Qué buena pinta tienes aunque tengas cáncer…!!!

DestacadoQué buena pinta tienes aunque tengas cáncer…!!!

Por Teresa Regueiro. Madrid, Diciembre 2018.

 

Hace 9 años que tengo cáncer, mieloma múltiple ( un cáncer hematológico) y desde el principio me he preguntado por qué los enfermos de cáncer no podemos tener buena pinta, no podemos salir a tomar algo, coger vacaciones, viajar, en fin vivir sin que los demás piensen que no debemos estar tan mal si nos movemos de esa manera, incluso si algunos pueden estar trabajando al mismo tiempo que conviviendo con su enfermedad.

Hay veces incluso que nos hacen sentir mal si nos lo estamos pasando muy bien ya que en la mirada de algunos encontraremos ese destello de un maligno pensamiento “…no debes estar tan mal si puedes cogerte unas vacaciones, si puedes salir con los amigos, con tus hijos, con la familia….”

Hace unos meses en la sala de espera del Hospital de Día, en la zona de oncología, llegó un matrimonio y ella, muy resuelta, se plantó en medio de la sala y dijo en alto “- ¿y estos… son los que tienen cáncer?-” incluyéndonos a todos con la mirada ” -pues tienen todos muy buena pinta-” continuó tan tranquila.

Si se reclama que el cáncer no es sinónimo de muerte también tenemos el derecho a reclamar que la sociedad entienda que podemos estar bien por fuera e incluso psicológicamente aunque cada día tengamos tratamiento; tenemos derecho a salir a la calle y pasarlo bien, si podemos, porque nuestros pensamientos pueden ser tan negros que de alguna forma también tenemos que evitarlos, y todo eso no quiere decir que no estemos enfermos, lo estamos, que no tengamos derecho a una baja, a una incapacidad, aunque salgamos a tomar algo, lo tenemos… tenemos derecho a convivir con el cáncer de la mejor forma que consideremos.

Cada uno sabe lo que afronta cada día: el miedo, la debilidad, el cansancio, el miedo a morir, a que el tratamiento no de resultado, al dolor, a estar horas y horas en una cama recibiendo tratamiento, a quedarte solo, a sufrir, a provocar sufrimiento, pero no por ello vamos a dejar de arreglarnos, de pasarlo bien cuando podemos, de bailar, de reír, de disfrutar de la vida aunque al día siguiente nos espere el hospital.

El cáncer no te hace mejor o peor persona, continuas siendo la misma de antes aunque tienes que aprender a convivir con la enfermedad, pero podemos disfrutar también de la vida aunque estemos enfermos y nadie debe dudar de que lo estamos, aunque seamos capaces de divertirnos,  en algunos momentos, lo mismo que una persona sana.

Y yo reivindico ese derecho de forma personal porque ya me he acostumbrado a decir que estoy bien aunque no lo esté, ya que si digo que estoy a tratamiento desde hace cuatro meses no me van a creer “…pero si no has parado de viajar, si has ido ahí y al otro lado, si tienes muy buenas pinta…no estarás tan mal”.

Hace nueve años cuando enfermé fui a una boda cuando no habían pasado cuatro semanas de mi trasplante autólogo de médula ósea, estaba deshecha pero tenía un compromiso muy fuerte con los padres del novio y pensé que debía ir. Me arreglé, me pinté los labios, me puse tacones y pasé una noche estupenda, sin levantarme de la mesa, pero hablando con todos con total normalidad.

Pero si alguien duda de mi enfermedad porque me rio, porque salgo, porque viajo…entonces me puedo enfadar mucho y explicarte el calvario por el que pasamos muchos enfermos de cáncer y las cicatrices internas que siempre nos acompañan.

Y en eso consiste la vida  de muchos de nosotros, en seguir como si tal cosa intentando vivir con la enfermedad, intentando convivir con el mieloma múltiple…

Web Comunidad Española Pacientes con Mieloma Múltiple

 

 

 

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“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple”

“Visión de los pacientes de los últimos avances terapéuticos en el mieloma múltiple”

El mieloma múltiple es una enfermedad seria, grave y compleja para todos los implicados en el manejo de la enfermedad principalmente para el paciente que lo padece que es quien lo sufre en primera persona y es, no cabe duda, el principal perjudicado junto con su entorno.

Desde la llegada del primer inhibidor del proteasoma, bortezomib en 2004, el panorama ha cambiado tanto que para aquellos cuyo diagnóstico data de algunos años ya puede semejar desconocido y asombroso, no así para los pacientes de nuevo diagnóstico para los que, sobre todo al principio, todo puede ser desalentador.

En los últimos cinco años se han aprobado varios fármacos con diferentes formas de acción para atacar a las células mielomatosas desde varios frentes diferentes y en combinaciones de tres fármacos y ahora mismo comenzamos a hablar ya, como una realidad, de combinaciones de cuatro fármacos.

¿Qué pensamos los pacientes de mieloma?, pasar de apenas tener opciones de tratamiento a poder acceder a varios fármacos y líneas de tratamiento es una luz en el horizonte.

No podemos olvidar en ningún momento, como pacientes y también como sociedad, que gracias a los ensayos clínicos, a los investigadores y a los pacientes que han estado implicados en esos ensayos hoy el panorama del mieloma es totalmente diferente, y necesitamos continuar tirando de este hilo y formando cadena para que no se rompa: necesitamos continuar investigando, necesitamos más ensayos clínicos y más pacientes implicados para obtener resultados.

Explicar qué siente un paciente es siempre complicado, explicar qué siente un paciente de mieloma múltiple tiene el agravante de que, por definición, el mieloma es incurable y eso es una carga emocional y física para nosotros difícil de sobrellevar y que necesita unos recursos emocionales con los que tenemos que batallar todos los días.

A pesar de la esperanza, a pesar de los nuevos fármacos, a pesar de que se ha doblado la mediana de supervivencia, a pesar de que hoy se habla de cura cuando hace tan solo cuatro años no se hacía (por lo menos en público y de cara a los pacientes), continuamos teniendo carencias y necesidades y muchas veces queremos  que nos entiendan, estamos contentos si pero…

Necesitamos remisiones más largas, alcanzar supervivencias libres de progresión en primera línea que auguren un buen pronóstico si hay recaída.

Recaídas tratables con óptimas combinaciones de fármacos que produzcan buenos resultados y nuevas largas remisiones.

Hasta hace muy poco se decía que una vez llegada la primera recaída la remisión, si se alcanzaba, sería corta y comenzaría a sucederse recaída tras recaída sin largas supervivencia libre de progresión. Desterrar esta idea sería importante para nosotros. En la actualidad investigadores médicos de nuestro país apuestan por remisiones importantes en la recaída permitiendo una nueva etapa libre de enfermedad, incluso en algunas ocasiones han igualado estas remisiones a las de primera línea en nuevo diagnóstico.

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Desterrar esta gráfica de la recaída sería importante para nosotros, la recaída no es el final, la duración de la remisión disminuye con cada línea de tratamiento es algo que debe quedar atrás.
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Esta sería nuestra nueva esperanza en la recaída, en declaraciones del Dr.Juan José Lahuerta de este año 2018.

 

Sobre la cronificación y la cura.

Cronificación enfermedad. Ultimamente se habla mucho de este tema y aunque parece que la palabra “crónica” aligera la gravedad de la palabra incurable para muchos de nosotros no es así. “Se llama enfermedad crónica a las afecciones de larga duración y , por lo general, de lenta progresión. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica, pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica.”

Literalmente es así , pero el mieloma es una enfermedad de recaídas que conlleva tratamientos severos, duros y agresivos. Una enfermedad crónica puede estar controlada en muchas ocasiones por una pastilla y si se descompensa se puede ajustar la dosis, nosotros por ahora no hemos alcanzado eso, si nos “descompensamos” tenemos que comenzar de nuevo con la agresividad que supone un nuevo tratamiento.

La palabra cronificación no puede engañar, muchas personas entienden la enfermedad crónica como algo controlable para siempre con un tratamiento sencillo y por ahora no es el caso.

Sobre la CURA: Hasta hace muy pocos años, cuatro más o menos, y de forma pública no se hablaba de la cura, le preguntabas a un médico en un congreso por este tema y quedaba sin respuesta en la mayoría de las ocasiones. No digo que los investigadores no hablaran de esto, lo digo respecto a nosotros. Creo que fue a partir de  ASH 2015 cuando la palabra CURA apareció en el lenguaje coloquial del paciente de mieloma de forma más continua.

Sabemos que es un tema muy dificil pero…¿dónde encontramos la definición de cura, a cuál nos agarramos (siempre desde la perspectiva del paciente)?

Alcanzar la cura, acepción de cura:

“Hacer que un enfermo o lesionado, o una parte de su cuerpo enferma o dañada recupere la salud.”

Definición para  curar de  el diccionario de la RAE.

Hemos oido hablar de varias acepciones de la definición de la palabra cura para el mieloma:

1ª. CURA.- Cuando un paciente de mieloma fallece de cualquier causa que no sea su enfermedad ni esté relacionada con ella a la misma edad que una persona sana de su generación.

2ª. CURA.- Cuando un paciente ha estado 11 años y medio en remisión completa estricta sin recaída en ningún momento.

3ª. CURA.- Cuando se alcanza una enfermedad mínima residual (EMR) con unos parámetros que indiquen su pronóstico y su curación.

Sabemos que la cura de una enfermedad se debe a la respuesta de un tanto por ciento de unos pacientes que cumplen los criterios establecidos para considerarlos curados, no son solo unos pocos que individualmente se pueden curar, nos interesa la cura de la enfermedad y la cura de aquellos pacientes que puedan considerarse curados de forma individual pero…nos gustaría saber quienes son desde el principio, es decir, a un paciente le gustaría saber que tras realizado el tratamiento y las pruebas pertinentes se puede considerar curado y no esperar 10, 15 o 20 años a saber si lo está, que la curación tenga nombre y apellidos y que un paciente de mieloma pueda sentir que está curado no pensar que puede estarlo.

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Dra. Maria Victoria Mateos, Hospital Clínico Salamanca

¿Qué es estar potencialmente curado?

Esta frase se está utilizando mucho últimamente y, entendiendo que se dice dada la importancia que puede tener este dato y que es muy esperanzador, también es cierto que no deja de confundir al paciente.

He encontrado la definición que creo más fácilmente podemos entender como pacientes, según la RAE,  potencialmente es “estado de capacidad o aptitud para una cosa”, podíamos entender entonces que aquellos que pueden estar potencialmente curados son “los pacientes que cumplen una serie de requisitos o aptitudes necesarias para considerarse curados”.

Continua  siendo complicado.

Los nuevos tratamientos son como una luz en el horizonte para muchos, los nuevos fármacos y las nuevas combinaciones de fármacos nos acercan a una calidad de vida que antes no teníamos, la reducción de la toxicidad nos permite llevar la enfermedad de forma más animosa pero todavía no es suficiente, hay pacientes que son refractarios a varias líneas de tratamiento y lo están pasando muy mal.

Para el paciente que tiene como meta curarse la meta todavía puede  estar  lejos, para los que deciden ir paso a paso y convivir con la enfermedad hará más fácil el camino aunque la meta final siempre será para todos nosotros la cura, quizá a muchos no nos dará tiempo por nuestra edad, pero si para los que vienen detrás: que su futuro sea acabar con la enfermedad.

Mientras tanto, muchos de los que estamos enfermos ahora mismo queremos llegar a la curación (nuestra o futura), conviviendo con el mieloma múltiple  y de la mejor forma posible. Viviendo.

Necesidades de los pacientes en la actualidad

Equidad en el tratamiento en todo el territorio nacional, acceso a los mismos fármacos y a las mismas combinaciones de tratamiento sin ningún tipo de distinción entre comunidades, ciudades, hospitales…

Unificación de criterios para todos los tratamientos y para cada tipo de mieloma.

Reducción toxicidad fármacos.

Detención precoz mieloma en atención primaria y otros servicios médicos, la detención precoz es importante tanto para la nuestra salud como para recuperar la vida laboral si uno así lo desea.

Tratamiento precoz, cada vez oímos hablar más de esto, es un tema a debate pero importante: si en los tumores sólidos no se espera a que el tumor te invade tenemos que cambiar la visión de como atacar el mieloma desde el principio, “ yo no quiero tener esto dentro de mi ni aunque solo  sea como la cabeza de un alfiler”.

Ayuda psicológica desde el diagnóstico.

Los mejores tratamientos en primera linea, tener la oportunidad de lograr la remisión a la primera, una larga remisión, sin necesidad de machacar nuestro cuerpo con continuos tratamientos en recaídas.

No cabe duda de que vivimos un momento excelente en el mieloma, comparativamente mirando hacia atrás nada es lo que parecía ser hace unos años, todo es mucho mejor pero todavía no es suficiente, hay que seguir mejorando y encontrar nuevos fármacos que nos ayuden a mantenernos definitivamente estables dentro de nuestra enfermedad sin olvidar nunca que la cura puede estar al dar la vuelta a la esquina…” donde da la vuelta el aire…”

Teresa Regueiro, Zaragoza 27 noviembre 2018.

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple.

 

 

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COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MÚLTIPLE

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26 de agosto de 2015

No puedo dejar terminar este día, 26 de agosto de 2015, sin contar algo que he meditado mucho durante los últimos meses y que hoy, de forma semi-oficial quiero que los seguidores de la página de facebook conozcan por mi con mis propias palabras.

Algunos sabréis y otros no que detrás de las redes sociales de la comunidad de pacientes con mieloma múltiple se agazapa una paciente de mieloma, yo, y que un día pensé que aquello que a mi me beneficiaba también podía beneficiar a otros que se encontraban en la misma situación: conviviendo con el mieloma múltiple.

Yo enfermé en noviembre de 2009 y cuando todo fue pasando y mi vida ya no volvió a ser la misma de antes tuve la necesidad imperiosa de desprenderme de muchas cosas y aprehender otras nuevas. Creo que a muchos nos pasa cuando tenemos un cáncer. Así fue como decidí involucrarme en dos o tres asociaciones como voluntaria.

Yo tuve un diagnóstico de mieloma con mal pronóstico, tuve también una terrible  enfermedad extramedular en el cráneo con deleción del 17p (p53), mis perspectivas de futuro no eran muy buenas por lo que podéis ver.

Llevo cuatro años y unos meses en remisión completa estricta. He vivido mi vida durante mucho tiempo día a día, sin planes, después me fui atreviendo a vivir mes a mes sin poder  tomar ninguna decisión a más largo plazo. Todos tenemos nuestras historias que son interesantes y únicas, ni mejores ni peores, esta ha sido la mía. Yo he sido siempre muy positiva y he intentado cumplir de forma estricta todos los tratamientos a los que he sido sometida sin poner en duda nada, haciéndome fuerte con los efectos secundarios con el único fin de vivir ya que amo la vida por encima de todo y tenía que luchar.

Hace hoy un año empecé con la página de facebook. Pensé que ya que pasaba mucho tiempo leyendo todo lo que podía sobre el mieloma sería una buena opción contárselo a los demás para que, de una forma más concreta tuvieran un lugar donde poder leer las últimas novedades, aquellos artículos en ingles que eran un rollo traducirlos, etc, etc…

A principios de este año y, una vez remontados los cinco años desde mi diagnóstico, decidí comenzar a hacer entrevistas a nuestros investigadores y a pacientes, ese fue mi primer proyecto a largo plazo, llevo cuatro entrevistas y están previstas otras cuatro antes de finalizar el año.

Nunca pensé que la página podía crecer tanto, para mí es muchísimo, hace un ratito iba por los 777″ me gusta”, sé que son más ya que las estadísticas no paran de crecer y como hoy me comentaba una paciente, algunos la siguen en la sombra.

Quiero que sepáis que he constituido como asociación la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, a partir de ahora ya no será solo una página en facebook, eso permitirá tener una página web y muchos más beneficios que iré contando a lo largo de estos meses y poder acceder a más medios que ,de forma particular, era complicado hacerlo.

Quiero compartir con todos vosotros esta noticia, os voy a necesitar a todos y tenemos que lograr llegar a ser una asociación que tenga una representación importante en la sociedad ya que nos necesitamos para seguir conviviendo con el mieloma y, sobre todo, para algún día poder dejar de vivir con el y sentirnos curados, y si no lo conseguimos nosotros por lo menos poder vivir con calidad de vida y soñar con que la curación llegará para otros, quizá,  pero nosotros habremos hecho camino también.

Estoy muy emocionada y es un día muy importante para mi. Ha sido una decisión muy especial, tenía muy claro que este era el camino que quería seguir, ayudar a otros pacientes como yo, ayudarnos todos en definitiva, sigo pensando y cada vez más que la información es básica para nosotros.  Mis hijos están conmigo, mi familia está conmigo y mis amigos, espero que unos si y supongo que otros  que no dicen nada  no,  ya sabéis que los silencios muchas veces dicen más que las palabras: no se puede gustar a todo el mundo. Es que me he puesto muy solemne y tampoco quiero, hay que echarle un poco de gracia.Siempre he dicho que el cáncer no nos hace mejor o peor persona, nos cambia la perspectiva nada más.

Cada vez estoy más emocionada, ahora mismo ya lloro escribiendo esto, de emoción ¡eh!. Y ya que esta es mi carta personal, mi momento, comprenderéis que no puedo obviar a aquellas personas que médicamente han hecho y hacen tanto por mi.

Mi gratitud a mi médico, Jesús San Miguel que consiguió lo que muchos pensaron que no iba a suceder nunca: la remisión completa estricta ( el día que me llamó por teléfono para decírmelo le colgué sin querer de lo nerviosa que me puse y tuvo que volver a llamar y me dijo – me has colgado- jajaja, el no se acordará, somos muchos, pero fue así). Pero no solo consiguió eso también logró que yo confiara en el totalmente y me dio confianza y esperanza, le he dicho muchas veces que me ha regalado vida.

Mi gratitud a mi médica en Salamanca Marivi Mateos, aunque estoy en remisión paso revisiones cada poco tiempo, no tengo tratamiento, igual que con Jesús confío plenamente en ella, me da mucha fuerza y optimismo y me siento muy apoyada en mi enfermedad con ella y siempre  me da mucho ánimo.

Por supuesto al servicio de Hematología del Hospital de Salamanca, al Hospital de Día, a radioterapia, al servicio de trasplantes, me he sentido muy acompañada.

Y no me quiero despedir, creo que es importante, sin mencionar al Grupo Español del Mieloma, todos esos médicos-investigadores que trabajan por la enfermedad, por nosotros y que creo que no están lo suficientemente reconocidos en nuestro país. Yo he hablado de mis médicos pero hay muchos más hematólogos que para cada uno de nosotros representaran una parte muy importante de nuestras vidas. Y el Grupo Español del Mieloma es un referente a nivel mundial que tendría que estar más reconocido en nuestro país, hacen mucho por el mieloma, también es verdad que el mieloma es un cáncer bastante desconocido, tendremos que luchar por el también, por ponerle cara, por explicar qué es para a continuación decir que queremos acabar con el y seguir ese sendero que nos lleve a la curación.

Alfonso, Victor,Diego,Teresa,Natalia, Mar y todos los demás que se han cruzado en mi camino del cáncer, gracias.

A los pacientes de mieloma que conozco ya, con los que hablo, compartimos, nos preguntamos, gracias; y a los que no conozco gracias por estar ahí y por leerme.

Muchas Gracias.

Teresa Regueiro.