paciente, si tenemos comorbilidades, otras enfermedades que nos debiliten más o que nos hagan padecer más, estaremos en una situación más debilitada todavía.

Factores relacionados con el tratamiento, aunque los tratamientos son los que nos ayudan a vivir sin mieloma mientras estamos con ellos tenemos efectos secundarios que también debilitan nuestro S.I. o, cómo la dexametasona, puede provocar que podamos tener más infecciones.

Captura de pantalla 2020-04-16 a las 12.28.45

¿Se debe retrasar el trasplante autólogo durante esta pandemia? ¿Por qué?

“Se ha retrasado en pacientes no de alto riesgo por manejo interno de hospital “ Dr. Martinez, Hospital 12 Octubre Madrid.

“Se valora el riesgo/beneficio” Dra. Rosiñol, Clinic Barcelona

“Se puede retrasar ½ meses trasplante, en alto riesgo se mantiene, el beneficio es mayor para estos pacientes que retrasarlo”. Dr. San Miguel, Clínica U. Navarra.

“Los médicos estamos tomando estas medidas de  protección de los pacientes para que no tengan riesgos y estén el menor tiempo posible en el ambiente de los hospitales, sabemos que en los hospitales hay mucho más riesgo de infección, hay un cúmulo de gente Covid +” Dr. San Miguel.

“La situación es muy dinámica y está cambiando constantemente. Hace unas semanas nosotros seguíamos adelante con los trasplantes, y hubo un momento en que prácticamente todo el hospital era Covid 19 y tuvimos que quedarnos únicamente con los trasplantes que considerábamos obligatorios.” Dra. Mateos, H.U. Salamanca.

“En las próximas semanas, si las noticias son buenas, la idea sería abrir cuanto antes los programas de trasplante, hoy por hoy prácticamente están posponiéndolos en todos los hospitales” Dra.Mateos.

Recogida progenitores hematopoyéticos.

En general algunos hospitales han parado y otros siguen adelante aunque a un ritmo inferior. La Dra. Mateos recomienda realizar la prueba de PCR antes de la recogida, en la Clínica de Navarra la hacen antes de la recogida, y en el Clinic de Barcelona se realiza antes del trasplante y antes de comenzar un tratamiento.

Prolongar la inducción

No ven problema excesivo problema en prolongar la inducción, creen que la lenalidomida no impacta en la recogida.

Pacientes de Nuevo Diagnóstico

Reducir bortezomib a 1 vez por semana ( no dos veces)
Optimizar circuitos dentro de los hospitales.

 

Captura de pantalla 2020-04-16 a las 12.29.18

 

Pacientes No Candidatos a Trasplante

“En mayores, controlar las comorbilidades, si no las tienen, en principio vamos a tratarles porque el beneficio va a ser mayor”. Dr. San Miguel.

“No hagamos que por el COVID al final los pacientes vivan menos, esto son medidas de PRUDENCIA, pero en el fondo de todo estamos haciendo algo para controlar la enfermedad (el mieloma) y esto es muy importante. El mejor tratamiento, con la prudencia inicial, pero volver cuanto antes a ofrecerles todo”. Dr. San Miguel.

“Intentar mantener al paciente lo más alejado del hospital posible”, Dra. Rosiñol.

Pacientes en mantenimiento

Se intenta espaciar las visitas al hospital.

Antes se hacían los controles de lenalidomida todos los meses, ahora cada tres.
La Dra. Rosiñol en el Clinic de Barcelona ha quitado la dexametasona en el mantenimiento, y en general se han rebajado las dosis de este fármaco.

Pacientes en Recaída

“Si está estable y se puede evitar que vaya al hospital, se evita” Dr. Martinez.

“En una recaída avanzada y aún con el hospital colapsado ( 12 de Octubre, Madrid), se actúa como siempre…La vida sigue y tenemos que seguir luchando por nuestros enfermos”, Dr. Joaquín Martinez.

Dr. Jesús San Miguel, “en recaídas avanzadas continuamos manteniendo los ensayos clínicos.”

¿Cómo manejar la dexametasona? ¿Son necesarios los bifosfonatos?

Reducir la dexametasona.

Los bifosfonatos se ponen 1 vez al mes, se mantiene porque si hay que ir al hospital a poner otros fármacos puede continuar poniéndose.

 

Ensayos Clínicos

Algunos promotores han cancelado el reclutamiento.

“Esto es completamente dinámico, vamos hacia algo más positivo y ojalá se puedan abrir antes y que estos pacientes que no pudieron entrar en su momento, recibiendo algunos tratamientos puente, que les mantenga la enfermedad bajo control, para que cuando esta situación se recupere puedan volver a ser candidatos a estas terapias experimentales

Pero desde luego, si hay algún paciente en el que el beneficio supere al riesgo, pues deben incluirse. Nosotros teníamos planeado un paciente con no muchas más opciones terapeúticas y va a recibir un bio específico BCMA esta semana, estaba todo planeado y no tenía muchas más opciones”. Dra. Mateos, del H.C.U de Salamanca.

Ensayos GEM

No se ha decidido cancelar los ensayos clínicos del GEM, siguen adelante.

Para finalizar, el Dr. Martinez comentó que en el Hospital 12 de Octubre había 13 pacientes de mieloma con COVID 19, en Salamanca 9 y en el Clinic de Barcelona 5.

Pensando siempre que esta situación se revertirá en breve y todo volverá a la normalidad, esa ha sido la tónica del webinar. Son interrupciones del tratamiento siempre pensando en el corto plazo, uno o dos meses, y que continuará con normalidad en cuanto se instaure el fin del confinamiento.

En general, en los pacientes de alto riesgo prima el beneficio sobre el riesgo tanto en la continuidad del tratamiento como en la realización del trasplante. Es necesario continuar controlando la enfermedad con el tratamiento.

Hay casos en los que se puede interrumpir el tratamiento por un tiempo, otros en los que se sustituye un fármaco que necesita una infusión larga en el hospital por otro que no la necesita, en general intentan evitar que el paciente acuda al hospital y, si lo hace, que esté el menor tiempo posible.

El Dr. San Miguel insistió en la importancia del lavado de manos y del uso de mascarillas como medidas de protección inevitables para todos.

A pesar del mal momento que todos vivimos por el COVID 19 es de agradecer esta reunión y el positivismo de la misma en cuanto al control de nuestra enfermedad.

Teresa Regueiro, Presidenta CEMMp

 

 

Recomendaciones del Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) para el manejo de pacientes con mieloma múltiple durante la crisis motivada por la pandemia por el virus SARS-Cov2

 

Captura de pantalla 2020-01-13 a las 15.59.51

 

 

 

Seguir leyendo “Aspectos Destacados del Webinar “Manejo del Mieloma Múltiple en la pandemia Covid-19: GEM-PETHEMA”

NOTA DE PRENSA JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE EN BILBAO. 17/12/ 2019

NOTA DE PRENSA JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE EN BILBAO. 17/12/ 2019

Se celebra en Bilbao la jornada de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) ‘El mieloma en primera persona’.

EL 95% DE LOS PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE SON DIAGNOSTICADOS EN FASES MUY AVANZADAS DE LA ENFERMEDAD

  • Aunque sigue siendo un tumor hematológico incurable, los especialistas aseguran que es una de las enfermedades más investigadas y que el futuro es esperanzador.
  • Los pacientes informados y que comparten experiencias con otros afectados manejan mejor su enfermedad.

 

Bilbao, 17 de diciembre de 2019.-La jornada informativa ‘El mieloma en primera persona’, que se celebra hoy Bilbao organizada por la Comunidad Española de Mieloma Múltiple (CEMMP), permitirá a pacientes y familiares conocer los últimos avances y consultar sus dudas sobre esta enfermedad. El mieloma es un cáncer de sangre incurable que afecta a unas 13.000 personas en España, con 2.500 nuevos casos diagnosticados cada año.

EL mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmáticas, de las defensas de nuestro cuerpo, por definición incurable. Es el gran desconocido de los cánceres hematológicos para la sociedad en general y para el paciente cuando le comunican el diagnóstico, con lo cual el desasosiego y la incertidumbre que produce ese primer impacto es enorme.
En España la incidencia anual es de, más menos, 2.400 nuevos diagnósticos al año (de 3 a 5 casos/100.000 hab.), hay unos 13.000 pacientes de mieloma, es el 2º cáncer en incidencia dentro de los cánceres hematológicos.

El mieloma es un cáncer que ataca principalmente a una población mayor, a partir de los 65 años, aunque también hay una parte, para nosotros importante, de población joven, por debajo de esa edad y fundamentalmente puede causar daño óseo, anemia, daño renal… Puede ser una enfermedad muy dolorosa por la profunda afectación ósea  y sus síntomas, al ser muy inespecíficos, pueden confundirse con los de otras patologías con el consiguiente retraso diagnóstico.

“Y muy importante, por lo menos para mi como presidenta de la asociación y defensora de los derechos y necesidades de los pacientes con mieloma: el 95% de los pacientes son diagnosticados en fases muy avanzadas de la enfermedad, algo que, defitivamente, debería comenzar a cambiar.”, dice Teresa Regueiro según datos oficiales recibidos recientemente.

Así son los pacientes con mieloma múltiple

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), señala que “un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor la situación por la que está pasando. En esta ocasión, hemos contado con algunos de los mejores expertos de la región para que los pacientes y sus familiares puedan interactuar con ellos y preguntarles directamente sus dudas, detalles sobre el tratamiento o nuevas opciones de ensayos clínicos”.

En esta sesión de ‘El mieloma en primera persona’ en Bilbao participaran el Dr. Enrique de la Puerta, del H.U. de Galdakao, el Dr. Carlos Pisón del Hospital Txagorritxu de Vitoria, la Dra. Elena Amutio, del H.U. de Cruces, la Dra.Mª.José Calasanz de Cima LAB-Diagnostics Navarra, la Dra. Nerea Campos del H.U. de Donostia y el Dr.Jesús San Miguel, de la Clínica Universidad de Navarra.

Esta actividad, de asistencia gratuita, se llevará a cabo en el Hotel GRAN DOMINE de Bilbao, Mazarredo Zumarkalea, 61, y forma parte de una serie de jornadas sobre el mieloma múltiple organizadas por la CEMMP, que se están realizando en diferentes ciudades españolas. Accede a toda la información detallada de las jornadas aquí: “El Mieloma en primera persona”.

Sobre la CEMMp

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a lospacientes con mieloma.

 

Teresa Regueiro. Presidenta Cemmp.

 

image001 copia.png

 

 

 

IV JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL MIELOMA MÚLTIPLE.

IV JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL MIELOMA MÚLTIPLE.

NOTA DE PRENSA

Madrid, 2 octubre 2019

” La pasión que nos une es curar el mieloma”

Por cuarto año consecutivo, la COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE, celebra el 3 de octubre la IV JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL MIELOMA MÚLTIPLE reuniendo en Madrid a los más especializados hematólogos en el manejo de este cáncer de la sangre.

La jornada tendrá lugar en el HOTEL ME MADRID REINA VICTORIA, en la Plaza de Santa Ana 14, y será inaugurada a las 16:00 h por el Dr. D. MANUEL DE LA PUENTE ANDRÉS, DIRECTOR GENERAL DEL PROCESO INTEGRADO DE SALUD DE LA CONSEJERIA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID.

Sobre el Mieloma Múltiple

El mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmaticas, por definición incurable, con frecuentes recaídas y que en los últimos diez años ha logrado un avance en su tratamiento gracias a la investigación que ha beneficiado a los pacientes consiguiendo, en muchos casos, largas y profundas remisiones. Supone un 1% del cáncer mundial, es considerado una enfermedad rara y en España se diagnostican al año del orden de 3.000 pacientes.

España es lider y referente a nivel mundial en investigación en mieloma y nuestros investigadores son reconocidos tanto dentro como fuera de España como precursores en el avance del tratamiento del mieloma múltiple. El Grupo Español del Mieloma (GEM-PETHEMA) engloba una red de más de 80 hospitales que coordina ensayos clínicos e investigación, gracias a estos ensayos clínicos muchos pacientes pueden salir adelante y otros beneficiarse de sus resultados con la aprobación de nuevos fármacos. Sin el GEM sería muy dificil la investigación y la coordinación e inversión en ensayos clínicos, imprescindible todo ello para nuestra enfermedad.

El Dr. Juan José Lahuerta, coordinador del GEM y Jefe Sección Hematologia Hospital 12 Octubre, hablará sobre “La Recaída” algo tan temido para el paciente de mieloma, y ha manifestado que: “ La esperanza se centra en las nuevas generaciones de fármacos, en las nuevas opciones terapeuticas para el mieloma múltiple refractario o en recaida”.

El Dr.Jesús San Miguel, Director Médico de la Clínica Universidad de Navarra, con el título “¿Puede llegar a ser el mieloma múltiple una enfermedad curable?” , tratará , por primera vez en una jornada para pacientes, de forma larga y concisa un tema tan importante como éste y que tanto preocupa a los pacientes.

“Hay que recordar que el mieloma múltiple es un cáncer incurable que se caracteriza precisamente por sus continuas recaídas hasta hace muy pocos años ( más o menos cinco) a los pacientes no nos mencionaban nunca la palabra curación, por tanto poder tener el 3 de octubre una jornada para pacientes en donde vamos a recibir la última información sobre la recaída y los nuevos tratamientos que logran remisiones más largas y profundas y la posibilidad de saber en qué lugar nos encontramos en ese largo camino hacia la cura es un motivo de esperanza para nosotros. “, ha declarado Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMp y paciente de mieloma.

“ Organizar esta jornada es muy gratificante porque cada vez es mayor el interés de los pacientes y familiares, también realizamos otras seis jornadas por diferentes ciudades del país, y cada vez es mayor el interés. La inscripción para esta jornada ha sido excepcional, antes incluso de publicar el programa había ya personas inscritas, esto no hace más que demostrar que el paciente quiere estar informado cada vez más.”, continua Teresa Regueiro.

Sobre la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp)

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015 nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. Nos posicionamos ante la administración y profesionales sanitarios, para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.

 

PROGRAMA
Mañana
10:30-11:00- Entrega credenciales
11:00-11:15- Bienvenida- Inauguración Jornada
11:15-12:15- “La importancia de la nutrición en el paciente con cáncer”, Dra.Elisabeth Arrojo, Hospital Marqués de Valdecilla de Santander.
12:15-12:30- CAFÉ
12:30- 13:00- Coloquio sobre Nutrición con la Dra.Elisabeth Arrojo
13:00- 13:30- Sobre la CEMMp
13:30- 14:00- La recaida desde la perspectiva de los pacientes

14:00-16:00- BUFFET

Tarde

16:00-16:15- Inauguración 4ª JMM a cargo del Dr. D. MANUEL DE LA PUENTE ANDRÉS, DIRECTOR GENERAL DEL PROCESO INTEGRADO DE SALUD DE LA CONSEJERIA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID.

16:15-16:40- ¿Puede el mieloma múltiple llegar a ser una enfermedad curable?, Dr. Jesús San Miguel, Clínica Universidad de Navarra.

16:40-17:05- “Factores citogenéticos de alto riesgo en el mieloma múltiple”, Dra. María José Calasanz, Cima Lab-Diagnostic Navarra
17:05-17:30- “Complicaciones y toxicidades en el manejo del paciente con mieloma múltiple”, Dra.Mercé Gironella, Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona.

17:30-17:50- COLOQUIO

17:50-18:15- CAFÉ
18:15-18:40- “Manejo del paciente de mieloma múltiple de nuevo diagnóstico”, Dr.Enrique Ocio, Hospital Marqués de Valdecilla Santander
18:40-19:00- “ La Recaida en el Mieloma Múltiple”, Dr. Juan José Lahuerta, Hospital12 Octubre, Madrid.
19:00-19:30- COLOQUIO

19:30- 19:45- Cierre Jornada y Convocatoria V JMM 2020

comunidadmielomamultiple.com

Facebook

youtube

Jornada informativa en Vigo para hablar sobre las novedades en el tratamiento del mieloma múltiple. Nota de Prensa.

Jornada informativa en Vigo para hablar sobre las novedades en el tratamiento del mieloma múltiple. Nota de Prensa.

Sesión informativa organizada en Vigo por la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

• La sesión, que está orientada a pacientes con mieloma y sus familiares, se centrará en explicar el tratamiento, la recaída y las últimas terapias.

• En Galicia se diagnostican cada año alrededor de 95 nuevos casos de mieloma.

 

Vigo, 25 de junio de 2019.  – La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple organiza este miércoles 26 de junio una jornada informativa sobre el mieloma en Vigo. Para ello, ha contado con la colaboración de varios hematólogos de Galicia especializados en mieloma múltiple.

La jornada informativa para pacientes y familiares tendrá lugar en el hotel NH Collection Vigo (Rúa  García Barbón, 17-19) a las 16:30h. Durante la sesión, se hablará sobre las distintas opciones de tratamiento del mieloma múltiple, la recaída, las principales necesidades de los pacientes… Además, se explicarán las últimas opciones terapéuticas.

En Galicia hay alrededor de 95 nuevos casos de mieloma cada año

El mieloma múltiple es un cáncer de sangre incurable que afecta en España a unas 12.000 personas y cada año, se diagnostican 2.000 nuevos casos.

La Dra. Carmen Albo López, jefa del servicio de hematología del hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, nos explica el procedimiento habitual para detectar el mieloma múltiple en Galicia: “En general, los pacientes vienen derivados de otras especialidades como medicina interna, medicina de familia, reumatología, nefrología… Se suele detectar, según afirma la doctora, por la aparición de proteína monoclonal en el estudio de anemia, dolores óseos o insuficiencia renal”.

Además, sobre el índice de incidencia del mieloma múltiple en Galicia afirma que, “aunque no existen estudios epidemiológicos de la enfermedad, se puede calcular que cada año se diagnostican alrededor de 95 nuevos casos de mieloma”.

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMP), afirma que “ante el diagnóstico de un cáncer tan poco conocido como el mieloma, es esencial que el paciente se informe sobre las opciones de tratamiento. Esa implicación le ayudará a gestionar mejor su enfermedad”.

Por eso, uno de los objetivos principales de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple es informar y resolver dudas sobre el tratamiento de esta enfermedad.

En relación a esto, la Dra. Carmen Albo afirma que “este tipo de jornadas son fundamentales para resolver dudas sobre los tratamientos, conocer los avances en el diagnóstico y el tratamiento y entender los resultados. Cuanto más informado está el paciente, más fácil es compartir y decidir con él sobre las alternativas disponibles”.

Una jornada en la que participarán algunos de los hematólogos más reputados de Galicia

En esta sesión informativa para pacientes con mieloma que tendrá lugar en Vigo, estarán representadas las cuatro provincias gallegas. Además de la Dra. Carmen Albo (Vigo), participarán también la Dra. Esperanza Lavilla Rubira, (Servicio de Hematología del Hospital Lucus Augusti de Lugo y presidenta de la AGHH), el Dr. José Luis Sastre Moral (jefe del Servicio de Hematología del Hospital Chuo de Ourense) y la Dra. Marta Sonia González Pérez (Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Santiago de Compostela).

La asistencia es totalmente gratuita. Solo es necesario inscribirse en: jornada vigo

Esta jornada forma parte del proyecto de sesiones informativas que está llevando a cabo la CEMMP en diferentes ciudades españolas. Hace una semana se celebraba la primera de este año en Salamanca, y están previstas, además, diferentes jornadas en Málaga, Madrid, Gran Canaria, Bilbao y Valencia. En estas sesiones, el paciente cobra total protagonismo para poder resolver sus dudas directamente con los hematólogos y compartir sus experiencias relacionadas con el mieloma.

Teresa Regueiro, señala que “desde la CEMMP trabajamos para que todos los pacientes tengan acceso a los tratamientos que necesitan, independientemente del lugar en el que vivan. Estas sesiones les ayudan a conocer las terapias a las que deberían tener acceso. Además, son encuentros en los que pueden conocer a otros pacientes y compartir sus experiencias”.

Teresa añade: “esta jornada es especialmente importante para mí, porque además de ser paciente con mieloma, soy de Vigo. Por eso, poder estar aquí hoy es realmente emocionante e inspirador”.

Sobre la CEMMP

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) es una organización sin ánimo de lucro. Constituida en agosto de 2015, nace por la necesidad de ayudar, apoyar y ofrecer una información seria y veraz a todos los pacientes que sufren la enfermedad en nuestro país. La CEMMP se posiciona ante la administración y profesionales sanitarios para ser un actor clave en la toma de decisiones que puedan afectar a los pacientes con mieloma.

cropped-cropped-logomm_1-2

 

 

 

 

 

 

 

 

“¿Hacia dónde nos dirigimos en el diagnóstico y tratamiento de las neoplasias hematológicas?”

“¿Hacia dónde nos dirigimos en el diagnóstico y tratamiento de las neoplasias hematológicas?”

“Visión de los pacientes sobre últimos avances terapéuticos en Hematología.”

 

Creo que como pacientes estamos viviendo el mejor de los momentos del mieloma, vendrán tiempos aún mejores pero ahora mismo estamos recogiendo el resultado de las investigaciones y ensayos clínicos realizados en pasados años, con las aprobaciones de nuevos fármacos y las diferentes líneas de tratamiento de las que disponemos y, además, estamos viviendo in situ la gran revolución que supone la llegada de las CAR T-CELLS.

Por todo ello podemos y debemos sentirnos más esperanzados que nunca. La inmunoterapia que nos llegó, primero con los anticuerpos monoclonales, ya nos sorprendió con los buenos resultados en ensayo clínico y, ahora mismo, hay muchos pacientes que están recibiendo fármacos como daratumumab en un tratamiento más continuado y que tienen una buena calidad de vida y resultados ópitimos en el tratamiento de su enfermedad.

La llegada de las CAR T-CELLS nos ha sorprendido e incluso diría que confundido a muchos pacientes pues han aterrizado muy de repente creando grandes expectativas e implantándose de forma generalizada en algunos tipos de cánceres.

Es como si hubiera una multittud de gente y, de repente abriéndose paso entre todos apareciera alguien diciendo “ y el mieloma qué, y el mieloma qué”. Hemos leido todo tipo de titulares:

– Terapia que cura el cáncer
– Nueva terapia que estará en los hospitales españoles a finales de año – Acabará con las células cancerígenas
– Primer paciente español tratado con Car T-Cell
– No todos los hospitales tendrán este tratamiento
– Elegidos los hospitales que contarán con el tratamiento Car T-Cell…

Algunos pacientes  pensaban que era llegar el tratamiento y ya ser candidato al mismo, para un paciente de mieloma escuchar la palabra CURA es entrar en un estado de bienestar imposible de describir , por eso hay que tener cuidado con los titulares y con la forma de explicar este tipo de tratamiento, sobre todo, para que nadie se lleve a engaño.

También hemos visto que no todos los centros dispondrán de esta técnica que si estará cubierta por la Seguridad Social en España a la que todos los pacientes que necesiten acceder podrán hacerlo sin que el lugar de su residencia sea un problema para el acceso a este tipo de tratamiento.

No todos los pacientes de mieloma son candidatos a las CAR T-CELLS , son pacientes que deben haber pasado por varias lineas de tratamiento, además hay que seguir investigando para combatir los efectos adversos, que los hay y que deberán ir reduciéndose con el tiempo con el fin, también, de poder aplicar el tratamiento en estadios más precoces de la enfermedad.

Yo pediría en concreto para los pacientes de mieloma  una información clara y veraz, sin grandes y llamativos titulares anunciando curas imposibles hasta el momento con este tratamiento, explicando qué pacientes pueden recibir este tratamiento y cuáles son sus expectativas.

Teresa Regueiro. Presidenta CEMMp.

Presentación en Aula de innovación terapeútica farmacológica

Enlaces de interés:

Toxicidad en Car T-Cells

Inmunoterapia en Prime Time

 

 

 

 

 

 

“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple”

“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple”

El mieloma múltiple es una enfermedad seria, grave y compleja para todos los implicados en el manejo de la enfermedad principalmente para el paciente que lo padece , quien lo sufre en primera persona y es, no cabe duda, el principal perjudicado junto con su entorno.

Desde la llegada del primer inhibidor del proteasoma, bortezomib , el panorama ha cambiado tanto que para aquellos cuyo diagnóstico data de algunos años ya puede semejar desconocido y asombroso, no así para los pacientes de nuevo diagnóstico para los que, sobre todo al principio, todo puede ser desalentador.

En los últimos cinco años se han aprobado varios fármacos con diferentes formas de acción para atacar a las células mielomatosas desde varios frentes diferentes y en combinaciones de tres fármacos y ahora mismo comenzamos a hablar ya, como una realidad, de combinaciones de cuatro fármacos.

¿Qué pensamos los pacientes de mieloma?, pasar de apenas tener opciones de tratamiento a poder acceder a varios fármacos y líneas de tratamiento es una luz en el horizonte.

No podemos olvidar en ningún momento, como pacientes y también como sociedad, que gracias a los ensayos clínicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente, y necesitamos continuar tirando de este hilo y formando cadena para que no se rompa: necesitamos continuar investigando, necesitamos más ensayos clínicos y más pacientes implicados para obtener resultados.

Explicar qué siente un paciente es siempre complicado, explicar qué siente un paciente de mieloma múltiple tiene el agravante de que, por definición, el mieloma es incurable y eso es una carga emocional y física para nosotros difícil de sobrellevar y que necesita unos recursos emocionales con los que tenemos que batallar todos los días.

A pesar de la esperanza, a pesar de los nuevos fármacos, a pesar de que se ha doblado la mediana de supervivencia, a pesar de que hoy se habla de cura cuando hace tan solo cuatro años no se hacía (por lo menos en público y de cara a los pacientes), continuamos teniendo carencias y necesidades y muchas veces queremos  que nos entiendan, estamos contentos si pero…

Necesitamos remisiones más largas, alcanzar supervivencias libres de progresión en primera línea que auguren un buen pronóstico si hay recaída.

Recaídas tratables con óptimas combinaciones de fármacos que produzcan buenos resultados y nuevas largas remisiones.

Hasta hace muy poco se decía que una vez llegada la primera recaída la remisión, si se alcanzaba, sería corta y comenzaría a sucederse recaída tras recaída sin largas supervivencia libre de progresión. Desterrar esta idea sería importante para nosotros. En la actualidad investigadores médicos de nuestro país apuestan por remisiones importantes en la recaída permitiendo una nueva etapa libre de enfermedad, incluso en algunas ocasiones han igualado estas remisiones a las de primera línea en nuevo diagnóstico.

IMG_4304
Desterrar esta gráfica de la recaída sería importante para nosotros, la recaída no es el final, la duración de la remisión disminuye con cada línea de tratamiento es algo que debe quedar atrás.
Captura de pantalla 2018-11-30 a las 7.04.23
Esta sería nuestra nueva esperanza en la recaída, en declaraciones del Dr.Juan José Lahuerta de este año 2018.

 

Sobre la cronificación y la cura.

Cronificación enfermedad. Ultimamente se habla mucho de este tema y aunque parece que la palabra “crónica” aligera la gravedad de la palabra incurable para muchos de nosotros no es así. “Se llama enfermedad crónica a las afecciones de larga duración y , por lo general, de lenta progresión. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica, pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica.”

Literalmente es así , pero el mieloma es una enfermedad de recaídas que conlleva tratamientos severos, duros y agresivos. Una enfermedad crónica puede estar controlada en muchas ocasiones por una pastilla y si se descompensa se puede ajustar la dosis, nosotros por ahora no hemos alcanzado eso, si nos “descompensamos” tenemos que comenzar de nuevo con la agresividad que supone un nuevo tratamiento.

La palabra cronificación no puede engañar, muchas personas entienden la enfermedad crónica como algo controlable para siempre con un tratamiento sencillo y por ahora no es el caso.

Sobre la CURA: Hasta hace muy pocos años, cuatro más o menos, y de forma pública no se hablaba de la cura, le preguntabas a un médico en un congreso por este tema y quedaba sin respuesta en la mayoría de las ocasiones. No digo que los investigadores no hablaran de esto, lo digo respecto a nosotros. Creo que fue a partir de  ASH 2015 cuando la palabra CURA apareció en el lenguaje coloquial del paciente de mieloma de forma más continua.

Sabemos que es un tema muy dificil pero…¿dónde encontramos la definición de cura, a cuál nos agarramos (siempre desde la perspectiva del paciente)?

Alcanzar la cura, acepción de cura:

“Hacer que un enfermo o lesionado, o una parte de su cuerpo enferma o dañada recupere la salud.”

Definición para  curar de  el diccionario de la RAE.

Hemos oido hablar de varias acepciones de la definición de la palabra cura para el mieloma:

1ª. CURA.- Cuando un paciente de mieloma fallece de cualquier causa que no sea su enfermedad ni esté relacionada con ella a la misma edad que una persona sana de su generación.

2ª. CURA.- Cuando un paciente ha estado 11 años y medio en remisión completa estricta sin recaída en ningún momento.

3ª. CURA.- Cuando se alcanza una enfermedad mínima residual (EMR) con unos parámetros que indiquen su pronóstico y su curación.

Sabemos que la cura de una enfermedad se debe a la respuesta de un tanto por ciento de unos pacientes que cumplen los criterios establecidos para considerarlos curados, no son solo unos pocos que individualmente se pueden curar, nos interesa la cura de la enfermedad y la cura de aquellos pacientes que puedan considerarse curados de forma individual pero…nos gustaría saber quienes son desde el principio, es decir, a un paciente le gustaría saber que tras realizado el tratamiento y las pruebas pertinentes se puede considerar curado y no esperar 10, 15 o 20 años a saber si lo está, que la curación tenga nombre y apellidos y que un paciente de mieloma pueda sentir que está curado no pensar que puede estarlo.

Captura de pantalla 2018-11-30 a las 7.28.41
Dra. Maria Victoria Mateos, Hospital Clínico Salamanca

¿Qué es estar potencialmente curado?

Esta frase se está utilizando mucho últimamente y, entendiendo que se dice dada la importancia que puede tener este dato y que es muy esperanzador, también es cierto que no deja de confundir al paciente.

He encontrado la definición que creo más fácilmente podemos entender como pacientes, según la RAE,  potencialmente es “estado de capacidad o aptitud para una cosa”, podíamos entender entonces que aquellos que pueden estar potencialmente curados son “los pacientes que cumplen una serie de requisitos o aptitudes necesarias para considerarse curados”.

Continua  siendo complicado.

Los nuevos tratamientos son como una luz en el horizonte para muchos, los nuevos fármacos y las nuevas combinaciones de fármacos nos acercan a una calidad de vida que antes no teníamos, la reducción de la toxicidad nos permite llevar la enfermedad de forma más animosa pero todavía no es suficiente, hay pacientes que son refractarios a varias líneas de tratamiento y lo están pasando muy mal.

Para el paciente que tiene como meta curarse la meta todavía puede  estar  lejos, para los que deciden ir paso a paso y convivir con la enfermedad hará más fácil el camino aunque la meta final siempre será para todos nosotros la cura, quizá a muchos no nos dará tiempo por nuestra edad, pero si para los que vienen detrás: que su futuro sea acabar con la enfermedad.

Mientras tanto, muchos de los que estamos enfermos ahora mismo queremos llegar a la curación (nuestra o futura), conviviendo con el mieloma múltiple  y de la mejor forma posible. Viviendo.

Necesidades de los pacientes en la actualidad

Equidad en el tratamiento en todo el territorio nacional, acceso a los mismos fármacos y a las mismas combinaciones de tratamiento sin ningún tipo de distinción entre comunidades, ciudades, hospitales…

Unificación de criterios para todos los tratamientos y para cada tipo de mieloma.

Reducción toxicidad fármacos.

Detención precoz mieloma en atención primaria y otros servicios médicos, la detención precoz es importante tanto para la nuestra salud como para recuperar la vida laboral si uno así lo desea.

Tratamiento precoz, cada vez oímos hablar más de esto, es un tema a debate pero importante: si en los tumores sólidos no se espera a que el tumor te invade tenemos que cambiar la visión de como atacar el mieloma desde el principio, “ yo no quiero tener esto dentro de mi ni aunque solo  sea como la cabeza de un alfiler”.

Ayuda psicológica en el diagnóstico y en la recaída sobre todo, y cuando el paciente así lo requiera.

  • Muchas información sobre el Mieloma Múltiple Quiescente y su alto riesgo, que el paciente conozca a qué se enfrenta y pueda tomar también sus propias decisiones junto con su hematólogo.

Los mejores tratamientos en primera linea, tener la oportunidad de lograr la remisión a la primera, una larga remisión, sin necesidad de machacar nuestro cuerpo con continuos tratamientos en recaídas.

No cabe duda de que vivimos un momento excelente en el mieloma, comparativamente mirando hacia atrás nada es lo que parecía ser hace unos años, todo es mucho mejor pero todavía no es suficiente, hay que seguir mejorando y encontrar nuevos fármacos que nos ayuden a mantenernos definitivamente estables dentro de nuestra enfermedad sin olvidar nunca que la cura puede estar al dar la vuelta a la esquina…” donde da la vuelta el aire…”

Teresa Regueiro, Zaragoza 27 noviembre 2018. Actualizado Febrero 2020

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

 

 

LogoMM_1

 

La Dra. Maria Victoria Mateos y el mieloma quiescente (asintomático, smoldering, latente…)

La Dra. Maria Victoria Mateos y el mieloma quiescente (asintomático, smoldering, latente…)

 

La Dra. Maria Victoria Mateos Manteca , responsable de la unidad de mieloma del Hospital Universitario de Salamanca, estuvo con nosotros en la primera Jornada Mieloma Múltiple (Madrid, 2016) y estará  el próximo 14 de septiembre en Madrid en la II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE para hablarnos nuevamente del #mieloma múltiple. #mmsm #comunidadmieloma #2jmm #mmsm.

La Dra.Mateos  también participó en la jornada que organizamos este año Poniéndole cara al mieloma en Salamanca.

El año pasado recogimos unas declaraciones de la Dra.Mateos  que os animamos a leer en esta transcripción ya que pueden resultar muy interesantes para todos.

 

IMG_9247.jpg

 

¿Deben tratarse los pacientes con mieloma múltiple asintomático?

¿Qué es el mieloma múltiple asintomático?

El mieloma asintomático es un mieloma múltiple que no presenta sintomatología, es decir tiene las características que tienen los pacientes con mieloma, proliferan las células plasmáticas dentro de  la médula ósea, liberan un componente monoclonal a la sangre pero los pacientes no tienen en absoluta ninguna clínica y además tampoco  ninguna de las manifestaciones clínicas usuales: no tienen anemia,  insuficiencia renal , lesiones óseas ni hipercalcemia.

¿Cómo se abordan los pacientes con mieloma asintomático?

El estándar de manejo de un paciente con mieloma asintomático sería no tratar es decir, observarlos hasta que progrese a un mieloma activo.

El problema es que los mielomas asintomáticos comprenden un grupo muy diferente de pacientes, y dentro de lo que llamamos mieloma asintomático hay aquellos que tienen un riesgo de hacer un mieloma muy, muy bajo y en estos pacientes es apropiado pautar la observación porque probablemente no van a necesitar nunca  un tratamiento.

Tenemos un grupo de pacientes con un riesgo intermedio en los que probablemente esté apropiado también observarlos, con un proteinograma dos veces al año pero el problema es que tenemos un grupo de pacientes con mieloma asintomático que tienen un riesgo alto de hacer un mieloma y a estos pacientes cuesta decirles  que la observación y la abstención terapéutica sigue siendo el estándar de manejo.

Además el Grupo Español del Mieloma (GEM) ha tratado en un ensayo clínico a estos pacientes con alto riesgo de progresar a mieloma y hemos demostrado un beneficio importante con el tratamiento precoz. Yo diría que en el momento actual hay un grupo importante de pacientes con mieloma asintomático de alto riesgo  que se benefician de recibir un tratamiento precoz porque cuando son tratados precozmente los pacientes van a tardar mucho más en desarrollar un mieloma y tendrán una supervivencia más larga.

Por lo tanto creo que estamos en el momento de decir que el tratamiento del mieloma asintomático está basado en el riesgo que tenga de progresar a mieloma y si ese riesgo es alto probablemente deban recibir un tratamiento.

¿Se curará el mieloma?

Realmente la repuesta a esa pregunta no la tengo pero pienso que estamos en la vía de poder curar el mieloma, conocemos más la biología de la enfermedad lo cual es importante, de hecho ahora podemos empezar a hablar no de mieloma sino de mielomas múltiples  porque cada paciente casi tiene un tipo de mieloma que es específico y diferente al del paciente que pueda tener al lado, con lo cual el desarrollo de la biología es importante.

Y en segundo lugar porque tenemos muchas opciones de tratamiento de las que carecíamos anteriormente . Se han desarrollado  los inhibidores de proteasoma, los inmunomoduladores,  y la inmunoterapia llega al tratamiento del mieloma . Con lo cual podemos decir: nuevos tratamientos, mejor conocimiento de la biología de la  enfermedad y yo añadiría también tratamiento precoz  antes de que el mieloma se convierta en una enfermedad activa. Creo que son una mezcla de cosas que pueden contribuir a la curación de los pacientes con mieloma.

 

Teresa Regueiro.Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple y Patient Power

Inscríbete en la II JORNADA MIELOMA MÚLTIPLE

CANAL YOUTUBE CEMMp