14 de agosto de 2020

Conozco a Isabel desde hace unos años, pertenece a nuestro grupo cerrado de facebook Conversando sobre el mieloma múltiple, ella nos contaba que tenía un mieloma quiescente (smoldering, asintomático) y que pasaba revisiones. Siempre regresaba muy contenta de esas revisiones pues su médico le decía que todo estaba bien y que no necesitaba tratamiento.

El mieloma múltiple quiescente (MMQ) es un mieloma que todavía no ha tenido síntomas clínicos, que no ha desarrollado la enfermedad, que está latente, son como las cenizas, las ascuas que quedan de un fuego que en cualquier momento puede prender.

Los pacientes con este tipo de mieloma deben conocer desde el principio si su tipo de mieloma es de alto riesgo o no, el mieloma quiescente de alto riesgo tiene un 80% de posibilidades de desarrollar la enfermedad en 2 años.

Durante los últimos diez años se han realizado una serie de ensayos clínicos en donde han quedado demostrados estos valores y ha sido precisamente en nuestro país, con la Dra. Maria Victoria Mateos  del Hospital Universitario de Salamanca a la cabeza, quien es la principal  defensora de tratar el mieloma múltiple quiescente.

“Hay pacientes que todavía no tienen el mieloma pero que por una serie de marcadores nos queda claro que en aproximadamente 2 años lo desarrollarán. En el año 2007 se inició un proyecto ofreciéndoles un tratamiento precoz, que ha dado resultados muy positivos que se publicaron en el NEJM en 2013 y en The Lancet Oncology en 2016. Acabamos de actualizar los datos y con un seguimiento de mas de diez años hemos visto como, efectivamente, los pacientes no tratados precozmente desarrollaban la enfermedad en dos años y los tratados han tardado mas de 9 años, quedando todavía un numero importante de pacientes que no la han desarrollado todavía”.

Dra. Maria Victoria Mateos en declaraciones a  Tribuna de Salamanca

En España este tipo de mieloma se trata en el entorno del ensayo clínico y también algunos especialistas en sus hospitales pueden tratarlo si lo crean necesario al estar sus pacientes dentro del grupo de alto riesgo mencionado.

El criterio para el alto riesgo no tiene tanto que ver con el riesgo citogenético como con la alteración de otros valores.

Isabel Martín Ramos tiene 43 años y es maestra de educación infantil. Hasta este año ha trabajado en las escuelas municipales del Ayuntamiento de Alcobendas, pero el año pasado, tras presentarse por primera vez a las oposiciones, comenzó a trabajar como interina en la Comunidad de Madrid.

Durante estos años, a pesar de conocer el diagnóstico de la enfermedad y tener que ir posponiendo la realización de las prácticas del grado por varios sustos de inicio de tratamiento, ha seguido activa, tanto en el trabajo como en el proyecto de estudio: terminar el grado de magisterio y sacar la plaza.

En la siguiente convocatoria lo consigo que esta vez me quede a menos de dos décimas!!!

 

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Isabel Martín Ramos, paciente de mieloma múltiple miembro de la CEMMp

 

Cuando te diagnosticaron te dijeron que tenías un mieloma múltiple quiescente, ¿te indicaron si este era de alto riesgo, riesgo medio o estándar?

Me diagnosticaron hace tres años y medio, cuando tenia 40 años, en noviembre de 2017 me dijeron que tenía gammapatía monoclonal de significado incierto (GMSI).

Tras realizarme la batería de pruebas pertinentes para el diagnóstico, en apenas dos o tres meses de controles con analíticas ya consideró el doctor que cumplía los criterios de mieloma múltiple, eso sí, me informó que estaba asintomática que se consideraba mieloma por el pico monoclonal.

Me dijo tan solo que en mi caso era la IgG la que tenía más afectada y que era el tipo más corriente, nada más.

En ningún momento me dieron más datos, ni acerca del riesgo, no le puso nombres ni apellidos. Se iría abordando según se fuera viendo porque era un poco impredecible, con altos y bajos, y así en esa incertidumbre vivía entre control y control.

Había que vivir con la espada de Damocles todos los meses, la eterna duda de qué me iban a decir, con la angustia…Ahora ya no la tengo, sé a qué me enfrento, estoy informada, me siento más controlada y vigilada durante todo el proceso y estoy segura de que cuando llegue el momento del trasplante será exactamente igual.

¿Qué te dijeron exactamente?

Sólo me explicó en qué consistía la enfermedad y que podía estar un tiempo indeterminado así, asintomática, pero nada más, que progresaría en algún momento y que llegado el caso había muchas posibilidades de tratamiento , así mismo me informó de los controles que tenía que seguir.

En el año en que a ti te diagnosticaron ya se había establecido el rango de riesgo en el mieloma quiescente, incluso había ensayos clínicos para este tipo de pacientes, ¿en algún momento tuviste esta información?

No tuve información acerca del rango de riesgo en ningún momento, en los controles se limitaba a comentarme las fluctuaciones del pico monoclonal y a rellenar en mi historial si había habido alguna incidencia , se limitaba en función de los resultados de los análisis a aumentar los plazos de revisión o disminuirlos como fue el caso, que de tres meses inicialmente pasó progresivamente a ser cada mes y medio y finalmente mensuales o cada seis semanas.

Nada más alejado de la realidad. Todo el tiempo de prórrogas lo había vivido como un regalo, un tiempo de prestado en el que continuar con mi vida y mis proyectos , siendo totalmente ignorante de que se trataba precisamente de lo contrario, de que ese tiempo sin iniciar tratamiento era un tiempo que corría en mi contra y que en cualquier momento podía debutar con un mieloma activo, con daño óseo como fue el caso.

Confiaba en mi médico totalmente y en su criterio, por lo que cuando él lo considerara oportuno, sin saber yo mucho más de lo que me contaba cuando iba a resultados , tendría que empezar con el tratamiento. El que él también decidiera puesto que, a pesar de estar informada de todo lo que se iba poniendo en la web de la comunidad respecto a los nuevos fármacos, ensayos o líneas de tratamiento nunca estuve en posición de elegir ni decidir nada respecto a mi enfermedad. Si le llegué a preguntar por la línea de tratamiento que tenía el hospital y la posibilidad de pedir, llegado el caso algún fármaco de los que iban saliendo para poder tratarme con él a lo que el médico respondió que lo tendría que autorizar el hospital pero que estuviera tranquila puesto que el equipo decidiría lo mejor para mi, cosa en la  que por supuesto creí a pies juntillas.

¿Cuando pediste una segunda  opinión y comprobaste que no sabías nada de tu expediente médico ni de tu enfermedad qué pensaste?.

Cuando llegado a finales de este año me comentó que estaba aumentando progresivamente el pico y que debería empezar tratamiento, hablé con la asociación (contigo) que habías seguido de cerca mi caso y te pregunté por la posibilidad de pedir una segunda opinión. En cuanto fue posible, prácticamente de inmediato, se tramitó la segunda opinión. Sin apenas datos, puesto que los desconocía, se  me indicó la necesidad de empezar de inmediato tratamiento, pero no solo eso, que debía de haberlo hecho al menos hacía año y medio.Se ofreció a discutir con mi médico el caso y la línea de tratamiento o, si lo decidía así a llevarlo a cabo en su hospital, por lo que tendría que realizar los trámites para solicitar el cambio.

Me propuso hacerlo en su hospital, volviendo a realizarme las pruebas para conocer el punto de partida y tomarlo como referente y me pareció bien. Él y su equipo tratan más mielomas , eso unido a la cantidad de información que me dio sin apenas yo tener datos me terminó de convencer.

La situación me pareció surrealista, llevaba tres años de controles médicos pero no tenía apenas datos de lo que me ocurría, un sentimiento de indefensión total, de no controlar absolutamente nada. Por mucho que leas no controlas nada , así es imposible tomar decisiones ni afrontar nada de tu enfermedad .

Finalmente y a pesar de llevar 3 años siendo tratada ( el tratamiento era esperar y observar) como si tuvieras un mieloma múltiple quiescente tu diagnóstico ahora es el de un mieloma múltiple y estás siendo tratada del mismo. Tus valores analíticas no eran los de un mieloma quiescente, habían pasado esa barrera, ¿cómo te sientes ahora?.

Tras decidir cambiarme de hospital e iniciar tratamiento me siento mucho más tranquila, al final ha sido un alivio comenzar y no una tortura como pensaba. El que se ponga en marcha el tratamiento ha cambiado mi forma de ver la enfermedad, ahora veo que es una necesidad , un paso que hay que dar porque no hay que correr riesgos, es necesario para volver a tener salud además, es llevadero ,en mi caso con apenas efectos secundarios , no un castigo.

Me veo con control de la enfermedad, con información de los pasos que voy dando, con datos que me hacen tener información de lo que va a ir sucediendo y por supuesto con total confianza en que se está haciendo lo que se tiene que hacer.

Recomiendo a todo el mundo que tenga dudas que consulte una segunda opinión, puede que no sea necesario un cambio de hospital o de médico, pero está en su derecho como paciente a a tener información y a controlar su enfermedad. No es cuestión de generar desconfianza en los médicos pero si a tener siempre el convencimiento de que se está haciendo lo mejor y lo adecuado.

No hay que ser perezosos o tener actitud cómoda , los trámites para cambio de hospital son mínimos y aunque suponga hacer algunos kilómetros más merece la pena, nos jugamos la vida.

Para tomar decisiones hay que tener criterio, conocer de primera mano los avances, ir a jornadas, escuchar a los expertos, por eso es importante pertenecer a redes, como a la asociación , conocer gente que te informe y te pueda asesorar en un momento dado para luego con toda la información posible poder tomar decisiones.

Yo eternamente agradecida a ti, a la CEMMp que desde el principio estuviste pendiente de mi caso y cuando te consulté todo fueron facilidades y al equipo del nuevo hematólogo  por ofrecer la posibilidad de atenderme , resolver mis dudas, darme opciones y respuestas y atenderme en el otro hospital también de la seguridad social .

 

A día de hoy Isabel ha finalizado su tratamiento, hace unos días que regresó a casa tras el trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos que realizó en el Hospital 12 de Octubre de Madrid que es donde la tratan ahora y se encuentra muy bien.

“Un paciente bien informado maneja mejor su enfermedad” no son palabras mias, lo son del Dr. Jesús San Miguel, hay médicos que piensan que los pacientes queremos saber más que ellos, no es cierto, es del todo imposible.

Pero si queremos saber, como Isabel quería saber la posibilidad de transformación de su mieloma quiescente en sintomático, si era de alto riesgo, cuánta proteina M tenía, porque cuando fue a hablar con su nuevo hematólogo solo tenía 3 cifras y ningún papel y se sintió totalmente indefensa, y si en ese hospital en el que estaba no tratan el mieloma quiescente de alto riesgo pero en otro si, ella como todos tenía todo el derecho del mundo a conocer esa información para poder decidir qué hacer, si pedir una segunda opinión.

Teresa Regueiro. Presidenta CEMMp.

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Hablando con la Dra. Mateos sobre el mieloma múltiple.1ª parte

Hablando con la Dra.Mateos sobre el mieloma múltiple. 2ª parte

 

 

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